【中風眷屬週記】（腹黑老公篇） 『吵架』 九月初他中風以來，每天都過膽戰心驚，怕老公回不到以前的樣子，怕他消失在我的生活裡。 隨著復原，現在就剩下手腳的復建、眼睛等針灸期望視力恢復，個性與思考都回到了過往的水準，十分的萬幸。 他過去脾氣有點衝，黑人哥形容他的脾氣只有「0分與100分，像是獵犬只有閉嘴與突然咆哮」，沒有中間值那種，來得快去得快，但一來就很嚇人。 我們的神看護，說他這行做了十幾年，看太多中風的人，個性都很「急」，每天也幫我耳提面命的要筋肉爸爸「別心急」「別生氣」。事實上未來任何的「急性子」「大脾氣」都可能讓他二度中風的風險，因此，我一直希望他能改掉，趁著復建的期間養身也養心。 這陣子他都滿好的～我指脾氣與急性子這件事，沒什麼看到。 但昨天我們吵架了，我活生生在路上被氣哭。 起因因為朋友推薦，我找了一位擅長氣血按摩的老師讓他試試看感覺，結果他非常不適應，在我上班期間，連珠砲傳了四五個語音訊息，抱怨剛剛的狀況，口氣很急，一直說著「很煩ㄟ 」。 後來我傳訊跟他說：「你還是沒改啊？不喜歡就不喜歡，說一聲就好，幹嘛為了同一件事情一直抱怨？」 結果他就生氣了！他又連珠砲的傳語音訊息來，而且開始偏向用吼的： 「我剛沒有生氣我只是跟你講，你幹嘛啊？」 「我是私底下才跟你發脾氣啊！」 「而且我脾氣發過就算了，我後來和看護也聊天很開心啊！」 「同樣一件事你幹嘛要我講那麼久？」 「等下來你東西放了就可以走了啦～反正你就是這意思」 然後，他接下來傳了一句話讓我在趕路的過程中「一秒落淚」。 「你從昨天早上開始就很奇怪誒你！你自己有脾氣發我身上喔？」 我覺得真的非常非常非常非常非常（的n次方）委屈！！！ 昨天早上我開始很怪，是因為兒子前天在學校和同學找架打傷了別的孩子，打傷得有點嚴重，我很擔心那位孩子、擔心對方家長生氣、擔心自己的孩子是否因為最近家庭狀況心理出狀況......我被兒子的事情搞得睡不著覺！ 他沒有理解這些我還說我脾氣怪；搞得好像這陣子我都過很爽所以沒有壓力一樣....於是，我思考了許久傳了一個訊息給他： [我覺得，你沒有在學習改變自己的個性；當然，也沒有在支持我。 我是沒事讓自己這麼累嗎？ 孩子亂打人、心智被家庭影響卻無法帶他看診。怕別人家爸媽不諒解，而且身為媽媽卻沒辦法好好陪他盯功課，英文都跟不上。 為了醫療費用到到處籌錢，還要養好幾家。工作多做不完，還應該欣慰至少有收入。 我沒抱怨，只希望你好起來回到家裡以前的樣子 你突然中風，我就努力起來。 包含努力幫助讓你盡量有好的醫療。 包含收拾一堆之前工作室積欠的費用（他一直忘記繳的）。 只是希望你趁復健期，改掉壞脾氣愛抱怨個性。但感覺沒有。 我很奇怪嗎？ 我活該要承受這些嗎？ 我需要現在忍受你的脾氣與指責嗎？] 他一定是沒想太多才這樣說的； 我也知道復建路遙遙必須體諒病人的心理與脾氣； 但我也是人喔～我也沒說過我脾氣有多好... 忍了下去我也會生病的吧！所以我不想放縱他的任性。 因為他的腦損沒有影響心智情商，這是他沒在好好控制自己。 後來他傳了訊息跟我道歉。 ＃情緒上來時都會忘記事發時有多怕失去他 #昨天難得出現_我懶得看你_的感覺 #夫妻之間的課題真的好多要修練 #再恩愛的夫妻吵架時都還是會想掐死對方吧 #換個腦袋想_能吵架也是幸福啦 『無聊』 筋肉爸爸轉院也快滿三週了，這段期間他復原的真的很好，也排滿了各種輔助療程與復建運動。 爸爸的醫療內容安排妥當後，由於好幾次我陪他復建都忍不住打瞌睡，又醫院真的離我工作的地方不太近，最近去醫院探望大人的機率越來越少。 我從以前開始就有個不太好的怪個性，真的很怕一成不變的生活模式；一開始爸爸因為狀況不穩定所以天天陪伴著他，現在他狀況穩定了又有神看護陪著，我每次在醫院都覺得「真的好無聊」，無聊到一直出去買各種零食吃，連附近的五金行都逛了一百次（好愛誇大），沒有一次可以敵過睡魔，和內心濃濃的無聊空虛感。 加上昨天的吵架事件，於是我跟筋肉爸說：「你現在就是專心復健，想回家最快的方法就是讓身體好起來，我想多花點時間弄我自己的事情或是陪小孩，這樣好嗎？」 都相處了八年他很懂我，我怕無聊的個性他深受其害，家中的陳設都不知道換了幾百次，就因為一個樣子住久了覺得很無趣。 「你放心吧～我每天都在專心復健，很快就可以回家了」他說。老公其實知道，最近我成為繞著他旋轉的陀螺，少了自我，心底總有一絲絲的不快樂在發酵。 於是最近開始，我真的比較少去醫院。 多出來的時間，我會好好的吃頓飯，去逛逛喜歡的日系超市，保養自己，多做一點伸展與放鬆的運動，甚至有一晚，我看了半集電影（現在想看個電視的時間都很奢侈）。 在爸爸中風後，只要多個半小時出來，我都會跑醫院或者拿去找醫療資源；現在工作空檔有個一兩個小時，我反而享受著放空的感覺。 我想對自己好一點，因為一直高壓對內分泌不好； 我想多留時間給自己，因為沈浸獨處是熟女專屬的優雅； 我想多愛自己一點，女人的興趣嗜好不該為誰犧牲。 女人不該為了成全誰，犧牲自己的任何一點點。 付出很多因此期望更多回饋；少了自己以後的內心空缺，等著付出對象能填回； 爸爸開始好起來，所以我要開始回頭對自己好一點。 #筋肉媽媽

【中風醫療週記】 這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。 （一）搶時間！黃金期計畫！ 爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。 中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。 而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！ 不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！ 這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！ 例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！ 我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫....... 一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。 健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。 部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了...... 筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。 雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！ 看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～ ＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合 ＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利 （二）轉院記 我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！ 主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟： 「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」 一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！ 有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。 總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！ 兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學...... 這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！ 在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄。

【用失能險買回先生的自尊】 蔣先生、蔣太太四十歲左右，育有二子，各為7歲、5歲。每天晚飯之後，體貼的蔣先生會在廚房洗碗分擔家務，而蔣太太則會在這個時候為孩子洗澡。某晚，一如往常的蔣先生正在洗碗、蔣太太在浴室忙著，突然蔣太太聽到家人驚慌的大叫，她趕到廚房一看，發現先生竟倒在地上，而且身體的右半邊不能動了！ 蔣太太原以為先生只是太累了，應該休息過後就會沒事。直到送進醫院，醫師告知蔣先生的狀況是腦溢血，也就是─中風，並且發出了病危通知。 蔣太太這才知道事態嚴重了，帶著忐忑不安的心情，茫茫然不知未來該往何處走...... 蔣先生很幸運地被救了回來。但，緊接下來九個月的醫院生活，很現實必須面對的是沉重的經濟負擔。蔣太太計算著，「一天病房費的差額2650元、看護費5000元、一個月家庭開銷10萬元…而且收入中斷…」 林林總總，蔣家一個月至少多了15～25萬元的支出，九個月大約要160多萬。九個月或許熬得過去，但未來的的日子，不是九個月，不是九年，是一輩子...... 蔣太太表示，不幸中的大幸是當初保險規劃得當，讓她的家庭不至於破碎。保險也cover家裡所有的開銷，包括醫藥費、看護費、生活費…甚至蔣太太語重心長說了一句內心話：「我用失能險買回我先生的自尊！」 出事迄今已二年多，蔣先生雖然復原狀況還不錯，但依然無法外出正常工作。這點讓蔣先生很沮喪，幸好有保險公司每年定期給付蔣先生該有的失能保險金，讓蔣先生依然可以照顧自己及家人的經濟生活。所以蔣先生在心理負擔減輕下，加上家人們愛的支持，他的復健進度愈來愈好。也因為保險功能的發揮，延續保持家庭的完整。 據內政部統計，到96年底國內共有37萬1,088位65歲以上長者有身心障礙問題，其中約26萬名有長期照護需求，即萬名有長期照護需求，即每10位長者就有1位需要長期照護。 更甚者，因糖尿病、高血壓所致截肢、中風而需長期看護的病患年齡層逐漸下降；因意外造成脊髓損傷、癱瘓的年輕人也不少。至96年底全台102萬身心障礙人口中，年齡介於18～65歲者有58萬6,160人，比例高達6成！ 據統計，目前國內身心障礙者平均每月照護支出為19,393元。值得注意的是，不管是疾病或意外所致的長期照護，最大的花費並不在於醫療費用支出，而是必須長期依賴他人照護的龐大看護費用，而這些費用根本不在一般醫療險（僅提供住院醫療給付）的保障範圍內。 #有涼心 #辛苦了 #心想事成 #長命百歲 ☎️： https://instagram.com/hanting1108 🍀歡迎內洽商品：#精品 #瘦身 #理財 #淨水 ✨