#新書上市📖｜#死亡癱瘓一切的知識​ 《死亡癱瘓一切的知識──臨終前的靈性照護》​ ◎張明志​ ​ 幻聽、幻覺、發燒、做惡夢、自言自語，​ 看見地獄、黑衣人、已逝親人──​ 血液腫瘤科主任逾四十年的臨床觀察，​ ​ 現代醫學難以解釋的「靈性困擾」，​ ​ 陪伴瀕死親人走過生死難關。​ ​ ▍死亡是身為人的最後考驗，一場漫漫人生的總清算。​ ▍此時需要的是信仰、是靈性對話，與安住彼此身心的陪伴……​ ​ 有些人一路走得自在安穩，​ 有些人愈到生命末期，愈是焦慮惶恐。​ 現代醫學難解的心靈困境：​ 醫者、患者與家人如何面對即將迎來終點的生命，​ 給予顧全「身、心、靈」的照護？​ ​ 科學有其盡頭，醫學也非萬能。曾任馬偕醫院血液腫瘤科主任十五年的張明志醫師，觀察到許多癌末病人所經歷的症狀，皆屬現代醫學無法解釋的「#靈性困擾」。​ 諸如 #無名發燒、#吼叫、#看見黑衣人、#聽見怪聲、#夢見自己死亡 等，許多容易發生在臨終病人身上的譫妄現象，在先進的影像檢查中，結果往往顯示一切正常；既無法以特定病理解釋，也難透過精神科藥物及治療手段解決，因而時常被誤判、忽視。病患的苦痛和恐懼真實存在，卻因科學的極限與家人的避而不談而被否定。​ 此問題的根源，要回溯到患者與家屬本身如何看待生死。張明志醫師大量列舉臨床個案為例，以其多年經驗，揉合古今各派別宗教、哲學與生死觀，引據聖經、佛典，也及老莊思想，為讀者提供安定身心、一路好走的解方──​ 死亡可以癱瘓一個人的德性或修為，但也能將一個人的思想拉回到「神」的大能上。與「神」共好，便能在信仰中求得撫慰與力量。​ ​ ▩■▩■▩■▩■▩■▩■​ ​ ▍血腫科主任的靈性解惑，知生也知死的生命課題​ ​ Q：何謂靈性困擾？​ A：意識或潛意識、自主或不自主、他人可察覺或不能察覺的，精神或肉體上的痛苦。​ ​ Q：怎樣的人容易有靈性困擾？​ A：正在生死交關處，安寧病房或瀕臨死亡的病人較為多見。​ ​ Q：如何看待靈性困擾？​ A：靈性的困擾，與病患個人的人文背景較有關。它不是大腦顳葉、額葉、枕葉的問題，也不是血管、多巴胺，或腦內啡的問題，而是病人面對生死關時所呈現之心理與靈性上的問題。​ 奇特的靈性困擾，多數是在提醒我們，在漫長的人生馬拉松賽跑裡，已搖響最後一圈的鈴聲：是檢討成績的時候了。​ ​ ▩■▩■▩■▩■▩■▩■​ ​ ★－專業推薦－★​ 張醫師以其多年陪伴末期癌症病患所體悟的靈性關懷經驗，不分宗教信仰的理論及體驗，撰寫出最接近癌末病患的臨床關懷。藉由個案討論的帶領，讓讀者可體會各種癌末生理現象的靈性表達，合理解釋各種靈異的環節，以宗教關懷的理念去完美闡釋，對專業的醫護人員也可啟發其靈性領域的教育。​ 其實，這些都是課堂上學習不到的體驗，是照顧癌症病患的過程中才能有的親身體會及經歷。​ ──#何景良（三軍總醫院副院長）​ ​ 我們不能總是看著外國人的死法，來幻想自己將來必然的死亡情境。張明志醫師的這本書，正是極少數台灣本土化「臨死覺知」與「靈性陪伴」的紀錄，值得安寧療護工作人員、安寧志工，以及未來必然會成為家屬與末期病人的我們閱讀參考。──#許禮安（安寧緩和醫療專科醫師）​ ​ ​ ★－專文作序－★​ 何景良（三軍總醫院副院長、台灣癌症安寧緩和醫學會理事長）​ 許禮安的安寧療護與家醫專欄（高雄市張啓華文化藝術基金會執行長、台灣安寧緩和醫學學會理事）​ 黃軒醫師 Dr. Ooi Hean（胸腔暨重症醫學専科醫師）​ ​ ★－醫護聯合推薦－★​ 朱為民（ 民醫晚安。朱為民醫師 老年醫學、安寧緩和專科醫師）​ 李春杏 （自由工作行動護理師）​ 張正雄（彰濱秀傳紀念醫院醫療副院長）​ 楊育正 （前馬偕紀念醫院院長）​ 鄭安理（台大醫院癌醫中心分院榮譽院長）​ 蔡兆勳（台灣安寧緩和醫學學會理事長、台大醫院家醫部主任）​ 謝瑞坤（前馬偕紀念醫院癌症中心主任）​ ​ ​ #現代醫學難以解釋的靈性困擾​ #陪伴瀕死親人走過生死難關​ #死亡癱瘓一切的知識8月25日上市📣

♦️請分享珍藏讓更多媽咪瞭解♦️ 原本想等完全康復後再分享，但其實現在快要四歲，也好得差不多了，希望分享這個資訊，可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。 🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶 小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」，絕大多數是偶發的，非基因遺傳，意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個，女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍，且50%以上發生的位置是在頭頸部。 ※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※ 凱心的狀況是，大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記，大概是小姆指甲片的大小，看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤，當下很是震驚，因為「血管瘤」聽起來就好嚴重，到底是什麼狀況？ 尤其凱心又是個急性子的孩子，懷孕31週的時候，在肚子裡面太活潑，急著想出來，就讓媽媽去安胎到生了，加上胎位不正得剖腹，沒想到生出來之後，還有更多需要面對的，什麼是「草莓血管瘤」？我們幾乎整個月子都在查詢這件事，但能查到的資訊真的不多。 大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤，月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了，但是血管瘤增生的速度未免也太快，等到出月子中心時，已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤，看了真的很不忍心。 - 所以那時候很少帶小孩出門，應該說是我們不太敢帶出門，加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩，而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖，被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了，雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇，但每被問一次我們內心還是被刺一下，甚至有的人會追問更多細節，怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看，都要花不少力氣去解釋，善意的關心對我來說都還是有點傷感，可能變得很玻璃心吧 後來到了兩個月大的時候，腫瘤長大到發生潰瘍破皮了，睡覺睡一睡都會濺血，早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒，但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。 好不容易查到有一種藥，可以用來治療新生兒血管瘤，對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院，馬上就衝去掛號，確認可以使用藥物後，我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療，國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科，會比較傾向積極的治療（吃完藥後進行雷射）；但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診，想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心，所以這可以看各位父母自己的評估選擇。 凱心使用的藥物叫做Propranolol，原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物，但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果，因為算是蠻近期的發現，所以還沒有被普遍使用。 新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲，之後就會進入消退期，算是急速成長、緩慢消退，凱心在兩個月大開始用藥後，雖然腫瘤還是慢慢在長大，但成長的速度趨緩，也沒有再發生潰瘍的狀況了，腫瘤長到最大的時候，臉都有點變形了，大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎？大概就是那種感覺，看了很嗯甘、很心疼，但還好孩子還是健康活潑的成長了，只是出門的時候，會得到很多關愛的眼神，也要一直不斷的回答同樣的問題。 凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了，因為這時候用藥的效果也不大了，只能等它慢慢消，雖然每次看的時候都心焦，但隨著時間過去，腫瘤真的慢慢的縮小了，顏色也慢慢淡掉了，大概兩歲後，出門也不會被關心了，不仔細看不會發現的程度，雖然現在還是有點腫腫的，還有以前潰瘍時留下的疤痕，只能希望它會完全消失，如果長大後凱心還很在意，再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助，所以把這個資訊分享出來，希望可以幫助到需要幫助的人，不過隨著Propranolol的使用越來越普遍，網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。 《就醫的建議》 先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種，會長大再消失的才是新生兒血管瘤，如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤，如果不確定可先就醫讓醫生判斷。 《用藥的建議》 1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快， 可以等它自己慢慢消掉。 2. 如果血管瘤成長的速度非常的快，建議積極治療，不要傻等長大就會好。 3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月～八個月大，超過八個月後吃藥的效果有限。 4. 除了Propranolol，聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果，可以多方面評估。 5. 服用Propranolol有可能會影響發育，所以一定要在醫生的監督下使用，醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。 Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音，以前的治療，除了等它長大再消失，就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦，現在有藥可治，真的很幸運。 🔸你本來有聽過血管瘤嗎？ #血管瘤#小草莓血管瘤#天使的吻痕#血管瘤治療

#20201230 歷經了前幾天的忙碌&崩潰 今天的狀態好像又更好了些🥰 雖然我真的太不像一個產婦的樣子 昨天跑去幫小黑寶報戶口 還被阿姨問說： 妳真的前幾天剛生完嗎？ 阿妳不用坐月子嗎？ 妳是不是自然產阿？ 我看妳整個精神狀態&身體很好耶！ 阿妳帽子怎麼沒戴啦！ 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂 可能是不再那麼緊張焦慮擔心害怕了， 也或許是工程師突然意識到他已是一個爸爸了， 開始會注意到很多的小細節、默默的在旁邊幫忙我 ！ 🎊 很謝謝大家的關心&祝賀 🎊 其實沒有特別開放探視，除了現在疫情的關係， 還有就是月中的部分有點風波⋯應該很多人都已經看到新聞了，我也就不再另外說明了！ 是的！這就是我前幾天崩潰的主因！當然各種的關心、勸說、考量我都非常感謝，畢竟大家都是出自於對我們的保護，但請相信之所以選擇還是入住我，也是爭扎了很久很久⋯ 我算是幸運的！即使不來月子中心，也有家人長輩可以在家幫我做月子，但對我而言 一個新手的媽媽真的很需要專業的醫護人員來協助告知，關於產後的身體調養及新生兒的照護方法，還有就是考量婆婆&媽媽已經脫離照顧嬰兒這件事太久了，很多她們那個時候、那個年代的作法必須被改正才行！（沒錯！才短短幾天 我就已經感受到了😅） 所以我寧願自己到月中來，親自看著她帶著她，慢慢的學！ 面對長輩們的各種質疑&壓力，我選擇了依然堅定我的立場，並且盡可能的讓黑寶都待在我的房裡跟我一起，現在大家應該知道我為什麼會稍微消失了一下下，絕對不是因為我耍孤僻啦！是我前幾天幾乎每天都只睡2-3個小時而已，整個人又緊繃到不行，月子中心的護理師每到房間一次，就會和我說說話、叫我放寬心，有任何問題就立刻打給她們，24小時都可以！後來想想 可能是我問卷回答的太誠實了，她們現在全部都在擔心我會產後憂鬱吧😂😂😂 好啦！我真的沒事～ 大家不要擔心我😘 真的是孕期到過地獄後，現在算滿開朗的 我知道有很多人想來看我&妹妹，但記得先詢問一下我唷！因為探訪人數會有限制，我也會把時間錯開，避開妹妹需要喝奶的時間！ 當然如果不急的，真的可以等到明年她再大一點點，等這波疫情&感冒高峰期趨緩，媽媽比較安心她接觸外人的時候再來找我們玩唷！到時候還能抱到她本人呢！ 這張是12/24出院那天拍的照片👶🏻 其實那天還直奔馬偕去做了髖關節的檢查， 今天也回禾馨確認了黃疸指數都OK! 真的是等到醫生說：黑寶的狀況都很好沒什麼問題，而且喝的奶量算多後，媽媽那操碎了的120萬個心才慢慢的被黏了回去❤️ 而且我終於覺得女兒有點可愛了！ 哈哈哈 真的是很沒良心也我🙈 沒辦法 她真的太像爸爸了！ 至今完全沒聽到有人說像我的⋯ 除了她的鼻子跟我ㄧ模一樣以外😭 但是黑寶ㄚ～ 媽媽的鼻子寬寬又扁扁的 妳怎麼不像我其他地方咧？？？ 希望我接下來的育兒之路能像生產時一樣優雅從容就好 🥺🥺🥺 可以嗎？ 真的是感謝每天都陪我聊天解悶的媽媽們～ 沒有妳們的話我真的不知道該怎麼辦才好😘 @fillia7956 @maruko6622 @blue90608 @pattybingbinglunshiwa @lexiexchung @mimiho @silly_sally22386 @candicehihi @for1581681 #小黑寶 #小黑寶成長日記 #黑寶日常 #新手媽媽 #新手媽媽日記 #新手媽媽日常 #媽咪寶貝 #媽咪 #媽咪日常 #寶寶 #寶寶日常 #寶寶成長日記 #嫩嬰 #嫩嬰日常 #育兒日記 #育兒日常 #育兒生活 #day7 #baby #babygirl #mom #mommy #mommysgirl #momlife #mylittlegirl #❤️ #👶🏻 #🍼 #🐶