歷史上的今天

打開電腦，桌面立刻出現照片，告訴我去年今天我和朋友帶著丹丹控肉到三芝放風。我們的行程很簡單，去海邊晃晃，吃越南小棧，不熱的話再找個地方讓兩隻狗跑跑，回套房休息吹冷氣，睡午覺，三點左右打道回府，在下班塞車時間前到家。

今天的提醒也讓我確切的記起，是在這一天，我對著大海吶喊：「到底什麼時候才要死！」那時父親出院已超過半年，不但褥瘡好了，生命跡象越來越穩定，臥床一年多的他在復健後還能坐輪椅。相對於母親經常出門曬太陽，我們從不讓父親出門。他是老派人，絕不希望鄰居看到他的病容，因此他的旅程通常僅止於到老婆房間約會或到客廳換個風景。

我一直以為前半年是最辛苦的，我是說受傷後的六個月創傷期。當時我每天早上四點起床遛狗，五點回家，六點半到病房讓看護出去透氣吃早餐，七點半醫生查房。那時他說，行醫三十年從沒遇過我這種天天比他早到的家屬，我以為他的意思是正面的。一年後，我為了父親出院事宜跟他吵架，因為社工課課長指控我主導家屬會議，並非所有家屬都同意讓父親脫離呼吸器回家。為了這個指控，我從呼吸照護病房跟他吵到胸腔科病房，一開始溫文儒雅的主任，突然變成防禦性醫療主義醫生，我在所有等著他開會的醫護人員面前跟他大吵，都一年多了，他怎麼可能以為我是那種人。原以為用心良苦建立的醫病信任關係，就這麼毀於一旦。

也許那信任關係根本未曾存在。後來我才知道，所謂的「呼吸照護病房」是人間煉獄，據說只有一個病人坐著出院，因為年輕力壯得已藉由訓練恢復自主呼吸能力，但依舊全身癱瘓。其餘的病人只能老死在那裡。他們不符合「末期」的定義，但無法脫離呼吸器自主呼吸，自然無法下床，更無法由口進食。就算如此，營養師依然為這些人調配一般人所需之熱量，父親每天攝取1500大卡的營養奶，肚子越來越大，原本就有糖尿病的他血糖飆高，醫生的處理方式是打針，如此惡性循環，褥瘡永遠不會好。呼吸照護病房由胸腔內科負責，胸腔內科醫生看的就是肺臟，只要肺臟好好的，就是健康的病人，就要活下去，不論這「活」的品質如何。因為在法律上，呼吸器依賴不算末期，全身癱瘓不算末期，萬一感染一定要打抗生素，除非像我這樣，全家都簽安寧照護同意書，確保將來沒有家屬會告他，這不是安寧緩和，這是無意義的延長生命。

後來我到處打聽，請來安寧科醫生評估，但父親不符合末期條件，自然也找不到兩位醫生簽名。只好用上更極端的方式，我們和院方開家屬會議，然後辦理自動出院。除了所有的直系親屬，包括二哥從新加坡特地飛回來，出席的有醫生，護理長，社工課課長，護理師，呼吸師。醫生向所有家屬解釋出院後會發生的狀況，也分批帶著家屬到病床邊向父親解釋出院的意義：你會停止呼吸，然後死亡。那日父親異常清醒，堅定而清楚的點頭表示了解。我們終於爭取到父親的死亡權。

當時醫生和呼吸師都評估父親脫離呼吸器之後撐不過三十分鐘。不久前大哥才親眼目睹岳父由於肺炎活活喘死，如同溺死般痛苦。為此我們做好必要的準備，包括在安寧病房預留一個床位。

我清楚記得那天是十二月七日星期六，選星期六是因為大家可以不用請假，且那天安寧科醫生有門診，不用擔心有問題找不到人。一直以來，大家都以為是呼吸器在幫父親呼吸，脫離呼吸器他就會停止呼吸。然而，從出院那天開始整整一年多，他的血氧，血壓和心跳完全和使用呼吸器時一樣正常。這位高齡九十的阿公明明脊髓受損，無法自主呼吸，他硬是用橫隔膜繼續呼吸了一年多。

父親回家後，母親的機能也漸漸退化，尤其是吞嚥功能。漸漸的，母親的雙人床換成了病床，床邊多了一台抽痰機。客廳堆滿醫療備品，如果我不說話，我們家彷彿身處印尼。

一個原本應該死去的人該如何活下去？這個問題跟我無關。我要面對的是如何照顧一個原本該死去但死不了的病人，還有一個沒什麼意志力活下去的妻子。其實也沒什麼，就把醫院那套搬回家，其他的慢慢學，剛好遇到疫情，所有的物資都要囤貨。我終於回台南搬了家，不用再付房租，也找人重新整理三芝的房子，考慮出租或當成喘息的空間。領了三人份的三倍券跟朋友去吃高級牛排，一個月一次和朋友相約帶狗到海邊放風，然後呢？然後就是抬頭無語問蒼天，只好對著大海吶喊「到底什麼時候才要死？」

第一家出版社找我寫書的時候，我們連書名都想好了，就叫「不孝女」。我並不覺得受到冒犯（是我自己提的）或幽默風趣，只覺得深沉的悲哀。他們都出生於不幸的的家庭，自食其力成家立業，同時背負原生家庭的重擔，熬到退休，抱著人生短暫的心情看了幾眼外面的世界，歡欣的迎接五個孫子的到來。他們經歷了人生，有喜有悲的活過了，也坦然準備面對也許老也許病或既老且病的晚年，從未料到老病與死亡的距離是這麼的遙遠，看似很近，其實很遠的難熬。究竟是苟且偷生好，還是灑脫的揮揮衣袖好？

一年後的今天，腦部萎縮的母親發作時總是焦慮躁動需要藥物緩和。原本以為已經可以回答一年前的問題，如今忍不住再問一次殘忍的蒼天：「到底什麼時候才要死？」

喔對了，龍山寺很準，不過據說對年前不能進廟宇，所以依舊沒有答案。

#今日疫情重點【新增180例本土病例，萬華群聚累積66人確診；雙北市防疫升高至第三級，出門需全程戴口罩；全國娛樂場所關閉、停止宗教遶境活動、餐廳可營業但需實聯制】

今天（15日）新增180起COVID-19（又稱新冠肺炎、武漢肺炎）本土病例，再創單日新高。早上10點45分行政院臨時召開記者會，由中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中宣布，新北市和台北市升為「第三級警戒區域」，即日起至5月28日止，全國娛樂場所全數關閉、停止宗教遶境活動，雙北地區禁止室內5人以上、室外10人以上的聚會，但不包含營業場所，超商、賣場、餐廳仍可以營業，但必須落實實聯制、保持社交距離。

今天確診的180人居住縣市分別為台北市89例、新北市75例、彰化縣6例、宜蘭縣及桃園市各4例、台中市及基隆市各1例，其中有43例屬於萬華與周邊群聚案，累計此案群聚已來到66例，其中雙北市外16例確診者中，有12名和萬華與周邊群聚相關，萬華快篩站篩檢陽性率高達10%，因應疫情急速升高，台北市政府宣布明天會在仁濟醫院加開一個篩檢點。

新增確診者中有一名是三軍總醫院松山分院的醫護人員，因參加進香團確診。值得慶幸的是，前天出現2名確診病患的台北市立聯合醫院和平院區，目前篩檢210名員工和陪病者都沒有新增案例，尚未傳出院內群聚感染。

■雙北出門需全程戴口罩，禁止室內5人以上、室外10人以上的聚會
雙北市升為三級警戒區域，期間為5月15日至5月28日，陳時中表示，在這期間，禁止室內5人以上、室外10人以上的聚會，但此人數不包含原有的家庭同住者，要請大家盡量避免和不認識的人接觸往來。

其他營業場所，超商、賣場、餐廳仍可以開店，但必須落實實聯制、保持社交距離；大型活動要根據規定辦理，但禁止社團交接活動，宗教祭祀也一律停止。陳時中解釋，交接會有從各地來的會長，增加風險，宗教祭祀則會群聚，進香團在遊覽車相聚時間久、一起吃飯，而且容易把風險帶到外縣市去，現在也證明有多起確診案例。

三級警戒雖不影響正常上班上課，但國中小學校園禁止對外開放，陳時中並表示，鼓勵各企業異地辦公、遠距開會工作，上下班採彈性時間，第二級區域要去第三級區域上班上課者，必須做好防護措施，配戴口罩、消毒。

防疫升級後，在雙北市外出都要配戴口罩，根據《傳染病防治法》，沒有戴口罩，可罰新台幣3千元到1.5萬元，不遵守室內5人、室外10人規定、沒有停止宗教活動、社團交接、關閉特定場所，皆可罰6到30萬元。

■陳時中：抗疫要拿捏社會配合度，過強會產生抗疫疲乏

台北市萬華是這次疫情重災區，群聚案高達66人確診，指揮中心表示，過去篩檢的陽性率為0.5%，但昨天萬華兩個快篩站中興醫院、剝皮寮，昨天採檢525人，中興有46個陽性，剝皮寮16個，陽性率高達10%。

雖然還要經過PCR（核酸檢測）才能進一步檢驗確診，但看得出來這區域有相當程度的風險，原來的疫調防堵恐怕力道不足，必須提升社區防疫警戒等級，才能控制這波疫情，是此次升級主因。

台北市長柯文哲說：「台北市民在三級警戒期間，盡量留在家裡，沒有必要不要外出，外出要戴口罩，不要在外面吃東西。」目前在萬華區的艋舺夜市已經宣布停止，柯文哲強調，夜市也是一樣，如果不能做到隔板、梅花座與實聯制，就是外帶。

新北市長侯友宜則是召開記者會宣布三級防疫作為，呼籲市民盡量不要移動，餐廳、小吃店與夜市盡量以外帶為主，內用沒有落實實聯制、梅花座與隔板者一定會強力取締，務必請業者配合。

侯友宜強調，一直呼籲中央提升雙北為三級警戒，之前幾天已經把準備工作做好，更建議中央也要把桃園與基隆納入，畢竟都是同一個生活圈，否則擴散就為時已晚。

不過陳時中強調，升級是要避免不同級區域人流往來，顯然新北和台北疫情還在成長，要讓雙北跟周遭生活圈有區隔，三級非必要不要跑到二級，二級也不要跑到三級，如果用生活共同圈思考一起升級，反而沒有區隔效果。

北市萬華目前有3個對外篩檢站西園醫院、中興醫院、剝皮寮，這兩天都大排長龍，柯文哲表示，明天將會加開一個在仁濟醫院的篩檢站，也會加派醫護人力，但他也強調，有症狀才來篩檢，沒症狀的也驗不出來，不要增加醫療負擔。台北市聯合醫院副總院長璩大成則是呼籲民眾，篩檢站人多，請市民多給醫護一點時間，保持冷靜領完號碼牌後先返家休息，至於其他市民要勤洗手、戴口罩、酒精消毒，所有的病毒都是從口鼻跑進去，只要雙手不要亂摸，就可以減少很多感染的可能性。

高雄市政府則是宣布進入準三級防疫警戒，高雄市長陳其邁表示，市府相關公務行程都暫停前往雙北，改採視訊會議，私人行程也希望停止到雙北市，盡量減少第二級與第三級人流移動。

至於未來是否要升到第四級，禁止人員流動，也就是俗稱的封城。陳時中表示，第四級有一定標準，要達到14天連續百例確診，加上其他相關條件才會升級。柯文哲認為，台灣與國外不同，國外連口罩都不肯戴，我們在還沒強制戴口罩以前就有超過9成的人戴，所以不一定要走到封城這一步。

陳時中強調，抗疫有相對時間，過強反而會產生抗疫疲乏，導致反彈，國外經驗也是如此，「如果沒辦法形成全民抗疫，任何方法都會失敗」，抗疫要拿捏社會配合度，不讓社會造成大損害下適度規範，滾動調整。

■萬華群聚案最早可能4月23日就發病，蘆洲獅子會累計達29例

今天本土個案包括68男112女，年齡介於未滿5歲到80多歲，值得注意的是，其中一名最早發病者，日期可回溯到4月23日，疾管署副署長、指揮中心發言人莊人祥表示這是案1424，確診可能和萬華活動有關。當時華航、諾富特群聚案才剛開始，指揮中心在4月23日接獲華航通報，一名印尼機師在澳洲被驗出確診，當天馬上採檢接觸者，兩名機師也立即被檢出確診。

指揮中心表示，今天彰化6名確診者、台中1名確診者的源頭，可能是彰化確診者到萬華賣葡萄染疫，其餘的人接觸到因此確診，因此視為葡萄攤販相關群聚案。

衛福部長陳時中再次強調，萬華茶藝館案的疫調很困難，前兩天確診者，部分案例「可能有其他關係」，例如先前一名確診者說是去萬華買筍子，後來證實有另外關係，這牽涉到隱私，必須透過警政系統輔助釐清。

除了萬華群聚，今日確診者有4起和蘆洲獅子會相關，累計達29例，一例宜蘭遊藝場相關，累計10例。

先前指揮中心就表示，華航機師和諾富特旅館、蘆洲、萬華茶藝館、羅東遊藝場等四起案件，病毒基因定序都是英國變異株，今天指揮中心再次公布最新的基因定序，疾管署副署長、指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞表示，結果依然一樣，後續新增個案都是相同序列的英國變異株相互傳播，這幾個案子定序都告一段落，未來能量要花在刀口上，只會針對找不到關聯的個案作基因定序。

今天確診新增一名在三總松山分院的醫護人員（案1352），莊人祥表示，他是去參加進香活動，有其他人員確診，不是院內有其他病患或醫護確診，現在相關的門診醫護和工作人員都已經採檢、居家隔離。

參與過2003年SARS的前疾管局長（現改為疾管署）蘇益仁認為，現在是在疫情後面追，這波疫情一開始比較沒有注意到，沒有做比較大的匡列，都是依照疫調匡列接觸者，這個辦法只在初期有用，後期匡列一定要比較大，從前端就把危險的區進行普篩，抓出隱性感染者。

台大胸腔內科主治醫師古世基認為，疫情會朝紡錘形方向走，這兩、三天會是高峰期，之後再降下來，現在最重要是減災，出現症狀者，我們的醫療量能可以處理，但大家要自律，不要隨便去醫療場所；這段時間落實防疫非常重要，要調整生活習慣，避免接觸陌生人，公共場所保持社交距離。

■保留醫療量能，輕症擬到檢疫所隔離

由於確診人數急速增加，指揮中心正在研擬，輕症、Ct值較高（表示病毒量低）的確診者，入院治療一段時間，沒有出現症狀後，可以到集中檢疫所，將醫療機構量能留給症狀較嚴重者。

台大副校長、指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳表示，這個方案在前幾天專家小組會議就開始討論，由於個案持續大量增加，全放在負壓隔離病房可能不夠用，要把病房留給新的個案。參考歐美標準，確診發病後10天，沒有發燒或其他症狀，傳播能力可能就大幅降低，可以考慮轉到集中檢疫所，一人一室，等到Ct值大於或等於34就安全，可以回到社區。

陳時中表示，此方案在專家會議裡已有相當程度共識，但目前還沒實施，未來集中檢疫所任務會越來越重，漸漸不再收檢疫人員，呼籲地方自己要積極準備，檢疫者盡量到防疫旅社，「地方從防疫旅館到醫療量能準備，一定要負責起來。」

■篩檢擠爆，急診科醫師呼籲篩檢要分級

疫情猛烈爆發，許多著急的民眾這兩天擠爆各大醫院急診室，台大急診部、品質管理中心主任陳世英表示，目前急診已經吃不消，急診醫學會正在討論相關因應措施，擔心中央主管機關決策時，不曉得第一線操作困難和量能，大量醫檢時醫院沒辦法承擔，要減少前端篩檢的壓力，加強後端分流速度，「整個設計有點困難，要中央出面。」

古世基也呼籲民眾，不是症狀明顯惡化，只是擔心染疫、輕微症狀，或者有地緣關係，可以到醫院白天的疫病門診，急診只是增加自己很大風險，而且反而讓急診沒辦法篩檢到重要病人。

前疾管局長蘇益仁則建議，輕症、到診所看病要轉介的病患，可以轉到指定社區醫院，重症再往專責醫院，醫學中心則作為最後堡壘，支援專家體系，不能全都轉到專責醫院或醫學中心，醫療能量會受到很大打擊。

他也建議，指揮中心規模要擴大，分成防疫團隊、醫療團隊、疫苗團隊三個團隊來處理，因為現在疫情很複雜，「一個指揮中心會掛一漏萬，沒辦法兼顧三個層面」，社區感染再過來一定是醫療體系負擔，轉介篩檢、病房如何挪用是大學問，要有一組人專門去梳理醫療體系轉介系統；而疫苗也要馬上處理，疫苗進來後要怎麼分配、運輸、施打，這三個層面都非常複雜。

■單日施打3.2萬劑疫苗創新高，自費者須等下一波疫苗

疫情延燒帶動疫苗施打，莊人祥表示，昨天共施打32,351劑，其中公費施打29,159劑，自費3,192劑，累計已接種186,149劑，施打量創單日新高。

陳時中表示，目前優先施打順序在前面的人員，施打意願高很多，會優先給公費疫苗施打，已經預約的自費疫苗會繼續施打完畢，但沒有預約的，要等到下一波疫苗進來後才能打。如果民眾擔心下一波來時打不到，可以先預約登記。

陳時中也補充，目前採購的疫苗時程沒有生變，國內疫苗不會有過期、用不完情況，希望下一波疫苗可以即時銜接，他自己原本下週要去接種第二劑，現在也會取消，兩劑疫苗施打可以間隔8~12週，他會撐到下一批疫苗到台灣才施打第二劑。

■國中會考照常舉行，上午有60名考生體溫過高在獨立考場應試

今明兩天舉行的國中會考，教育部長潘文忠表示，之前已經做好最高規格的防疫準備，將會如常進行，考生都有依照規範進入考場，上午第一科社會科有60名考生體溫過高在48間備用考場應試，一間僅有1到2名考生，後續也會加強清消讓考生可以順利完成考試。

教育部昨天晚上連夜統計遭到匡列的考生人數，總計有130人被匡列，其中確診者3人、居家檢疫3人，居家隔離109人、自主健康管理有15人，統計126人將參加補考，不會參加今明兩天的國中會考，也會以外加名額方式補救，不會影響考生權益。

對於雙北提升至三級警戒，學校依舊正常上課，潘文忠表示，學校仍維持正常，補習班與安親班也會正常開放，但要求做到防疫高規格，沒有辦法做到就會停止上課。

台北市教育局則將在明天下午召開校長會議，討論如何在三級警戒下以遠距或視訊教學，一有結果就會立刻公布。

（文／林慧貞、嚴文廷；攝影／鄭宇辰、楊子磊、林彥廷；設計／江世民）

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這個下午，我帶回兩個曲折動人的故事。

志宥媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽說⋯⋯⋯

5月15日是世界結節關懷日，根據統計，在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」，但只有近500位被確診，如果能讓大家了解這個疾病，就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療，或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估，所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節，遇見幸福」，希望我把這樣的訊息散播出去。

茶敘中的病友伯軒今年20歲，在他出生第五十八天時，因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者，所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現，還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節，被確診為罕見疾病--結節硬化症，這對伯軒的父母而言，無疑是在迎接新生命到來的喜悅中，毫無預見的沈重打擊。

伯軒在成長的過程中，不僅要受到疾病的折磨，還會因為同儕的無知被霸凌欺負，而伯軒媽媽心想，怎麼辦？我們還要生第二個小孩嗎？伯軒媽媽說：「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變，也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒，但若生第二胎，可能會沒有心力去照顧第二個小孩，也不想要第二胎一出生就背負壓力，雖然也曾想過，也許手足間要背負的責任與愛，可以在生下孩子後經過調整來平衡，但當時已與先生有共識，好好照顧伯軒就好，不再生下一胎。」

前幾年，伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞；二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節，伯軒一家人擔心他若開刀治療，生活品質一定會比現在糟很多，全家的生活品質也都會隨之下降，所以選擇保持現況，定期追蹤還是一樣能開心過日子，所以後來持續用標靶藥物治療，目前腫瘤沒有變大，已穩定控制兩年，伯軒還是能繼續做喜歡的事情，彈吉他、唱歌。

在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症，許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已，深深以為是自己遺傳給孩子，其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳，2/3來自自體基因突變！

關於這一點，茶敘的另一對病友母子，故事就更震撼人心了。

現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折，是因為媽媽產檢的時候，發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤，醫生告訴志宥媽媽說，還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症，問是否要留下他，志宥媽媽毫不猶豫，決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說：「他活生生的在我的肚子裡，我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。

在志宥出生後一年的時間裡，志宥媽媽心中始終懸著問號：志宥是不是結節硬化症孩子，要不要去檢查、去面對？

然而，一歲時志宥癲癇發作，正式被確診為結節硬化症患者。

於是，志宥媽媽去做了當時的基因檢測，要了解志宥的病因，跟自己是不是帶有結節硬化症的基因，報告出爐後，問號變成驚嘆號。

原來志宥並非基因突變造成，而是遺傳自媽媽的基因，這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪，而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待，並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹，催促她們去做檢測。當時，她以自己當母親的心情去想父母的感受，所以不敢讓父母知道。

幾年後，志宥媽媽的母親生病了，但一直檢查不出病因，志宥媽媽擔心是結節硬化症引起，於是清楚地告訴父母志宥的狀況，讓他們也去台大醫院做基因篩檢。

幸運的志宥媽媽，遇到了台大醫院的醫師陳沛隆，陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀，而且多年後的現在，基因篩檢的方式已經不同，就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測，後來檢查結果顯示：志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題，志宥是突變造成結節硬化症！

「罕病是不是一個遺傳性疾病？我是不是遺傳給孩子的人？我要如何面對未來？面對公婆？面對我的父母？面對自己？」作為一位罕病結節硬化症的母親，這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。

在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程，從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚，到多年後解開誤會的過程，不難想見志宥媽媽的煎熬，然而，即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因，這也不應該責怪志宥媽媽啊！這並非她的選擇或過失。

這堂午後的幸福課，我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。

結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

因此，從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科，甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師，共同把關。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希冀能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。

除了跨科別的醫療診斷與治療照護，結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎？

即便父母雙方有一人為結節硬化症患者，仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子，或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎，可以透過產前基因篩檢，因而能夠擁有健康的寶寶。

希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日，把這樣的醫療訊息，分享出去，讓未能確診的病友們，找到正確的醫療資源。