關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
https://reurl.cc/52qYY7

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

2018年俐媽被BTS隊長RM金南俊於UN聯合國的演講所驚艷
也發文分享
#俐媽英文教室演講篇BTS
他的發音、辭藻、抑揚頓挫、演講內容，
都讓人印象深刻

日前BTS全員第三度於聯合國發表演說
宣傳接種COVID-19疫苗
也呼籲大家注重氣候變遷等世界議題
要無懼於做改變
他們的演說
為粉絲，也為世界帶來了一股正能量💪🏻

有興趣的孩子
可以看一下演講的英文稿
學單字、學用法
更學會擁有正向的態度👍🏼
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🔉 俐媽英文教室—演講篇BTS:
☑️ envoy (n.) 特使
☑️ septet (n.) 七重唱(sept-: 7)
☑️ be comprised of N 由⋯組成
☑️ deliver a speech (v.) 發表演說
☑️ sustainable (a.) 永續的
☑️ pandemic (n.) 大規模傳染病
#俐媽英文教室字根字首字尾篇pan
☑️ climate change (n.) 氣候變遷
☑️ reflect on N 反思⋯
☑️ resilience (n.) 適應力
☑️ vaccinate (v.) 接種疫苗
#俐媽英文教室疫苗篇
☑️ transcript (n.) 逐字稿
☑️ vibes (n.) 共鳴；感受
☑️ bewildered (a.) 困惑的
☑️ take on…challenge 接受⋯挑戰
☑️ parallel (a.) 平行的
☑️ yearn for N 渴望⋯
☑️ mourn for N 為⋯哀悼
☑️ take…for granted 視⋯為理所當然
☑️ encroach (v.) 蠶食；侵佔
☑️ territory (n.) 領域；領土
☑️ stretch (n.)(v.) 伸展
☑️ brim (v.) 滿溢；(n.) 邊緣
———————————————————————-
Source:
https://popcrush.com/bts-address-climate-change-pandemic-un-address/
其中影片轉到7:44就會看到BTS全員出現在UN的演講台囉

文中還有影片連結，是BTS在UN載歌載舞的表演：”Permission to Dance”
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#俐媽英文教室
#俐媽英文教室演講篇
#daretochange
#台大明明和你一起勇敢挑戰勇敢改變

日前宣佈台灣正式啟動加入CPTPP的程序。台灣是一個海洋島國，不管是經濟發展還是基礎民生，都高度倚賴國際貿易。加入CPTPP，對台灣來說，是必然要走的一步棋。
​
我相信蔡英文政府的談判能力，但我其實有點悲觀，因為台灣的輿論風向可能會大扯台灣外貿談判的後腿。
​
請大家包涵我抱怨一下吧！我覺得台灣一般民眾的認知是真的很奇葩。輿論風向已經扭曲到，政府再怎麼做正確或必要的事，都可以被解釋成禍國殃民。明明是好到幾乎不可思議的防疫數字，卻被講得好像台灣防疫世界最爛；明明是提供了四種品牌的疫苗任由民眾登記施打（世界上還沒哪個國家做得到這一點），卻被講得好像政府拿著槍逼民眾做選擇；明明天然氣接收站方案已經一再修改縮減成原案的十分之一以下，卻被講得一點溝通誠意都沒有，然後環團跑去找始作俑者的國民黨結盟。
​
政府不是不可以批評，但是批評至少也該本於事實。看看近一、兩年台灣政府屢次爆發的輿論危機，深入看看民眾不滿糾結的點，有時候真的是科學上站不住腳，到了一個荒謬絕倫的程度。例如萊豬議題，進口豬隻可以用飼料控管的方式做到無萊劑檢出，而就算有（合乎國際食品法典標準的）殘留，也沒有科學證據顯示會傷害人體。又不是美國人自己不吃豬肉，把「毒豬」賣給外國人，而比台灣更重視食安的日本也有在進口。更何況那群發動萊豬公投的人們，自己吃美國牛肉倒是吃得很高興，而美牛飼養過程中使用的萊劑，和檢出萊劑殘留的狀況，都遠比美豬要多。
​
而「福島核食」的部份，除了日本人自己嚴格把關、自己消費以外，美國最近已取消禁令，歐盟下個月也可能要跟進，真正禁絕福島食品的，除了台灣之外，只有中、韓，而稍有地緣政治常識的人都知道，中、韓針對日本的政策，是政治性遠遠大過於科學性。
​​
這樣的輿論是很不健康的。除了會誤導群眾，對需要高專業度與科學性的外貿談判議題，造成錯誤而毫無必要的成見以外，也讓真正重要的議題上不了檯面。
​
更何況自由貿易協定這件事，必然是雙面刃，有利有弊。例如說美豬進口台灣，會不會造成問題？當然會。但是真正重要的問題，不是虛無縹緲的「萊豬」，而是低價的美國豬肉會不會衝擊國內豬農的生計。但自由貿易的衝擊，總是可以找到部份解決方案的。面對美豬叩關，我們可以談台豬外銷、可以談產銷履歷、可以談豬農輔導轉型…但總之基於一個建設性的問題就是：「如果美豬進口終不可免，該如何降低對國內養豬業的衝擊？」
​
但是一個「萊豬」的莫名其妙的道德大帽子扣下來，這些實際的東西都不用談了，誰談就是冒天下之大不韙。
​​
還有就是，台灣人有一種很奇怪的性格，就是缺乏「代價」的意識。外貿這件事本來就是「互相」，有來有往、有捨有得。但是台灣民眾普遍有一種態度就是，外貿有利的部份就是理所當然我該得的、政府一定要提供給人民的、政府沒爭取到100%就是罪該萬死的；而有弊的部份又是理所當然政府一定要擋掉或全額補助到飽的，一定是別的國家惡意陷害我們的，政府如果接受此代價的話就是喪權辱國的。而面對到自由貿易的衝擊，我們老百姓做生意的方式一點都不能改，不能為了世界局勢做出任何的調整，要我們改就是政府無能。
​
如果國民普遍都是這樣的心態，政府是無法談貿易協定的，誰去談都會像乙未辛丑的李鴻章一樣眾口鑠金、無疾而卒。
​
而且台灣社會吊詭的一點是，雖然民進黨勉強執政了五年多，但是這個執政的基礎異常脆弱。基層民眾的信任網絡，目前還是主要由國民黨掌控著（如果還不算入背後不可表述的外國勢力的話…）。主流媒體大多數都是親藍，就算是那些被罵塔綠班的三民自，其實核心骨幹還是有一大批黨國時代留下來的藍底，常常可以看到那種對柯文哲比對陳時中還友善的痕跡。
​
而國共資訊戰，深入各地方群組的程度，也遠遠超過民進黨。君不見台中第二選區，明明是瞎到不行的像「基進黨比顏家有錢有資源」的謊話，也可以瞬間滲透整個海線的口耳輿論圈；陳柏惟做得要死要活完全被否認，而顏家和國民黨隨便放兩句荒誕不實的謠言，就可以洗遍整個選區。
​
台灣人耳根子對國民黨如此之軟，再反觀民進黨那宛如殭屍般的輿情反應，我都快搞不清楚，民進黨到底是怎麼在2020成功保住政權的。只能說民進黨暫時站在了歷史正確的一邊吧！
​​
而且台灣不是只有那些戰鬥藍在耍幼稚病。那些瞧不起戰鬥藍，但是又拉不下面子支持民進黨政策的人們，他們腦迴路裡的的八奇思考，有時候我看了都傻眼。我個人在竹科－算得上是全台灣近幾年經濟上受惠最大的族群－觀察到的風向是，他們的政治認知是完全脫離現實的，甚至跟己身的利害關係是完全逆反的。
​
例如說，竹科最需要供電穩定，而竹科工程師自己應該要對「南電北送」所伴隨的風險與損耗相當敏感才對。然而，藻礁議題在竹科帶起的支持度，還遠比無直接利害關係的中南部高得多，高到我都不知道他們平常是靠什麼吃飯的。又例如說，竹科受惠於近幾年美中脫鉤、產業鏈轉移的大局，照理說應該給「站對邊」的蔡英文高一點的支持度才對，但我觀察到的更多是那一套「等邊三角形」的高來高去的理論，而且他們對中國現況的掌握度，也沒有比廟口譙政治的那些中南部歐吉桑準確。
​
竹科尚且如此，對自由貿易受惠較少的族群，又會吹怎麼樣的風向呢？三年前的「韓流」，某種程度上也是得力於基層群眾病急亂投醫的盲動。
​
以上是一些沒什麼建設性的抱怨，大家聽聽就算了吧！台灣有一個，真的算是世界平均水準以上的政府；但是台灣一般民眾的認知能力，老實說還有很大的進步空間。

從美國發起的一年一度六月「同志驕傲月」，近年來蔓延到了全球其他國家。在世界上許多主要城市，Pride 已成為主流。但在其他地方，仍然需要秘密慶祝，LGBT 人們也正在為自己的權益奮鬥。 Pride month 最後一天的今天， 帶給大家來自世界各地的五個故事。

🔓 全文朗讀錄音檔案在這 👉 https://bit.ly/zzfullepisdoes

0:00 Intro
0:19 第一遍英文朗讀 (慢)
4:14 新聞單字片語解說
30:30 第二遍英文朗讀 (快)

❤️ 給我繼續為你們製作內容的能力 👉 https://bit.ly/zeczec_ssyingwen 

———

📝 單字筆記：https://ssyingwen.com/ssep32
🖼️ 單字卡在 IG: https://bit.ly/ssyingwenIG
💬 我有建議：http://bit.ly/sssurveyform
📪 ssyingwen@gmail.com

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朗讀內容來自BBC
👉 BBC 完整文章連結在：https://www.bbc.com/news/world-57604310.amp
👉 Podcast 裡選讀片段文字在: https://www.facebook.com/groups/ssyingwen/posts/255368616349385/

本集介紹的單字片語有：
Pride Month 同志驕傲月
Pride 自豪、驕傲
Stonewall Uprising 石牆起義
Stonewall Riots 石牆暴動
Turning point 轉折點
LGBT / LGBT+ / LGBTQ / LGBTQIA
Lesbian 女同性戀者; dyke (slang)
Gay 男同性戀者
Bisexual 雙性戀者
Transgender (trans) 跨性別者
Questioning 還在探索自己的性取向
Queer 酷兒
Intersex 雙性人
Asexual 無性戀、無性向
Allies 盟友
Non-binary  非二元性別
Cis 順向的，認可的性別與出生時被賦予的性別吻合
Canada 加拿大
Syria 敘利亞
Poland 波蘭
Uruguay 烏拉圭
United States 美國 New York 紐約
Uganda 烏干達
Mainstream 主流
Homophobic 同性戀歧視
Homophobia 同性戀恐懼
Take / taking / took / taken for granted 理所當然
Go / goes / get / going / went back to the drawing board 重新開始、從頭來過

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牛丸。潮汕名物。又名牛肉丸。顧名思義：「要用牛肉打成丸狀、才稱得上為牛丸。」沒有異議，理所當然。只是，人心不古，世事往往不是理所當然的。2013年5月，香港有線電視《新聞刺針》記者驗出有粉麵店及凍肉店的牛丸，其實不含牛肉成份。從此，牛丸是用牛肉做的概念，受到質疑。牛丸不用牛肉做，那良知還在心中嗎？到底世上還有沒有真牛丸？還有沒有有心人？




大埔振興肉丸
總店：大埔墟鄉事會街47號地舖 (大埔墟站A2出口)
營業時間：8am-7pm

分店：灣仔堅拿道西15號永德大廈G17號舖 （銅鑼灣站A出口）
營業時間：10am-8pm
查詢電話：2947 0447


足本訪問： https://bit.ly/3sBemJx



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我最高觀看次數的影片 (我為何不再拍暗網? 只說一次): https://www.youtube.com/watch?v=jbihKaqEEQw&t=127s

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這位才是真正的網絡垃圾: https://www.youtube.com/watch?v=jlJYDx1GP-U&t=263s

Billie Eilish出賣靈魂的方法: https://www.youtube.com/watch?v=pfB1S2uy5Po&t=115s

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我受夠了, 我的精神困擾: https://www.youtube.com/watch?v=aQ6uxaQhiS4&t=7s
狠評台灣首位過氣的百萬Youtube天王
狠評台灣跌落神壇的百萬Youtube天王 (過氣言論)

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3個百萬Youtuber聖結石過氣的真相
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台灣網紅的死亡真相
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3個台灣百萬Youtuber過氣的理由
台灣百萬Youtuber聖結石過氣了!
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破解過氣台灣百萬Youtuber聖結石
利用聖結石破解台灣百萬Youtuber為何過氣?
華語過氣百萬Youtuber聖結石真相
【過氣言論】利用聖結石破解台灣百萬Youtuber為何過氣?
跑步是靠力氣, 拍片需要人氣, 做人最怕過氣 [網絡傳記人物第12集] 觀看次數, 暴光率, 紅不紅[為何百萬Youtuber會過氣3大原因] 在youtube這行業永遠有上有落. 但1) 若然觀眾熟悉/欣賞你個性, 2) 每條影片內容有連貫性而3) 肯與時並進: “過氣” 這個term永遠用不著在你身上.

今天 “過氣的” 1個月內破10萬
拍225天片成爲台灣最快破一百萬訂閱
曾是台灣Youtube界 ‘聖火玉尊’ 四大天王
口頭禪 ‘Bang’ 傳遍台灣年輕人的聖結石.
3個台灣百萬Youtuber過氣的理由.

一日一片讓他成為首位上Youtube rewind的華語Youtuber, 過氣因為沒有新鮮感? 公關災難或內容問題? 是心變了.

“人心難測所以Nordvpn是我一直推薦的保護電話App. 最近做了加拿大中文電台訪問, 也分享給一些沒有看Youtube的auntie/uncle VPN的重要性:
第一: 網上行蹤和個人資料的保密
第二: 防止黑客
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大家好又是我暗網仔, Nordvpn有人氣除了因為windows, Mac OS, Android ios所有大機用到外, 還可以看世界各地Netflix, 上網不受地域限制. 現在大家常常在家, Nordvpn可以讓你個人和網路上也安全地吸收資訊. ‘永遠不會 “過氣!” ‘

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[聖結石-放棄Youtube的歌手]

(Mark duplass video)演員兼導演於一身的美國電影人Mark Duplass曾演講說由初時拍的 “3 蚊短片” 到拿獎, 最後擁有自己製作公司: 一直等待伯樂. 之後領悟到伯樂和千理馬都一直是自己. 現今科技發展沒有懐才不遇. 8,90年代需要發掘你的那個人其實一早在你褲子口袋裡.
(Show 聖結石stop uploading everyday)
“我要停止每日發布影片...因為” 2017年7月11號連續兩百多天一日一片後, 聖結石終於stop. 負評較多, 大量反面 “聖粉”留言
“你確定是每日影片羈絆住你嗎, 確定不是每日影片造就了現在的你?”


個性最重要: 當時頻道已破百萬訂閱的聖結石推出此片後訂閱數馬上下降一萬. (3:38) 聖結石解釋這個決定源自他拍不到自己第四首歌的MV. (show過氣compilation) 其實內容創作者不時也改變方向, “爲什麼聖結石會跌落神壇?” 我覺得一切跟他成長有關. 1990年11月13日出生的聖結石, 原名曾聖傑自小家境清貧在新北市永和區曾一家人與親戚一家住在同一間大房間. 上學遇到霸凌老師. 因為窮常常感到自卑. 長大後在電視台工作為拍Youtube向銀行貸款買拍攝器材. 2014年1月16日與 ‘鐵牛’ ‘華生’ ‘尼克’ 四人組合網紅團體 ‘頑game’ 2016年11月聖結石離開頑game然後爆紅. 今時今日頑game還會拍片, 但他們一早已經反了面. 自己也説 ‘很多人是責備我’ 社會上很多由自卑到成功的人可能也有人juy關係問題: 常常覺得他人拿他 ‘著數’ 難相處. 可能觀眾亦慢慢看到這一點.
(Your persona should be a storyline.)
在眾多美國人心目中第一代 “明星” 是1909年黑白片女星Florence lawerence. 開始紅時她的綽號是‘Biograph女郎’ 因為演出多部由Biograph電影公司出品的戲. 之後簽其他電影公司 (lubin Studios, victor films) 用真名後, 想juen型, 人氣不及之前. Youtube生涯的連貫性聖結石最初利用得非常好. (Show Taiwan forum ) “聖從前隨便7-80萬點閱. 現在破10萬都難” 一千八百萬view的單曲 ‘安儷’ 是結石停vlog前3個月癲瘋時推出, 他最近一首歌 ‘你的潔癖’ 只有以前的60份之一. 同是2017年中影片 “第一次現場演唱” vlog看到聖真正想juen型做是歌手, 開始忽視網路身份. 一日一片是他的網絡故事設定的. 加強他的Youtube故事同時消滅一個創作者對拍片的興趣. 無一日一片後掉粉是自然的, 而聽聖結歌聲的是他們.
(過氣言論)

(Diversify your content)
Youtube觀眾年齡層小是外國YouTuber經常笑對方的事. 聖結石見面會大多支持者也是小學生, 這應該是 “打臉”. 其實大多數18歲以下的人開帳號也會填自己是成人. [結論] 大部分粉絲長大對他影片不感興趣加上沒有再一日一片就是一般人認為他 “過氣” 的解釋吧! 所以這就是結果: 要在Youtube 維持事業就是不停不停每天沒感受的做同一樣東西? 其實是相反,一個字: diversify. 近日聖結石頻道可以看到 ‘聖J10’ 第二遊戲頻道, ‘聖氏夫婦與外星人’ 懸疑頻道. 最近還開始 ‘聖結實話實說’ podcast. 非常不錯. 其實有沒有diversify不是他的問題, 之前他也有做品牌, 做歌之類的.

他的問題跟我之前舊英文頻道一樣: entitlement. 得一想二, 以為自己理所當然應該有那些view數. 求其拍也有人看. 給人批評沒有內容, 剪掉草率也ok.
我小時候頻道不是什麼. 破了十萬訂閱開始就想發展其他業務. 容易想像破百萬那種心情是怎樣.
其實這源自於我當時拍片的初心是為了證明自己給別人看. 證後然後I don’t know what to chase. 也有觀念是你得到了後, 會有巨人申出woon手捧一捧你, 就亡記一直在捧你的一雙手,一隻是你們, 另一隻是自己...