關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

日前宣佈台灣正式啟動加入CPTPP的程序。台灣是一個海洋島國，不管是經濟發展還是基礎民生，都高度倚賴國際貿易。加入CPTPP，對台灣來說，是必然要走的一步棋。
​
我相信蔡英文政府的談判能力，但我其實有點悲觀，因為台灣的輿論風向可能會大扯台灣外貿談判的後腿。
​
請大家包涵我抱怨一下吧！我覺得台灣一般民眾的認知是真的很奇葩。輿論風向已經扭曲到，政府再怎麼做正確或必要的事，都可以被解釋成禍國殃民。明明是好到幾乎不可思議的防疫數字，卻被講得好像台灣防疫世界最爛；明明是提供了四種品牌的疫苗任由民眾登記施打（世界上還沒哪個國家做得到這一點），卻被講得好像政府拿著槍逼民眾做選擇；明明天然氣接收站方案已經一再修改縮減成原案的十分之一以下，卻被講得一點溝通誠意都沒有，然後環團跑去找始作俑者的國民黨結盟。
​
政府不是不可以批評，但是批評至少也該本於事實。看看近一、兩年台灣政府屢次爆發的輿論危機，深入看看民眾不滿糾結的點，有時候真的是科學上站不住腳，到了一個荒謬絕倫的程度。例如萊豬議題，進口豬隻可以用飼料控管的方式做到無萊劑檢出，而就算有（合乎國際食品法典標準的）殘留，也沒有科學證據顯示會傷害人體。又不是美國人自己不吃豬肉，把「毒豬」賣給外國人，而比台灣更重視食安的日本也有在進口。更何況那群發動萊豬公投的人們，自己吃美國牛肉倒是吃得很高興，而美牛飼養過程中使用的萊劑，和檢出萊劑殘留的狀況，都遠比美豬要多。
​
而「福島核食」的部份，除了日本人自己嚴格把關、自己消費以外，美國最近已取消禁令，歐盟下個月也可能要跟進，真正禁絕福島食品的，除了台灣之外，只有中、韓，而稍有地緣政治常識的人都知道，中、韓針對日本的政策，是政治性遠遠大過於科學性。
​​
這樣的輿論是很不健康的。除了會誤導群眾，對需要高專業度與科學性的外貿談判議題，造成錯誤而毫無必要的成見以外，也讓真正重要的議題上不了檯面。
​
更何況自由貿易協定這件事，必然是雙面刃，有利有弊。例如說美豬進口台灣，會不會造成問題？當然會。但是真正重要的問題，不是虛無縹緲的「萊豬」，而是低價的美國豬肉會不會衝擊國內豬農的生計。但自由貿易的衝擊，總是可以找到部份解決方案的。面對美豬叩關，我們可以談台豬外銷、可以談產銷履歷、可以談豬農輔導轉型…但總之基於一個建設性的問題就是：「如果美豬進口終不可免，該如何降低對國內養豬業的衝擊？」
​
但是一個「萊豬」的莫名其妙的道德大帽子扣下來，這些實際的東西都不用談了，誰談就是冒天下之大不韙。
​​
還有就是，台灣人有一種很奇怪的性格，就是缺乏「代價」的意識。外貿這件事本來就是「互相」，有來有往、有捨有得。但是台灣民眾普遍有一種態度就是，外貿有利的部份就是理所當然我該得的、政府一定要提供給人民的、政府沒爭取到100%就是罪該萬死的；而有弊的部份又是理所當然政府一定要擋掉或全額補助到飽的，一定是別的國家惡意陷害我們的，政府如果接受此代價的話就是喪權辱國的。而面對到自由貿易的衝擊，我們老百姓做生意的方式一點都不能改，不能為了世界局勢做出任何的調整，要我們改就是政府無能。
​
如果國民普遍都是這樣的心態，政府是無法談貿易協定的，誰去談都會像乙未辛丑的李鴻章一樣眾口鑠金、無疾而卒。
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而且台灣社會吊詭的一點是，雖然民進黨勉強執政了五年多，但是這個執政的基礎異常脆弱。基層民眾的信任網絡，目前還是主要由國民黨掌控著（如果還不算入背後不可表述的外國勢力的話…）。主流媒體大多數都是親藍，就算是那些被罵塔綠班的三民自，其實核心骨幹還是有一大批黨國時代留下來的藍底，常常可以看到那種對柯文哲比對陳時中還友善的痕跡。
​
而國共資訊戰，深入各地方群組的程度，也遠遠超過民進黨。君不見台中第二選區，明明是瞎到不行的像「基進黨比顏家有錢有資源」的謊話，也可以瞬間滲透整個海線的口耳輿論圈；陳柏惟做得要死要活完全被否認，而顏家和國民黨隨便放兩句荒誕不實的謠言，就可以洗遍整個選區。
​
台灣人耳根子對國民黨如此之軟，再反觀民進黨那宛如殭屍般的輿情反應，我都快搞不清楚，民進黨到底是怎麼在2020成功保住政權的。只能說民進黨暫時站在了歷史正確的一邊吧！
​​
而且台灣不是只有那些戰鬥藍在耍幼稚病。那些瞧不起戰鬥藍，但是又拉不下面子支持民進黨政策的人們，他們腦迴路裡的的八奇思考，有時候我看了都傻眼。我個人在竹科－算得上是全台灣近幾年經濟上受惠最大的族群－觀察到的風向是，他們的政治認知是完全脫離現實的，甚至跟己身的利害關係是完全逆反的。
​
例如說，竹科最需要供電穩定，而竹科工程師自己應該要對「南電北送」所伴隨的風險與損耗相當敏感才對。然而，藻礁議題在竹科帶起的支持度，還遠比無直接利害關係的中南部高得多，高到我都不知道他們平常是靠什麼吃飯的。又例如說，竹科受惠於近幾年美中脫鉤、產業鏈轉移的大局，照理說應該給「站對邊」的蔡英文高一點的支持度才對，但我觀察到的更多是那一套「等邊三角形」的高來高去的理論，而且他們對中國現況的掌握度，也沒有比廟口譙政治的那些中南部歐吉桑準確。
​
竹科尚且如此，對自由貿易受惠較少的族群，又會吹怎麼樣的風向呢？三年前的「韓流」，某種程度上也是得力於基層群眾病急亂投醫的盲動。
​
以上是一些沒什麼建設性的抱怨，大家聽聽就算了吧！台灣有一個，真的算是世界平均水準以上的政府；但是台灣一般民眾的認知能力，老實說還有很大的進步空間。

這兩天搬到大西洋邊的度假飯店來拍照。
我發現有些元素不能同時湊在一起，像邁阿密本來就是個比較ㄎ一ㄤ的城市，如果邁阿密又加上周五及海灘情境，那ㄎ一ㄤ度開關就會開更大😓

傍晚在飯店等電梯下樓時聽到兩位黑人女性正在交談，其中一位穿著銀色亮晶晶泳裝配披肩的婦人顯然是客人，另一位推著清潔車穿飯店制服的顯然是工作人員。

「飯店現在沒有多的浴袍？那妳明天早上再送來好了，明天早上妳幾點會來打掃」婦人問
工作人員沒回話只是無奈看著婦人
「聽不懂英文嗎？我問什麼時間妳會來」婦人強調
工作人員臉上依然是無奈表情
「What Time？What Time？」婦人不耐煩提高音量講了兩次
「不知道」工作人員終於開了尊口
到此為止我理解的是工作人員說她也不知道何時會來，但婦人聽完後似乎有了別的解讀

「不知道？這麼簡單的英文妳聽不懂？What Time？W．H．A．T．T．I．M．E」婦人用字母一一唸出
「不知道」
工作人員臭臉給完同樣答案後以下進入RAP時間

「W．H．A．T．T．I．M．E？W．H．A．T．T．I．M．E？」
婦人帶著節奏感再度一一用字母唸了兩次
（說真的，那節奏和那嘴臉實在有點欠揍）

「I．D．O．N．O．T．K．N．O．W」
這次換工作人員帶著節奏感用字母一一回覆對方

兩位黑人女士究竟是真溝通不良還是單純想來段RAP🤪🤪

又，飯店是代客泊車
有位大哥多倒楣（照片中黃衣服那位）他要準備外出時將車鑰匙交給工作人員取車，空檔時間那傢伙就傻傻站在門口等。

幾分鐘後有位女士提著大行李準備來辦理入住，對方一看到門口的黃色大哥，就把行李交給他。
「幫我拿到裡面櫃台好嗎」
黃大哥八成看人家是女生又提著重行李，所以二話不說就答應了。

完成任務之後，好不容易回到門口，沒多久又有位北北理所當然把行李及小費準備交給黃大哥。黃大哥多妙，他沒有辯解只是默默接下行李退回小費又跑了一趟。

嘿休嘿休跑完兩趟之後，再度回到門口時這次換其他車主來煩

「你們是valet parking對吧，鑰匙給你就可以了嗎」搖下車窗的車主問
「不，我也是在等我的車！！」黃大哥終於用大音量咬牙切齒表明了身分，那個不悅語氣翻譯成中文差不多就是「拎北也是客人啦🤬」

很奇妙喔
不論我或其他客人在門口等這等那時也沒見哪個誰被誤會過，唯獨黃大哥有幹不完的活，我想世界上可能有人就是長的特別像工作人員吧😏

前幾天我們的世界球后戴資穎在IG上發表了一張照片，就是她在前往東京奧運的包機上坐在經濟艙裡面，那這張照片一出來，馬上引起全台灣人民的憤怒，因為蔡總統在幾年前就曾經承諾，未來參加國際重要賽事的選手跟教練，都以坐商務艙為原則。結果竟然全部要前往東奧的國手，通通坐在經濟艙，但是那些團長、顧問，竟然理所當然的坐在商務艙裡面，真的是讓人氣到火冒三丈。

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00:00 開頭
00:31 戴資穎坐經濟艙
02:33 「國民體育法」到底改革了什麼？
04:37 為什麼制度改了，問題依然存在？
08:15 體育改革的根本問題
10:03 結語

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究竟是怎麼出現的呢？

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《Walpurgis》
ever after / 從今以後，永不分離
作詞 / Lyricist：aimerrhythm
作曲 / Composer：百田留衣、玉井健二
編曲 / Arranger：玉井健二、 釣俊輔
歌 / Singer：Aimer
翻譯：澄野（CH Music Channel）
意譯：CH（CH Music Channel）
English Translation: CH（CH Music Channel）

背景 / Background - 曇のち - 荻pote:
https://www.pixiv.net/artworks/84907990

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版權聲明:
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中文翻譯 / Chinese Translation :
https://home.gamer.com.tw/creationDetail.php?sn=5130288

日文歌詞 / Japanese Lyrics :
あと少しでいいから　ここにいて
それくらい　いいでしょ？　気づいてよ
振り返るたび　いつもまぶしくて
あなたの笑顔が　よく見えない

かけがえのない時間(とき)　これからもずっと
続いていけるような
ありふれた願い抱えた手を
零さないように　重ねて

ただ笑ってたくて　そばにいて欲しくて
誰よりもその心に触れたくて
あなたの優しい声　聴かせて欲しいんだよ
目を閉じてほら　消えないように包みこんでいて欲しいんだよ

無理しなくていいから　窓開けて
ひとりにしないから　はなしてよ
握り返せないほど　凍えた
指先をそっと　とかすように

当たり前の奇跡　忘れてしまうほど
満たされてる日々を
白みゆく夜を見送るたび
想いだしていたいよ　何度も

ただ笑ってたくて　そばにいて欲しくて
探してしまう　心に触れたくて
吐息をたしかめて　ぬくもり分け合って
それだけでいい　この手を離さないでいて　いつまでも

擦り切れそうな言葉とか　剥き出しのままの欠片に
その瞳(め)が滲んでも　ここに　ここにいるよ　ずっと

ただ笑ってたくて　そばにいて欲しくて
誰よりもその心に触れたくて
あなたの優しい声　聴かせて欲しいんだよ
目を閉じてほら　消えないように包みこんでいて欲しいんだよ

中文歌詞 / Chinese Lyrics :
即使是短暫的片刻也好，陪在我身邊吧
只是任性一下並不過分吧？快察覺呀
回首看見的一切總是如此絢麗耀眼
燦爛得令我無法看清你的笑容

彷彿這段最珍貴的時光與點滴
從今以後仍能持續
為了不讓滿溢的願望自手中遺落
兩人彼此雙手相疊，十指緊扣

只願能與你相笑、願你能與我相伴
比任何人還更渴望知悉你的心意
我只想聽聽你那溫柔的聲音
我只希望在我閉上眼之後，你仍能緊抱著我，不再放手

可以不用再勉強了，打開窗戶吧
我不會再讓你感到孤獨了，敞開心扉吧
如靜靜地融化你那——
冰冷至無法握緊的雙手與指尖般

早已快遺忘，猶如理所當然般的奇蹟
每度過一天充實的時間
每見證一次漸明的夜晚
不論多少次，我都想憶起，那份彼此相遇的奇蹟

只願能與你相笑、願你能與我相伴
渴望知悉你的心意而不禁起身探尋
配合彼此的呼吸、分享兩人的溫暖
我不多奢求，僅渴望不放開繫起的雙手，永遠不放開

漸漸磨損消逝的話語，與剝落顯現出的片刻點滴
即使那雙眸已因此濕潤朦朧，但我在這、我就在這呀，永不離去

只願能與你相笑、願你能與我相伴
比任何人還更渴望知悉你的所有一切
我只想再聽聽你那溫柔的聲音
我只希望在我閉上眼之後，你仍能緊抱著我，不再放手

英文歌詞 / English Lyrics :
A little bit is enough, please stay by my side.
It's not too much and wilful, right? Just notice me!
Turning around, your smile is dazzling.
So bright that I can't see you well.

From now on, those irreplaceable times will definitely,
Last forever after.
Putting our hands together, so that these ordinary desires wouldn't slip through and spill out.

I just want to smile with you, wanting to stay by your side.
I want to know all your heart more than everyone else.
I want to hear your gentle voice.
I want you to hold me tightly so that everything won't disappear while I close my eyes.

No need to force yourself, just open the windows.
You're not alone, just share your feelings with me.
As if I gently melting your frozen fingers that can't be grasped.

My days are so satisfying that I've completely forgotten the miracle I took for granted.
Every time I see the dawn illuminates the night,
I want to remember it, more and more.

I just want to smile with you, wanting to stay by your side.
I want to search for your heart.
Checking our breaths, sharing our warmth.
Those are good enough. I just want you to hold my hand tightly so that we won't let go forever ever after.

Frayed words and unconcealed pieces,
are making those eyes blurred in tears.
Hey, I'm here, always be here for you, forever ever after.

I just want to smile with you, wanting to stay by your side.
I want to know all your heart more than everyone else.
I want to hear your gentle voice.
I want you to hold me tightly so that everything won't disappear while I close my eyes.