為什麼這篇兒童白血病ptt鄉民發文收入到精華區：因為在兒童白血病ptt這個討論話題中，有許多相關的文章在討論，這篇最有參考價值！作者minirose (minirose)看板Anti-Cancer標題[心得] 我從沒想過我會成為...
兒童白血病ptt 在 李薇 Instagram 的精選貼文
2021-08-18 12:41:23
《天使的舞步》 「媽媽，我夢見了我得了芭蕾舞世界大獎，我特別厲害！」 這個可愛但瘦弱的小女孩穿著芭蕾舞鞋躺在病床上，她叫夢夢，一旁圍著她的爸爸媽媽和哥哥，大家臉上都是緊繃著，不想露出任何悲傷的氣息，女孩把食指立在床上，用手指撥動起舞。這是小女孩已經撐了三年的舞步，她如今卻不能再跳動了，食指芭蕾結束了...
我家的小妹妹才三歲。
原本身體狀況還不錯，
頂多會有幾次的小感冒，
但是人還是很活潑有精神。
大約一月底的時候吧！
她突然發高燒，也突然的說腳很痛站不起來，
緊急送去醫院，醫生也查不出什麼原因，
只說檢查的結果是白血球過高。
後來，她的媽媽那時快要生小弟弟了，
沒辦法每天來回家裡--醫院，
所以她就出院了。
回到家後，雖然會斷斷續續的發燒，
可是過了一二個禮拜後，就沒再發燒了。
那時我們還想說，她應該是過年吃太多，
然後都沒便便，所以肚子的毒素讓她發燒，
所以在她痾了一堆便便後，她就沒再發燒了。
看到她康復了，我們全家人都很高興。
後來她爸爸陪他媽媽生產完回家時，發現她走路的樣子很怪，
很像是腳沒力。
但是帶她去醫院檢查，醫生都說沒問題。
最後是大家真的都覺得她走路的樣子很怪，
又加上自從她病好後，她就沒跑步過，以前的她很頑皮的，
會跑跑跳跳，可是生病後，卻從來沒有。
所以上個禮拜吧！她爸爸帶她去省立醫院抽血檢查。
結果昨天報告出來了，醫生說她的白血球已經吃掉很多細胞了，
應該是血癌。要她爸爸帶她轉診到長庚醫院重新檢查。
昨天我們全家人都哭的依稀嘩啦，
每個人都好害怕這個可愛的小朋友會離開我們。
連我這個在外地讀書的人，也一直哭然後都睡不著。
我真的很害怕她會走了。
我一直想，我們家從來沒有這種病因發生啊！
她外婆家應該也沒有，為什麼會因為突然發高燒就這樣呢？
後來，我知道不能再哭下去了，
我就開始查資料：血癌的發生、發病狀況、治癒率等等。
可是看了越多，我就越害怕。
雖然有人說：只要經過化療，兒童白血病治癒率高達7成。
而且有兄弟姊妹治癒率會更高。
可是她弟弟現在才剛滿月，如果真的要骨髓移植可以嗎？
其實，我真的很害怕她真的要接受化療。
因為那很痛苦的，對不對？
她還那麼小，她什麼都不懂，她有意志力撐過化療的痛嗎？
她現在的身體狀況越來越糟了，她有體力抵擋化療的毒嗎？
我真的不知道該怎麼辦？
現在事情發生的好突然，全家人都陷入愁雲慘霧中。
很感謝很多朋友給的建議，可是建議都不一樣，
現在的我們連選擇都不會。
我想請問大家..
台大醫院、台北榮總、和信醫院，哪家的小兒血液科比較好啊？
我們真的很需要那種真正值得信任的醫院和醫生。
還有小朋友經過化療後，我們該如何照顧她呢？
要怎麼減緩她的痛苦？
謝謝大家。現在的我們真的好脆弱，好需要支持。
如果以上的文字有不對的地方，請多多包涵。
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※ 編輯: minirose 來自: 220.134.86.13 (03/21 10:38)
→ JEIY3330:榮總腫瘤血液科的醫生很好 我弟就是在那做一些治療的 03/24 14:40