【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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#你知道尛 ｜ 桑格覺得維基變了。
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7/14，維基百科共同創辦人拉里‧桑格（Larry Sanger）在受訪時表示，維基百科作為一個「開源編輯專案」的創立初衷，在2009年後已蕩然無存。

桑格認為，如今的維基百科幾乎每個條目中都可以看到編輯者的觀點，「你能相信它提供的是真相嗎？這就要取決於你所相信的真相是什麼了。」

他舉美國總統拜登的維基頁面為例，裡面幾乎沒有提到共和黨支持者對他的質疑，甚至連2020年總統大選競選期間鬧很大的烏克蘭風波都沒有提及到，「如果你想稍微了解一下共和黨對拜登的看法，你無法從維基的文章中擷取到相關資訊。」

在桑格的受訪內容出來後，7/18拜登的維基頁面便新增了烏克蘭爭議的篇幅，但網路媒體Futurism卻發現，新增的段落只是將原先有提及到烏克蘭的段落提取出來重新編輯、重申並無證據指出拜登有不當行為，對共和黨方的質疑論點則未進行著墨。

除了政治因素的介入之外，維基上也不乏有錢人為了掩蓋事實或美化公司形象，花錢僱寫手幫自己撰寫文章。

桑格說：「大家都知道維基百科在全球擁有極大的影響力，為了能讓文章報導出自己要它說的話，維基百科的背後正在進行巨量的、令人作嘔的複雜遊戲。」

#工具沒有變 #但使用工具的人的心態變了 #桑格你的不自殺聲明呢 #尛編

Source: Futurism, Lockdown

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#政經八百政治標記

〔#你的孩子不只是你的孩子？#東亞國家百年生育政策的反思〕

東亞文化中，歷來有重視生育的傳統，近年生育率持續低迷，讓大眾對於生育補助等相關政策有諸多討論，不久前也有某護理師譏諷他人沒有生小孩報效國家引發的爭議。

但這樣的生育文化，其實在這百年間，也有不小的轉變，今天我們就以1920年代為開端，回顧並反思東亞各國的生育思潮和政策。

▌節育思潮登陸中國

1922年，美國著名節育運動者Margaret Sanger訪問中國，並舉行了公開演講，她在演講中，闡述了「節育」的概念，大力宣傳使用科學方法避孕的節育，並進而論述了生育節制的意義、節育的概況及不同的生育觀。

Sanger主張「婦女解放的必要條件，並不在參政權，而在能夠支配自己的身體。」因此反對傳統以墮胎、殺嬰的方式限制人口，也不贊同馬爾薩斯以禁慾、晚婚來節育的主張，而應以使用保險套、子宮帽等物品阻隔精子流動的機械法來進行避孕。

除了對於婦女解放的關懷外，她也認為節育不只能幫國家控制人口的數量，也有助於提升國民的質。

▌撼動知識分子的演講

Sanger的演講不僅帶動了後續諸多機構正式在中國推行節育，更引發知識界一系列對於人口和節育問題的重視，掀起了一波婦女解放狂潮。包含《婦女雜誌》在內的諸多雜誌甚至為此發行了〈產兒制限專號〉，讓節育觀念的討論正式躍上公眾視野。

知識分子為何如此踴躍地參與這場節育運動？

民國史學者呂芳上教授分析，節育這個來自西方，打著科學旗幟，又以婦女解放、社會改造做號召的運動，正迎合了亟欲追求現代化的五四知識分子們棄舊迎新的心理需求。

▌支持or反對？

節育學說在中國開始提倡後，有擁護者，也有反對者，因為推動節育觸動了傳統習俗中的兩大禁忌，一是公開談「性」事，一是「絕子絕孫」、「無後為大」的忌諱。

圍繞著節育展開的討論反映了近代中國思想文化界的新舊觀念衝突，生育和婚姻的觀念衝突更是核心之爭。

支持節育者的主要論點包含：節育控制人口能使國家興盛、有利於婦女解放等等；反對者則多從傳統有後主義的思維出發，認為節育和傳統生育觀念不符、會造成性氾濫及違反天地好生之德，也不乏有論者抱持富國強兵的國族思維，主張「產兒限制是民族自殺」，將削弱國家和民族的力量，因此反對推行節育。

▌節育與婦女解放的糾葛

到了1930年代，社會大眾已逐漸接受節育觀念的傳播。但隨之而來的挑戰是，在Sanger的觀點中，避孕理應是保障女性權益及達成婦女解放的手段，本應被視為「權利」的工具，卻在政府的介入下，這項權利彷彿轉變為義務。

家庭間的私事被公共化，變相再度成為對女性的壓迫，使她們再度交出了自己對於生育的掌握權，只不過不是交給夫家，而是交給國家。

這樣的糾葛在二戰後越演越烈，尤其是在戰後的東亞諸國。

▌東亞的人口控制政策

到二戰為止，人口一直被視為是國力的象徵，節育也從未正式成為國家政策。但在1950年代後，人口爆炸之聲響起，經濟發展掛帥下，人口的迅速增長被認為是制約國家進步，走向現代化的瓶頸。

此外，美國觀察接受美援的盟國，發現美援所帶來的經濟利益被近乎失控的人口成長所抵銷，這並不符合美國的戰略利益，因此他們積極施壓被援助國推動節育計畫。

在這樣的脈絡下，臺、日、韓等東亞各國紛紛展開全國性的家庭計畫，以人口壓力及經濟發展考量壓倒「母性自主」之說，由國家與醫療高度介入節育行為，帶來急速的人口轉型。

▌臺灣的家庭計畫

臺灣的人口問題自1950年代開始浮現，人口增加太快、密度又太高，在這樣龐大的人口壓力與經濟發展對抗下，節育論戰再度爆發。

政府先於1965年首度認可了節制生育概念，並成立「家庭計畫推行委員會」，正式以官方機構推行避孕方法，並在美國的壓力下，以「促進農村衛生」的理由，協助超過60萬名婦女採用子宮內避孕器進行節育。

1969年，政府正式制定人口政策，讓1970至80年代成為政府介入節育最甚的時期，在「兩個孩子恰恰好、一個孩子不嫌少」的口號下，人口增殖數大幅下降，到了1983 年提前達到「出生替代」的目標。

▌少子化與助孕科技公費補助

然而到了近年，矯枉過正的結果，反而使原先積極控制人口的東亞各國面臨生育率過低的窘境，尤其臺韓兩國更是長年盤據生育率最低國家的位置，並持續探底。

國家這時又得轉變為積極鼓勵生育的角色，並將目光注視到體外受精（IVF）等人工協助生殖科技上，吳嘉苓的跨國研究團隊就發現，少子化成為臺日韓三國施行公費補助助孕科技的重要推力，三國也分別於2015、2004、2006年推出相關的國家政策。

這固然是對於許多難孕家庭的福音，但女性主義者也警覺當國家介入助孕補助，尤其是結合促進生育政策後，可能造成的強迫性母職現象。

▌結語

綜觀百年來東亞的人口政策發展，不難發現生育控制的決策權從來不屬於女性與個人，而是牢牢掌握在男性、家庭、族群或國家的手上。

早年，節制生育對女性而言，本屬犯罪行為，其後在節育運動的倡導下以解放女權的號召推展，但結果是使權利在國家的介入下變成了義務，之後更在與經濟和少子化的掛鉤下，成為東亞國家生命政治的介入對象。

當然我們也並非無視出生率過低的現象和國家鼓勵生育的不得已，只是希望提供一個反思的視角，並期待有朝一日，生育與否的決策權能真正掌握在當事人手中。

這集邀請到也有自己 podcast 節目的大象醫生！他也是婦產科的住院醫生，本人超級親切搞笑的！因為看見終於有專業的醫生來開節目，就馬上邀請他來錄音！

今天主題要談的就是避孕！我們從歷史上荒謬的方法聊到現在各種避孕方式，你聽過幾種呢～～
節目中提及的所有避孕方式，都無法同時避免性病傳染，所以去看各大文獻或影片，都會建議搭配保險套一起使用，無論如何，多管齊下還是很棒的。

隨著價值觀逐漸改變，與醫療科技的發達，現在已經有非常多的避孕方法與資訊，這集的資訊，有很多沒有詳述的，也有很多資訊說不定幾年之後聽，就已經不適用。
這集的重點不是到達全面，而是希望引起大家的興趣，開始談論，然後去理解，去關心自己的身體自主權，重視自己的健康。

邊看文章邊收聽！超多影片補充在這 ➡️ https://bit.ly/2RXp1NN ✨
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00:32 大象醫生與主題介紹
04:10 歷史上奇葩的避孕法
12:15 避孕的禁止與節育運動領導人物 Margaret Sanger 
21:00 關於殺精劑
24:03 關於避孕貼片
27:33 關於皮下植入型避孕器
28:40 關於事前口服避孕藥
40:45 關於子宮內避孕器
43:45 關於避孕環
45:42 關於結紮
50:25 關於事後避孕藥
54:50 不推薦算安全期與體外射精
56:15 避孕這個話題常不常被討論
58:55 為何男性的避孕方式相對少
63:50 回答聽眾提問

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CÔNG NGHỆ 5G - Cuộc chiến VƯƠNG QUYỀN thế kỉ 21 giữa MỸ vs. TRUNG QUỐC

"Thuế quan, thương mại, hàng hóa chỉ là trò bên lề. Dấu hiệu lớn về sự tranh chấp Mỹ Trung sẽ diễn ra trong mạng 5G và nhiều lĩnh vực khác", Geoffrey Yu, trưởng phòng đầu tư tại UBS Wealth Management.

Đối với hầu hết người sử dụng, tốc độ của mạng 5G cho phép tải phim nhanh hơn hoặc phát trực tiếp trên các phương tiện di động mượt hơn. Tuy nhiên, sức mạnh của mạng 5G to lớn hơn nhiều.

"Trong tương lai, chiến tranh sẽ không bắt đầu bằng vũ khí hạt nhân hay đạn dược. Nó bắt đầu bằng cách ngắt kết nối một quốc gia, bằng mạng lưới điện và cả mạng viễn thông", biên tập viên David E. Sanger của tờ New York Times.

"5G là cuộc đua nước Mỹ buộc phải thắng", Tổng thống Donald Trump nói vào tháng 4/2019.

Thông qua mạng 5G, mạng lưới Internet Vạn Vật (IoT - Internet of Things), một robot phục vụ bữa sáng cho bạn hay các ca phẫu thuật xuyên quốc gia, những thứ trước đây chỉ có thể nằm trong trí tưởng tượng thì giờ đây sẽ dễ dàng được thực hiện.

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