雖然這篇Zolgensma鄉民發文沒有被收入到精華區:在Zolgensma這個話題中,我們另外找到其它相關的精選爆讚文章
在 zolgensma產品中有13篇Facebook貼文,粉絲數超過0的網紅,也在其Facebook貼文中提到, Fiecare donație este neprețuită și fiecare share duce povestea micuței spre alți și alți oameni care pot ajuta. 🙏 "Am reușit să strângem 858.318$ din...
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
zolgensma 在 BusinessFocus | 商業、投資、創科平台 Instagram 的精選貼文
2020-05-11 10:47:15
立即Follow @businessfocus_knowledge 【天價藥物】史上最貴藥物被通過!一次性基因療法定價1665萬港幣⠀ .⠀ 被稱為「兒童遺產病殺手」的脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)是許多父母的惡夢。該病症將導致患者肌肉萎縮與無力,無法...
zolgensma 在 Facebook 的最讚貼文
Fiecare donație este neprețuită și fiecare share duce povestea micuței spre alți și alți oameni care pot ajuta. 🙏
"Am reușit să strângem 858.318$ din cei 2.100.000$ necesari.
Sunt mama Mirunei și singurul meu scop în această viață este să îmi duc copilul la tratament. Fetița mea suferă de Amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară care îi atrofiază mușchii și îi distruge tot corpul. Tratamentul care înlocuiește gena defectă, Zolgensma, costă 2.1 milioane de dolari iar până în prezent am reușit să strângem 858.318 dolari.
Miruna avea doar 10 luni când medicii mi-au zis că suferă de o boală mortală... mi-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți și cel mai probabil va urca la cer în urma unui stop cardiac. La acea vreme nu exista niciun tratament iar eu eram legată de mâini și de picioare, obligată să îmi privesc copilul cum moare.😭
Acum Miruna are 4 anișori și este prizonier în propriul corp...boala i-a atrofiat foarte mult mușchii, ea nu reușește să își susțină propria greutatea. Are proteze pentru trunchi, mâini și picioare, proteze care îi susțin greutatea corpului în poziție corectă. Coloana vertebrală a Mirunei este grav afectată, plămânii și cutia toracică nu se dezvoltă suficient fiindcă mușchii responsabili cu respirația sunt slăbiți, tendoanele picioarelor se scurtează, mâinile se deformează, și toate acestea din cauza lipsei musculaturii."
Metode prin care se poate contribui la strângerea de fonduri:
🕳️Conturi bancare:
Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601
Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601
Swift/BIC: BTRLRO22
Beneficiar: Asociatia Noel
🕳️BTPay: 0752.076.131
🕳️SMS la 8828 cu textul MIRUNA și donezi 2 euro
🕳️Revolut: 0749547124
user: @molnarg08w revolut.me/molnarg08w
🕳️Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel
🕳️Cu cardul: https://asociatianoel.ro/doneaza.html
🕳️Cu cardul prin Facebook https://www.facebook.com/donate/434464051198154/
🕳️Donații recurente https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html
zolgensma 在 Facebook 的精選貼文
I hope this post gets as many eyes on this as possible - please take a few minutes to read if you can.
Devdan is born with Type 2 Spinal Muscular Atrophy (SMA) – a rare condition that damages nerve cells in the brain and spinal cord. This leads to progressive muscular weakness and trouble with activities such as breathing, speaking, swallowing, and walking.
Zolgensma, is a ONE-TIME-ONLY gene therapy treatment for children aged under 2 years with SMA which costs $2.8 MILLION.
Devdan turns 2 in Oct so this is a race against time to raise this money before FDA will send this drug out. I myself have donated, and so far we have clocked over $1 million which is fantastic but we still have yet to reach our goal. Appreciate it if you can spare a donation - no amount is too small. 🙏🏼
Stay strong Devdan, always remember God is fighting with and for you. ❤️
DONATE HERE: https://rayofhope.sg/campaign/please-give-devdan-a-second-chance-of-life/
zolgensma 在 Mamă de Matei Facebook 的最佳貼文
România, țara ai căror oameni au salvat viața unor copii.
Copii ai căror drept la viață a costat 2.1 milioane de dolari. Iar noi am strâns banii pentru ei.
Astăzi vă rog să ne alăturăm lui Alexandru, un micut luptator de 2 ani si 9 luni, care sufera de SMA 1, cea mai grava forma si are nevoie cat mai curand de terapia ZolgenSMA in valoare de 2.1 milioane $.
Haideți să îi plătim dreptul la viață. Nu există donație prea mică.
Vă mulțumesc pentru că sunteți minunați.
Mai jos link-ul pentru donație și în primul comentariu conturile pentru donație.
https://www.facebook.com/donate/384347319223084/?fundraiser_source=external_url