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不讓罕病孤軍奮戰！ 罕病協會攜手共同呼籲正視罕病

「政府讓我們該做的篩檢我們都做了，但卻疏忽了額外勾選自費的龐貝氏症 ... 次大大小小的手術，「後來我決定帶道道回台灣持續接受治療，並創立協會 ...

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