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在 spinraza健保產品中有7篇Facebook貼文，粉絲數超過16萬的網紅鄭正鈐，也在其Facebook貼文中提到， 【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？】 日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！ 脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼...
spinraza健保 在 鄭正鈐 Facebook 的最佳解答
【救命藥慘遭卡關——政府聽到漸凍症女童的求救聲了嗎？】
日前接到一位漸凍症女童家長的陳情，希望尋求協助，心疼之餘，強烈呼籲政府不要視而不見！
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間肌肉萎縮，最後病患不能呼吸身亡。目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza 的健保給付，女童王潔沂在1歲8個月時患病，無法獲得健保給付的治療，對抗病魔至今，已經被折磨了整整九年。
Spinraza 目前在台灣健保給付的限制下，全台超過400位患者，只有30幾人符合健保給付的條件，潔沂已經成為被健保遺忘的其中一員，政府要讓她等多久，才願意提供健保給付用藥治療？我再次鄭重呼籲：希望治療漸凍症的藥物Spinraza 用藥健保給付範圍可以擴大，另外也希望口服藥物Evrysdi (以往稱Risdiplam)可以趕快在台上市，幫助更多的病友，家長的懇求無他，只希望政府救救國家的主人翁。
相關新聞：https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
SMA治療藥物爭取協會： SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
spinraza健保 在 劉建國 Facebook 的最佳貼文
✴為脊髓性肌肉萎縮症救命藥 爭取健保給付
✴泡泡龍到宅照護換藥次數時數都不足 盼衛福部重視
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的神經退化性疾病，病人的症狀程度差異很大，藥品「Spinraza」許可證的適應症範圍有限，日前病友呼籲健保盡快給付救命藥物。
今天我為脊髓性肌肉萎縮症患者向部長請命，「健康權」是人的基本權利，希望部長秉持「健康權」優先來考量用藥需求。
另外，「泡泡龍」已納入長照服務體系，可由護理師到宅提供傷口照護及換藥服務，但是一年最多50次服務，明顯次數與時數都不足，我也希望衛福部也要重視這個問題，要做就要努力做到最好。
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spinraza健保 在 劉建國 Facebook 的最佳貼文
✴為脊髓性肌肉萎縮症救命藥 爭取健保給付
✴泡泡龍到宅照護換藥次數時數都不足 盼衛福部重視
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見的神經退化性疾病，病人的症狀程度差異很大，藥品「Spinraza」許可證的適應症範圍有限，日前病友呼籲健保盡快給付救命藥物。
今天我為脊髓性肌肉萎縮症患者向部長請命，「健康權」是人的基本權利，希望部長秉持「健康權」優先來考量用藥需求。
另外，「泡泡龍」已納入長照服務體系，可由護理師到宅提供傷口照護及換藥服務，但是一年最多50次服務，明顯次數與時數都不足，我也希望衛福部也要重視這個問題，要做就要努力做到最好。
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