[爆卦]xla疾病是什麼?優點缺點精華區懶人包

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  • xla疾病 在 明周文化 MP Weekly Facebook 的最佳貼文

    2016-12-24 10:38:34
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    【#城市焦點】說出來很奇怪,為什麼香港市民去急症室會不收症呢?全文:https://goo.gl/9ycLkh
    「我曾經在自己大腿試過十多款針頭。」爸爸David從百寶藥箱掏出兩個還未開封的針頭。兒子Martin今年三歲半,家族遺傳患上「先天性無丙種球蛋白血病」(簡稱XLA),體內缺乏一種免疫球蛋白,需要定期補充才能維持免疫系統正常運作。
    因為遺傳關係,David與太太Amanda甫誕下兒子就帶他去檢查,在Martin三個月大的時候已經確診。相比起其他罕見病,他們算是幸運的一羣,因為早已有藥物可用,而且有政府資助,但是要每三個星期往醫院輸液一次。「當我第一次看見護士抽血輸液時,我就知道要為兒子尋找替代方案。」

    延伸閱讀:
    《何謂罕見病?》https://goo.gl/e9hpwv
    《【罕見病】「無藥可醫我認命 輸在體制我不甘。」》 https://goo.gl/JOe1bN

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