十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正...
十二年前的晚上，我和媽媽到耕莘醫院的皮膚科外等待，我還記得人來來去去，而我是最後一個病人。
當我們終於進入診間後，我跟醫師描述了這一個月以來的症狀，也給他看我手、腳上的紅點，我還記得他深鎖眉頭幾秒鐘後，問我能不能拍照，他會再請教其他醫師，並開了檢驗單，囑咐我一定要抽血後才能離開。離開醫院時，和媽媽正在等公車，突然媽媽的手機響了，醫院請我們馬上到急診室。
那是我人生第一次進急診室。
急診室醫師跟我說，我的紅血球、白血球、血小板都非常低，醫師不可置信的看著我，問我沒有出現任何狀況嗎？我說，除了身上這些奇怪的紅點外一切都還好。
後來皮膚科醫師下班前特別繞到急診室關心我，也跟說醫院的血液科主任剛好出國研習，需要等他的指示，請我在急診室先好好休息。
我記得從急診室走到醫院的廁所會經過一個走廊，那時已經晚上十點多了，我拿著紙杯和驗尿管，走在這一片漆黑和寂靜之中。我根本還來不及搞清楚發生什麼事，我只想回家洗澡，然後隔天像沒有事一樣，早上去上學。
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隔天，耕莘醫院請我轉院到慈濟醫院。和媽媽坐計程車到慈濟醫院後，第一個感受是從天主教到佛教醫院的落差感，那時不相信任何宗教的我，抬頭看這些神像，在心裡暗自祈禱一切都沒事。
我還記得我坐在急診室的床上等待，直到醫師拿著我的報告看著我說「妳需要到有醫學中心的醫院，我們已經聯絡台大醫院，請妳直接轉院過去。」
那是我人生第一次坐救護車。
我不知道為什麼我怎麼會嚴重到需要躺在救護車上，心裡還有浪費醫療資源的罪惡感（後來知道救護車需要付一筆不低的費用，所以別花錢浪費蛤），聽著救護車的鳴笛聲，身體隨著台北崎嶇不平的道路波動，「我到底會到哪裡呢？」因為那時才13歲，所以被送到台大的兒童醫院。
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一進入病房感受到冷冽的空氣和近乎靜止的氛圍，住院醫師走到身旁和我打招呼，並解釋目前的檢驗報告懷疑是「血癌」，需要骨髓穿刺、抽血，和細菌培養才能確認我的狀況，後來才知道，原來這裡是癌症病房。
那是我人生第一次骨髓穿刺。
我記得全身麻醉穿刺後，醒來後真的感受到什麼是天旋地轉（跟宿醉完全不能比相信我），感覺有人一直往下壓你的頭，說話的聲音離自己很近，全身無法控制力氣，還可以感覺到後腰被貼了一塊東西（止血紗布）。
那時一心只在乎課業的我，看著我媽說「考不上公立怎麼辦？」然後就一直哭，我想那時的我，一定很想知道答案，很想快點回到正常生活，很不知所措吧。
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過了幾天後，檢驗報告出來，醫師說我是「紫斑症」，開始解釋說「原本要抵抗的外敵的抗體卻莫名攻擊血小板，導致血小板的數量減少，所以妳才會有這些出血點、月經過久、牙齦流血的症狀，雖然一般是兒童會有紫斑症，但是用類固醇治療後應該就沒事了，等下會請妳轉到樓下的病房。」於是我從癌症病房轉到一般病房。
原來我也以為只要治療後出院一切都會好了，但是在未來等著我的是——外表會改變到覺得自己好醜，還會持續跟這個疾病相處長達十年。
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謝謝這個過程裡所有的醫護人員。特別謝謝耕莘醫院的皮膚科醫師，很抱歉我真的沒有記下你的名字，謝謝你的覺察，不然可能因為內出血而有不好的結果。
謝謝陪伴整個過程的媽媽，我想看著自己的孩子一直被扎針，掛念著要考上哪裡時，心裡唯一的願望就是希望我身體健康吧。
下一篇來聊聊一個禮拜內創下三次「第一次」，在這個過程遇到的人和感觸吧。
*照片是前幾天的晚霞，第二張是在我住院陪伴我的外婆。
#紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #慢性病 #第一次
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【九點應留心的 #兒癌徵兆！從病童案例看成因與治療】
這篇文章想告訴你：
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兒童血癌症狀 在 白袍旅人-兒科楊為傑醫師 Facebook 的最佳貼文
孩子生病的時候，請不要急。
最近很多孩子發高燒，動輒 40 度的高溫，反覆高燒。
因此蠻多家長會很擔憂，每天都跑醫療院所就醫。
我可以明白大家的擔心，也盡量跟大家說明。
有一個重要的觀念就是「疾病的自然進程」
每一個疾病都有他的自然進程。
以感染性疾病為例：感染、潛伏、發作、加重/復原、清除等等
急不得的。
孩子發高燒，大家一定擔憂，我自己也是。
但疾病的復原很多時候就是要時間。用很強的藥物去壓制或者是加速進程，並不一定需要。
而且，強求有時會有風險。
舉個例子，今天台南到台北搭高鐵半直達車，就是一小時半左右。
硬要加速把時間壓縮到一小時內，一來辦不到，二來很危險。
再舉個例子，兒童的急性淋巴性血癌，治療期就是 2-3 年。
這是最好的治療計劃。
硬要把治療在半年內做完，一來辦不到，二來效果反而差。
不同的疾病，有不同的進程。
該治療兩年的，就治療兩年。
會發燒四五天的，就是等進程結束。
當然，這並不是說治療期間都不管孩子。而是要密切注意精神活動力等等指標。如果一切ＯＫ，就是請大家耐著性子。
但如果情況有變，例如：喘起來、活力下降，產生新的症狀等等
還是要多注意喔，必要時還是要返診。
但如果狀況穩定，只是反覆發燒。就是多注意～～～多休息～～多喝水～～～
https://twkid.com/p/2496
兒童血癌症狀 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
➥【重點摘要】：本文提出COVID-19大流行時在兒童血液腫瘤病房的感控措施及治療的建議。
3月8日在中國武漢首次診斷一名急性白血病的兒童感染SARS-CoV-2的病例。該病患肺部狀況惡化的很快，並需要使用呼吸器治療。這一類患有血癌的病童由於免疫低下的緣故，而增加感染SARS-CoV-2的風險。因此必須設法避免這些病童發生院內感染。
■ 建議措施如下：
一、醫護人員應時時更新COVID-19最新的資訊，並定時評估該病房中是否有疑似病例出現
二、院方應設置COVID-19專家諮詢委員會，成員包括：胸腔科、感染科、血腫科、放射科醫師、藥師及感控相關醫護人員
三、院內劃分成幾個區塊，不同區塊之間人員的進出應受到管理和管制，以減少交叉感染的風險。
■ 整個醫院應規劃出四大區域：
【zone 1（篩檢區）】：每一位疑似病人在此區單獨空間內接受專家篩檢。
【zone 2 （疑似隔離區）】：每一位疑似病例在單獨空間進行隔離。
【zone 3 （確診隔離區）】：確診病患在此區域接受治療。
但因為不是每一家醫院都有收治確診病患的能量，因此此區域的規劃會視醫院功能而定，也許會將確診病患轉院至專責醫院，而不設置zone 3。
【zone 4（血腫病房）】：治療沒有感染COVID-2的血腫相關病患。
上述每一區域必須提供醫護人員足夠、適當的個人防護裝備。工作場所也應提供書面說明人員何時須著個人防護裝備，以及須佩著哪些防護裝備。
其次，對兒童血腫科門診的感控措施，在台灣我們已經有類似作者建議的運作模式。諸如：就診前先預約，並詢問包括病童及隨行家屬旅遊史、接觸史及相關呼吸道症狀等。另外，作者也建議，如非需要緊急處置或是其化療不宜延遲外，病童盡可能不要安排住院治療。一旦住院，病童及家屬應嚴格遵守相關規定，每一位病童在住院期間由固定的家屬陪病，限制訪客，並且不擅自離開病房區域。
作者也建議應該對病童及家屬提供COVID-19相關衛教，例如：洗手、戴口罩..等。對需要被隔離的病童及家屬也要提供心理和精神的支持。
■ 對於正在化療中的病童，作者建議：
一、除非是疑似或確診COVID-19，否則急性白血病的誘導期治療不必中斷，但應該避免使用大眾交通工具或出入擁擠的場所
二、作者認為因為SARS-CoV-2的潛伏期約2至7天，病患如果懷疑被感染，則僅需要觀察7天是否出現症狀，因此鞏固性治療期的化療不要延遲超過7天
三、對淋巴癌或其他惡性腫瘤的病童，作者建議在篩檢過COVID-19後，應收治於血腫科病房，不應延遲治療，直到達到完全緩解
四、在緩解期接受維持性化療的病童，因為復發的風險已經降低，所以可以稍放寬延遲治療的時間，但也建議不要延遲超過14天。
■ 至於住院病童被確診COVID-19者，作者建議：
一、對於原發疾病達緩解的病童，先治療COVID-19
二、尚未達緩解期的病童，則先治療COVID-19重症者
三、被隔離的病童先治療COVID-19感染，同時降低原發疾病的化療強度，甚至視情況暫時中斷化療。
(「財團法人國家衛生研究院」齊嘉鈺醫師整理)
📋 Strategic plan for management of COVID-19 in paediatric haematology and oncology departments(2020/04/01)+中文摘要轉譯
➥Author：He Y, Lin Z, Tang D, et al.
➥Link： The Lancet
https://www.thelancet.com/pdfs/journals/lanhae/PIIS2352-3026(20)30104-6.pdf
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