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    2021-08-20 07:30:01
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    【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
    2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
      
    同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
      
    謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
      
    ■盼政府成立腦庫國家隊
    病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
      
    朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
      
    ■腦庫計劃獲各界相挺
    2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
      
    謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
      
    ■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
      
    類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
      
    腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
      
    從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
     
    器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
     
    相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
      
    ■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
    簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
      
    為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
      
    在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
      
    也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
      
    ■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
    一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
     
    有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
      
    到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
      
    隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
      
    這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
      
    ■我們希望這是一個有溫度的腦庫
    曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
     
    「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
      
    「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
      
      
    【Reference】
    1.來源
    ➤➤資料
    ∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
    ∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
    ∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
      
    ➤➤照片
    ∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
    凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
      
    2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
    ▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
    https://forum.nhri.org.tw/publications/
    ▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
    在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
    https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
      
    3. 【國衛院論壇學術活動】
    https://forum.nhri.org.tw/events/
      
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    臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

  • pdf破解 在 Facebook 的最佳解答

    2021-04-25 13:01:06
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    跟絕大多數的電子書商城一樣,Pubu 也提供零售版的電子書販售。但是值得一提的是,Pubu 支援了「書檔留存」的功能,這是什麼意思呢?

    以我自己使用過的 Kobo 電子書平台舉例,它會「綁定」你在 Kobo 平台上面買的書,「只能」透過 Kobo 的電子書閱讀器來讀。如果你想把透過 Kobo 購買的電子書下載下來,傳輸到別家廠牌的電子書閱讀器,那就必須額外進行「破解 DRM」檔案的程序,才能把常見的 epub 書檔傳送到其他閱讀器來閱讀。這個做法既不正規,操作又麻煩(延伸閱讀:什麼是DRM?)。

    Pubu 反而採取一個很開放的方式,讓你可以下載「DRM-Free」的電子書檔案,傳送到任何你喜歡的電子書閱讀器,也就是你購買的電子書是完全「屬於你的」,而不再受到電子書城平台的限制(你不一定要用 Pubu App 才能閱讀)。許多網友分享的經驗中,Pubu 的這個特色就是最吸引人的地方之一。關於這個書檔留存的開放理念,Pubu 官方文章〈買書更有保障,我們支援 Adobe DRM 了〉裡面有更詳細的說明:

    「我們觀察到很多電子書讀者們的顧慮與閱讀模式,因為購買的電子書愈來愈多,擔心行動裝置的記憶體容量不夠、想要有更有保障且方便管理書籍檔案的方式,以及希望閱讀時不受限於網路環境等因素,因此為了讓用戶們有更好的閱讀體驗與保障,我們開始提供Adobe DRM的電子書下載服務。」

    舉我自己的 Pubu 書庫為例,如果我想下載《致富心態》這本電子書,我可以選擇「下載 (Adobe DRM)」按鈕,然後挑選檔案格式。如果你想在電子書閱讀器上面閱讀,請選擇 epub 格式。

    下載回來的電子書檔案是 acsm 檔,接下來要轉檔成最常見的 epub 格式,然後就能匯入任何電子書閱讀器。關於步驟,你可以參考 Pubu 的官方文章〈買書更有保障,我們支援 Adobe DRM 了〉,或者是這篇網友分享的 經典教學文章。大致的流程是:(1)從Pubu下載 Adobe DRM acsm檔、(2)匯入Adobe Digital Editions 取得 epub 檔、(3)透過 USB 傳輸 epub 到你自己的電子書閱讀器開始閱讀。
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    【結合 MobiScribe Origin 電子閱讀器使用】
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    我最一開始接觸的電子書閱讀器是 Kobo 的電子書閱讀器,後來才輾轉接觸到 MobiScribe 這種電子閱讀器 + 電子筆記本二合一的產品,出門在外的時候很方便,可以閱讀電子書,又可以直接用電子筆記功能紀錄靈感和看書的想法。

    最近 MobiScribe 推出了最新版的產品「MobiScribe Origin」6.8吋 電子筆記本/閱讀器,瓦基剛好受廠商之邀進行新產品試用。新版的 Origin 因為升級成 Allwinner B300 處理器,又搭載 Android 8.1 作業系統,因此安裝第三方閱讀 App 的運作效能提升了許多。比起前一代的 MobiScribe 只能忍痛使用內建閱讀器,這款新的 Origin 我就安裝了 Pubu 電子書城 App,運作起來順暢許多。

    以 Origin 搭配 Pubu App 的使用方式,我可以直接透過 Wifi 網路把 Pubu 電子書下載到 App 裡閱讀。我還發現一個 Pubu App 很貼心的功能,也就是在「Setting」裡面有一個「Enable E-ink Reader Mode」的功能,開啟之後 App 會把許多不必要的特效關閉,讓你在使用電子閱讀器運作 App 時獲得最好的效能。我自己實際的感受差異頗大,還沒開這功能的時候,翻頁延遲感很重。一旦開啟這個功能,翻頁就顯得順暢許多。

    所以,如果你的電子書閱讀器是開放式的 Android 系統,安裝 Pubu App 直接閱讀也是不錯的方式。如果你想要用電子書閱讀器內建的閱讀軟體來讀 epub,仍然可以透過前文提到的 acsm/epub 轉檔步驟,把你購買的 Pubu 電子書放到任何的電子閱讀器上面閱讀。
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    【Pubu飽讀電子書城】
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    Pubu 還有一個很特別的服務,那就是「飽讀電子書」,有點像是電子書/電子雜誌/電子報紙界的 Netflix,年繳1099元(每月平均92元)就能無限暢讀45143本雜誌、報刊、電子書。除了文字版的內容之外,Pubu 現在也積極擴增影音內容,包含知識影片、語言學習、兒童故事、有聲小說、心靈成長…等影音有聲內容。

    對我比較有吸引力的是最新一期的天下雜誌、商業週刊之類的熱門雜誌,可以在飽讀裡面閱讀,想要找特定期數的雜誌也可以從書庫裡找到,算得上是一個很棒的資訊來源。只是對我比較不方便的地方在於,雜誌檔案是以「PDF 全彩色版」呈現為主,比較適合用 iPad 之類的平板電腦來閱讀,若使用單色的電子書閱讀器是非常難以閱讀的。由於我沒有平板電腦這類的3C產品,因此只能用電腦網頁瀏覽器來閱讀。

    關於影音版的數位內容,則是透過手機版的 Pubu App 可以直接播放,就很像在聽 Podcast 一樣,利用通勤或零碎時間學習。有許多知名講師和作家在平台上面提供影音課程,例如「憲哥」謝文憲的職場總教練課、周震宇老師的聽聲辨人九型人格學,我自己最近常聽的是「郝哥」郝旭烈的解讀50本投資經典有聲說書,不得不說郝哥說書真的有一套,聲音很親切又有故事感,把艱深的投資內容用直白好懂的方式講出來。

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    2020-09-09 08:00:50
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