- 「為什麼在我做了這麼多事之後，得到的不是感激，而是責怪？」 - 「為什麼其他的手足可以完全置身事外，只有我孤軍奮戰？」 - 「為什麼成為照顧者之後，忽然變成家中等級最低下的那個人了？」 - 到底是什麼情況，讓不能休息的捕手成為如此孤獨、等級低下的人呢？當然是坐在高台上的「觀眾」。 - 他們可以衣著整潔、纖塵不染的旁觀激烈球賽，還可以指手畫腳、任意批評，忘記了自己原本也應該是場上的打者或捕手。那位暴投不斷的投手，其實也是他們的家人或父母。 - 急診室的醫師朋友對我說： - 「被送進來的老人身邊會有一位形容憔悴、意志消沉的人，一看就是主要照顧者，他的臉上甚至沒什麼表情，只有疲憊。接著來的是其他家人，精神飽滿、情感豐沛，一聲聲的問：『怎麼會這樣？前幾天不是還好好的？怎麼搞的？』」 - 朋友說，他真的很同情那個照顧者，很想對其他人說：「你們如果天天在照顧，就會知道怎麼搞的了。」 - 演講時遇見一個四十幾歲的單身女子思瑜，因為她的工作不穩定，其他兄姐經濟狀況好得多，便請她先辭職，由兄姐們支付生活費，讓她專職照顧臥床插管的母親。思瑜搬回家與母親同住，原本以為不過是一年半載的權宜之計，沒想到已過了三年，一年三百六十五天沒有一天可以鬆懈休息，更不要說是出外旅行了。 - 照顧者症候群一一來報到，醫生說她的內分泌失常，必須調整生活型態。她和兄姐們商量，是否可以請專業看護？姐姐問她：「那你的生活怎麼辦？要出去找工作嗎？你已經快五十歲了。」她告訴姐姐，她不是為了不想工作才照顧母親的，只是她現在已經達到極限了，想要休息一個月。 - 過兩天，大哥打電話來了，義正辭嚴的對她說： - 「有錢的出錢，有力的出力。你有你該做的，我們也有我們自己的事情要做，每個人都把事情做好，就沒有問題了。你現在這樣擺個爛攤子，是想要誰幫你收拾呢？」 - 思瑜說，過去三年，那些難熬的夜晚，都是她獨自在撐，等到母親狀況平穩時，兄姐回來探望，似笑非笑的說： - 「情況還好嘛，哪有你說的那麼糟？你自己要放輕鬆。待在家比上班好太多了，沒有那些明爭暗鬥，想休息隨時可以休息，多輕鬆。」他們是談笑用兵型的觀眾，看不見場上的塵土飛揚。 - 兄姐們一、兩個月才回來探望一次，他們不知道照顧到底是怎麼回事。思瑜講述這件事時，還是忍不住掩面痛哭。她哭的是家人如此冷酷，無處可以求援，彷彿成為獨力照顧者，是他們給她的恩賜。 - 「我當初就不該辭職；不該成為媽媽的照顧者；不該拿他們的錢；我也很想成為只出錢不出力的孝順女兒啊。」她哭著說。 - 若蔓和先生經營連鎖店的生意，為了拓點，經常國內外到處奔波。母親急症過世，她沒來得及盡照顧之責；父親生病時，她便扛下照顧的責任。父親是重男輕女的老派人，一直希望兒子能隨侍在側，但是弟弟總是有千百種不出現的理由。 - 「我要照顧孩子啊，你知道單親爸爸是很辛苦的。」其實，他最小的兒子都已經上大學了。 - 「距離那麼遠，我又沒有車，很麻煩。」從苗栗到台中應該不算太遠，有火車和巴士可搭。 - 若蔓為父親請了外籍看護，可是，父親沒有安全感，一定要有自己人陪在身邊才放心。先生和她約好一起去法蘭克福參展，她拜託弟弟回家陪父親幾天，弟弟又是各種推託藉口，若蔓忍不住說： - 「照顧是很累的事，你就不能分擔一點嗎？爸爸不是我一個人的，他當年還賣掉房子供你出國念書呢。」 - 「你累什麼？你不是有錢又有名，很有成就、很有辦法嗎？」 - 若蔓瞬間說不出話來，她明白，弟弟對她的人生非常不滿。從小優秀的弟弟一直覺得有錢、有名又有成就的人應該是他。 - 「你現在知道人生的真實面了吧？世界本來就是不公平的。」 - 若蔓沒有再跟弟弟求援，她懂得了一種幽微的心態，這個觀眾是來看她心力交瘁、看她出紕漏了，才能求取優越感，覺得自己終於凌駕於上了。 - 很多時候，照顧者的等級是低下的，不管曾經是弱勢或強勢的那一個。 - 在照顧現場，照顧者感受到自己心中的曲折，也看清了高台上觀眾的樣貌。那些願意走進場中、為照顧者遞一杯水或是送上一個擁抱的人，都是品格高尚的貴人。 - #摘錄 #張曼娟《#以我之名：#寫給獨一無二的自己》#天下文化 #照顧者