屬於血拾人的9月 #血癌關懷月
🎗𝐁𝐥𝐨𝐨𝐝 𝐂𝐚𝐧𝐜𝐞𝐫 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐌𝐨𝐧𝐭𝐡
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每年9月，全世界的血液疾病組織會共同響應活動
透過故事與最新的研究發表
讓更多人理解血液疾病的真實樣貌
給予患者在生理、心理上所需要的支持
以及關懷陪伴家屬
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這個月，會有哪些特殊的日期呢？
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🟣 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐜 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐡𝐨𝐜𝐲𝐭𝐢𝐜 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚(𝐂𝐋𝐋) 𝐃𝐚𝐲
2021/9/1 #世界慢性淋巴性白血病日 #WCLLD21

這是新的！2021為第一屆CLL Day
成立緣由除了提供更多CLL有關的疾病與經驗分享之外，適逢covid-19疫情之下，特別感謝曾「保護、照護因罹患CLL而免疫力低下的人」
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🔵 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐞𝐮𝐤𝐞𝐦𝐢𝐚 𝐃𝐚𝐲
2021/9/4 #世界白血病日

當天全世界血液疾病相關組織共同發起一項活動，連結各地的患者，彼此打氣鼓勵！
囊括的疾病有：白血病、多發性骨髓瘤、非何杰金氏淋巴瘤、何杰金氏症
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🟠𝐌𝐲𝐞𝐥𝐨𝐩𝐫𝐨𝐥𝐢𝐟𝐞𝐫𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐍𝐞𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐦 (𝐌𝐏𝐍) 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/9 #骨髓增生性腫瘤日 #MPNDay2021
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今年是第九屆，發起MPN日的緣由是希望罹患此疾病的病友，彼此交流實際經驗，相互扶持走過治療歷程！
疾病包含：紅血球增多症(PV)、血小板增多症(ET)及骨髓纖維化(MF)
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🟢 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐋𝐲𝐦𝐩𝐨𝐦𝐚 𝐀𝐰𝐚𝐫𝐞𝐧𝐞𝐬𝐬 𝐃𝐚𝐲
2021/9/15 #世界淋巴癌日 #WLAD21
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國際淋巴瘤聯盟、世界衛生組織從2004年開始發起，固定在每年的9/15，目的是宣導惡性淋巴瘤的早期症狀，做到早期發現、早期治療
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🟡 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐌𝐚𝐫𝐫𝐨𝐰 𝐃𝐨𝐧𝐨𝐫 𝐃𝐚𝐲
2021/9/18 #世界骨髓捐贈者日 #WMDD2021

世界骨髓庫協會於2015年起，紀念全球志願捐贈者超過2500萬人，宣布每年九月第三個星期六為「世界骨髓捐贈者日」。台灣目前約為40萬人建檔血液資料庫
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🔴 𝐖𝐨𝐫𝐥𝐝 𝐂𝐌𝐋 𝐃𝐚𝐲
2021/9/22 #世界慢性骨髓性白血病日 #WCMLDay21
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這個日期每年都在9/22喔！
因為，
大多數造成慢性骨髓性白血病的病徵，是細胞染色體第9號和22號的長臂彼此交互異位，又稱 #費城染色體易位 t(9;22)，所以定下這天為CML day
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#簡單來說就是這2條染色體交換位置後產生了一種容易導致癌症的新基因
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由於大多數的血液疾病組織都是外國單位
中文的資訊相對比較少
而「血拾人生」已經響應活動第三年
今年將持續分享許多外國的研究與故事
#努力翻譯希望各位不要嫌棄(推眼鏡)
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✨今年，血拾要如何響應活動呢？✨
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1⃣【 分享故事+ hashtag 】
邀請大家寫出自己白血病的小故事，分享在 #自己的粉絲專頁，或 #投稿 給我們代為分享
👉記得加3個hashtag #WLD21 #WorldLeukemiaDay #血拾人生
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2⃣【 投稿照片+通用邊框 發布IG 】
血拾團隊已經取得世界血液組織的圖片模板
您可把 #照片私訊粉專，由我們來幫大家套用邊框
記得留下 FB 或 IG 帳號，發布後方便tag你喔！
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🩸追蹤血拾IG：@lllife2018
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從現在開始把故事、照片準備起來～～
9/4 血拾人生和全世界一起響應！！
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#TodayTogether
#ThankYouDonor
World Marrow Donor Day - WMDD
世界骨髓捐贈者日 WMDD in Taiwan
CML Advocates Network
MPN Voice

【血拾CH筆記｜罹癌前的生活與確診歷程-上】

這週CH分享實在太有趣！
有 #德國醫院移植經歷
以及 #因治療獲得免入伍門票 的超樂觀分享者

認識不同地域的治療經驗
不同戰友看待確診的角度
幫助點醒自己糾結已久的盲點
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🔸#確診前的生活型態🔸
#睡眠少 似乎是比較多人共同提到的
工作時間長、心理壓力大(歷經情感問題)
或長期處於情緒緊繃狀態
當然，也有作息好超養生不煙不酒的健康模範生
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血癌發生原因很難說得明確
除了 #生活型態
透過 #盤查基因突變 是常見的作法

🔸#病發徵兆🔸
發現自己患病，初期徵兆多半類似感冒症狀
感冒不癒、頻繁高燒、牙齦腫脹，甚至貧血暈眩
有些是觀察到皮膚異常瘀青並且擴大、增多
或者膝蓋疼痛
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比較幸運的人，在進行定期健康檢查時
就發現血液指數異常(偏低或飆高)
進階檢查才發現
骨髓中已出現芽細胞(blast)
即刻進入早期治療

#定期關心身體做全身健康檢查
有助早期發現發病徵兆
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🔸#知道確診時自己與家人做了哪些事？🔸
⠀A. 哭～爆哭～打給通訊錄的親友們一起哭！
⠀B. 埋頭瘋狂查詢資料瞭解自己未來要經歷的事，抓著醫師問
⠀C. 超前部署準備好治療所需的一切物品，等醫師號召入院

#你_是屬於哪一種呢？
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確診當下對心情的衝擊肯定是晴天霹靂
面對未來治療的歷程、治療效果的不確定性
讓家屬及病人本人無比焦慮
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有2個分享者的做法乍聽下佛系
可是，當不知所措時，或許是種應對態度

#醫師說什麼就做什麼
積極配合治療計畫，交給專業的來

#完成心裡想做的事情後甘心回醫院治療
不論吃美食、滑雪、旅遊，調整好抗戰心情！
⠀(❗第二種方式務必要獲得醫師評估後才能進行)
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通常血液疾病的治療
一個療程約需要3~4週時間
如果血球恢復狀態不快延長住院
到6週都有可能

(📌出院評估：白血球長到2,000以上或嗜中性球比例足夠，確保身體有基本保護力)
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另外，血液疾病必經的檢查
#骨髓穿刺 #骨髓切片 是確診重要依據

做的時機點通常會在：
1⃣「血液報告發現異常後進一步檢查」—確診
2⃣「每次化療結束等血球恢復好，出院前做一次」—比較療程效果
3⃣治療結束後的「定期穿刺追蹤」—數個月1次，每個人不同
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🔸#確診後第一次療程的醫療🔸
第一次總是最繁雜、陌生、恐懼...
充滿對化療的負面印象

但是，現在台灣的化療用藥真的非常進步
會在掛上化療藥前，給一些副作用的預防劑
(止吐、止暈、先讓病人入睡)度過不適期

讓化療過程相對舒適，提升病人恢復的效果
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而打化療之前， 幾乎每個人都會做
#安裝人工血管 (port-A) 或 #中央靜脈導管（central venous catheter, CVC）

目的是要
「讓藥物更安全及順利的輸入體內」
「減少感染風險」

如果同時有多種藥物要施打，也有
「節省給藥時間」的優點
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有位病友提及他確診白血病後，只哭了一個鐘頭
並聽到醫師說 #血癌是有機會治癒的 當下信心爆棚
覺得有機會痊癒那當然要趕快治療！
他現在才29歲，不能放棄！！！！
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#罹癌無非是人生谷底_現在做任何事都只會往上攀升
抱持著這個想法
每一個醫療行為都是在為罹癌的自己加分
期待著向大家宣布「我康復了」的那一天
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#謝謝這位病友帶來的力量
#也謝謝每一位分享者的歷程
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📝下篇文章預告：德國醫院移植方式和台灣大不相同？移植後是混血兒耶！
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📍下週CH房主題：如何和照顧者互動
（病友/親屬/看護 多方對談）
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#如果有想開聊的主題歡迎留言許願
#追蹤粉專收到開房通知喔

【只有一位跑者的馬拉松】

這張照片裡的馬拉松，看起來有跑者，有裁判，有啦啦隊，有計時器，但，全部都是「演」出來的。

唯一正式的跑者是那位老爸（中），他是為了他身旁得了血癌的3歲孩子而設計了這場只有一個人的全程馬拉松比賽。總長42公里，沒有跑到哪裡，只繞著他孩子住的醫院，跑35圈。

這位老爸之前從來沒有跑過全馬，為了這個孩子，跑了5小時又19分鐘，在親友歡呼聲中完成了壯舉。

老爸錄了一支2分鐘又4秒的小影片，他的故事馬上被全世界聽到，可惜亞洲這邊沒人披露此事。我昨天一天研究這個案例下來，覺得最可敬是這對父母竟可以幫他們3歲孩子〖非常早期〗察覺出血癌，孩子只是有一陣子瞇眼睛（天啊，瞇眼睛竟是血癌？）以及一個OOO症狀及OOO，全部不是我們熟知的血癌症狀，到醫生那邊抽血時，醫生稱讚父母察覺得早，血癌應該只發展1個月而已……

想收到本新聞的完整版請來這裡讓我寄給你：http://eepurl.com/hihmMr