記得多年前，我初次踏上講台，和大家分享罹癌後的心路歷程時，我拿著麥克風手會顫、聲音會抖、還會不小心講到哭出來。

當時因為癌症沒了工作、每天只能待在病床上擔心未來該如何是好的日子，真的很可怕。

有時候，這種心理焦慮，
甚至比治療本身還要難以負荷。

當時，我最常分享的講題，叫做：
「罹癌後，我更了解設計。」

罹癌期間，我既身為癌友、又是設計師，
在經歷漫長的醫病之旅之中，觀察到許多待改善的問題。

例如：候診的時間總是非常漫長，有時甚至要等數小時——在等候期間，病人除了等待之外，還可以做什麼呢？

例如：門診時間很有限，有時候病人回到家中才發現還有不懂的衛教問題——診間的衛教，是否能更好懂、更有效率、不造成醫病人員額外的工作負擔呢？

當時我充滿抱負，希望這些觀察，有一天真的能夠改變醫院的流程，透過設計的力量，讓病友的體驗變得更好！

然而這些想法，
在之後換來一桶又一桶的冷水。

「哪間醫院會理妳？」

「妳認識醫院的高層嗎？沒有？免談。」

「妳的出發點很好，但醫院賺錢都來不及了，根本沒必要做這些不影響他們獲利的事。」

我什麼都還沒開始，
就先被擋在門外了。

我當時有點難過，但沒關係，
既然白色巨塔不是我區區一位癌症病患能改變的，那至少，我做自己本份能做到的事就好。

2018年，我和幾位夥伴一起創立年輕病友社群：
我們都有病。

我們都有病每週會發布一篇病友的專訪故事，
也經常採訪照顧者或一線醫病人員。

透過專訪，想發聲的病友能夠被聆聽並獲得發表舞台；在這裡，需要收入來源的病友編輯/訪談員，也能獲得合理的稿費。

或許是因為團隊的影響力越來越大，
去年，我們收到了 台灣醫策會 的演講邀請。

他們請我去分享的主題叫做：「醫病資訊如何讓病人好懂？」

出席的聽眾，全是台灣北中南東各家醫院的代表們，他們都是資深的醫師、護理長、甚至還有院長等等。

那次演講，上台時我再次感受到久違的顫抖。

我心想⋯天哇，我區區一位癌友，怎麼敢站在台上教台下數百位專業醫療背景人士：「何謂醫病資訊」？

但結束後，我得到了滿滿的反饋與鼓勵。

他們說我的分享幫助他們看見身為醫療人員看不見的「病友視角」、更加明白病友的需求、也學到了該如何落實的方法。

他們還進一步邀請我之後也去他們的醫院或學校做交流，讓我感到非常溫暖。

今年算起，我已收到十多場來自院方的演講邀約。

已安排好的有：
台北 榮總醫院 演講
台北 聯合醫院 演講
桃園 國軍醫院 全院區演講
台北 東吳大學 設計演講
台北 新光醫院 全院區演講

三年前，
我還只是一位連上台都會發抖、被潑冷水教訓「怎麼會想要試圖改變醫院」的癌友。

三年後，
我竟然得到這麽多到醫院演講的邀請，甚至有全院等級的，讓我得以和醫院有更直接對話的機會。

這對我而言，是很奇妙的體驗：
像是三年後的我給三年前的自己一個肯定。

真心感謝這一路上曾經給予我舞台的每一位、每個單位、還有到現在都支持癌友有嘻哈粉專的各位。

我不再是當年止不住發抖的女孩了，因為有你們。

最後，我想再次不厭其煩地呼籲：
建議板上可能同樣也生病的你或妳，好好紀錄現在所發生的一切。

不論是治療中的不適、還是養病期間的厭世都行。

文字也好、創作也罷。
只要有紀錄下來，生病就不再只是單純的負債。

這些紀錄，在未來的某一天，
都會成為你人生中最棒最棒的資產！

我現在的經歷、組成病友社群、到各處演講，
都很有可能也是你未來的樣貌，甚至更好。

很多病友曾對我說，
我的文字陪伴了他們走出低谷；
但我更想說的是：

只要你願意，你也可以是陪伴其他病友走出低谷的重要他人：）

共勉之。

癌友有嘻哈也滿三年了，謝謝各位！

This is #癌友有嘻哈 謝采倪 2021.2.19 19:27

【服務第壹大獎優勝者養和醫院】養和東區醫療中心及養和癌症中心正式投入服務

當癌症都被界定為「慢性疾病」，就應明白好好治療的重要性。何謂優質醫療服務？尖端醫療儀器、優秀醫療團隊，缺一不可。位於筲箕灣阿公岩，剛剛投入服務的養和東區醫療中心，提供多項癌症診斷治療、家庭醫學門診及體格健康檢查服務。

#壹週刊 #服務第壹大獎 #最佳私營醫院 #服務三十一支花 #養和醫院 #養和醫療集團 #養和癌症中心 #阿公岩 #養和東區醫療中心 #李維達醫生 #李維文 #質子治療系統 #門診 #癌症 #身體檢查

【10/26 星期一 絕對音樂】
「光用眼睛，看不見真正重要的東西，唯一用『心』看，才能看得清楚透澈。」(小王子)
全新的一週，一起從「心」體會愛的意義~~~

別忘了，下午4：00-5：00
「絕對音樂」~~ON AIR))))))
再把耳朵借給我，
芳翎和你/妳分享~~

線上收聽快點這裡：
http://hichannel.hinet.net/radio/index.do?id=238

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《我用顫抖的聲音，說了媽媽會希望我說的話》

從沒有想過自己會有這樣的一天。
不安、沮喪、憤怒、顫抖，然後加上漫長的等待。
我等在掛號燈之前，看著上頭數字一個個緩慢前進，我站起，又坐下。
等。
等。
等。
我有話要跟裏頭的醫師說。

家母五天之內急性白血癌過世。帶給家人的是無止境的傷痕。
時屆我剛生產完老二坐月子期間，精神及身體上的磨耗更是劇烈。
只要一空檔停下來，就會想哭。就連抱著襁褓中的女兒，想到不久前才跟外婆團聚過，就又開始落淚。
在強振精神後，我們家人又被繁瑣的過世事務給壓輾過。塔位、牌位、儀式、通知、死亡通知單。

就在這時候，我整理到了媽媽過世前一周的病例。
她曾經因為頭暈而去掛號看過病，這讓我在腦中整個轟然炸開。
難道是誤診？
各種「如果當時有怎樣怎樣」的糾結開始浮現，各種「早知道」的天人交戰。
幾乎是軟腳著走進醫院，當時我抱著憤怒之火及玉石俱焚的悲痛，要把家人驟失至親的痛恨用最撕裂的方式投諸於我一心認定「誤診」的對方醫師身上。
在咬牙等待著漫長的叫號過程當中，我腦海充斥著這幾天在家中閉門後各種爭執、指責、摔桌摔門，其實無非是要把各自的內疚都轉為攻擊對方的投射；還有那些最後來得及、來不及講出口的懊悔跟失言。

一句句，沒說出口的，都是錯失。
一滴滴，落下淚的，都是自責。
更別說我自己本身是個癌症專科醫師。
這樣的打擊幾乎毀掉我所有的專業自信。
內在凝聚這樣黑暗的吞噬力量，像蜘蛛噴液或毒蛇吐信那樣，想要拉一切可能共同墮入深淵。
不自覺間我已經變成了野獸的面目，就跟每個發生醫療糾紛的來鬧的家屬病人那樣荒唐卻不自知的臉孔一樣。

站在門診外，我內心天使與魔鬼在交戰！
我清楚知道：「媽媽的病本身就是非常罕見，而且人家醫師也把他專科內的檢查都排仔細了」
但：「那為什麼後來反而是小診所想到要抽血？抽血一看就知道是血癌阿」
又回：「那是因為前面大醫院治療改善有限，所以後來的才會想到要改變診斷方向」
不過：「難道那個漏掉最終診斷的醫師一點責任都沒有嗎？」
我自己內心最深處的聲音清清楚楚：「妳自己是醫生，當然知道最終診斷不是那麼好診斷出來的」
來來回回，我一下握起拳頭忍住想揍人的衝動，一下又低回徘徊幾乎落淚。
怎麼辦？等一下見到醫師我要和所有鬧醫糾的家屬一樣放狠話、翻桌嗎？
放狠話我們家人就真的獲得平靜了嗎？
翻桌了我媽會活過來嗎？
最終我想問的那個問題，就得到答案了嗎？
我想問的：「何謂生命？為什如此短促？」
誰能回答？？
這麼浩瀚的問題，自古人就不斷詢問探討、衍生出了宗教哲學學理等還沒有定論，此刻誰能告訴我？
終於等到我進門診的時間。
一看對方是個年齡幾乎跟我相近的主治醫師，似乎已經知道我來者何意，攤開所有病歷紀錄已經在桌上等著我，瞬間我懂了。
自從我成為主治醫師之後面對病人，常常會遇到來鬧的家屬，醫護人員的直覺反應就是：百口莫辯、不甘心、已經夠忙了還要被奧客刁難。
甚至連在上課講到處理「醫療糾紛」的課程時，都會說「家屬是想要個確定答案」或是「討誠意」。
醫糾對我而言，只是個討厭的名詞。
但，當自己一回首發現竟然就這樣差點掉入醫療糾紛的泥沼中，走過一遭之後發現頓失所愛的家屬們不只是這樣。
不見得要討明白，其實沒有比這些家屬們心中更明白的了：平日家人的健康管理情況？最後一次看診如何？有沒有追蹤？
這些都直接相關了病情的發展，還有誰比家屬們更能掌握呢？
更重要的，是一個「失落的傷痛」。
於是，聽不下醫護人員用專業深澀的名詞解釋、顧不了拋頭露面的吶喊白布、吼不完的咒罵拍桌，都是為了欲蓋彌彰內心那流不完的淚及嘶吼阿。
那不是罵，其實是最無助的求救。
如果不是用這樣的同理角度去傾聽、陪伴，很難化解，不對等的情緒及資訊理解，只會更增加衝突。
然後衝突的反撲，就會接著傷害到一線醫護人員，失魂喪志，人力流失，惡性循環。
醫療終有極限，但醫病也要醫心，這是人性共盪在行醫中最光輝的力量，唯有這力量得以對抗死亡。
死亡的悲痛必然降臨，我們所呼吸的每一秒時間都是借來的，終有歸還一天，在那死神大斧揮下之前，緊握每一雙手，傾聽他們真正的聲音。
走過蔭谷，感恩豔陽，從那次之後我更致力於自己門診的癌症治療，並且認同理念，加入了「醫療關懷與排解小組」，學習了爭點整理，分享及參與了各院遭遇到的糾紛事件，期能推己及人。
如果今天的血淋淋教訓，能夠被更多人記取，能夠在下一次不幸發生之前更早一步預防，多挽救一個生命，多維持住一個家庭，多保護住一個醫護人力，再更擴大去幫助病人對抗疾病，那才是生命的真正意義。
短暫的生命，最大的意義。
總算輪到我了，我推開診間的門，深呼吸：「醫師您好，家母於上週您看診完之後過世，死因是因為急性白血症，這邊我附上的資料，希望能讓您及院方作為案例討論，讓更多人知道，讓下次再遇到這樣疾病時可能的病程」。
沒有拍桌、沒有怒吼，顫抖著講完，我知道，這是家母所樂見的，最大的意義。



(文章來源：https://tw.news.yahoo.com/%E7%95%B6%E9%86%AB%E5%B8%AB%E4%B9…)

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