. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

《自體血液治療-慢性蕁麻疹》 我很少打長篇文的 但這篇好值得我花時間去細細描述 是我自己的故事 沒有為誰廣告跟配合 只有滿滿的感謝 希望可以幫助很多人 若你身邊有人長期為慢性蕁麻疹所苦 歡迎轉發這篇文章 讓他們有除了吃藥之外的另一個選擇 原來自己就是自己的血清、自己的解藥 2017年夏 那時的我除了常飛長程航線 下了飛機 只要隔天休假 我流連在南崁錢櫃、松江錢櫃、敦南錢櫃、SOGO錢櫃、林森錢櫃 總覺得自己有的是體力可以消耗 就在某天半夜 我雙手手臂一陣又涼又麻刺的感覺 從肩頭快速沿著手臂直至指尖消失 我開燈一看 手臂較白的那面 突然佈滿了一點一點的小紅斑 不痛不癢也不腫 卻開啟了我的慢性蕁麻疹人生 我想我大概是免疫系統失調了吧 去看了風濕免疫科 醫生就抽血測了我的過敏指數 原本以為還好 看到報告說我的過敏指數比正常人高了一些 說建議我服用抗組織胺藥物來壓制 我拒絕了 因為我知道抗組織胺吃了 只是壓制我的過敏反應 無法根治 卻要我身體的其他器官去代謝這些藥物 我下一步的選擇是抽血檢驗過敏原 並與我的過敏體質和平共存 然後我就開始過著 手肘提重物 提把在肌膚的勒痕就會長蕁麻疹 肩揹重物 肩膀上揹帶的勒痕就會長蕁麻疹 一陣子床沒有吸塵蟎 躺上床身體、腿⋯就會開始長蕁麻疹 手肘靠在桌沿上吃飯 壓到一條一條的地方就會長出一道又一道的蕁麻疹 但都會在一小時內消退回正常 因此我也沒有太在意 2020年 我的醫師朋友 #林芸萱醫師 （FB她的粉專都會介紹許多醫學知識呦 非常聰慧又溫暖 大家粉專追起來） 知道我平常會打皮秒美白保養肌膚 邀請我去皮秒雷射的教育中心 當她練習打皮秒雷射的對象 真的是太感動了 這麼好的事居然找我 Happy 練習第一種打法 就像外面的醫美診所一樣 皮秒雷射快速掃完皮膚就會變白 再來進入第二種聚焦的打法 能量就會比較強 打完第二次 我的臉開始長了一顆一顆的蕁麻疹 教育中心的人很好 還拿冰敷袋來讓我退紅 大家都很擔心我 我還安慰他們說 這等等就退了沒事沒事 其中跟林醫師聯絡的業務 看到我的情況 默默地提起他以前也是這樣 醫院皮膚科採用「自體血液治療」 他根本沒有打完所有共八次的療程 他就完全不長蕁麻疹了 聽得我超級心動啊啊啊啊啊 我上網做功課查了許多資料 對近八成的慢性蕁麻疹患者 大幅有效提升生活品質 減少抗組織胺的劑量 （畢竟服用抗組織胺會嗜睡） 11月底我決定開始了我的療程 因為治療的方式很簡單沒什麼技術可言 我選擇走路就會到的慈濟醫院皮膚科實施 一開始醫生聽到我要自體血液治療 保守地跟我說「成效有限」 「大概只有三四成有效」 「抗組織胺還是要長期吃」 我非常堅定地表示我就是要試試看 而且我不吃抗組織胺或類固醇 因為我知道這些藥物帶來的影響 醫生就說 好吧 那我們試試看 但不保證一定有效果噢！ 然後所有抽血道具備齊了 問了我一句： 「妳的血好抽嗎？」 我愣了一下 才搞清楚不是護士幫我抽血跟施打 這些全是抽血經驗不知如何的醫生進行啊啊啊 為了提振醫生的士氣 我笑笑地說 「應該蠻好抽的，目前沒有人抽不到呦！」 醫生也解釋說 之前是想說交給抽血檢驗科來抽血 然後把血液交給他們 他們再來施打 但因為流程不符規定 才都讓他們抽血施打自己完成 過程真的非常簡單 就是在前臂抽靜脈血3-5c.c. 血液不需要經過任何程序 原針打進上臂的肱二頭肌裡 是不是超級不複雜 而且 健保給付 只需付掛號費 不用領藥 療程一週一次 共八次 第一次打完 當晚我蕁麻疹較平常易長一些 我還以為我是沒有效的那20% 上網查了一下 知道原來是身體開始適應的過程 第二次打完 我開始覺得比較不容易長蕁麻疹 第三次我要去打時 醫生在隔壁治療一個凍甲的患者 護士趁空問我為什麼要把血液打進自己身體裡呀 我想到我手肘提了滿滿的東西過來 跟她解釋說 像我這樣提重物來 我這裡就會像這樣⋯ 我拉起袖子發現什麼都沒有長 只有紅紅的勒痕 當下我真的是感動地愣住了 轉頭跟護士說 這裡應該就會長蕁麻疹 但因為這個方法 我現在不長了 第四次 醫生還會問我要不要試試看抽左手的血 （感覺就是想練習看看😂） 事實證明 慣性用手的血會比較好抽 之後他幽默地問我要不要再試試左手 都被我「沒關係好了～」拒絕😂 但最後一次我決定再給左手一次機會 醫生也抽得非常俐落完美呢👍🏻 是不是有偷偷練習（笑 打完第五次、第六次 我真的覺得我痊癒了 我的慢性蕁麻疹被根治了 就在1/13 我打完了第八次 真的非常非常感謝 #慈濟醫院 #皮膚科 的 #陳志斌醫師 願意幫我進行自體血液治療 根治了我的慢性蕁麻疹 他真的真的是一個很棒的醫生 感覺就是一個脾氣非常好的人 講話的態度非常溫暖有禮貌 以前真的遇過一些蠻自負的醫師 提到網路上有看到什麼資訊 就會回嗆說你們不要自己當醫師好嗎？ 我當醫生幾年又幾年 你們會有我們專業嗎？ 「欸 只是問問不行噢 有需要這麼激動嗎🙄」 （俗辣只敢心裡想哈哈哈哈哈哈） 如果現在的你/妳 有慢性蕁麻疹的困擾的話 真的可以考慮 #自體血液治療 呦！ 希望我也能像皮秒雷射教育中心的業務一樣 成為你們這個疾病的一道曙光 #慢性蕁麻疹 #自體血液治療