. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

我走入一條黑暗的隧道。我以為過不久就能看到盡頭，卻發現無論怎麼走，都只有一片漆黑。 13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰，躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。 只記得每一次回診都被告知血小板太低（正常需要十五萬，我只有三千到七千），需要緊急住院使用「高單位免疫球蛋白」治療，家人練就馬上整理住院包的技能。每一次當我躺在病床上，都會聽到為了將近十萬的治療費，家人求助的電話。 我鼓勵自己「這是最後一次了，我一定可以好！我能恢復原本的生活，家人也不用為了我擔心錢的事情！」但等著我的只有一次又一次的失望。 · 後來從台大醫院轉院到萬芳醫院，醫師診斷一般治療「紫斑症」都是以兒童為主，但是我的年紀和體型比較大，所以讓我增加類固醇的劑量，那時每一天都要吃將近二十顆的類固醇。 我的臉開始急速的變大，也長出很多痘痘，肩膀也變得沈重，肚子也開始變大，上面還長出一條條肥胖紋，後來我才知道這個叫做「月亮臉」、「水牛肩」和「青蛙肚」。 逐漸水腫和變胖的身軀，導致膝蓋無法承受太多重量，那時我們家住在公寓五樓，每次回家爬樓梯我都覺得腿要炸裂了，但是我知道沒有經濟能力換到電梯大廈，我只能用力握住扶手，一階一階用力踩著往上。 類固醇的副作用還會讓脾氣變的超暴躁，家人無法理解我突然的轉變，罵我「妳就是公主病啦！」於是我壓抑自己所有情緒，夜晚當所有燈都關掉時，在黑暗裡我嗚住嘴巴，讓這些痛苦隨著眼淚流出。 我記得那時候一、兩個月我就從55公斤胖到85公斤。晚上當我躺在床上，我可以感覺到皮膚正在被撐開，加上吃類固醇後電解質流失，半夜我的腳都會突然抽筋。 夜晚降臨，睡覺是我最害怕的事情。 有一次半夜我起床上廁所，洗手時我抬頭仔細看著鏡子的自己，我發現我不認識鏡子裡面的人是誰。 「妳好醜，妳怎麼可以那麼醜。」 . 但是我不能展現我的脆弱，家人都那麼辛苦的照顧我，經濟那麼困難還是為了救我付出所有錢，同學也都幫我做筆記、時常打電話關心我，我已經擁有那麼多了！為什麼要想那麼多？我怎麼可以哭呢？我不能哭！我不能哭！ 但是不知道為什麼，當我這樣想，我的眼淚卻一直流下來。 有時候，我並不想要那麼堅強。 有時候，我也好想要大哭一場。 . 在2019/4-10月的日記本裡，我在7月終於寫下了「我的表面很快樂，但是內心其實不是」。 · 國中變胖的照片只挖到這兩張。 · #紫斑症 #免疫性血小板缺乏症 #itp #類固醇 #月亮臉 #水牛肩 #青蛙肚 #肥胖紋 #堅強 #脆弱 #黑暗 #不能哭

#問題皮膚 @loveparties1338 是一個徵兆，代表你的身體處於一個失衡狀態，所以不能單看皮膚疾病，還必須同時審視生活、飲食和作息。 很多皮膚都是因長期以來，生活、飲食及壓力等失衡所導致，除非案例是從小就開始患有的過敏性疾病（如異位性皮膚炎），否則常常都是一夕之間發生，其實早已蘊釀多時，累積而在某一個時刻成為引爆點。 有些人認為皮膚出現症狀，只要擦擦外用藥就可以，但卻一再反覆發作，大家要有一個觀念，皮膚疾病是身體發出的徵兆，如果不了解或平時沒有警覺性，治療過程往往要花費很多時間；相反的，一開始就有正確認知，能及早用合適自己的方法加以治療，就能縮短療程達到最好的效果。 有些人會無法理解：「為什麼以前沒有，現在卻發生？」 例：突發性蕁麻疹，以前未曾發生過，但因身體失衡已潛伏一段時間，只是在某一天突然發作，其實問題早已存在。 皮膚疾病越早治療越好，同時要找出#身體失衡的真正原因，不是頭痛就吃止痛藥，找出疼痛原因更重要！ 外用西藥只是緩解，無法根治，如果過度消耗身體，就像過度使用地球的石油一樣，過度開採導致地球發熱的情況（溫室效應）越嚴重，一旦能源使用殆盡，將有浩劫降臨！人體亦如是，透支和過度開採都是一樣的，成人皮膚疾病的突發，除了飲食因素外，往往是人們透支使用自己身體的結果。 #光靠類固醇無法治本 很多病患的觀念，認為只要醫師給了藥就應該馬上好，所以醫師往往被迫使用類固醇，確實當下立即有效，但只要一停藥就會再發，永遠無法根治，甚至越擦越嚴 #充足睡眠皮膚問題好得快 類固醇的副作用，和石油的過度開採所延生出來的問題有類似的關係。皮質醇是人體正常生理所需的荷爾蒙，每人每天都會於腎上腺皮質分泌一定量的皮質醇（Cortisol）供人體正常的生理作用，分泌量的多寡由腦部的下視丘、腦下垂體及腎上腺皮質共同來控制，而且分泌有一定的規律；在我們每天早上睡醒時是最高，白天的時間會慢慢下降，到了晚上十二點達到最低。如果日夜顛倒或晚睡，就會影響其正常分泌。 類固醇能協助修復身體發炎的組織，同時幫助抵抗外來的壓力，並擁有足夠的能量與爆發力，因為有這樣優異的功效，所以有些皮膚用藥會添加少量的人工類固醇，但這本來就是人體會分泌的，只是大家都忘了要好好睡覺。 我常會提醒皮膚炎患者，一定要早點睡覺，許多皮膚不好的人會發現，如果擁有充足的睡眠，皮膚狀況就會很神奇的好轉，但是經過幾天熬夜，皮膚炎又開始蠢蠢欲動，現在知道原因了吧！ 以上文章源自 書名：不靠西藥、不復發！ 李思儀 中醫師 -專長主治 皮膚疾病、婦科問題、內科與兒科調理 美容與抗老化 -學歷 北京中醫藥大學碩士 國立台灣大學學士 台灣中醫院特考優等 中國醫藥大學特考班受訓 台灣中醫家庭醫學會會員 台灣經絡美容醫學會會員 中華順勢醫學會會員 國家網路醫院駐院醫師 #縮毛孔產品#滑蛋美肌#童顏波波#戰痘#蕭醫森女皇蜂 #花肌精萃#拉法邇#問題皮膚#凹洞特殊皮膚處理 #真皮組織重建#非雷射儀器 #高雄#台南#台中#台北#新竹#海洋天使#獨家美白#童顏波波#滑蛋美肌#橘皮莓莓#纖纖玉腿#小富婆#富貴暖宮#色素沈澱#粉刺痘痘#解決多種皮膚問題#lavaer