《只是有感而〝發〞的碎碎唸》
兒子升高職就讀電子商務科，
班導師是教會計課與攝影課。
導師說會計課本頁碼頁上的14個會計項目，
是會計最基本的，
有如注音符號一樣，
要同學先背下來，
過幾天要考默寫。
(女兒一聽到，說才剛開學又是念高職，弟弟的導師會不會太認真了，弟弟以後上課對他來說大概會很硬。我回是啊，有點出乎我的意料外，本想說讓他念高職大概可以輕鬆很多，我也不用在他每天放學後，我還要重教他或幫他複習學校課業。但看樣子，除了一般的學科依舊要教外，我自己還要先讀過他們一些商經類的課本，才有辦法教他，我真是失算啊@@)

兒子因一出生腦麻的關係，
也影響到認知與理解能力，
雖然比起小時候已進步很多，
但學校老師講課的速度，
他也只能很勉強跟上，
我通常還需要先教過他，
或幫他複習，
他在上課時才不太會完全聽不懂，
如路人甲放空般。

昨天週日我出門打零工前，
我對老婆和女兒說，
要她們上網找14個會計項目的背誦口訣，
然後跟兒子說一下每項的意思，
不然他一定沒辦法背得起來，
不幫他，
他能背起5個就偷笑...

我打完零工回家後，
母女倆說她們一看到14個會計項目就傻眼，
很多她們也看不懂，
後來查了好久才大概弄懂，
有點吃不消...(嗯，教學相長)
也一項項跟兒子說大概是什麼意思了，
他已能默寫出七成了，
女兒還一項一項畫圖，
讓兒子比較好記每項的意思...

兒子在小時候，
就很難從課本上的白紙黑字，
理解到意思，
往往只能靠畫面與圖像再搭配文字，
才能讓他記住，
這也是為什麼我們一到假日就往外跑，
他是適合行萬里路邊學習，
而不是坐在書桌讀萬卷書的料。
雖然他現在已進步許多，
但相較同齡的孩子，
還是有明顯落差。

之前有好幾位同樣有腦麻子女的父母，
問我，
我兒子怎能進步那麼多 ?
我想，
全心付出與耐心毅力是一定要的，
另外方式要對(每個小孩有不同的特性，自己的小孩才更要因材施教)，
主要照顧者本身也一定要顧好自己的身心...等。

但我一直不太好說出口的是，
可能還有兩項很大的差別，
一是子女腦麻狀況的輕重度，
二是其他家人投入的狀況。

這兩項我不好說出口的原因是，
通常來問我的都是主要照顧者，
也就是子女的母親，
她們所承受壓力與煎熬，
往往也是最大最重的，
深怕我自己說錯，
更傷了她們。

兒子雖然出生腦麻半側偏癱，
還傷到負責認知與邏輯能力的大腦區塊，
但不幸中的大幸是：
他腦室只有左腦中重度白質化，
右腦幾無損傷，
也就是說，
往好處想很多能力都還有一半；
像是肢體上雖右側偏癱，
但左側幾乎正常；
雖智能理解能力受損，
但還在臨界值之上；
雖許多能力都發展遲緩，
但並不是不會再進步...等。
在一般父母眼中，
或許他腦麻狀況算嚴重，
但相較不少腦麻的小孩，
他還算是輕微的。

當不少本身沒有腦麻兒或特殊兒的朋友，
說我們夫妻倆真的付出很多、很偉大時，
我內心總是浮現，
如果一般人覺得我們很辛苦，
那些面對挑戰比我們大的父母，
他們的辛苦與付出，
更是超越一般父母所能想像的，
我們這樣哪能比得上，
偉大程度又何及於他們呢?
他們又需付出我們幾倍的心力，
才能有機會像我兒一樣的進步程度呢?

腦麻子女的進步多少與否，
還有兩項很大的因素差別，
除了一項是腦麻的輕重程度，
我最不好說出口的，
就是其他家人的投入程度了。

當初我決定離開職場，
由我當主要照顧者，
考量的因素有許多，
像是：體力、能力、對醫學的理解與溝通力、面對長輩與親友們的承受力、開車...等。但由家庭原主要收入者離開職場，
當主要照顧者時，
最大要面對的問題，
會是家庭生活的經濟問題。
當時我想了一下，
或許物質生活上會落差不小，
但一家也還能吃得飽、穿得暖、有得住，
如果會連家庭的基本生活都出問題，
我就不會決定是由我來當主要照顧者。

雖然我對自己的體力和能力很有自信，
但兒子出生的頭幾年，
我每天開車載他，
輪流跑2~3家的醫療院所，
陪他一起上復健治療，
還是有點吃不消，
加上一開始，
很難明顯感受到兒子有什麼樣的進步，
真常有度日如年、身心俱疲之感。
也常會看到有些母親，
獨自面對就算了，
還要面對公婆的質疑或無知，
我又慶幸，
還好是由我來照顧兒子。

當時每晚我若覺得心很累的時候，
也會讓下班回到家的老婆，
接手照顧兒子1~2小時，
順便培養母子感情，
或是讓女兒跟兒子玩遊戲復健，
我則出門透透氣、散散心。
尤其是寒暑假的時候，
女兒還會跟我們一起去上復健治療課，
有時我乾脆也不進教室了，
讓女兒代替我，
我在教室外休息，
她還向好幾位復健治療老師，
學了不少遊戲復健的方式，
回家後和弟弟互動，
也著實減輕我和老婆的承受，
與拉了弟弟一大把。

不少朋友都說兒子慶好是遇到了我，
才有如今進步的模樣，
他長大後非要好好感謝我不可。
我都回，
父母無法選，
是我們決定生他、留他的，
我只是盡一位父親該盡的責任，
他沒有虧欠我什麼，
也不須他的回報，
他只要日後能照顧自己，
活的開心快樂、不走偏就好。
而且他更該慶幸的是，
他同時有一位好媽媽與好姊姊，
不然光靠我一個也辦不到。
一開始，
說留下就有希望的是老婆，
我當下只是不想讓她悲傷，
硬著頭皮面對罷了~

近日看到幾位，
幾乎獨自承受面對身心障礙子女的母親，
有心力交瘁的狀況，
真心為她們感到難過與不捨，
男人啊，
真不能只剩一張嘴....

不小心，
自己又碎碎唸太多...

今日睇到網上新聞真係幾激氣，教育局局長竟然認為依家上網課完全唔影響學生進度，所以不會延長授課日數。

昕昕由舊年新年假期到依家上實體課的日數冇100日，學校主科課程雖然係跟得上進度，但如果家長沒有花時間陪溫習或睇功課，冇考試或者評估係睇唔到學生掌握到學咗幾多。

在11月初昕昕學校有進評，普通話不合格，四個主科成績係合格多dd，最好的頂多得40/50，無可否認昕昕學校出卷非淺，而且有部份答案冇選擇提供，靠自己串出來。

背乘數表仍然背得好慢，還記得自己升小二的暑假時已經被當護士的疏堂阿姨叫我背乘數表，加上她的獎勵計劃，所以我總算用心讀書😆

但依家的昕昕每日除了花時間追進度外，還要花時間讀好英文課本內容，佢的英文課文中有些字到我上中學才學（e.g. advertisement），依家的小學英文真係唔簡單，昕昕英文認字能力比較弱，英語拼音班導師仲話佢極需要一對一教導。

昕昕算是較幸運的小朋友，爸爸係教育學博士，我勉強係個大學畢業生，就算停課都可以有父母幫手跟進學習進度和溫習。

基層學生呢？有些學校本身提供功課輔導班俾有需要的學生，又或者有好的老師留下為學生補習，可惜疫情令呢d學生冇足夠的學習支援，有機會影響學習基礎，去年暑假後硬升班令基礎差的學生更難以追上學習進度，有邊個可以幫到佢哋？如果佢哋因為成績差而變成問題學生，教育局點去收拾呢個殘局？

昕昕近日開始返sdm的一對一舞蹈課堂，唯一好處係導師可以專注指導佢本身的問題，其實昕昕的惰性較我細個時更嚴重，有時都擔心佢因為掛住打機和睇電視而荒廢學習，我寧願帶佢去學跳舞或郊遊，起碼可以少d接觸電子產品。

唔知各位父母對於上zoom的日子開始厭倦到點？希望疫情快d過，新年假期後小朋友可以真真正正咁在學校上堂。

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SDM Jazz & Ballet Academie

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2004 高雄市附屬青年管樂團saxophone

2007 考取高雄市文化局街頭藝人執照

2007 於六合夜市街頭展演

2008 接受中天新聞採訪/接受日本電視台“瀨上剛in臺灣”採訪

2009 於婚禮樂團、外場活動做表演

2010 加入臺灣民謠爵士樂團

2010 固定於高雄黃金愛河咖啡廳演奏

2011 受邀至中視縱藝大哥大節目演出

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2013 蔡小虎眾星拱月演唱會孔鏘超級樂團薩克斯風手

2014 海軍第27屆國家音樂廳海韻音樂會特別來賓

2014 民視明日之星孔鏘超級樂團薩克斯風手

2015 李翊君新加坡演唱會孔鏘樂團薩克斯風手

2015 海軍第28屆國家音樂廳海韻音樂會特別來賓

2016 許富凱少年夢高雄巨蛋演唱會孔鏘超級樂團薩克斯風手

2016 黃品源台北國際會議中心演唱會薩克斯風

2016 余天華麗轉身台北高雄演唱會孔鏘超級樂團薩克斯風手

2016 民視王牌雙響炮孔鏘超級樂團薩克斯風手

2017 李翊君翊往情深台北國際會議中心演唱會孔鏘超級樂團薩克斯風手

2017 黃品源夏日狂歡高雄演唱會薩克斯風手

2017蔡小虎福虎生風幸福送乎你台北國際會議中心演唱會孔鏘超級樂團薩克斯風手

2017 翁立友 有你真好台北小巨蛋孔鏘超級樂團薩克斯風手

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2018 華視天生王牌 孔鏘超級大樂隊薩克斯風手

2018 陳雷 「歡聲雷動」台北小巨蛋 孔鏘超級大樂隊薩克斯風手

2018 華視黃金年代孔鏘超級大樂隊薩克斯風手

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