【十萬分之六十九—川崎症】

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有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

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這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

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萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！

奈國男子疑染伊波拉　華信2機組員在家監測

2014年10月17日15:17

（更新：台灣衛福部說法）

中國寧波衛生局今天透過官方微博表示，一名自台灣轉機至寧波的奈及利亞男子，出現輕度發燒症狀，引發懷疑是否感染伊波拉病毒，目前已留院觀察。台灣衛福部在下午針對此案說明。

衛福部疾管署發言人周志浩說明，個案是本月十四日入境台灣，入境時有在機場做篩檢並沒有發燒；他是在昨天搭華信航空到中國，坐他附近的乘客有五位，其中四位為中國籍，目前人都在中國大陸，至於華信班機，在中國清潔消毒後，昨晚已回到台北。

這起個案本月六日自奈及利亞坐飛機到杜拜，再轉機到布魯塞爾待到十月十三日，隨後再回杜拜飛到台北。目前雖被懷疑是疑似病例，但由於只有發燒，沒有其他症狀，機上傳染的機會不大，至於飛機，經過消毒，不會有問題。

至於他接獨的人數，這架班機包括他共有95名旅客包括，與他鄰座的有5人，機組員扣除兩位不會直接接觸的駕駛外，其餘十一位機組員有兩位曾經因送餐等曾與他接觸，但並無肢體接觸，航空公司已請這兩人待在家，早晚量體溫做監測。

據中新社報導，該名男子於昨日下午入境至寧波，經過住院觀察後，輕度發燒症狀已經解除，目前體溫恢復正常。但報導中並未說明，男子是否已被排除感染伊波拉病毒。（即時新聞中心、大陸中心／綜合報導）

http://www.appledaily.com.tw/…/internation…/20141017/489696/

新型冠狀病毒，現在全球死亡人數突破SARS紀錄了，大家對中國民眾的刻板印象，一向是一致團結對外，對言論自由不怎麼在意。但這次情況卻不太一樣，因為發生李文亮醫師的事件。

這位李文亮醫生是誰呢？我先科普一下。在去年12月，武漢出現不明原因肺炎，34歲的武漢市中心醫院李文亮醫師30日在他自己的150人醫學院同學群組裡，說華南海鮮市場確診了7例SARS，正在隔離中，沒想到被截圖po上網，幾天後他就被公安找去「喝茶」了。

李文亮獲得訓誡書一張，上頭寫著：你的行為嚴重擾亂社會秩序，超出法律容許的範圍，公安機關希望你中止違法行為。「你能做到嗎？」否則將受到法律制裁，「你聽明白了嗎？」都說成這樣了，能聽不明白嗎？李文亮醫師只能乖乖畫押，就這麼「被噤聲」了。

隨後他投入防疫工作，直到1月10日醫院接收了一名確診病例後，他就開始出現發燒症狀，兩天後住院，但當局依舊堅稱沒有人傳人也沒有醫護感染。中國當局一直到十天後，也就是一月二十日才首度承認有人傳人的現象。

李文亮則是一直拖到2月1日才終於確診，而這也成為他的最後一條發文。他在這條微博發文裡說今天核酸檢測結果陽性，塵埃落定，終於確診了 最後甚至還有一個表情符號，如今看來格外令人不捨。李文亮最終在二月六日病逝。

李文亮病逝後，網友封他為「烈士」醫生，認為他只不過是說了真話，做了正確的事，卻被迫認錯，當局欠他一個道歉。2月6日晚間消息傳出時，媒體紛紛報導，連WHO都推文哀悼，沒想到隨後中國當局又封鎖消息，施壓各界刪文，改口「全力搶救中」。根據英國BBC報導，2月6日當天深夜，《環球時報》和《人民日報》等幾家陸媒率先披露李文亮死訊：死亡時間晚間9點30分，沒想到隨後《環球時報》改口說，李文亮性命垂危，已被裝上葉克膜全力搶救中。

現場記者和醫護，向BBC和其他媒體透露，「政府官員已經介入」，官媒被要求更改報導，說李文亮仍在接受治療，一直拖到隔天2月7日清晨三四點，大家都在睡覺的時候，官方才允許媒體發布李文亮死訊，稱他2點58分離世。

從李文亮心跳停止後才被用上葉克膜進行基本毫無意義的搶救，到他接受搶救的時間一再更新，死亡的訊息一再被否認，這場鬧劇讓中國民眾看傻眼，很多網民痛批官方「政治性搶救」，「李醫師竟然必須死兩次，國家恥辱！」「死後3小時才開始救，厲害了我的國！」還有人大罵官員是狗官，「還李文亮的命來！」

中國政府試圖壓制輿論，上演搶救「屍體」的戲碼，本來是為了平息網友們的質疑聲浪，反倒引爆了人民怒火，網路上要求言論自由、公開疫情真相的呼聲，排山倒海而來！

「一個健康的社會 不該只有一種聲音」

這句話是李文亮生前接受《財新雜誌》專訪時說的，現在已經廣為流傳。此外，北大教授「張千帆」為首的多名教授也發起連署，要求把李文亮心跳停止的2月6日訂為國家的「言論自由日」，網友創立微博話題「#我們要言論自由」，點閱數超過200萬次，底下還有5500條帖子，有人說：「大家都憋了好久，今天終於爆發了。」

不過5個小時之後，這些言論統統被刪光，甚至連義勇軍進行曲都被禁播。

欸？這不是中國的國歌嗎？原來是第一句歌詞「起來！不願做奴隸的人們」被網友拿來當作號召，關注李文亮事件，結果不久後就遭到網站刪除，原因是「含有激進時政或意識形態方面的內容」。李文亮的死訊被證實之後，他的名字還一度從搜索榜消失，原來在中國有個慣例叫做「生前封口、死後封網」。

雖然隔天武漢官員終於公開表示「深切哀悼」，這樣還是沒有辦法平息怒氣，甚至還有人質疑李文亮是”被病逝”，說李文亮的父母都被治癒活下來了，而他只有34歲，年紀輕輕怎麼會撐不過去呢？認為李文亮提到「健康的社會不該只有一種聲音」，踩到中共當局地雷，「黨要你死，你不得不死。」

這一點中國醫療專家澄清，病情急轉直下是因為「炎症風暴」導致多重器官衰竭，這也是許多病患的死因。這一次的來自中國民眾自己的批評聲浪，讓許多外國媒體不約而同指出李文亮之死，可能撼動中共政權。

李文亮事件讓很多人聯想到2003年時，SARS疫情升溫，軍醫「蔣彥永」認為官方低報確診數據，把真實情況告訴外媒，引起輿論高度重視，但事後傳出蔣彥永夫婦在前往醫院途中被當局「帶走」，疑似受到軍方內部審查。之後更被軟禁在家、限制出境，也被禁止受訪。

中共當局在重大災害後封鎖消息、打壓言論，最後引爆民怨，已經不是頭一遭。2008年中國四川大地震，遇難人數至今成謎，北京當局給出的數字是69227人，但現場搜救團體和民間組織都認為，死亡人數至少30萬，官方挖個洞填滿遺體，隨便給個數字，再逼人民「積極展開新生活」。面對外界質疑救災實情、捐款流向，要求調查豆腐渣工程，更是充耳不聞，就連教會悼念活動都遭到禁止，結果引發第一次強烈公憤。

三年後，浙江溫州發生動車追撞事故，車廂脫軌墜橋，現場宛如人間煉獄，兩輛車上一共載了1630人，當局竟然只花了不到8小時就宣布搜救結束，效率實在驚人，不少人擔心還有一堆罹難者甚至生還者在裡面，官方卻直接找來好幾輛挖土機推倒、拆解、就地掩埋車廂，中國網友全部驚呆了，上微博大罵冷血官僚毀屍滅跡，到底在殺人還是救人，嗆官方「你刪一篇，我就再發一篇」！批評聲浪排山倒海，但北京當局的解決辦法是「加強網路監管」。

兩次事件點燃的憤怒情緒，和要求真相的聲浪，的確都隨著時間逐漸消退了，《紐約時報》報導也指出，習政府過去7年來不斷打壓律師、記者和商人，讓敢說真話的人比以前更少。

不過這回連一些官員和企業高層都罕見表態，發表一些被認為是「不滿政府」的言論，顯示中共的宣傳機器已經不再像過去那麼有效了。中國網路評論人侯志輝認為，以前很多人可以置身度外，但這次不一樣。這是在說，地震是地域性的，動車你可以不坐，但面對病毒，是要怎麼樣置身事外？

以前中國政府跟民眾的默契，是民眾交出言論自由，來交換政府照顧民眾，但這次中國在新型冠狀病毒上的處理，的確讓很多民眾開始對這個安排產生動搖。

我一向都認為，民權是要自己爭取的， 台灣也是在許多像鄭南榕這樣的前輩的犧牲下，才有今天的民主。中國爭取言論自由的動力，也必需要是自發的，這不是國際壓力可以逼出來的，李文亮有可能是這股自發運動的開端嗎？非常歡迎大家在底下留言告訴我你們的看法。
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