台灣大多數醫院的手術衣、棉被、枕頭

都是由少數幾家清潔業者負責清洗消毒的

要清洗的東西太多常常會把不同醫院物料混在一起

所以常常會在醫院看到台大的床單

或是國泰醫院的枕頭套

雖然有點蠢

不過也是讓醫院忙碌的生活增添一點驚喜

前幾天鳥科大打開無菌衣的時候

發現了一件國泰醫院的無菌衣

穿上去就有置身國泰醫院的感覺XDDD

大家有沒有在醫院看到其他醫院的標誌的經驗呢？

歡迎大家分享自己的經驗喔

#台北市 #泌尿科 #台北泌尿科 #顧芳瑜 #北醫附醫 #信義區 #看醫生 #國泰醫院 #手術衣 #美德耐
#tapiei #urologist #urology #taipeiurology #aipeimedicaluniversity #TMU #TMUH #medicine #taiwan

#上天的禮物1

2019/04/04兒童節
左邊胯下鼠蹊部又痛了起來
其實之前自己一兩個月也有偶爾微微不舒服
是一陣一陣的抽痛
通常搭配感冒

原以為是工作太累
提早睡個覺隔天通常就好了
可是4/4的今天又更痛了
趁著連假到鄰近的國泰醫院掛了急診
住了4天院, 做了一連串的檢查
抽血驗尿X光斷層掃描都做了
急診泌尿科骨科感染科都來會診過
泌尿科醫生還懷疑責丸外翻, 搓揉了一番...
也看不出個所以然

原本痛到不行
住到2天突然就自己不痛了
結果第4天被泌尿科趕了出院哈
不過中間有個骨科醫生建議我去找血液科看看

過幾天再度掛了號到血液科
一開始還找不到
原來全名叫"血液腫瘤科"
我心裡想: 蛤? 這不是癌症那種惡性腫瘤嗎?
會不會誤診阿? 也太不吉利了吧....

醫生看了我的斷層掃描片子
建議我做骨髓穿刺檢查
我本身連抽血都很怕的人
第一次感受到那種酸酸痛痛,比打針升級的感覺...

早上抽完骨髓
當天下午就被緊急召回去又掛號
說初步快速篩檢結果
芽細胞也就是不成熟白血球高達20%以上
推測這是:白血病
交代我中間務必不要去公共場所
外出一定要戴口罩!

剛開始聽不太懂
我還想說是吃藥打針就會好
沒想到醫生還要我趕快到 台大/榮總/三總/和信/長庚幾家等
有能力做骨髓移植的醫學中心醫院做治療

....我當下才覺得事情很大條
突然一個念頭想過!
這不會就是人家說的【血癌】吧?!!!!

這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。

🎉本集來賓：台灣男性學醫學會理事長 陳煜醫師
➡️ 更年期不是女性專有，男性也有更年期！？疲憊無力、脾氣暴躁、中年發福、三高威脅、晚上不性福都可能是「#男性更年期」搞的鬼？

兄弟們，你有男性更年期嗎？來 #自我檢測 看看吧⬇️
https://www.surveycake.com/s/wMqR6

蒼藍鴿精選作品及健康好物推薦▶ https://campsite.bio/bluepigeonn
加入Youtube會員支持科普頻道▶ https://reurl.cc/j7lLdn
訂閱LBRY頻道以備不時之需▶ https://ppt.cc/fNJ2px

*蒼藍鴿使用的保健品牌「藥師健生活」:
輸入折扣碼「bluepig」享全品項9折優惠!
點我購買▶ https://reurl.cc/N6Mb86

#更年期 #男性更年期 #睪固酮 #睪固酮低下 #脾氣暴躁 #情緒不穩 #憂鬱 #焦慮 #失眠 #治療方式 #運動 #補充睪固酮 #肥胖 #代謝症候群 #高血壓 #高血脂 #高血糖 #糖尿病 #心血管疾病 #骨質疏鬆 #身材走樣 #鮪魚肚 #泌尿科 #自費 #健保

「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
來源：http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100302
演出者：http://incompetech.com/

【蒼藍鴿的熱門影片】
關於『癌症』的真相！
► https://youtu.be/tYKIhSoBIrg

大胃王吃了這麼多為何不會胖？網路真相揭密！
► https://youtu.be/StGteShJaLM

為何早餐店奶茶是「地表最強瀉劑」？網路真相破解！
► https://youtu.be/B37Dek2u1lY

實測挑戰！你看得懂醫生寫的病歷嗎？
► https://youtu.be/mgxRuDbSV88

失眠淺眠怎麼辦？這幾招讓你一夜好眠！
► https://youtu.be/28fdCrV6EKo

念醫學系真的好嗎？一路上的心境歷程有什麼變化？
► https://youtu.be/a9z4YK1qH38

癌症新療法「免疫治療」有多貴？原理是什麼？
► https://youtu.be/TJduprv5uhQ

【追蹤蒼藍鴿】
▶FB粉專 https://www.facebook.com/bluepigeonnn/
▶Instagram https://www.instagram.com/bluepigeon0810/
歡迎蒞臨討論，別忘了按讚跟追蹤！影片也歡迎分享！

【關鍵字】
蒼藍鴿/醫師/醫生/醫學/醫學系/台大醫學系/健康/保健/工作細胞