【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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#時間是解藥 #遺忘的美好
#過去就是過去了 #放下過去的你
#最重要是活出未來的自己
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其實我們人類會在無意間，遺忘一些痛苦的往事。
所以年紀大的長者，都只記得過去愉快的回憶。
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遺忘討厭的事情，這是一種自我防衛本能。
壞的回憶逐漸淡忘，只剩下幸福的回憶。
遺忘並不是壞事，甚至可以說是一種療癒。
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然而，大部份的人對「遺忘」抱有一種負面形象。
「我的雨傘放在電車上忘記拿了。」
「我忘記領錢了。」
我們在生活中，常會不小心遺忘這些小事。
當然，難免也會遺忘一些大事。
「我忘記結婚紀念日了。」
「今天要交的文件我忘記準備了。」
「我忘記恩師的名字了。」
像這種遺忘，就有可能惹出麻煩。
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不過，這種遺忘是暫時性的，
我們並沒有遺忘愛情、責任、恩德。
所以，不小心忘掉也不必太在意。
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＃時間是解決一切的良藥
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如果我們重新定義遺忘，
把遺忘當成「捨棄雜念，不去計較討厭的事情」，
那麼遺忘就會充滿正面的形象了。
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在日文中，有一個字眼叫「#時藥」。
意思是，時間會消除一切痛苦、悲傷、難過的回憶。
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「愛別離苦」就是一種難以忍受的痛苦，
我們有時候會失去自己重視的對象。
比方說，親人去世對我們來說是「不幸」，
失去親人令我們悲痛欲絕。
長久以來一起生活的對象，
以後再也看不到、聽不到了。
活著的人會感到寂寞，
但這份寂寞會隨著時間流逝，
慢慢淡薄消散，最後接受親人的死亡。
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遺忘並不是壞事。
遺忘失去的痛苦和悲傷，
留下過往的美好回憶，
人才有辦法積極活下去。
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＃越想遺忘越忘不了
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不必勉強自己記住回憶或往事，
一切順其自然就好，人類會自動遺忘不愉快的事情。
聽我這麼說，可能有些人會不以為然吧。
「越想遺忘，反而越忘不了。」
討厭的事情大家都想遺忘，
偏偏那些回憶動不動就會浮現心頭。
因為，當你刻意去遺忘，
就代表你已經在思考那件事了。
整天提醒自己遺忘，反而無法遺忘。
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在情場上，假如我們曾經被心愛的人劈腿或騙財，
這種痛苦的經歷很難遺忘。

我們會害怕發展下一段關係，以免再次受到傷害。
在職場上，萬一我們負責的企畫造成公司虧損，
被周圍的同事罵到臭頭，
未來很有可能投鼠忌器，再也不敢面對新的工作。
就算新的工作大有可為，
我們也會想起過去的失敗，
而不是挑戰後得到的成果。
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當我們經歷痛苦的往事，
就會說服自己遺忘，
同時又不斷想起那件事，加深自己痛苦的記憶。
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這就好比晚上失眠，有些人會數羊或聽音樂，
試著讓自己趕快睡著一樣，其實這樣做反而更睡不著。
睡覺是不需要努力的，畢竟再努力也睡不著，
唯有放下努力，才能真正入睡。
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同理，遺忘也不需要努力。
不要刻意去處理痛苦的回憶，
讓自己真正獲得解放，自然就能遺忘了。
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時間才是最棒的良藥。
過去的事情就讓它過去，
等待自然遺忘的那一天到來就好，這也是一種解決法。
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＃究極的遺忘狀態
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不要勉強自己遺忘，
放任自然，遺忘的時刻總有一天會到來。
痛苦的事情多久才會遺忘，
並沒有一個基準。
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例如你小時候經歷的痛苦，
不代表你長大就一定會遺忘，
也不代表五年、十年後就一定會遺忘。
這是沒有時效性的，
不是經過一段時間就有辦法獲得解脫。
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年齡這種東西，
只是告訴你活了多少年的數字而已，
數字本身是沒有意義的。
每個人都只能活在當下，
我們和剛出生的嬰兒並沒有兩樣。
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只不過，我們經歷過漫長的歲月，
心中埋藏各式各樣的記憶，
那些記憶挑起我們的不安和焦慮，
痛苦也就由此而生。
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就像我記得自己年輕時身手矯健，
如今年紀大體力衰退了，我反而不能接受現實。
有些女性記得自己過去年輕貌美的模樣，
一看到現在年老的外貌，就對自己的變化感到非常驚訝。
時間永遠在不斷流逝，我們只能一直活在當下。
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我過世的師傅經常告訴我們。
「禪宗的僧侶就算少了手腳，也不會有任何不自在。」
這句話的意思是，
萬一我們明天會遭遇意外事故身亡，
至少在死亡到來之前，我們也是活得健康自在。
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不要計較過去和未來，認真活在當下就好。
真正活在當下的人，不會後悔過去的失敗。
永遠正視當下，也不會擔心還沒降臨的疾病或災難。
這才是極致的「遺忘」狀態。
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人心最大的不安，就是「煩惱自己的將來」。
孩子長大以後，為人父母要煩惱教育費用；
年紀大了，又要煩惱病痛或退休生活，
我們永遠都在煩惱還沒發生的事情。
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例如，在就寢的時候思考明天的問題，
心情會變得非常焦慮。
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「明天有重要的會議，我有辦法好好發言嗎？」
「明天非常重要，我會不會睡過頭啊？」
於是，就會發生想睡覺又睡不著的情況了。
為了明天的工作或行程，我們都希望自己快點睡著。
偏偏我們又會後悔自己浪費掉的睡眠時間，
捨不得寶貴的時間流逝。
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太計較過去和未來，我們才會逼迫自己趕快入睡，
看不清自己當下的狀況。

意識到自己活在當下，才是捨棄煩惱的關鍵。
同理，刻意遺忘討厭的回憶、壓抑自己內心的欲望，
這種狀態也是源自於執著。
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強迫自己遺忘，
代表你在計較「自己無法遺忘的往事」，
同時你也在跟「無法遺忘往事的自己」過不去。
有了執著，就會產生不安或不如意的痛苦。

先瞭解自己的「執著」，
好好專注在每一個當下，
就能遺忘過去和未來了，這才是真正的幸福。
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🏷本文出自《過去就是過去了：放下過去的你，最重要是活出未來的自己》（忘れる力），作者平井正修在靜岡縣三島市龍澤寺專門道場修行，二○○二年擔任住持，二○一六年開始，在日本大學危機管理學部，擔任客座教授指導坐禪。平時會舉辦坐禪會、企業研習、演講會，闡釋禪學的哲理，教導眾人如何面對自己的工作和人生，以及調和身心的方法。本書由 真文化出版。
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📖閱讀紙本書：https://tinyurl.com/y34zefzg
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#給總是假裝堅強逃避傷痛的你
#解開童年創傷的心理圈套
#運用自我對話 #療癒不安與焦慮
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【相信你，因為是你】
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　「那個⋯⋯我有沒能對你說的話⋯⋯」
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　一路走來，常聽到類似的告白，那些人小心翼翼地吐露長久以來深藏的陰影，並且向我走近。「其實我不是一個好人。」前輩對我這麼說。他對於推開辛苦的媽媽，又假裝沒看見生病的的弟弟感到無比罪惡。
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　「我沒辦法信任他人。」用這句話當作開場白的朋友，一邊把父母間的糾葛及離婚等複雜的家事說給我聽，一邊哭泣。此外，也有這樣的後輩──在下雨的日子，媽媽便狂飲馬格利酒，還把他拿來和哥哥比較，讓他度過了痛苦的學生時期。他一邊說著，一邊露出苦澀的表情。
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　和大學同學也發生過類似的事。我和她在校園食堂一起吃飯，碰巧經過的某個朋友前來搭話。我第一次看到她和不認識的人說話，突然表情誇張、提高聲調，就像天生便很善於社交的人一樣，然後「呼⋯⋯」的一聲一屁股坐下。我對她說如果很辛苦，可以不必刻意這樣做。她蜷縮了一下，驚訝道：「嗯？很明顯看得出來嗎？」幾天後，她坐在階梯上，沉穩地講了一個孩子在幼年時飽受寂寞的故事給我聽。
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　我屬於比較能察覺這類悲傷的人，和我有著相同氣息的朋友們，相處起來也反而較為自在。父母的離婚和再婚、沒有媽媽、爸爸酒精中毒、被欠下的債務折磨，說出這些事後，感覺彼此的關係就好像又往前邁了一個關卡。到祕密之門開啟前，是一段艱辛的過程。
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　在《享受吧！一個人的旅行》這部電影裡，主角停留在義大利時，曾教過朋友若想安慰沉浸在悲傷裡的人，可以使用的英語表現有哪些，裡頭出現了這樣一句話：「I've been there.」
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　然後義大利朋友問道：「去過了？去過哪裡？」他反問這如何能成為安慰別人的話。主角是這麼回答的：
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　「深沉的悲傷有時就像是個特別的場所，而時間就如同地圖上的一個座標。在那悲傷之森裡待久了，就會覺得好像沒辦法從裡面逃出來了吧。這時，如果有個人說自己曾去過那裡，現在已經從裡面逃出來了，當然就能帶給人希望。」
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　仔細想想，創傷在治癒的過程中，雖然有我自己努力的部分，但有時也是託了好朋友的福，他們願意默默走進我的陰影裡。這是去過那「特別場所」之人聚在一起，彼此給予安慰的一種方式。
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　當然，在告白之後有時也會感到後悔：有的男人在知道了複雜的金錢問題後會選擇離去，也有人會對這不怎樣的人生感到失望而卻步。但可以肯定的是，如果只將創傷藏在陰暗處，那它將會漸漸變得潮濕、沉重。隨著將它說出口，傷痛會變得輕盈；和值得信任的人分享，傷口也會漸漸縮成可以描摹的大小。一塊塊地分享、說出口，最終，它將會變成可以放進口袋裡帶著走的東西。
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　然而，在諮商室裡進行輔導，遇到過不少一次也沒有吐露過自己祕密的人。他們被不曾改變的創傷重量緊掐著生活，或者在想像中把它養成一頭兇惡、殘忍的怪物。雖然也曾一度提起勇氣，但那遭冷落的傷痛，仍被藏在深沉且安逸的黑暗裡。
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　偶爾人們會問我，都是哪些人來向我尋求心理諮商，他們主要的煩惱是什麼。其實，他們每個人的目的都不一樣，但比起找不到方法，因為難以從創傷中順利恢復而前來的人更多。他們通常想要立即解決眼前的問題，可是解開謎底的鑰匙卻都藏在了過去。
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　試想，有個人在職場生活裡，對上司表現出過於不必要的順從，且有時會感到患得患失，甚至會為了獲得肯定而絞盡腦汁。他來找我諮詢如何在職場裡保持良好的人際關係時，那麼，我就會多問他一些問題：
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　「到目前為止有過怎樣被認可的經驗？」
　「和爸爸的關係怎麼樣呢？」
　「如果沒辦法做出優秀的成果，是不是覺得人們會說閒話？」
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　用類似這樣旁敲側擊的方式，對方一下子就會陷入過去的回憶：身為軍人的父親將家人看作是自己的部下，為了不惹怒父親，每天提心吊膽地生活，以及在「沒用的傢伙」這句話面前感受到的憤怒及失落，這些記憶紛紛再現。由於對爸爸的複雜情感不曾好好地消化過，因此在社會上遇到權威者時，在相處方面必然會陷入困境。
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　面對積累已久的創傷，人們總會哭泣，因為無法逃得更遠而感到悲傷；也有些人硬挺著不流淚，認為即使哭哭啼啼，人生也不會有所改變。然而，他們的共通點都是──不相信自己有足以承擔創傷的力量。
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　「事到如今有可能變好嗎？」
　「我生下來就是這樣的命運。」
　「試了也沒用。大家都是這樣生活下去的。」
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　對於沒辦法揭開創傷真面目的人而言，最需要的其實是「信任」，也就是「相信自己能夠承擔」。站在孤獨和迫切的邊緣時，如果沒辦法填滿自己的信心，那麼也就不會有任何改變發生。心理諮商師已經讓你知道自己有足以戰勝創傷的力量，而未來能夠逐漸好轉的關鍵，則在於用自信來自救。經常只著眼於創傷然後被絆倒的人，我會這樣對他說：
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　「我相信你。但我的目標是比起我對你的信任，要讓你能夠對自己感到確信。」
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　在諮商師投以百分百的信任下，人們通常會先感到懷疑。但不論是陷入無盡的泥沼中舉旗投降、失望而返，想要復仇而掄起拳頭，抑或自暴自棄，只想以現在的模樣生活下去、懷疑這樣的自己是否值得信任──無論何時，我想說的都是那句不變的話：「我相信你。」
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　在毫不動搖的篤信下，人們也會開始一點一滴地改變。從「完全不可能」過渡到「能否做得到呢」，最後停靠在「說不定是有可能的」。
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　「想從怎樣的話題開始談起呢？」
　「你記得的是什麼樣的場面？」
　「看到那樣的自己時是什麼樣的感覺？」
　「你真正想要的是什麼？」
　「請試著給自己一點安慰。想聽到什麼樣的話呢？」
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　將創傷召喚到眼前時，我嘗試讓察言觀色的對方安下心來，並仔細傾聽他的故事，等待他能將藏在心底的話掏出來並再次省視。多數人會認為窺探創傷的話，又會再次誘發疼痛且苦不堪言，但其實並非如此。隨著痛苦的再臨，也會一併發現周邊的其他事物，並領悟到自己有多麼渴望被愛，多想獲得他人的認同。吐露因失去而感到的痛，輕拍挺過如此長時間的自己，現在，終於能夠一點一滴地窺察到不同的選擇。
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　若問那樣的確信究竟從何而來？是因為相信什麼才能那樣篤定嗎？我會回答：因為有很多證據可以證明。在我們周圍，有很多背上馱著傷痛，而今卻也發現了四葉幸運草的小英雄們。雖然未來仍將是趟漫長的旅程，但我依然相信自己，我會小心但不退縮，試著展開那一頁頁的故事──屬於我的故事，我遇見的某個人的故事。或許，也是你的故事。
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本文引用自《給總是假裝堅強、逃避傷痛的你：解開童年創傷的心理圈套，運用自我對話，療癒不安與焦慮》，作者金允那於韓國嘉泉大學特殊治療研究所主修藝術治療；韓國心理輔導學會的會員，韓國心理輔導協會認證的專業輔導師。本書由 大好書屋 出版。
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