#凡鳥隨筆其壹佰陸拾肆 【聖誕】 如果常在看文章的朋友，你會發現我很少寫關於感情的文。 事實也的確如此，但或許是時候產生突破了。 不久後就是聖誕節，今天就來講一個聖誕的故事。 ___ 在我們學校，每年聖誕節都會有慶祝活動。 學校會在校園各處安上燈飾，待到聖誕來臨時全數點亮。 在寒冷冬夜，黑夜鑲著一簇又一簇的燈光，顯得特別浪漫。 然而，在這浪漫情懷背後，卻流傳著一個傳說 . 『聽說，只要到大二聖誕前沒有脫魯，接下來，也別想脫單了。甚至於，有可能成為真正的魯蛇。』 . 聽起來很荒謬吧? 我本來也不信。 直到我的好友--『阿松』，去年發生了那件事。 ___ 阿松是我好友，我們倆有很多相似的地方。 我們都從男校畢業。 我們的異性朋友都特少。 我們都屬於那種比較老實、純情的。 基於種種的相似，交情真的好的沒話說。 甚至，我們還相約彼此如果未來有碰到什麼不錯的對象，一定要在第一時間跟對方分享。 交情可見一斑。 ___ 剛上大一時，班上的男生都混在一起。 然而，隨著時間的遞進。 從一群人變到十個 從十個人變到五個 最後，就剩兩個人了，剩我和阿松。 原因也很好理解，畢竟同學各自有了對象，自然有更屬於他們的歸宿。 但我們也不氣餒，我們相信有天會遇到適合的人。 時間走啊走，走到了大二的聖誕，我們依舊沒有找到。 還記得前面的傳說嗎? . 『大二聖誕前沒脫魯，就會成為真正的魯蛇』 . 此時的我們已經到了這個時間點，傳說似乎就要在我們身上應驗。 雖說如此，但我們也不以為意 . 『魯蛇就魯蛇，那又如何?』 . 沒有對象，身邊還有兄弟。 當時我們是這樣想的，一直到去年聖誕，才發現 . 『我們錯了』 . 錯的一蹋糊塗。 ___ 去年聖誕，一如既往，聖誕樹上亮滿浪漫的光輝、矗立在校園中央，周遭圍繞著很多情侶。 那時，我剛好和阿松在附近買飯。 突然間，眼角餘光瞥到有一位男同學的臉正貼向一位女同學的臉。 方才也說過，我們的個性都屬於比較純情的。 當下，就彷彿是反射動作一般，我的雙手立刻摀住雙眼。同時，立刻通知旁邊的阿松 . 『阿松，快遮住你的眼睛啊！』 . 時間停格在那一幀畫面，幾秒後，我聽到『碰』的一聲，扭頭一看 . 『阿松他，倒地了』 . 只見他雙手蓋在眼睛上，但手指間並未完全閉合。 . 『原來他看到了不該看的東西，對他來說太過刺激了。』 . ___ . 用力地晃了晃阿松，阿松的眼皮有些微的顫抖，似乎快醒了。 然而，當下心裡卻莫名覺得毛毛的。 說來也詭異，不是要怪力亂神，但當時的天空正用一個肉眼可見的速度變化。 烏雲集中在我們的正上方，周遭颳起了異於平常的冷冽。 突然，雲層響起了巨聲的雷鳴，同一時間，阿松緊閉的雙眼睜開了。 但詭譎的是，阿松的瞳孔竟產生了變化。 變成了線狀，就像蛇一樣。 . 『阿松你…還好嗎?』 . 「我還行，就是覺得頭有點暈。嘶……」 . 嘶? 只見阿松的舌頭在講話時會不正常的伸出，就宛若蛇信一樣在探索著什麼。 此時，開始覺得不對勁了，摸了摸阿松的手，溫度低得嚇人。此外，皮膚粗糙的就像是由一塊塊拼圖所構築出來的。 阿松變了，從那天開始。 ___ 和阿松跑了許多醫院，這樣的情況似乎前所未見、沒有得到任何答案。 一直到某天，找到了個行醫數十年的神經內科醫師，醫師說 . 『這應該是失敗者症候群(Loser syndrome)』 . 失敗者症候群，屬於極度罕見疾病，好發於單身青年，具體病因不明，但有一說是因為病人的情緒波動太過劇烈所導致的。常見的表徵是stewed snake sign，意即病患會出現類似蛇的生命型態，同時，身體會發出類似滷味的氣味。 . 『醫生，這個病有辦法治嗎?』 . 「很遺憾，我無能為力。」 . 「不過，十年前曾看過一個類似的個案，也是你們學校的，他最後不知怎麼的就自己好了，所以別放棄阿。」 . 也就是那天起，我們才知道校園傳說的『魯蛇』是什麼意思，也就在那一天，阿松開始了他的魯蛇生活。 講話總是帶著嘶嘶的聲音。 牙齒變得像獠牙一般鋒利。 體溫再也無法恆定，必須仰賴陽光的照射。 但這些都還好，真正帶來困擾的是 . 『氣味』 . 這樣講，酒是越釀越香，但滷味滷到極致卻是 . 『死鹹』 . 我想，你應該懂我意思了。 而這樣的生活過了好一段時間。 ___ 約莫幾個月前，我注意到阿松的症狀輕微了許多。 講話的嘶聲頻率下降、身上的味道也沒那麼重了，然而每每問阿松怎麼辦到的，他總是伸出舌頭、搖了搖頭不願多做表示。 但就在上周四，我似乎找到了答案。 上週天氣特別冷，蛇嘛，總是需要冬眠的，阿松睡得特別沉。 忽然，阿松放在桌上的手機震動了一聲，仔細一看，那是一串充滿愛心的訊息，而對方的是一位長髮的女孩。 那一刻，我懂了，我懂阿松的症狀為什麼會緩解了。 但我也不懂，過去明明說好要分享感情最新狀況的，阿松又何必遮遮掩掩的呢? 各種情緒在腦中交織，最後化為一陣暈眩感席捲而來，隨即就是一片黑暗。 依稀記得，在意識消失前的最後一瞬，腦裡閃現了一個問題 . 『難道，換我了嗎?嘶』 . . . . . . 一直想嘗試這種風格，沒想到比想像中難QQ #凡鳥

【中風醫療週記】 這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。 （一）搶時間！黃金期計畫！ 爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。 中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。 而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！ 不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！ 這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！ 例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！ 我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫....... 一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。 健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。 部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了...... 筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。 雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！ 看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～ ＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合 ＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利 （二）轉院記 我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！ 主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟： 「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」 一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！ 有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。 總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！ 兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學...... 這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！ 在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄。