關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【 港味自慢 ── 世界養生組織 】
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先旨聲明，今次文章的標題擺明玩食字 ── 「自慢」是日文「じまん」，跟「慢」完全無關，意思是自己讚自己，賣花讚花香，值得驕傲，假如出街食飯見到日式料理餐廳，招牌寫有「味自慢」，就是老闆都於店內推出的菜式信心滿滿。那麼「港味自慢」又是怎箇一回事？其實解作「香港人細味獨自慢活」的意思，那是myTV SUPER全新原創節目《世界養生組織》的中心思想，是繼《超齡打工假期》（2014）、兩輯《Do姐去Shopping》（2015／2017）、《晚間看地球》（2019）和《Testing Menu》（2021）後，監製周子妮的最新作品，旨在帶出身處「無法出走」的疫情時空裏，香港人怎樣可以找到療癒的方法？
_
老實講，好多人都以為最出名的「Made in Hong Kong土產」是樓貴，人多，不不不！是單字一個「快」，此字並非單純形容對於所有事情從開始到結束的推進速度，還帶有「不能慢」的潛台詞。不是嗎？香港人彷彿就是一班永遠不能夠「慢」的族群，與其說「不能慢」，更準確是「冇資格慢」！因為你慢了，就趕不上社會步伐，行路要快、做嘢要快、食飯要快、睇劇要快，就連借錢都要「特快批核」，真係反晒白眼：唔該唔好咁黐綫啦！
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所以《世界養生組織》的製作團隊想嘗試在講求「黐鬼綫速度」的電視業界裏，推出一個「慢到冇朋友」的節目，還要找陳自瑤和黃翠如主持，帶住觀眾在港九新界尋找養生之道，從內到外增強抵抗力。兩位主持首集去到大埔慈山寺體驗山林療癒、行禪、茶襌，感受生活中應有的「慢活」，透過五感活在當下，視、聽、觸、嗅、味，最直接自然的感受，卻是都巿人最常忽略的環節。
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且慢，翠如加YoYo？慢活？養生？非常沒說服力吧？！黃翠如自從由有線電視轉投大台之後，最初主力與洪永城複製舊東家招數 ── 環遊世界拍攝旅遊節目，足跡遍佈全球，到後來主力拍劇，女一作品接二連三，「0628｣（清晨6時至翌日凌晨4時）通告習以為常，手停口就停，怎可以慢？Yoyo又如何？自從《那些我愛過的人》（2020）後演技開始受人注意，加上《萬千星輝頒獎典禮》的「黑面事件」成為網絡熱話，緊接在《好聲好戲》及《識貨》又獲冠軍，令入行20年的她再度人氣急升，另一方面她又積極經營個人YouTube頻道，工作量之大可想而知，花無白日紅，怎能夠慢？興許如此，監製決定邀請同樣患有「不能慢重症」的雙姝上陣，透過節目，促使她們學習放慢腳步感受人生，嘗試引起觀眾共鳴。
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其中一幕，由山林療癒陪伴員 ＃歐仲南 陪伴下，翠如跟Yoyo學習行路……「行禪」才對。
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「平時如果喺街度咁行路，畀人鬧呀！」陳自瑤說。「行禪」就感受自己步伐，由提腿到向前踏步，一字記之若「慢」，對香港人而言，難度有十粒星。相信搭港鐵或行商場的朋友都一定試過，只要唔覺意進入扶手電梯左邊，莫講話企定定，只要你行慢些少，恭喜您獲得連串「嘖」聲，繼而就會抵受不住後方的壓力而飛快向前行。（利申：本人確實會嫌別人行路太慢，朋友則投訴我行路太快。）
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周三（9月15日）凌晨，＃蘋果公司（Apple Inc.）主席Tim Cook在新產品發布會上，對於應用程式「Apple Fitness+」著墨不少，將運動課程、時間表、身心狀況等資料變成數據，希望方便繁忙的都市人更有效率地做運動。作為其中一家全球重要巨企，Apple此舉說明「保健」和「養生」乃世界潮流，因為有利可圖，產品才推陳出新，但問心這些不是能夠從大自然唾手可得嗎？真的需要花錢擁有？
_
說穿了，那是另一種的「活受罪」。香港人有句俗語 ── 「慘過死」，說出口的通常都是四肢健全，沒病沒痛，甚至頗有經濟能力、生活富足的人，事關忙著搵錢工作、「辛苦得嚟為供樓」而每天要營營役役的「不能慢重症病人」，什麼視、聽、觸、嗅、味覺早已淪為「急促」的附屬品，享受生活？講笑咩！所以節目中提及的「活在當下」才是香港人最需要學習和掌握的事，懂得在適當的時候放慢腳步。回歸自然，那種療效只有親身體驗過的人才會明白，幾年前我的情緒曾經出現問題，需要看心理輔導，而其中一個救活我的，就是大自然，無論去行山、露營，這位從來神隱的「山先生」總是不介意接收我散發出來的負能量，而且不收分毫，過程中你只能集中精神享受當下環境、應付眼前的難關，如果嫌這些都太過Hardcore，也可以像翠如和Yoyo那樣，簡單的熊抱大樹或者赤腳在草地上走，作為上一步的喘息，亦為迎接下一步作準備。
_
當然，養生是一回事，拍節目介紹養生又是另一回事，《世界養生組織》意念雖新，但執行上似乎充滿旅遊綜藝節目的影子，無法成功透過畫面帶出安靜的感覺（幾年前 #香港電台 的《 #好想藝術 》做得到），結果有些時候Yoyo太似背稿，顯得不自然，我會懷疑，到底拍攝時Yoyo有沒有用心感受？有些部份則太拖拉，塞車開Tab睇真係會瞓著。今時今日拍節目真的要求做足功課，瞓身投入，如果要讓觀眾看得舒服，有想「Join埋一份」的衝動，台前幕後先要理解養生的獨有節奏和氣息，「搣甩」拍緊節目的意識，才能夠吸引觀眾有動力追看下去。
_
＊《世界養生組織》共13集，逢周二更新，第一集免費試睇：https://bit.ly/394aJTZ
_
（18092021）
_
＃游大東 ＃游大東影視筆記 ＃世界養生組織 ＃黃翠如 ＃陳自瑤 myTV SUPER 黃翠如 Priscilla Wong 陳自瑤yoyo 做乜膠睇電視 慈山寺 Tsz Shan Monastery 黃翠如 Priscilla Wong

每年的9月，不免俗的
是GoPro一年一度的新機發佈
雖然2020-2021，全世界彷彿被按下了的靜止鍵
旅行這二個字，好像從生活中整個被去除殆盡

像我，因為沒有出國，也因此沒了旅遊的素材
也就沒什麼生活的剪片動力，只剩工作上的使用

雖然這一年來，還是有去學校教課
雖然這一年來，我的GoPro還是陪著我四處亂走
工作上還是很稱職的扮演著可以信賴的角色

GoPro也並沒有被疫情打倒
今年依舊繼續維持習俗，一年一新機
而這次Hero 10 black的發佈
又會來帶來什麼樣不同的看點呢

上次hero 9 balck發佈時我寫的文章在這
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=790640968349666&id=182549342492168

GoPro Hero10 black
這次延續了Hero9的外觀跟造型
因為Hero9是全新設計的機身
所以Hero10就沒再做了更動
就機身前面跟側面的logo顏色變更成了藍色

雖然外型都一樣，但這次內部軟硬體的更新
也是讓人有耳目一新的全新感覺
但其實，也要真的有每一代都有用過
才會去發現每一代的進去與不同啦

電池是跟Hero9一樣共用的
但機身有稍微輕了少少的5克
就很細微的減輕瘦身啦(真的很細微)

官方酷炫的新機影片大家可以去看看
我這邊就不拍這些評測跟測試的影片了

這次還是用文字的方式
來跟大家分享我自己對Hero10的想法啦
這次新機的進步到底有什麼不同
有興趣就看看吧

-------------------------正文開始------------------------

去年Hero9發表時，飛躍式的進步
讓我對Hero9的使用感受真的很不錯

A New Era of GoPro
GoPro 新時代

這次的口號都喊出新時代了
但去年的改變已經提升到一個境界
到底還能有什麼進步？？

⭐全新一代的GP2處理器⭐
終於終於終於啊
終於把用了萬年的GP1處理器更新了

從Hero6開始就使用的GP1處理器
每次都被罵到臭頭，是到底還要用多久
換成GP2後，應該也可以少一點被臭罵了吧(應該)

而換了GP2差在哪裡？
不外乎就是處理影像儲存的速度變快了
操作介面上也有更順滑的操控感受
然後還有前螢幕開5.3K預覽的時候
終於不會有變成格放的超悲慘畫面
雖然我沒有很在意，但就是會有人酸這一點

然後其他像是
畫面更細緻，顏色更真實
高光低光的處理上更為提升
這些官方話，就信者恆信，不信者恆不信
畢竟機器是死的，使用的人是活的
就是有人能拿Hero4拍出嚇死的畫面
就是有人拿Hero9拍出來的畫面讓你滿頭問號
但性能就是會不斷的提升，就是為了讓一般人
也能更不花腦筋更不用去想要怎麼設置
就能隨手拿起GoPro就拍出好看的畫面

但我還是要說一句
對你手上的3C器材還是要有一定的了解跟認知
你也比較能發揮你手上這台GoPro更好的性能
#GoPro終於升級了GP2你的腦袋也有跟著升級嗎

⭐全新設計的鏡頭蓋⭐
這鏡頭蓋我該怎麼去說呢？
反正就是水滴更不容易沾黏在鏡頭上就是了
防潑水性導水性真的完全就是另一個層級
但是啊，我本身就是個不怎麼把GoPro下水的人
所以，對我來說，好像重要性就沒這麼強烈
但這也是我使用習慣的問題
應該對有玩水玩家是非常友好的
#我就不玩水啊 #我就不喜歡機器摸到水

⭐hyper smooth4.0⭐
這一直都是GoPro獨家獨門的防抖技術
其實我也不知道該怎麼去講這功能了
之前3.0就已經非常非常非常穩了
而4.0就...............，嗯，穩。
這已經就是一個穩到沒朋友啊
其實我對於防抖技術不斷提升
心中最大的感受就是
當你要拿給一個攝影小白，拜託他幫你拍的時候
這時候超級防抖就能馬上展現出他的驚人效果
隨便一個路人甲，也能幫你拍出可用的畫面
縱使他不會忍者步貓咪步迷蹤步
也還是能拍出穩到沒朋友的影像
但前提是這路人甲有按下快門錄影(笑)
#超級防抖是貼心路人 #穩還要更穩到底要多穩

⭐拍攝規格再次全面提升⭐
5.3K 60fps
4K 120fps
2.7K 240fps
1080p我就不說了

看到上面的規格
你相信這是一台2萬以內的運動相機
所能拍出來的超變態的高規格錄影畫面嗎？

雖然這就是嗜血的3C市場
你一定要不斷提升這些規格
才不管你老師的到底用不用得到
反正沒有看起來是業界頂規，就是會被酸

而5.3K的使用，或許有些人會有需求啦
我研究了一下這最高規格的5.3K最實用的地方
應該就是能擷取出1960萬畫素的相片(4:3)
錄影截圖下的畫面能更加清晰
相信對來不及切換成拍照模式時
用錄影螢幕去擷取，也不會讓畫質變差
算是另一種不錯的使用方法
你硬碟不夠大，電腦不夠強大的話
真的不要拍太久，不然讀檔的時候你會想哭
#想看什麼毛都沒問題 #檔案肥到你會怕

⭐拍照功能再提升⭐
這次拍照畫素來到了2300萬
其實Hero9就已經是很不錯的2000萬了
但換了全新的GP2處理器後
整體又再往上提升了一個等級
但大家都是用手機看，其實也很難分辨
反正就是能讓SUPER PHOTO拍出的照片
更容易讓大家願意不後製直接直出就是了
#其實GoPro拍照最大的敵人是手機啦

⭐地平線功能再提升⭐
這是超強防抖裡面的一個功能
但這很值得拿出來說明一下就是了
所謂的地平線功能，就是修正你歪歪的手
會直接用軟體修正你稍微歪斜的畫面
如果你是個有強迫一定要水平的人
這功能就非常非常的友善
這次從原本的27度修正向上提升到45度修正
45度是一個非常誇張的角度耶
反正就是能讓你拍的很平就對了
#想歪都沒辦法歪了 #GoPro工程師肯定有強迫症

⭐拍攝預覽增加了EXIF視窗⭐
前幾代都沒有的全新小資訊按鈕
Hero10在預覽你拍攝畫面的時候
右上角會多出一個 "i"可以按
有在拍照的人，應該知道
這是information的意思
就是能讓你看到你拍攝畫面的所有資訊
反正怎麼設置的各種個人調整
有人問你你這畫面怎麼拍的
就能從這裡去給別人看你的調整資訊
算是一個小小的進步，卻是大大的貼心
#知道別人怎麼設置但你的場景跟別人不同啊

其他的功能，Hero9有的Hero10都有
這我就不再多講了，我就講比較明顯的改變

其他像是1080p直播，這還有限定平台
多了可以用線材傳輸到手機，但你要再買一條線
螢幕的fps變高了，操作起來有更流暢更舒適了一點
但也就剛拿到的時候會有感覺，2天後就無感了

----------------------分隔線--------------------------

A New Era of GoPro
GoPro 新時代

的確是GoPro又跨越進入了另一個新時代
畫質的躍進，絕對還是目前運動相機的領頭羊
而GoPro一直也是很多人值得信賴的器材
最為人詬病熱當機這件事，在新機上已經很少發生
至少我自己也已經好久沒遇到

我還是要再次強調
機器就只是一台機器而已
能幫你記錄下每一個精彩的瞬間
這才是GoPro存在的意義與價值

並不是每個人都有那滿腔的創作熱血
也不是每個人每天都在爬山跳水攀岩衝浪
也不是每個人都在乎是不是換了GP2處理器
真的不是每個人都是這麼極限的3C狂熱者

其實一般人要的，就只是台順手的機器
其實一般人要的，就只是台穩定的機器
其實一般人要的，就只是台簡單好使的機器

你的生活就是屬於你自己獨一無二的印記
對你來說，那就是無人可以取代的回憶
如何把回憶用更簡單的方式記錄下來
如何把回憶用更輕鬆的方式記錄下來
如何把回憶用更細膩的方式記錄下來

或許GoPro是個不錯的選擇

其實我覺得GoPro最大的敵人還是手機啦
現在的手機真的非常非常的強大
而且有些手機的廣角也是非常之廣
而且隨拍隨用隨傳，真的方便很多

如何能跟現在的手機做出區別跟區分
我想這才是所有廠商該去苦惱的

這次的GoPro新機發佈文
我終於也很用心的寫完了
字數也是非常非常的多到靠北
如果你有看完，真的是非常厲害(跪)

全新的GoPro Hero 10 Black
台灣官方售價為17000台幣

還是二萬塊以內有找的價格
而能更高品質紀錄著屬於你無價的生活

如果正好有換機購機的打算
Hero10 你可以考慮考慮看看唷

有什麼想問的
就留言吧，我會盡我知道的回答你啦

GoPro不只是GoPro

Be a Hero , We are X

#BLACKPINK #SISTAR #少女時代 #EXO #BTS #MAMAMOO #GFRIEND #BTOB #TWICE

💃🏻YG表示「BLACKPINK」這個名字是帶有，稍微否定粉紅色是最美顏色的意思，希望可以跟大家證明「漂亮不代表全部」
💃🏻「少女時代」團名有著「由少女們平定的時代來了」的涵義
只是以前她們上節目時有說過
💃🏻EXO這個團名是從「太陽系外行星」 (exoplanet) 這一個英文單字來的
有著「從未知星球來的新星」的寓意


0:00 Intro 開場
0:39 BLACKPINK
02:15 SISTAR
03:04 東方神起
04:28 少女時代
05:31 EXO
06:05 防彈少年團
06:53 MAMAMOO
07:57 GFRIEND
08:52 BTOB
09:40 TWICE


YG表示「BLACKPINK」這個名字是帶有，稍微否定粉紅色是最美顏色的意思，希望可以跟大家證明「漂亮不代表全部」。最後一個候補名字就是핑크펑크 (Pink Punk) 啦！但後來好像因為YG覺得這名字有點流氓的感覺
所以沒採用。

SISTAR團名的意思是想和大明星成為好姊妹Star與Sister這兩個單字的結合，搜尋下來發現幾乎每個國家都有「Siastar」，但她們又很愛這個發音，後來發現把前面的a去掉感覺唸起來也差不多，所以就這個定案了！

「東方神起」這個團名是「東方之神興起」的意思，一開始出道時大家覺得這團名似乎有點俗氣，就連他們自己團員也這麼認為，原本是五個人的男子團體，他們原先候補的團名有「食傳鯨」、「五臟六腑」和「東方不敗」

「少女時代」團名有著「由少女們平定的時代來了」的涵義，只是以前她們上節目時有說過，當初她們聽到這團名之後，好幾個團員都哭了。和原本的名字比起來，少女時代真的好太多了，因為原先候補的團名有여자단체팀 (女子大團隊、女子團體隊) 和슈퍼걸스 (Super Girls)，第一個聽起來很像什麼體操隊，意義超級不明。

EXO這個團名是從「太陽系外行星」 (exoplanet) 這一個英文單字來的，有著「從未知星球來的新星」的寓意，但他們在成立初期的團名是叫「M1」和「M2」，分別為韓國籍成員和中國籍成員的組合，最後決定合併在一起才確定了EXO這名字。

「防彈少年團」的團名有著「阻擋像子彈般的時代偏見和壓迫，守護我們的音樂和價值的團體」，加上「不安於現狀，朝著夢想不斷成長的青春」的意思。15年上節目《野蠻TV》曾被問到有2個候補名字。第一個是빅키즈 (Big Kids、大孩子) ，因為公司名字叫BIGHIT，另一個則是영네이션 (0NATION、零國度、Young Nation、年輕世代) 

「MAMAMOO」她們的團名「MAMA」是指不分國家種族的嬰兒第一個學會的詞彙「MOO」則是小baby牙牙學語的擬生詞，組合起來有著希望可以跨越國籍、性別，並帶來原始和本能的音樂。她們也是有候補團名，第一個候補團叫와와걸스 (Wa Wa Girls)，再來是「160」，相信不少粉絲一定會覺得很貼切，因為4名團員的平均身高就是160公分。

GFRIEND這麼令人心動的團名之前，她們也是有幾個讓人疑惑的候補，像是허그허그 (Hug Hug、抱抱) 和가디언엔젤 (Guardian Ange、守護天使) ，抱抱這個團名是挺特別，但感覺沒有什麼重點，至於守護天使的話，雖然天使也很符合小女友們的感覺，可是又覺得沒什麼戀愛感。


BTOB的團名完整是指「Born To Beat」，有著為節奏而生，充滿對音樂的希望、決心和抱負的意思，希望可以用音樂給世界帶來衝擊。以前成員陸星材就在《家師父一體》裡說過，就是要成為可以代表整個國家的團體，沒想到因為這樣的願景，就有人提說那乾脆叫「阿里郎 (아리랑) 」好了。


TWICE這個團名是JYP本人取的，有著希望大家可以透過耳朵和眼睛，獲得雙重的感動的意思！不過最初的名字應該叫做「6Mix (SixMix)」，認真來說不能算是候補團名，6Mix本來是要在2014年推出的6人女團，原本的成員不是這9兔。


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日本沒有陪考的習慣. 為了參觀台灣的陪考, 我到師大附中. 爸媽兄弟姊妹,還有阿公阿媽,全家出動. 怎麼那麼多人? 觀察陪考感到有意思.

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【超級爺爺Super G（木下諄一） 的中文小說】「記憶中的影子」
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博客來
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2:07●6tan、鳥屎的FFXIV、人中之龍體驗如何呢?
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12:55●年度E3展，內容你們還滿意嗎?
43:08●童年IP發布新作《數碼寶貝 Super Rumble》6/18開放封測
44:08●球速199公里的《勇者鬥惡龍》殺戮機器發球機為職棒開球
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