＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

他的誕生，是全世界的禮物

　　曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。

　　兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。

罕見疾病之路

　　罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。

　　曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。

　　曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」

　　為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。

（未完待續）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/

【爭論，也要顧慮對方的感受】

在網路上面看到『爭吵的七個層次』，覺得很有趣。一座七層的金字塔，第七層位於底端，而第一層在最高端，越在低端的表示等級是比較低的，也可以說，充滿情緒字眼的比例是很高的。

第七層: 單純的辱罵。三字經、一字經，以及各種情緒化的辱罵言語(你是豬啦、白X、混X、智X)。這些言語可以說是跟事情毫無關聯性，單純是在抒發內心對這件事或他人的憤怒與不滿。

第六層: 針對性的人身攻擊。攻擊對方的性格或是特質(出身、學歷、職業、家庭、背景、過往)，也可以說是完全在對人不對事了。親子之間會說的，可能是「你真的很懶耶。」、「你實在是有夠散漫的。」

第五層: 批評語氣。沒有在爭論事情，只在話語、氣勢與權威上壓制他人，在親子之間的話，最常講的就是「你這什麼態度!」、「我是你爸，你憑甚麼用這樣的語氣跟我說話。」

第四層: 單純的反對，卻沒有說明理由與原因。「我不認同。」、「不要，我就是不要。」、「不管，我就是要。」

第三層: 駁斥，但會表達反對的觀點與理由。這個層次開始已經有在就事論事了，不過多半還是以個人的觀點來支持。例如:「雖然你說同學都有手機了，但是爸爸還是認為你現在有手機還太早，因為你就是個孩子，連功課都會拖拉了，何況是面對3C的控制。」

第二層: 反駁他人的發言，指出不認同之處，並且會引經據典說明為何是錯的。例如: 「我能明白你羨慕同學都有手機了，你也想要，只是一個人大腦的發展，自律能力要到18-25歲才會成熟，所以，現在給你手機還太早了。」

第一層: 反駁對方的核心論點，並有完整的證據、根據與理論來支持自己的論點。這層已經有點像是學術的討論了，相信在家中，特別是孩子之間不太會出現。

--

當我與兒子女兒討論這七層的時候，女兒說她最常在第四層，兒子則說自己最多會是第三層，但是有時太生氣了，會跑到第七層。

然後，兒子立刻看著我，說「爸，你都是在第二層與第三層在跟我們談論事情耶，你好強喔，怎麼辦到的。」

我略帶驕傲的語氣回:「因為我愛你們阿。」

這是什麼意思呢?
--

在我的新書«引導孩子說出內心話»裡提及，『對話，也就是「與對方說話」的意思。換言之，要有好的對話，是要顧慮他人的感受。』

因為我愛著對方、在乎對方，即便我們是在爭論，我也會注意說出口的言語與詞彙。不讓我說出口的話，而刺傷了他人，這也是我表達愛的方式。

只要是有試著以他人的角度來設想，降低情緒所帶來的衝動言論，多半就不會造成傷害，需要道歉的機會也會減少。

這也是我在書中不斷描述『客觀的事實陳述』所帶來的好處。主觀的言論，基本上都帶著批判，如果此時又加上情緒的挑動，爭論的層次很容易往低端走。

時常練習用『客觀的事實陳述』來表達，即使內心是有情緒的，脫口而出的辱罵攻擊也會是少的，便能保持在上端的爭論層次，一同就事論事。讓對方感受到是被在乎的，雙方的關係也會因為這次的爭論而更加緊密。

你們在爭論時，是在哪一層呢

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資料來源:
-寧夏璐66號茶坊 Podcast
-https://kknews.cc/zh-tw/news/5aevmk3.html

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臺灣桃園人。清華大學歷史所博士。曾任東華大學人社院大眾史學研究中心主任。現任中央大學歷史所副教授兼所長。研究興趣喜歡打破傳統臺灣史、中國史、世界史三塊分立之框架，主要方向為醫療史、新文化史、全球史、公眾史學。歷來除關注全球視野下的物質文化史研究，在學院推動相關社群活動外，也對社會大眾推廣歷史普及與公眾史。​
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指導單位｜ ​ ​ 文化部 ​ 、 ​ 走讀臺灣 ​ ​
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2020 最自我的單曲【23】 只做你自己 🩸👁
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🩸👁
無需說明、無法定義
就用你的眼光看待自己

23是個精神情操
不單是 Marz23 自我介紹
也是灌注能量的符號
在靈魂窒息的時代，透過真實的怒吼
帶領你進入Marz23的內心世界

超越認知，顛覆感官
未來就是現在，這就是未來音樂
開出 post hardcore trap 的第一槍

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📍Marz23專輯首發演唱會【23】
7.14（二）中午 12:00 KKTIX 準時開賣
Tickets on sale via KKTIX on Tuesday, 14th July at 12 PM

日期｜Date：2020.08.23（日）
時間｜Time：18:30 入場 19:30 開演
地點｜Venue：Legacy Taipei 音樂展演空間
地址｜Address：台北市中正區八德路一段1號華山創意文化園區
票價｜Price：預售票 NTD 1200 / 限量雙人套票 NTD 2200
/ 現場票 NTD 1500 / 身障票 NTD 600
購票｜https://Marz23.lnk.to/CONCERT23AY

#Marz23 #23

Lyrics :

我從小就立志 長大當個Rockstar
反抗學校體制 老師覺得我fucked up
每天化妝背著吉他 他們嘲笑我天真
抱歉各位女士先生
與眾不同是我天生

講到靠爸抱歉比賽都拿第一
比誰都細心更比誰都用命在硬拼
從搖滾再玩到饒舌無所不能是我的構造
我從台下空無一人
唱到每一場全部都Sold out

要改變這國家 看待藝術的眼光
無法維持現狀 哪怕受那一點傷
變種人該崛起 所有規則我來更新
請把音量催大聲聽 這代表新時代的聲音

我永遠無法被定義
因為我只做我自己
誰都無法取代的傳奇
代表天使數字的23

十幾年來千瘡百孔從不曾放棄
選擇相信自己勝過你相信上帝
別再苦口婆心勸我寫芭樂歌才能出名
因為我就是能成功就等同於是天注定
Let me pull the trigger
你們給我跪著聽著別問我是誰
就是因為沒有任何可以匹配的歌
所以是神同時也是鬼
沒有學歷更不在乎地位
心裡面只充滿愛沒敵對
存在就為了用音樂聽覺音階侵略
你乏味的體會

我就是23 人們眼中的異端
帶天命下凡把這世界改造一番
鋼鐵人一般碰不到的頂端
為了讓你感知到更高維度的奇觀
Yeah call me 23 人們眼中的異端
帶天命下凡把這世界改造一番
鋼鐵人一般碰不到的頂端
為了讓你感知到更高維度最極端的奇觀

我永遠無法被定義
因為我只做我自己
誰都無法取代的傳奇
代表天使數字的23

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曲 Lyrics & Composer：Marz23
製作 Producer：W.LIN / Marz23
製作執行 Producer Assistant：whyx 于修
編曲 Arrangement ：W.LIN / / Marz23
吉他 Guitar：Marz23 / 凌享
鼓 Drums：whyx于修
混音 Mixing：whyx于修 / Andy Lin (DMI studio)
母帶後期 Mastering：Andy Lin (DMI studio)

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製作團隊：得體工作室 D.T. Studio
團隊監製：柯英智 Arvin Ke
導演：王孝玨 Mark wang
製片：林孝昇 Elva Lin
製片組：李孟鴻 Red Lee、洪邦傑 Bon Hung、張少鴻 Wesley Chang
美術：許嘉達 Hsu Aplus
美術組：黃芊蓉 Huang Cian-Rong、張瑋哲 Chang Wei-Che、陳顥文 Chen Hao-Wen
攝影師：林燁 Lin Ye
攝影組：文國平 Boon Kok-Peng、蔡亞玲 Tsai Liz、鍾士偉 Chung Nakao
燈光師：黃維宣 Gary Huang
燈光組：林晏均 Lin Yan-Jun、張哲誠 Zhang Zhe-Cheng、馬翊展 Ma Yi-Jhan
造型師：饒芳瑜 Funny
妝髮：何佳樺 Tasha ho
場務組：陳茂榮 Chen Mao-Rong、李明雄 Li Ming-Syong、溫左承 Wun Zuo-Cheng
演員：周濃 Chou Nong
舞者：陳湘文 Zora Chen、陳姿帆 Fiona Chen

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化妝 Make up：Eddi Hsu
化妝助理 Assistant Make up：Melody Chan
髮型 Hair stylist：立柔
服裝造型Stylist：孟慶豪、鄭采忻(Mega Treasure)

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50年以前，結婚易離婚難，
50年以後，結婚難離婚易。
50年以前，窮人怕耕地，
50年以後，富人買地耕。

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50年以前出生還活著的人才能夠看的懂~真是句句見血，句句入骨_心靈語坊_20190114

50年以前，媳婦怕婆婆，
50年以後，婆婆怕媳婦。

50年以前，沒人不敢生，
50年以後，人人不敢生。

50年以前，
不小心就生了好多個，
50年以後，
很用心卻生不出一個來。

50年以前，
孝子是兒子，
50年以後，
孝子是老子。

50年以前，結婚易離婚難，
50年以後，結婚難離婚易。

50年以前，偶爾外食，
50年以後，偶爾開火。

50年以前，
常換工作被視為異類，
50年以後，
不換工作被視為異類。

50年以前，
沒有不認識的鄰居，
50年以後，
沒有認識的鄰居。

50年以前，窮人怕耕地，
50年以後，富人買地耕。

50年以前，人怕油不夠，
50年以後，人怕吃太油。

50年以前，
夥計看老闆臉色，
50年以後，
老闆看夥計臉色。

50年以前，
晚上可以開窗睡覺，
50年以後，
白天在家卻要鎖門。

50年以前，
尼姑和尚出來化緣，
50年以後，
尼姑和尚出來賑災。

50年以前，
鄉下人往都市擠，
50年以後，
都市人往鄉下避。

50年以前，人們盼望增胖，
50年以後，人們拼命減肥。

50年以前，
你拜託銀行借錢，
50年以後，
銀行拜託你借錢。

50年以前，
人穿破洞補丁服裝是因為窮
50年以後，
人穿破洞補丁服裝是想耍酷

50年以前，
一個人工作能養全家人，
50年以後，
全家人工作難養活一個小孩

50年以前，考上大學很難，
50年以後，考不上大學很難

50年以前，是善良的社會，
50年以後，是詐騙的社會。

50年以前，
家有一老如有一寶，
50年以後，
家有一老全家逃跑。

最後這一句，
看了真叫人
哭笑不得啊!

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