這篇叫宸寶他媽媽的抱怨文
沒有可愛的宸寶
只有他媽媽爆炸多的負面情緒
不想看可以直接上一頁滑過～
不用當鍵盤酸民😊

#正文開始

大家都知道宸寶前幾天發生掉管的事情
嗯？我不意外這天的來臨
因為宸寶太活潑好動了
而有知識的醫護背景人員都知道
氣切綁繩是要留「一指寬」的
而不是綁死綁好綁到跟歐洲貴族束腰馬甲一樣

然後呢
事後校方完全沒有針對此事
跟我討論之後該如何預防？
「等我家長自行開口問，才講？」

然後呢
今天班導來跟我說
「想核對宸寶緊急送醫包的內容，好像有少東西？」

我真心壓抑著怒火。快炸掉了
「請問是校護沒找到嗎？有辦法請校護跟我核對醫療物品嗎？」
（媽媽沒關係，妳直接跟我說就可以了！）
「好，那我說囉！」
「請問老師有找到一盒白底淺藍色的盒子嗎？」
（有）

「妳們學校會不會太誇張了啊？東西多久前就到位了？製氧機都到校了，119緊急醫療急送包在當初IEP會議都核對過了，妳現在打來跟我說好像有少東西？妳要不要再去教育一下妳們校護氣切外包裝長怎樣啊？什麼叫做我們家長沒準備？我是他媽媽是醫療人員，這種攸關生命的事情我不會輕忽！！！老師辛苦了哦～宸寶他媽媽我很情緒化，既然妳不願意讓校護來跟我核對醫療用品，妳只能接受情緒化的家長，以及再教育一下妳們的校護的醫療知識，辛苦了，謝謝老師😘🥰」

罵完真心爽快😤😤😤😤😤😤

班導是無辜的
誰叫她不請校護來核對醫療器材？
教育部是責任歸屬制，so what ?

為了宸寶的此事入學
我已經學會翻法律條文
教育部/鑑輔會都有一位「專人」
負責接聽「宸寶媽媽的電話」
甚至今年疫情關係
宸寶110年4月之後的氣切管
都是我自行放置的

所以，麻煩不要讓自己的無知
增加家屬我的困擾

宸寶他媽媽很忙。
自己工作崗位的職責知識麻煩增進一下
用點心
沒有不會生氣的家屬
只有被惹出來的恐龍家屬
就是我。

#宸寶他爸今年瘋狂讚嘆我
#要是宸寶投胎錯家庭不知道有沒有這麼幸福
#不知道還能不能順利入學
#他媽媽很兇是奧客有眼線的可以轉po給學校我不在乎😊

來談談最近的po文為何「減少很多」
一來是媽媽本身的職業是護理師
為了疫情的關係也跟著工作量大增
常常陪著宸寶唸完睡前故事
就一起不醒人事睡著了😵‍💫

再來是，宸寶的入學事項
可以說是非常不順利
不順利到我求助於醫師、朋友們都覺得
「我在跟他們講鬼故事吧？」
不順利到我第一次覺得
「宸爸的智商其實不低欸？」

不過
至少我很感激在宸寶入學的這一路上
有不少貴人的相助及幫忙

光是今天的 @家馨居家 護理師們的幫忙及協助
一個小時之內所有儀器加罕見的零件都到位
以及台大兒科加護的呂立醫師
願意主動站出來替宸寶及媽媽們發聲

媽媽我真心覺得
壓力真的真的真的減輕了不少
我再也不用四處為了孩子入學之事四處打聽
四處詢問大家的意見及建議
甚至動了離職的念頭

——————————————————-
今天宸寶因為一早的IEP會議
也許我們與校方溝通的音量有點大聲
他嚇哭了

睡前我緊緊的抱著他說
「你真的很棒喔！不管如何！你永遠都是最棒的寶貝！」

曾經在開氣切前
被耳鼻喉科醫師告知
有可能終身語言遲緩一輩子的氣切兒
現在四歲了
即將入幼稚園了
會識字，每天最期待的就是學著唸書名
陪讀，聽睡前故事，與媽媽一起相擁入睡🥰

#他是我的奇蹟男孩
#也是最幸福的奇蹟男孩🥰
#謝謝這一路上曾經幫助過我們的貴人
#沒有你們的相助就沒有如此堅強的我們
#如果周遭有氣切兒等需要協助歡迎私訊我☺️

最近請一個已停課的家庭回星願樹拿資料、簽署一些文件等。

當家長看到我預先準備好的一整疊「療育紀錄」複印版
（從2018年到2021年，多達156頁，我用單面兩頁雙面列印，還是有接近40張紙）

當場露出驚訝的表情說：「這是印好準備給我們的嗎？」

並問：「這要多少費用，我可以給您們。」

我回答：「這是免費的，我們應該做的。」

另外，我們也將兩年多以來孩子的課堂活動與回家作業盡可能保存，

這樣做，可以讓我們更清楚了解一個孩子完整的「療育歷程」

包括目標的改變、進步的情形等。

其實，
療育紀錄我們定期都會整理出來讓家長審閱、簽名，
但只要小朋友停止療育課程，
我們還是會將所有的資料整理給家長帶回家，以備不時之需。
讓他們在開IEP會議、學校申請相關資源時或班導師需要時可以參考。

這些療癒紀錄，
真實紀錄每一堂課的過程與表現，
都是我們趁療育課程的空檔、晚上回家後整理辛苦整理出來的。

開業至今，即將滿3年，
但這份心意與用心，自始至終都不會改變。

這就是星願樹的精神😁。

家長：「融合教育在過去多年來，對我和我的孩子，是一個折磨，是一個美麗的謊言。教師的培訓不足和不明白孩子的需要，用罰抄，罰做多些功課來懲罰一個讀寫障礙的孩子，這樣是懲罰孩子「看不見的殘障」呀！又有冷言冷語，孩子和我真的很難受。

有一次孩子說：「你地係咪想迫死我？」我真的很心痛。我自己也曾經想過要自殺，但最後我沒有這樣做，因為如果我離開了，我的孩子就會更加可憐。我同自己講，就算政府、學校不明白我們，我也要撐下去！我的孩子轉了數次校，每一年我也要重新向老師解釋孩子的需要，無奈地只能獲得「求其」的調適。最後經過波折，獲教育局教育心理學家再為孩子做一次評估，當時心理學家已指明，我的孩子是需要IEP(個別學習計劃)，要加時，要讀卷，但當時學校不肯做，我要再爭取，與教育局、學校等負責人開會，我一人對十個人，最後才能勉強爭取到，歸根究底，就是因為教育局沒有監管學校、沒有硬性規定學校跟隨心理學家決定。

其實一直在學校，孩子經常被冷言冷語，被罵，被言語欺凌，老師話佢係垃圾、廢柴。教育局出左咁多指引，融合教育指引、老師指引、家長指引，我想問教育局，你們有沒有政策要求學校必須執行這些指引？如果沒有，你們寫這些指引給誰看？如果學校唔做，這些指引等於廢紙！

及早識別，我的孩子一早已經經歷過大大小小的評估，評估報告也有一大疊，我一早已識別了，是教育局沒有政策，沒有方法令學校必須執行，為何我要受這些痛，這些苦。我不是個別例子，很多家長也是如此。」

張超雄：「今天很多家長行出來，其實真的很勇敢，也不是只為了自己的小朋友，是希望為了下一代。」

當天會議上聽著這位家長的故事，已十分痛心；現再重新聽一次，再一次痛心。痛心是一個個孩子、家庭受著現時融合教育制度下的問題，受到的壓力、傷害；痛心這個政府不做實事，苦了一眾有特殊教育需要的孩子及家庭。不知道政府當天聽了40多個故事有何感覺，我的感覺就是，整個融合教育制度有必要作出全面檢討，希望有特殊需要孩子，能獲得真正的融合教育，社會也對人與人之間的差異，有更多接納和尊重。對較有需要的人的支援，能顯示一個社會的質素！

平等機會委員會於去年完成的報告，詳細指出政策、制度的問題及列明建議，惟政府仍然無動於衷，未有任何承諾：
平等機會委員會報告：
http://www.eoc.org.hk/EOC/GraphicsFolder/InforCenter/Research/content.aspx?ItemID=10841
政府對平等機會委員會報告的回應：
http://legco.gov.hk/yr12-13/chinese/panels/ed/ed_ie/papers/ed_ie0219cb4-410-3-c.pdf