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💟一直想跟大家分享一件事💟

原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。

🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。

※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
　
凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？
　
尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。
　
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。

嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期，血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸，帶著去看了好幾次醫生，醫生都說是正常的，長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策，每天看著一直長大的血管瘤，煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧

當時如果拍照片是要在網路曬娃，我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方，因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤，也不想要曝光這種照片在外人眼光裡，希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣，那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片，內心都會開始偷偷自卑起來，為什麼我們比較倒楣，我們到底做錯了什麼事情，那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯，本來要拍嬰兒寫真也最後作罷，可能我們本來就是內心比較脆弱的人，要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了，帶出門也變得有點慌慌張張，那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….

後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。


好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
　
凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。

其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法，大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好，因為沒有生命危險，所以都比較消極態度，當然也要看長的部位，像我們是在臉部明顯位置，後來才知道應該要積極治療才對
　
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。
　
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
　　
《就醫的建議》

先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。

《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快，　可以等它自己慢慢消掉。

2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。

3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。

4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。

5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。

Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。

這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論

祝福每個小草莓寶寶，都可以順利痊癒、平安健康長大～

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#血管瘤 #草莓血管瘤

《文茜的世界周報》免疫細胞療法特別專輯系列

{內文}

(司儀)
我們邀請郭董事長以及郭代校長，用具有滿滿能量的希望種子，啟動這棵希望的永生樹，3 2 1 請點燈

12月19號這天，我們聽到許多很動人的故事。

負責設計醫院建築體的<潘冀建築事務所>建築師說，有天深夜 他們趕工著一筆一畫繪著樓面，繪著550張癌症照護病床時忍不住掉淚了，"將來 會有至少550位癌症病人和癌症家庭"，"在這裡尋找生命的希望"。

台大癌症醫院中心 12月19號宣佈正式試營運

由鴻海集團永齡健康基金會實體捐贈，台大醫學院和台大醫院進行擘劃，在鴻海總裁郭台銘斥資新台幣150億元之下，<台大癌醫中心>不只是亞洲史上最大一筆捐給單一醫學院的捐款，它的雄心壯志也大。

這一晚 台大的龍頭地位動見觀瞻，臺上的前校長楊泮池 李嗣涔，加上張上淳 何弘能 鄭安理 唐季祿 一字排開，集合了台灣癌症 防疫感控 電機科學 幹細胞研究等各領域的權威領袖。

歷經十年精心打造<台大癌醫中心>預計明年7月4日正式啟用，首批有325位醫護團隊人員進駐，未來正式營運時 將有1600位人員，它並以"台灣癌症醫學的旗艦""華人最好的治療癌症醫院"為定位。

(楊泮池\台大醫學院教授 台大前校長)
在台大醫院掛號的病人開始轉過來，開始轉過來。然後有一些儀器還沒有完全Ready，可能會到明年2、3月的時候會Ready，所以那時候住院病人就會開始進來，然後加護病房的設備也完善了

擔任總舵手，被譽為台灣醫界九大權威，向來是台灣治療肺腺癌第一把交椅的前台灣大學校長楊泮池，這一天在開心中，眼神還有不可思議的興奮感。

(楊泮池\台大醫學院教授 台大前校長)
Logo的設計是我的Idea，其實是這種建築，一個眼睛、一個帆船的那個形狀。其實那個也是我們DNA，雙螺旋那個樣子。代表說我們是要用基因來找出發病的原因，然後一些標誌來做精準治療。NTU Cancer Center，那個C，有一個C是黃色的，黃色是代表希望，是要給病人希望

"希望" 是台大癌醫中心的推手們內心深處的目標，一個打破"癌症是絕症"的醫學目標。

於是<台大癌醫中心>在道路度有限的台北市基隆路路段，以寬廣的圓弧 劃出柔軟的天際線，讓地上16層 地下4層，占地3.1公頃的大地色彩醫療建築，搭以如教堂專屬的毛玻璃引光以穿透。

台大癌醫中心院長在肝癌 惡性淋巴瘤領域上，對全球醫學影響觀瞻的鄭安理，感性的形容，"這是一個被花園包圍起來的醫院"。當然 "十年一磨"，身為台大醫學院120年來的第二家附設醫院，<台大癌醫中心>在醫療專業上，也有使命必達的兩大雄心。一是 專注於治療華人好發的癌症，二是 改變並突破現有的癌症治療模式。

(楊泮池\台大醫學院教授 台大前校長)
華人很多的病跟白人不一樣，但是全世界的研究當然是集中在白人很多的疾病，但是很多特殊的病在我們這邊是，跟白人是很不同的，肺癌只是其中的一個例子，其實我們的乳癌，我們的頭頸部的腫瘤，我們的肝癌，我們的肺癌都完全跟白人不太一樣，所以你必須要針對我們華人特殊的疾病，然後研究他的成因，怎麼預防，然後早期診斷，這幾個病，這裡面就包括現在是肺癌跟乳癌團隊，會先過去(台大癌醫中心)，接下來可能肝癌也會過去，然後頭頸部腫瘤(鼻咽癌 口腔癌 食道癌 喉癌等)
我們目標是設定說你只要是華人，華人這些特殊的癌症，這裡應該是一個最好的醫院，應該要做到世界一流的一個醫院

"一個華人特殊癌症 最好的醫院"，多年來，投入於基因體醫學研究的楊泮池思考，在癌症治療上需要改變過去病人來到大醫院時卻手足無措，不知要先找外科還是內科的徬徨，<台大癌醫中心>思考的是，像美國權威癌症中心MD Anderson所採用的"團隊整合治療"。

(楊泮池\台大醫學院教授 台大前校長)
現在的台大醫院一般都是病人來很擁擠，而且病人是比較無助的，自己又要去找，可能要去找外科醫師開刀，開完刀可能要追加化學治療，又要去找腫瘤科醫師，然後又要，做完了可能後續治療不是很好，可能要找放射治療，好像病人是團團轉，我那時候一直覺得很不好，對病人很不友善，所以那時候想的是，這個癌症醫院是以病人為中心的醫院，就是其實是某一個病，然後內科、外科、腫瘤科跟放射科一起來，一個團隊來一起在，那個診間是在一起的，這個就是譬如說，我們一開始是把肺癌的團隊跟乳癌的團隊先過去，他們就會乳房內科的診斷、乳房外科的診斷，然後放射科的醫師，還有化學治療的腫瘤部的醫師，還有營養師，還有復健，他們是一起看，所以門診是都在一起的。(在一起看 一個團隊)，對對對，每一個病人進來，其實從第一天診斷的時候，他已經知道他的治療計畫是什麼，他治療的計畫，他就很清楚我接下來要做什麼

於是當一位癌症病人走入<台大癌醫中心>時，在第一階段的"初診中心"，每位病人就會有一位，由資深護理師擔任的<個案管理師>，個案管理師幫助梳理 該找哪位醫師，由哪個團隊進行整合治療，並且將患者過去所有的檢查報告匯到雲端，透過大數據分析，讓團隊醫師在診斷治療方式時更準確而快速。

另一方面，台大癌醫中心以"智慧設計"與"醫療科技"兩大利器，推進醫者對於治療癌症的方法和觀念。"智慧科技"恐怕是鴻海集團的強項之一，不論是小試身手的"智慧藥櫃車"。

(護理師)
我們先示範 它取三個藥物 快速地跳，正確的藥格 正確的數量，而且這畫面非常的乾淨

解決了腫瘤科藥物繁多的精準和效率

(護理師)
那我們現在只要帶著這個藥盒出去，它就可以進行當次的給藥的動作

(郭台銘\鴻海董事長)
但是我想，我們這裡面要有偵錯的，除錯的行程，包括指紋辨識

或是特別打造的"智慧癌症病床"，讓患者不用下床，就立即性掌握患者體重，於是能立即調整給藥，並且患者在離床或偏移時都有警示和照護，一張市價約25萬元，但雙人病房的健保床就有相同配備。還有，最讓人留下一抹微笑的，轉頭就能看到101夜景，試營運當天，我們一窺了不是只有VIP才能享有"Smart Hospital"智慧醫院的可能性。

(以後大家都搶著來上班)

(郭台銘\鴻海董事長)
以後大家都笑臉來上班

至於"醫療新科技"，楊泮池接受<文茜世界周報>專訪時，第一次公開談論最新的免疫療法。

對於細胞治療與質子治療技術，如何在台大癌醫中心內 搭配化療，一起整合施作 以作為抗癌利器，楊泮池強調，需要先特別著重於副作用較低的療法，因為免疫療法仍有太多未知的地方。

(楊泮池\台大醫學院教授 台大前校長)
免疫治療有很多種，現在比較，大家覺得是比較成熟的是所謂的Immune-checkpoint ，就是免疫煞車的抑制劑，就是本庶佑跟艾立遜他們講的這個PD-1、PDL-1還有CTLA-4這個主軸，現在14個癌症可以用這樣的免疫的療法，譬如說乳癌, 譬如說肺癌，譬如說大腸直腸癌，甚至肝癌也開始有適應症，然後頭頸部腫瘤，婦科的腫瘤等等，14個 14個，幾乎全身很多疾病都可以用免疫的治療，它給大家一個希望，但是這個希望不是什麼都可以解決，並不是這樣，只有三成的病人可以有幫忙，而且一發生副作用，有的副作用還很大

對於未知的領域，台大和郭台銘的共識是繼續以研究和人才培育來發展。

如此一來，<台大癌醫中心>將不只是一個醫院，而是抗癌大平臺的四大環節之一。

<癌醫中心>有醫院有已經搶救超過五百名血癌患者的台成幹細胞治療研究中心，並有精準健康研究中心與臨床創新中心。

而最早完工的<永齡生醫工程館>，繼續推進癌症研究與光機電產業的產學合作，發展生醫工程產業。

癌醫中心一旁 則是預計兩年後完工的<輻射科學暨質子治療中心>，將引進最新的質子和重粒子治療技術，利用進階X光將光束抵達癌組織才放射能量，大大降低癌者正常細胞的傷害。

最後，同樣仍在規劃中的<癌症研究大樓>，則是大數據和人工智慧中心。

四棟大樓 十一個研究中心，台大與郭台銘期待擘劃的，是一個台灣癌症治療新紀元
，是一項11年前就撒種在台灣學醫界心中，結合醫療 研究 創新的"新醫療百年工程"。

SB(郭台銘\鴻海董事長)
醫學是一個百年的志業，所以我在此要提出一個"新醫療百年工程"的想法

(司儀)
3 2 1 掀 眾志成城 攜手抗癌

當所有人看著捐贈數百億的郭台銘帶著家人 站在臺上，卻對現場深深一鞠躬。

(郭台銘\鴻海董事長)
我想起了初衷，回想當年經歷的悲痛，這份傷痛在今天轉化成了一座救人的醫院，在未來，台大癌醫將成為很多癌症患者及家屬的希望，我衷心感謝也相信我的前妻Selena林淑如(逝於乳癌)與弟弟郭台成(逝於血癌)，會和我一樣 謝謝所有人

聖經裡有這樣的故事，"一粒麥子 若是死了""就結出許多子粒來"，因為逝去了，卻反而孕育出讓更多生命活下去的希望。

這是<台大癌醫中心>在宏大的願景背後，最動人 最令人省思的生命價值。