已經開始看中醫三四個月了，是小雨推薦我來的 佳譽堂中醫診所，黃醫師是個很親切醫術也很高明的女醫生，我覺得最大的改變是來埋線個五次以後，明明沒有節食（我愛吃鬼），最胖的髖骨突出來的那塊肉就比較消了，這個改變對我來說穿衣服影響比較大
很多朋友看到我還問我最近是不是瘦了...
被很多朋友這樣子問
我就想說難道有變瘦嗎？！
其實真的沒有啊，體重都一樣高😂😂

當然我一週大概有兩天會去健身房報到啦
不過我教練說我有氧做得太少了
只能說，對於局部肥胖的部位
埋線真的是懶人的推薦推薦！（筆記）
比方說，新娘結婚前要露手臂
妳就可以埋掰掰袖的部份
我是胖屁股跟大腿和腰內肉
就針對這幾個部份特別加強
最胖的部位有少了2cm之多哦哦哦
沒有飲食控制公分數還變少真的滿厲害的

我其實吃中藥還有調別的地方
下次有機會再跟你們分享

他的父親，
馬凡氏症。
三十歲時，
主動脈剝離，
離世。

他的弟弟，
二十六歲，
馬凡氏症。
今年八月主動脈手術第二次失敗，
離世。

他弟弟的兒子，
九歲，
馬凡氏症。

他，
三十一歲，
馬凡氏症。
剛動完第二次主動脈手術，
復原狀況不佳。
這條人生的復健路，
不知要走多久才能迎向朝陽。

去探望兩次，
都沒和他說上話。
他此時的痛苦，
是不能被打擾的緘默。

人生，
有時快樂比痛苦多，
有時痛苦比快樂多。
忍受煎熬的，
不僅是受難者本身。
燒痛的，
還有愛他的每顆心。

如果能盡早接受治療及定期追縱，
留意生活作息及相關注意事項，
避免加逮主動脈擴張，
就能減低主動脈剥離猝死的機率。

我們只是生病了，
痛苦的時間比健康的人多。
但並不等於，
我們的人生只能被疾病綁架。
雖然我們生病了，
每分鐘都可能與死神擦身，
我們仍然擁有追求幸福和快樂的權力。

認識馬凡氏症，讓悲劇可以再減少一點。
歡迎分享轉載此文章，
讓更多人對罕見疾病有正確的認識。
謝謝您！

以下文章內容，來自台北榮民總醫院心臟外科，著作權為其所有

馬凡氏症 Marfan Syndrome (MFS)

簡介、病因

　　馬凡氏症是一種系統性的結締組織病變，古時候的劉備（傳言其雙手過膝），及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。最早於1896年由法國小兒科醫師 Marfan 提出臨床報告。馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵，目前已知約70%~93%馬凡氏患者是因為位於第15對染色體上的fibrillin-1 (FBN1) 基因發生突變所造成，帶有此基因突變者均會發病，但是依據基因突變點的不同，臨床症狀也有相當大差別，甚至同一家族中也可能有不同程度的臨床症狀，嚴重者可能出生即有生命危險，輕微者早期幾乎不具任何症狀。

發生率、遺傳模式

　　馬凡氏症的發生率依國外統計約為1/10000，而且不具有人種或性別差異性，國內並無相關統計資料，但依照台北榮總患者人數估計，國內發生率約與國外相當。馬凡氏症為體染色體顯性遺傳疾病，因此如果雙親中有一人患有此症，其子代不分性別，每胎皆有50%的機會患有此症。

臨床症狀及診斷

　　臨床診斷標準根據 1996 年 DePaepe 等人所提出的主要及次要特徵作為診斷的參考：

一、 骨骼系統

1. 主要特徵

胸腔骨骼異常：胸骨突出或凹陷（雞胸或漏斗胸）
上下半身比例縮減（ < 0.85／成年及年長之兒童）、展臂長與身高之比值過高（ > 1.05）
因為四肢骨骼過度生長，因此具有蜘蛛狀手指，使得手腕有Walker-Murdoch之特徵（當一邊手掌握住對側的手腕時，其姆指與小指能夠重疊在一起）；姆指有 Steinberg特徵（指在沒外力的協助下，當手姆指可以向尺骨側彎曲時，可以超出掌面）
脊柱側彎（scoliosis）、脊柱後凸（kyphosis）或脊柱脫位（spondylolithesis）
肘關節伸展程度減小（ < 170 度）
扁平足
髖骨突出（protrusio acetabuli）

2. 次要特徵
漏斗胸嚴重程度中度
關節過動（hypermobility）
高而呈拱形的上顎及發育不全的下顎、牙齒排列擁擠
臉部特徵：頭骨細長（dolichocephaly）、Malar hypoplasia、眼球內陷（enophthalmos）、下顎後縮（retrognathia）、眼瞼下垂、眼裂。

二、 眼睛系統

1. 主要特徵
水晶體異位（ectopia lentis）：容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障

2. 次要特徵
異常平坦角膜
眼球軸長過長
虹膜或睫狀肌發育不全

三、 心血管系統

1. 主要特徵
升主動脈擴張
主動脈管壁有裂縫、剥離

2. 次要特徵
二尖瓣脫垂、閉鎖不全
肺動脈擴張（40歲以前且無其他影響因素）
二尖瓣鈣化（40歲以前）
其他動脈擴張或破裂（50歲以前）

四、 其他

除了主要三大系統的臨床表現外，其他的系統也有一些臨床症狀

1. 肺臟：自發性的氣胸、肺尖的水泡
2. 皮膚包膜：皺縮的紋路（非壓迫、懷孕或體重減少所引起）、週期性或割口性的疝氣
3. 腰椎部位的硬腦膜膨大（lumbosacral dural ectasia），這是三大器官系統以外的主要標準，可以利用CT或MRI來檢查。

　　馬凡氏症臨床特徵中，心血管的病變是造成患者早期死亡的主要原因，最常見的是主動脈瘤、主動脈管壁剥離、二尖瓣脫垂及閉鎖不全所造成的回流。目前已有藥物可以延緩心血管症狀的發生，因此早期診斷早期治療對馬凡氏症患者有相當大的幫助。最常用的藥物是proprannolol，這是一種已經被使用很久的藥，主要可以減緩心跳的速度，並減少心臟的收縮力，藉此減少血流對升主動脈的衝擊，進而避免主動脈瘤的破裂，長期使用後需注意不可貿然停藥，否則將有心律不整的危險。

治療與照護

　　目前仍無有效治療方法，早期診斷後藉由藥物治療可改善預後情形，延長患者生命及生活品質，若能早期診斷，避免劇烈運動，將可延緩併發症發作時間，許多患者往往因為體型高大因而成為球類校隊，嚴格的訓練更提早心臟病的發生。

　　馬凡氏症患者應定期進行心臟超音波以及主動脈血管的檢查和監測，同時須定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形。由於骨骼發展嚴重程度會隨年齡而增加，尤其青春期時惡化速度會加快，因此孩童及青少年時期應細心觀察骨骼系統發展，如脊柱側彎情形嚴重或胸骨有嚴重異常壓迫心肺正常功能時，都必須適時進行手術矯治。

　　眼睛部份水晶體異位幾乎雙眼都會發生，其中以往上方的異位最多見，通常水晶體異位本身並不會嚴重影響視力，但其可能引發的高度近視、視網膜剥離、白內障或青光眼，造成視力的損傷，甚至有失明的可能。關於水晶體異位的治療，通常只有針對其造成的視力不良以眼鏡矯正，除非異位情況嚴重才需要進行手術摘除。

　　正常的主動脈直徑決定於身高與體重，因此用體表面積可以評估理想的主動脈大小。當患者主動脈直徑大於正常值的1.5到2倍時，可進行預防性的手術修復，因為隨著管壁增大，發生管壁剥離的機率也增加，最後可能造成主動脈瘤而危及生命。

基因檢測及產前檢查

目前已知約70%~93%馬凡氏症患者是因為第15對染色體上位於q12-q21.1的FBN1基因發生突變所導致。由於FBN1基因的組成多達65個外顯子（exons）區域，大小約110Kb，實為相當大一段區域，而且突變位置分散，各個家族間有獨特的突變點及臨床表現，家族中成員進行連鎖分析以早期診斷，適時給予預防及控制。

罕見疾病絕不是傳染病哦!
它只會遺傳
以下詳細介紹我所罹患的馬凡氏症
這張照片是我2008年第一次接受電視專訪
參加于美人主持的美人晚點名錄影畫面
頭髮怪怪 穿著怪怪 表情怪怪(因為正在解說馬凡病患的身高 手臂長度和一般人的差異)



(以下文章內容，來自台北榮民總醫院心臟外科，著作權為其所有)

馬凡氏症 Marfan Syndrome (MFS)

簡介、病因

　　馬凡氏症是一種系統性的結締組織病變，古時候的劉備（傳言其雙手過膝），及高瘦的美國總統林肯均被懷疑為馬凡氏症候群之病患。最早於1896年由法國小兒科醫師 Marfan 提出臨床報告。馬凡氏症患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵，目前已知約70%~93%馬凡氏患者是因為位於第15對染色體上的fibrillin-1 (FBN1) 基因發生突變所造成，帶有此基因突變者均會發病，但是依據基因突變點的不同，臨床症狀也有相當大差別，甚至同一家族中也可能有不同程度的臨床症狀，嚴重者可能出生即有生命危險，輕微者早期幾乎不具任何症狀。

發生率、遺傳模式

　　馬凡氏症的發生率依國外統計約為1/10000，而且不具有人種或性別差異性，國內並無相關統計資料，但依照台北榮總患者人數估計，國內發生率約與國外相當。馬凡氏症為體染色體顯性遺傳疾病，因此如果雙親中有一人患有此症，其子代不分性別，每胎皆有50%的機會患有此症。

臨床症狀及診斷

　　臨床診斷標準根據 1996 年 DePaepe 等人所提出的主要及次要特徵作為診斷的參考：

一、 骨骼系統

1. 主要特徵

胸腔骨骼異常：胸骨突出或凹陷（雞胸或漏斗胸）
上下半身比例縮減（ < 0.85／成年及年長之兒童）、展臂長與身高之比值過高（ > 1.05）
因為四肢骨骼過度生長，因此具有蜘蛛狀手指，使得手腕有Walker-Murdoch之特徵（當一邊手掌握住對側的手腕時，其姆指與小指能夠重疊在一起）；姆指有 Steinberg特徵（指在沒外力的協助下，當手姆指可以向尺骨側彎曲時，可以超出掌面）
脊柱側彎（scoliosis）、脊柱後凸（kyphosis）或脊柱脫位（spondylolithesis）
肘關節伸展程度減小（ < 170 度）
扁平足
髖骨突出（protrusio acetabuli）

2. 次要特徵
漏斗胸嚴重程度中度
關節過動（hypermobility）
高而呈拱形的上顎及發育不全的下顎、牙齒排列擁擠
臉部特徵：頭骨細長（dolichocephaly）、Malar hypoplasia、眼球內陷（enophthalmos）、下顎後縮（retrognathia）、眼瞼下垂、眼裂。

二、 眼睛系統

1. 主要特徵
水晶體異位（ectopia lentis）：容易引發高度近視、視網膜剥離、青光眼、白內障

2. 次要特徵
異常平坦角膜
眼球軸長過長
虹膜或睫狀肌發育不全

三、 心血管系統

1. 主要特徵
升主動脈擴張
主動脈管壁有裂縫、剥離

2. 次要特徵
二尖瓣脫垂、閉鎖不全
肺動脈擴張（40歲以前且無其他影響因素）
二尖瓣鈣化（40歲以前）
其他動脈擴張或破裂（50歲以前）

四、 其他

除了主要三大系統的臨床表現外，其他的系統也有一些臨床症狀

1. 肺臟：自發性的氣胸、肺尖的水泡
2. 皮膚包膜：皺縮的紋路（非壓迫、懷孕或體重減少所引起）、週期性或割口性的疝氣
3. 腰椎部位的硬腦膜膨大（lumbosacral dural ectasia），這是三大器官系統以外的主要標準，可以利用CT或MRI來檢查。

　　馬凡氏症臨床特徵中，心血管的病變是造成患者早期死亡的主要原因，最常見的是主動脈瘤、主動脈管壁剥離、二尖瓣脫垂及閉鎖不全所造成的回流。目前已有藥物可以延緩心血管症狀的發生，因此早期診斷早期治療對馬凡氏症患者有相當大的幫助。最常用的藥物是proprannolol，這是一種已經被使用很久的藥，主要可以減緩心跳的速度，並減少心臟的收縮力，藉此減少血流對升主動脈的衝擊，進而避免主動脈瘤的破裂，長期使用後需注意不可貿然停藥，否則將有心律不整的危險。

治療與照護

　　目前仍無有效治療方法，早期診斷後藉由藥物治療可改善預後情形，延長患者生命及生活品質，若能早期診斷，避免劇烈運動，將可延緩併發症發作時間，許多患者往往因為體型高大因而成為球類校隊，嚴格的訓練更提早心臟病的發生。

　　馬凡氏症患者應定期進行心臟超音波以及主動脈血管的檢查和監測，同時須定期追蹤眼睛及水晶體功能及異常情形。由於骨骼發展嚴重程度會隨年齡而增加，尤其青春期時惡化速度會加快，因此孩童及青少年時期應細心觀察骨骼系統發展，如脊柱側彎情形嚴重或胸骨有嚴重異常壓迫心肺正常功能時，都必須適時進行手術矯治。

　　眼睛部份水晶體異位幾乎雙眼都會發生，其中以往上方的異位最多見，通常水晶體異位本身並不會嚴重影響視力，但其可能引發的高度近視、視網膜剥離、白內障或青光眼，造成視力的損傷，甚至有失明的可能。關於水晶體異位的治療，通常只有針對其造成的視力不良以眼鏡矯正，除非異位情況嚴重才需要進行手術摘除。

　　正常的主動脈直徑決定於身高與體重，因此用體表面積可以評估理想的主動脈大小。當患者主動脈直徑大於正常值的1.5到2倍時，可進行預防性的手術修復，因為隨著管壁增大，發生管壁剥離的機率也增加，最後可能造成主動脈瘤而危及生命。

基因檢測及產前檢查

目前已知約70%~93%馬凡氏症患者是因為第15對染色體上位於q12-q21.1的FBN1基因發生突變所導致。由於FBN1基因的組成多達65個外顯子（exons）區域，大小約110Kb，實為相當大一段區域，而且突變位置分散，各個家族間有獨特的突變點及臨床表現，家族中成員進行連鎖分析以早期診斷，適時給予預防及控制。

其實絕大部份的平躺腰痠問題，
排除了像是椎間盤突出或是脊椎滑脫之類的受傷發炎之外，
很多都是不正確的體態造成的。

像是久坐讓你的前側太緊，或是圓肩駝背導致胸椎活動度不足，
這樣都會讓平躺的時候，腰椎容易卡在前凸的位子，
讓腰周邊的軟組織就算在睡覺時也難以放鬆。

這時我們就可以透過適度的伸展以及訓練，讓腰前凸的弧度變小，
躺著的時候，只要腰旁邊的軟組織能放鬆，
睡覺就不會腰痠喔!


00:00 前情提要
1:32 骨盆前傾原因
2:48 運動
2:57 增加胸椎活動度
4:21 髂腰、腰大、股直肌拉伸
5:53 提升腹直、腹橫肌張力
7:06 大腿後側、臀肌張力
7:47 總結

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五十肩第三期能做什麼運動？重建肩胛肱骨節律會很難嗎？
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https://youtu.be/vdIugUHKGWg

脖子會往前伸的人一定要看，這部影片能讓你的頸椎再撐500年。
https://youtu.be/pY4AVIQ1VY4

玉山我來啦，這可能是最難爬的山，有人花了兩年也爬不上去。
https://youtu.be/292uNJ9klds

別再碎碎念了，我頭好痛怎麼辦？
https://youtu.be/8r7wCuAh2dM

Vlog #1 今天放風出去玩，順便上點課。
https://youtu.be/DkUb25XBDYk

肩膀健康，生活好便利，準備一條彈力帶，來鬆開角度受限的肩膀吧
https://youtu.be/-7p4awI21FI

在家用彈力帶就能完成的髖關節鬆動術，促進關節組織液循環，保持下肢的彈性與活力。
https://youtu.be/JAsXfFOjs2A

一碰就痛，為什麼足底筋膜炎這麼難好？除了放鬆，足弓的力氣也能訓練，想知道要怎麼在家訓練足弓的肌肉嗎？
https://youtu.be/9bwMrxQMb_g

一碰就痛！足底筋膜炎真的好惱人，為什麼我會得足底筋膜炎？除了上醫院，其實在家裡做一些簡單的足跟矯正運動，也可以加速它的康復唷。
https://youtu.be/Lxt6G_-zJmc

今天挑戰用八分鐘，用滾筒完整的放鬆你的下半身；從此之後，家裡的滾筒不再只是個占空間的裝飾品了。
https://youtu.be/T5FaG9OZnCk

每天五分鐘，跟我一起做全世界最好的脊椎運動，保護脊椎不受傷，輕鬆快活一世人。
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久坐也會有運動傷害，跟我一起每天只花五分鐘，疏通阻塞的血液循環，打斷傷害的累積。
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你知道骨盆前移會害你瘦不下來嗎？如果你也有骨盆前移的困擾，快來跟我一起做運動。正確的體態加上運動，就是減肥的最佳配方唷。
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骨盆前傾和臀肌失憶症有難分難捨的關係，幫你找回臀肌的記憶
https://youtu.be/TbixyhnVB1I

下交叉症候群簡易拉筋法，教你搶救歪斜的骨盆。(上集)
https://youtu.be/SPjIcD_8Bwc

穩定身體，提高運動效率的核心運動。
https://youtu.be/9ePFzKtrRl0

呼五分鐘學會三大呼吸法的應用。
https://youtu.be/683LeSVDBCw

有什麼運動是可以有效改善圓肩呢?
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腰酸背痛，可能是你『胸椎活動度不足』喔! 物理治療師讓你六分鐘學會如何評估和解決腰酸背痛。
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1:37 椎弓受傷是什麼？嚴重影響生活？
2:20 避免直接對脊椎負重，該做哪些訓練？
3:37 椎間盤凸出患者，深蹲或硬舉哪一種較好？
4:40 骨盆前傾、後傾，該如何矯正骨盆位置？
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8:25 半月板破裂，影響有哪些？該怎麼應對？
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你知道肩頸痠痛、腰痠背痛該怎麼辦嗎？今天邀請到物理治療師三個字，幫你糾正日常的錯誤姿勢，簡單的自救運動，讓你痠痛麻全解。一起來看看！
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03:47 不用整脊喬骨或按摩! 拯救肩頸痠痛靠這招!
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16:08 上班久坐易引腰痠背痛! 原來跟髖關節有關係?
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17:39 上班久坐易引腰痠背痛! 原來跟髖關節有關係?
18:42 舒緩腰痠背痛! 三個字教你簡易小運動放鬆肌肉!

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