《副院長的專責病房日記》

北榮高壽延副院長，2013年我認識他時，人已經苦不堪言。當時他是台北榮總口腔外科主任。而我「流浪」了三家醫院，每日發燒38度，右臉唾液腺腫大疼痛，一天會冒出幾次一個大魚丸⋯⋯過會兒又消失。

歷經幾次檢查，從判斷細菌感染，變成唾液腺結石⋯⋯住院快一個星期了，沒有什麼改善，終而打電話請教這位哈佛大學回來的名醫會診。

本來我躺在振興醫院，想自己帶著病歷過個街至榮總看他，請教他的意見：他卻二話不說，脫下白袍，穿著運動服，跑到振興醫院。「病人，不要動！」他說。

一入病房，他會診相關資料，即建議振興醫院要打最後一線抗生素：文茜現在已經是臉部蜂窩性組織炎！

之後在他的建議及振興院長魏崢的協助下，我才發現全球包括瑞士、法國、美國，只有九大醫院有解決我的疾病的顱部內視鏡手術。

幸好我的美國舅舅找到了其中之一紐約西奈山醫院，之後我從台灣搭機轉診至美國，以內視鏡手術取出石頭：第二次又插管麻醉，把顱內所有腺體的濃，全清乾淨。

前前後後，也折磨了快兩個月。

病痛期間，每個對我伸出手的，幫我度過生命大難關的人，他們都是我永遠的恩人。

如今高副院長又當起更多不幸染疫患者的大恩人。他每天守在北榮COVID 19專責重症病房，還天天寫下日記。

那天他走入專責新冠病毒病房，看到我送的小心意：香蕉，彼此打電話問候。我問他，一切可好？

他回：「不怕死的小弟和護理部主任每天來前線專責病房，為醫護第一線人員打打氣！」

「我，全身充滿抗體！！」

⋯⋯以下是高副院長近日的三天日記。

透過他的記錄，我看到一位卓越醫者的冷靜、慈悲、使命感，以及身處危險中依舊不變的幽默風趣。雖然他帶著N95，穿著防護衣，而且年近退休。

* 6/26 週六

許院長指示
高層視訊會在週日1700開

全國80 台北24

B107 13/30
週末路過瞧瞧108護理站正交班中，兩兩交班、白班話不停、小夜聚精會神，合起來就很熱鬧非凡。

CVSB CU 3/6 不增真好。

B097 CU 8/17 患者雖更少了，剩下不容易照顧，得再拖。

B098 13/36 正準備辦出院，通電話恭喜他。聽起來真的是很高興。

B087 15/34 需要每兩小時翻身的病患不在少數，聽副護理長表示：這一批比起原先修繕前輕症的一群，照顧起來有如天壤之別。
Cov+長照：難
Cov+長照+重症：更難
目前的CU就皆如此；醫療資源的投入極大。

B077 15/22 看起來大家又忙著着裝入艙了，由於78併入77，明顯房間內病患多起來。

B078 併入77後、將可作為一採陰後篩檢患者收納區。

綜上，防疫病房佔床率降低了，局部合併來發揮照顧的最大效益屬必然。

目前留置在專責病房的患者，久了沒能出院，許多都是高齡、臥床，相對也不好照料。即便Cov輕症區、還要看病患屬性樣態。

記得前兩天和明主任在思源通道上遠遠就瞧見胸腔部陳育民主任龐大的身形一個人匆忙走過。

在這場戰疫區中，育民就像古寧頭戰役和823炮戰時的金防部司令，直接面對敵軍炮火前線的戰地指揮官，拖著前陣子病一場的身體還這麼拼命、著實令人敬佩。

我們從去年二月起、一成立防疫會和防疫指揮體系，感控團隊傳染病科和急診部也都是整個單位投入戰場，起頭大小事每必問感控行不行可不可，連條路怎麼走都像在下＂陷井棋＂一樣。

偶像看到復德疲憊走路的神情和會中小閉眼睛即知分明。急診室絕不是好待之處，鴻章前兩年的山海關前險險走一回、依然強悍守住邊關、每每看到急診人員的重裝、分艙、篩檢，至今守住門戶、未見醫護人員出狀況。

當然今年五月起的防疫動員不只醫護、乃至所有指揮體系、醫企行政、後勤協力支援，都比過去規格更高、更深、更廣、也更靈活，單就前後兩年的個案數、床位數即知。

去年少數個案的＂遭遇戰＂累積了寶貴經驗給今年的＂陸海空系統戰＂得以快速有效的動員面對。

從今年第一個個案警報響起、迅速建立大量專責、資源爭取、順利照顧大量輕重症、體系應對有分，才能進而得以支援篩檢、支應大量疫苗注射。

以上在未來病歷經驗分享絕對很豐富足夠了。

回想在去年從TO31和中正144接敵作戰至今思源專責病房成立、收治高峯、至今疫情稍緩，北榮團隊有這麼多阿信、真是可貴。

回首天天下水、週週打球、恍如隔世！😶

* 6/28 週一

晨防會院長再度指示：
1、疫苗注射的重要性、政府特案團體注射也宜北榮量能請家醫部妥適規劃。

2、整體專責病房、隨疫情趨緩，病患漸少，進入整併期，空出的思源78暫收納疑似新冠、須入住但已一採陰患者。RCVB負壓隔離CU，目前先收治CM重症病患。
3、專責病房再增負壓隔離病房一案，委侯副和相關部門研議擬案。
4、鑑於北榮已有豐富Cov醫治經驗、委黃副研議教育課程分享國人(醫院&大眾)
5、⋯其他有點忘記了。

今全國60例、台北22例
整體專責Cov病患、持續出多入少。

B107 8/30 由週末13位劇降至8位，但剩餘病患多是高齡又Bed ridden、照顧起來格外辛苦。

王佩琮副護理長親自下海加入群鶯照護行列，協助翻身、餵食…。

難怪大夥像是時空穿梭、全嫁到了欽察汗國。～勤擦汗國～都濕透透才出得來。

一個白班遇到需翻身、餵食⋯麻煩的照護、有時甚且進出不只三次。

CVSB CU 3/6、2位仍用葉克膜、T031要來1位新朋友須用葉克膜 。

丁玉芝副護理長每遇明主任都會很專業慎重的回報血氧濃度、凝血⋯等Data；明主任年輕時在CVS CU、POR，所以在此每回來、都不敢怠慢。我實在在私下忍不住想告訴她們、明主任在別的地方都不問這些東東啊！免啦、明主任來給大家打氣的，不過還是憋住、不吭聲！離開時給大夥按👍！

B097 8/17 尚婉明副護理長每回可就滿分笑臉迎面而來。今天笑得最開心了，CU病患剩不到一半、當然剩下的多半也比較難照料。

開心之餘、秀了一下銓誠基金會，英業達葉國一董事長捐的保低溫背心，看起來很輕、隔離衣太熱時、內襯保涼的背心，挺有用。

B098 14/36
朱紋瑩護理長坐鎮，交接班護理師這樣多，都在衣服上鉛字筆寫上名字、有些用貼的，也難怪、大病房許多護理同仁調來調去，誰也記不得每位名字，大字貼身上、不也可乎！免寶寶裝就全用粗鉛字筆寫名字。

B087 18/30，其中15位依然是士林檢疫所長照病患，7月2號解隔日近了、一次全清空。

B077 12/22、 怡惠副護理長表示週末9個月大的小朋友已母子均安出院回家了，另外本院NP姐早也已帶著9歲兒子回家去了。二人同住母子檔皆出院，就剩下夫妻檔。

B078 9/22 9位一採陰患者入住，病情呈現多樣化，照顧的R和護理師都搖頭同表病情嚴重。

RCUB 6/18 已入了6位，看起來護理長滿緊張會不會真收Cov，大夥習慣RTCU大通艙照顧，突然加了前室、隔音太好反而有點麻煩又緊張。護理長明白表示、擔心裡面出狀況！離開前阿長手指天花板、要請工務室抓漏。

總之、未來病患再降、空了趁機修修是可行；至於增加專責負壓隔離CU病房，方案該如何選擇，靜候佳音！其實暫時都不動、該也是選項之一吧！

小夜、天母運動公園400米10圈，和游1公里差可比擬！

戴N95下水不知感覺如何？一定不容易嗆到吧！

未來北榮Cov課程分享，怎麼樣辦該思考，一、兩天課程效果和內容都不會比現行它院會有明顯差別。例如、倘以長期每週六播放預錄的兩小時線上課程，不但內容可涵蓋面廣，和全國分享北榮豐富經驗、該當不錯，怎樣都不該只操到感控、胸腔團隊，最近他們都被操到快不行了。

希團隊醫護保持戰果、疫情緩、病患減；所有程序流程不能簡，永保平安！

［註］全台2000萬老少朗朗上口的英文字
～Delta ～

* 6/27 週日

高層視訊會在週日1700
三大議題
1、配合中央PCR降價
常規3500
急件4500
2、疫苗注射依照規範安排，留意隨時變動。
3、北榮防疫收治Cov經驗、預作規劃經驗分享。

全國89 台北33

B107 13/30
隨著北市疫情舒緩、數字停留在13。

CVSB CU 3/6 不增真好。

B097 CU 8/17 患者週六、日CU進出呈現停滯非壞事，重症靜待變輕症、另無新入重症。

B098 13/36 今日也是白班小夜進出各一、恰恰扯平。

B087 15/34 由於收的是前兩天原先陸續入住的長照病患，也並無變動。

B077 13/22 今輕症痊癒出2位、明再出1位。

B078 陸續上5位，但雖一採陰、待二採解隔，二採間隔期依舊不能掉以輕心，隔離防護依舊在、有得小夜班喘忽忽的忙！

隨著北市的疫情漸緩，新案連續多日不到50位，這也反映了我們病人收治的實際狀況。

希望幾個重要的大型批發市場早日恢復正常，中央的PCR降價和精準篩檢政策配合的天衣無縫，北農圈篩似已箭在弦上，由於流動來往人口多，情況和封閉的單位來比較、更要複雜一些。

我們北榮病檢能量一流，大量收案池化PCR檢測、又能再一次為北榮爭光獲殊榮。那怕費用少了些，為國家社會盡一分力責無旁貸；一向淡定的病檢周主任聽到這麼多掌聲喝采之餘，不免要再回頭問問大家：各位到底仔細讀了我去年10月發表的精彩paper沒有？

5/10000這個摩術數字、疫情消失多年後將會在教課書中見到。周主任將留名青史、不是報紙喔！😆

——圖片來自北榮近期從京元電子到北農群聚感染，帶北榮團隊為國奉獻，進行全面核酸檢測的陳威明副院長。

最近看到一個youtuber的影片
關於他們孩子是唐氏寶寶
看了影片心真的很疼

在醫院 唐氏寶寶的出現也很正常
嬰兒加護病房內總會有幾個唐氏寶寶
有些捱得過 有些捱不過 幾天後就看見他們小小的病床已經被清空了。。
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❓為什麼會有唐氏寶寶呢？

🧬人體內有23對染色體（共46個），依長短&次序等，在醫學上被編列為第1號至第23號染色體

其中的最後一對就是「性染色體」，也是決定胎兒性別的關鍵：
XX是女
XY是男

🧬所以正常的人體，每個細胞都含有46條染色體，每一條染色體是由許多基因排列組合而成，而這些基因決定了人們所有的遺傳特性（例如：樣貌、膚色、頭髮顏色等等）

🧬正常的染色體一個來自於爸爸，一個來自於媽媽
所有染色體都是成雙成對，但是如果其中有多出一個染色體，也就是同時有三個時，就會造成先天智障或多重疾病(智能不足、器官異常、腸胃道疾病等)

🧬而唐氏症就是在人類染色體第21對多了一個，總共47個染色體（正常46個）

🧬21號染色體，是最短的染色體，發現許多與疾病相關的基因均分布在這一個染色體上，特別是先天愚型、早老性痴呆、癲癇等一些神經系統的疾病
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👶🏻有分為三種唐氏：

① Trisomy 21
在第21對的染色體 多了一個染色體
所以變成3個染色體（正常是兩個染色體）
這是多數95%唐氏寶寶的原因

② Translocation Down syndrome
染色體移位 細胞中多出的一條染色體，它某部份會依附在其他的染色體，有5-6%的唐氏綜合症人士是屬於這類型

③ Mosaic Down syndrome
這種不是所有細胞有47條染色體，有些是47條，有些是46條的，這種情形較為罕有，只有1%的唐氏綜合症人士是屬於這類型
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而這extra多出來的染色體 會造成baby的身體和頭腦發育不一樣 也會導致健康和心靈上有一些挑戰
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👶🏻身體特徵：

他們的外貌有一些相似的特徵，包括：頭扁、斜眼、扁鼻、口細、舌頭粗及有紋、肌肉張力差、手指短小等等

當然，他們並非每種特徵都有，他們和大家一樣，每個唐氏寶寶的外貌都還是有分別的
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👶🏻健康問題：
唐氏綜合症患兒在嬰兒期、兒童期及成年後都有併發症。唐氏綜合症患兒可能有一種或多種以下病症：
-心臟病
-腸道異常
-眼病
-聽力問題
-耳部感染多發
-髖關節發育不良
-睡眠呼吸暫停
-甲狀腺分泌不足（甲狀腺機能減退）
-頸部關節不穩
-容易受感染

唐氏綜合症患兒患急性白血病的幾率更大、更容易肥胖、更易在相對較小的年齡患阿爾茨海默病和動脈硬化
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❓產生唐氏寶寶的原因：

①唐氏症原因多數因為基因突變，是最為常見的染色體異常疾病，只有少數案例與家族遺傳史有關

②而造成唐氏症染色體異常的常見原因，是因為孕婦年齡較高，導致卵細胞正常分裂能力下降，造成生殖細胞分裂時染色體分離不完全

產婦年齡越大，所懷寶寶患有唐氏綜合症的風險越大。
因此，35 歲以上的高齡產婦可能需要進行特殊的孕期檢查
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❓如何檢查是否懷有唐氏寶寶？
在孕期時候可以通過以下檢驗來檢查：
①驗血 NIPT
②超音波掃描（不可以檢測 但是可以決定要不要繼續進行下一個檢驗）
③羊水刺穿檢驗Amniocentesis
④取出胎盤組織Chorionic villus sampling (CVS)
⑤驗血Quadruple test

不同孕期不同的檢驗方式，詳情請詢問診所/醫院
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❓ 唐氏綜合症可以醫治嗎？
這是由染色體異常引起的情況，所以不能用藥物或手術去根治

唐氏綜合症人士需要的是及早和充裕的訓練和學習機會，只有透過不斷的學習，才能使他們健康愉快地成長。
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媽媽們，
懷有唐氏寶寶不是你們的錯，請不要責怪自己做錯了什麼，這些都是偶然發生的
你們都是全世界最棒的媽媽，承受了10月懷胎，也要花更多的心思照顧唐氏寶寶
心酸心累都往心裡收 真的沒辦法體會你們的辛苦
但是想在這裡和你們說加油❤️ 你們可以的❤️

致世界，
希望再多一點接納和我們不一樣的人
再多一點的包容 再多一點的愛心
一個微笑 一個點頭示意 都可以讓世界更好
我們並沒有什麼不一樣 他們只是比我們還要善良、單純
他們的世界很乾淨 沒有任何的惡意
願唐氏寶寶們都健健康康地成長 繼續做個善良純真的天使在人間散播愛😊

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アメリカでは手術（全身麻酔）を終えた後は、入院することもなく強制的に病院から出され、薬をPharmacy（薬局）自分で買いにいかなくてはならない。そんなアメリカの日常のリアルです。

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（開いてね！メッセージ追記しました！）
片手でできた！！！
PC上で文字打つのが時間かかるくらいで他はバッチリ！
撮りだめ動画１弾目です。

NYのCVSで、前から海外のYoutubersが使ってて気になってた、
メイベリンのファンデ買ってきました。
日本では買えないけど、旅行とか行く人に参考になればと。

♥♥メッセージ♥♥
手術前にたーーーくさんの、コメントやメッセありがとうございました！！！！
お陰様で無事に終了し、翌日に予定通り退院し、今リハビリ開始したところです。
皆さんの愛を沢山受けて元気です！！！
もちろん左腕は動かせませんが・・・
コメントに返事なかなかできませんが、全部読んでいます！！！ごめんなさいね。
ラブ

thank you for all the sweetest messages and comments on my previous video!
my surgery went smoothly and i got sent home on the next day as planned.
with all your love i got, even though i cant move my left arm, im feeling great!
thank you again! and i apologize for not being able to reply your comments as usual.. hard to type...

luv xx
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