我覺得我算是比較特別的狀況

我從去年因為氣喘一直沒有好轉

轉診到林口長庚..胸腔科主任郭漢彬醫師看診

有幾次嚴重時感覺快要窒息吸不到空氣的感覺

之後

腿部還有出現紅斑

紅斑最大的大約有半個手掌大...皮膚科醫生說是血管炎..

我大概問了好幾個醫生...(診所與地方醫院)

問說我腿部的血管炎跟我的肺部氣喘有沒有相關

這些醫生都跟我說沒有..說是我自己撞到...

之後到郭醫生那邊

說是一種罕見的免疫系統疾病Churg-Strauss症候群.

同時說我的IGE很高約500多...所以氣喘的很嚴重

(之後我有請教醫生說我問網路上有人說他的IGE高達2000多我的500多怎麼會高?
醫生說那不同部位的過敏反應...)

然後剛開始吃郭醫師開的藥

很神奇

感覺像是脫胎換骨...喜獲重生

但是

這樣的喜悅只維持了三天

之後就沒有預期中來的那樣好

大約回診了將近4個月的時間...藥效依然沒有預期的好

上星期回診

郭醫生說他有一種新藥..在台灣跟美國已經上市..

但是因為價格很高(一針約2萬)..且健保局沒有給付..

剛好她們在蒐集案例要跟健保局申請納入健保..

所以藥商提供免費的藥劑..(不然像我這一般小老百姓打不起..)

是針對減低免疫球蛋白過敏反應

打了之後

有點感覺...但是沒有很強烈...

醫生還請攝影師來記錄我用藥前的的一些測試

同時這些影片要其他醫院的醫生做成教學影片..

經過了這將近一年的奮鬥

也慢慢跟如此不舒服的病徵磨合了

希望有一天能夠恢復健康..

以上的歷程跟大家做個分享...




※ 引述《betruelin (安琪莉可)》之銘言：
: ※ 引述《minshow (吃不飽餓不死)》之銘言：
: : 超過兩千並不會是異類
: : 我以前異位性皮膚炎最嚴重時 IGE破五千過 (淚)...
: : 以前在台大還聽過一個病友說他18000(你沒看錯 三個零)
: 我覺得...2千好像很輕微吧?
: 現代人過敏體質超多的, 同事一堆人都有過敏困擾...
: 我也有測過, 也超過2千..
: 只是, 我是有點食物+上運動過敏, 平常跟本沒啥事..
: 但只要有吃了過敏源食物後, 體溫上升之類的..就會發作~
: 程度從很小的發癢到最嚴重的過敏性休克都有~ (急救打強心針)..
: 嗯, 我又沒辦法不吃會過敏的東西..
: 小麥耶...我的麵包啊, 我的麵食啊...XD~~~
: 不過, 如果吃了後, 不要有體溫上升之類的..就沒事...
: 查過知識家, 還真有運動過敏...真是個怪病...一.一??

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