#纖維肌痛症 (fibromyalgia) 是一種很常見卻又神秘的疼痛病。在成年人中，約有2%至6%的人罹患此病，特徵是慢性廣泛性肌肉疼痛，並伴隨疲勞、失眠、焦慮和憂鬱。

這也是為何在門診遇到任何主訴為痠痛的病患，我一定會加問睡眠與壓力狀況。我們的心理影響生理的程度遠超過我們自己的想像，自以為承受得了的壓力，實際上很有可能已悄悄在侵害你的健康。

預防勝於治療，在走向纖維肌痛症之前，一定有一段時間的損耗及許多可以打斷或阻止這個疾病路徑的可逆點。運動丶抒壓的嗜好丶可談心的親密他人⋯都是在未病前可以逐步建立的，如果難以全面建立也沒關係，只要有1、2個自己感到最適切舒服的放鬆法，那便足夠，例如簡單的天然精油嗅聞，可以在短短數秒經嗅神經使人迅速降低壓力感。另外，進行降低發炎反應的飲食習慣也有益於此類疾病。

🌈有益紓壓的精油：純正薰衣草丶雪松丶柑橘類（檸檬丶葡萄柚⋯）丶甜馬鬱蘭丶紅檜丶岩蘭草等

❤️高濃度魚油（建議Omega-3 > 80%，DHA+EPA > 60 %）丶維他命C丶各式深色富含花青素/茄紅素的蔬果丶莓果類丶兒茶素丶薑黃素

❌高糖高油丶人工添加物丶化學防腐劑丶人工色素丶醃漬食品丶精緻澱粉

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可曾想過，反覆心理壓力除了造成焦慮、憂鬱等心理問題外，竟然也會造成生理上慢性全身疼痛? 中央研究院今天(5日)與科技部一同舉行記者會，宣布中研院生物醫學科學研究所陳志成研究員，與轉譯醫學學程博士生、高雄醫學大學附設醫院洪志憲主治醫師共組研究團隊，找出纖維肌痛症可能的致病機轉及關鍵抑制劑，未來可望於纖維肌痛症的臨床治療。研究論文已於9月發表在國際風濕免疫科權威醫學期刊(Annals of the Rheumatic Diseases)。

中研院指出，纖維肌痛症 (fibromyalgia) 是一種很常見卻又神秘的疼痛病。在成年人中，約有2%至6%的人罹患此病，特徵是慢性廣泛性肌肉疼痛，並伴隨疲勞、失眠、焦慮和憂鬱。由於纖維肌痛症和一般的肌肉發炎性疼痛疾病不同，抽血檢查通常呈現正常的結果，故病人常常於各科門診詳細檢查後卻沒有發現明確病因。現階段處理上仍以緩解症狀為主。

請盡量敦促年長者外出，透過散步等運動來活動身體吧！

隨著年齡漸長，的確會讓人越來越提不起勁與他人溝通，但最好還是能從事一些足以對認知帶來負荷的事情，例如不斷認識新朋友，或是玩一些能鍛鍊大腦的遊戲。但比起自己一個人玩，不如選擇與兒孫一起玩最近流行的遊戲。加入使用音樂社團、演奏樂器也很棒，不但能增加溝通的深度、認識新朋友，還能獲得挑戰的機會，鍛鍊大腦的效果也會更好。

除此之外，為了穩定精神、增加能提高大腦功能的血清素，必須攝取能夠促進血清素分泌的食物，並注意大腦的營養補給。舉例來說，多吃肉類或堅果，有助於血清素的原料──色胺酸的攝取，可促進血清素分泌。

取自《理智斷線》

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各位朋友，晚安：

拜直播所賜，不用出門，在版面上，我們就可以看到長者智慧的光芒。我真心喜歡聽這些長者的閱歷，尤其私下聊天的時候，天啊，好像狂補經驗值的感覺。

但各位別忘了，版面上的各位朋友們，就是您，現在正在閱讀文字的您，您也正在變老，不管您現在幾歲。上面那幾個段落的文字，也可能適合您。

上次跟高姊直播的時候，她講到因為憂鬱症的關係，她還要繼續注意失智的風險。
https://www.facebook.com/Psychologist.Hung/videos/668995333684609/

我那時佩服高姊對自己的照顧，這是在意自己的健康，這是愛自己的具體表現。高姊還只是有失智「風險」而已，就對自己這麼用心，多少長者，是拖著病體，寧信偏方，也不好好就醫。

現在想來，想到高姊講的這段話，我有點難過。我是真難過，因為失智是一種慢慢跟親人，還有跟自己說再見的過程，這過程不是那麼好受，對大家都是如此。

所以，請大家注意保養自己的情緒與頭腦喔。也許我們還能相陪相伴，在臉書上走向下一個十年。

大腦的退化，讓老人家的情緒波動開始加劇，也越來越固執。請正確理解長者的困境，並且寬容自己對老人家會有的情緒。

祝願您，能多學習、多動腦，對人、對己都好！

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【文/ 中野信子】

【案例11　疑神疑鬼、容易發飆的「暴走老人」】

▍年長者容易發怒的理由

年長者往往易怒、頑固、聽不進別人的話、疑神疑鬼，這或許是因為大腦老化的緣故。

我們先來看看，為什麼年長者容易生氣？

第二章曾跟各位說明過，許多人過了七十歲之後，腦部開始老化，額葉萎縮的結果，導致大腦抑制憤怒的功能逐漸衰退。換句話說，就是抑制憤怒的剎車失靈。

即使大腦沒有退化，年長者也往往因為自己這輩子累積了許多豐富的經驗，而在自我意識與認知上產生權威感；尤其是看到年輕人不成熟的地方，更容易覺得「看不過去」。

再加上世代差異造成的代溝，讓他們越來越難理解年輕人，更覺得對方根本聽不懂自己在說什麼，使得年長者的憤怒逐漸累積，最後變得容易生氣。

▍疑神疑鬼的理由

為什麼開始老化之後，人就會變得「疑神疑鬼」呢？

這是因為腦部的老化，讓我們無法再信任別人。

「信任」其實是大腦經過「計算」後的決定。為了獲得信賴與否的答案，必須經過看似單純，實則複雜的計算。

我們必須將獲得信任所需要的前提、對方的資訊輸入腦中，並考慮可能的風險後，才能得到「足以信任」的解答。

總而言之，信任必須經過「風險計算」，而這個計算的過程意外的相當複雜。問題是，計算能力會隨著大腦老化而衰退，所以為了安全起見，還是保持高度猜疑心比較好。表現在外，就是變得「疑神疑鬼」。

年長者容易變得「疑神疑鬼」的另一個理由，則可能與記憶有關。

大腦老化時，額葉會先開始萎縮，接著，顳葉和海馬迴也會跟著萎縮。其中，海馬迴是掌管記憶的部位，這也就是記憶力下滑的原因。

如此一來，大腦將會忘記美好的回憶，但不好的回憶與不舒服的經驗卻會留到最後。

這是人類無可避免的天性。因為就算記不住美好的事情，也不會帶來危險，但壞事卻無論如何都必須記住。如果不記住「往這裡走會遇到不好的事情」，或者「和這個人往來會讓自己蒙受損失」，下次說不定還會重蹈覆轍。所以大腦天生就容易留下負面記憶，而且還能清楚地回想起來。

另一方面，動物也是如此。動物能夠本能地記住疼痛與危險的經驗，同時會為了保護自己，避免靠近危險來源。人類也是動物的一種，對於不好的回憶難免會記得比較清楚一點。

此外，前面也提過，額葉功能衰退，會讓人逐漸感受不到同儕壓力，這也是年紀越大，變得越頑固的原因。

因為感受不到同儕壓力，就表示應該多傾聽他人意見的理性無法發揮應有的作用，才會漸漸聽不進別人的話。

老化造成的血清素分泌減少，也是可能的原因之一。有些人甚至還會因此罹患老年憂鬱症，容易縮進自己的殼裡，不願意和他人打交道。

血清素分泌減少還會帶來什麼結果呢？就是原本受它調節的腎上腺素分泌過多，這也會造成年長者容易發怒的現象。

▍就算上了年紀，也能鍛鍊腦力

面對容易暴怒的年長者時，家人和身邊的人最好能夠理解，大腦一旦老化，就會導致易怒、頑固、聽不進別人的話、疑神疑鬼等情況增加，這其實是莫可奈何的事情。

老化會造成額葉萎縮雖然是事實，但萎縮的程度卻因人而異。有些人就算將近九十歲，也完全沒有給人大腦萎縮的感覺。

我們可以推測：其原因在於平常有沒有鍛鍊大腦。

即使年紀增長，額葉和海馬迴還是會製造新的細胞，但由於這些細胞沒有和其他細胞產生連結，所以才會萎縮。

即使細胞會一而再、再而三地誕生，器官和組織還是會逐漸邁向死亡。為了不讓身體太快老化、為了讓這些新生的神經細胞能夠不至於萎縮，我們必須好好使用才行。

新生的腦細胞要是未充分使用，就無法產生連結，所以重點在於別讓額葉與海馬迴「太輕鬆」。隨著年齡漸長，的確會讓人越來越提不起勁與他人溝通，但最好還是能從事一些足以對認知帶來負荷的事情，例如不斷認識新朋友，或是玩一些能鍛鍊大腦的遊戲。但比起自己一個人玩，不如選擇與兒孫一起玩最近流行的遊戲。加入使用音樂社團、演奏樂器也很棒，不但能增加溝通的深度、認識新朋友，還能獲得挑戰的機會，鍛鍊大腦的效果也會更好。

除此之外，為了穩定精神、增加能提高大腦功能的血清素，必須攝取能夠促進血清素分泌的食物，並注意大腦的營養補給。

舉例來說，多吃肉類或堅果，有助於血清素的原料──色胺酸的攝取，可促進血清素分泌。

雖然很多人覺得，年紀大的人最好不要常吃肉，但事實上，常吃肉的長者往往比較健康，我想這是因為確實攝取了色胺酸的緣故。

除了能促進血清素分泌的飲食，做些散步之類的輕鬆運動也很重要。請盡量敦促年長者外出，透過散步等運動來活動身體吧！

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以上文字取自
理智斷線：不暴走，不傷人，最科學的有益發怒法
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2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

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習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27