處長您好!!! 以下事件需要您的協助
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記者廖銘瑞/高雄市報導

曾罹患口腔癌治癒，在屏東市勝利路郵局旁擺攤賣彩券之簡盟恭，最近因口腔癌原在左邊，今在右側，在高雄長庚醫院相關檢查後發現肝臟腫瘤，6月21日住院，今（3）日轉該院兒童大樓準備手術，因花費甚鉅，他希望各界給予伸援手度難關。

簡盟恭現在因不能開口說話，在其筆述指出，這次住長庚醫院口腔惡性腫瘤切除手術，目前一切順利，現況還不能言語（傷口這次在右側）外加因是惡性腫瘤 所以淋巴腺節（右側脖子處）一併切除，所以傷口須好好處理休養。重點是腹部超音波及核磁共振檢查出，位於肝臟部位，有一顆3.5公分大腫瘤。

經「肝臟抽吸細胞」切片檢驗為惡性腫瘤，醫師也納悶肝功能、指數都正常，為什麼也生成此東西？

當下醫師告知須盡快處理，否則破裂及轉移，立即威脅生命，上次檢查時就有發現，腫瘤體積為0.3公分，今再發現已長成3.5公分（如同50元硬幣大小），現在每天靠鼻胃管灌食 牛奶。

據醫生說，手術切除有兩種，一：是傳統手術，傷口面積大，復原慢，風險高，持有重大上病卡，醫療費須花7萬。（醫師評估現況不能施作。）二：微創手術，開五處手術孔（每傷口1.5公分大），過程安全不會大量出血，術後恢復快。（一樣在使用重大傷病卡後，須自負12萬左右。）

因第一次口腔癌手術，要花3萬元左右，自己經濟上尚可，但在肝臟腫瘤部分，醫療費用，無法承擔起。住院前有至屏東市公所社會課社福詢問，他們告知出院後持診斷證明書及醫療收據，申請急難救助。約有1~2萬補助。簡盟恭也有求助長庚醫院簡志彥主任，告知會轉達給醫院社福單位，盡量協助。

今求助本報幫忙集各界力量及其它社福機構協助，讓他度過難關，大恩大德，沒齒難忘。他的兒子簡憶鴻，電話：0988226125。

簡盟恭原在長庚醫院醫學大樓7D92C(耳鼻喉科醫師簡志彥）3日下午轉至 兒童大樓8G52B(外科醫師劉約維）。

圖：抗癌鬥士簡盟恭再度罹癌待援。（簡盟恭提供）

關於肯吉四月份的胸腔鏡手術，其實本來沒有想要公開討論，但最近似乎是多事之秋，身邊好多朋友甚至孩子都生了病，而當時很多網友一直詢問手術資訊還有結節到底是什麼？覺得好像真的需要讓大家正視這個問題！

是的，肯吉罹癌了。是 #肺腺癌一期

從一開始健康檢查照到1.1cm左右的結節，說三個月後要再去照一次CT，那時候我們還想說應該就持續觀察就好。直到三個月後我們去天成醫院照CT，雖然沒有變化，但胸內的劉人鳳醫生說：「不然就先開掉好了，如果是不好的東西你就賺到了！」接著就幫肯吉開了轉診單，我們就開始了去林口長庚掛號的日子。

當時肯吉開刀時，有網友問都沒有切片或做甚麼檢查就直接開刀了這麼猛？其實說真的我們還完全不懂，醫生也沒有說要檢查什麼，只說這個大小要開刀也是可以，然後就迅速約了手術時間...

後來我們再去找了第二個趙醫生，醫生說「我覺得開，這應該是肺腺癌，但看起來是初期！」醫生其實講的雲淡風輕，可是當下我真的五雷轟頂，還記得那天還帶著閃亮一起去醫院，走出診間的時候我真的落淚了，因為我沒想到「癌症」這兩個字會出現在我身旁，還是最親密的人！

其實一開始胸腔內科說開刀我還很不願意，因為想說能不開的就不要開刀，畢竟開刀就是傷身，且看了兩個胸外醫生也建議切除，其中一個醫生還說應該是惡性的腫瘤了，讓我開始正視這個問題...

而且後來查了一些案例，有些人一開始檢查為良性就繼續觀察，某天突然迅速長大，轉為惡性還已經無法開刀...當下我們也覺得就算這顆結節是良性也沒關係，「這刀就開吧」！

而開完之後，我們得到切片結果竟然是1B，在這當下我們又是五雷轟頂，因為我們一直覺得頂多就是前期的原位癌，沒想到竟然是快要到二期的1B...醫生當下也約了術後一個月的健保給付核磁共振跟正子攝影，也幫我們申請了重大傷病卡。

說真的，知道結果的當下不難過是假的，連肯吉這向來樂觀的人都被擊潰，覺得人生好像已經不是自己的了，因為要好好活著，要為了家人這個不行那個不行，再也不能想幹嘛就幹嘛，為什麼要這麼可憐？人生怎麼這麼煩？

而我也是在肯吉面前要裝作沒什麼，但晚上我陪時髦閃亮睡覺時，想起就會默默落淚，總是會想著「孩子這麼小，沒有爸爸怎麼辦？」、「我有辦法一個人帶兩個小孩嗎？」、「是不是再也沒辦法帶著他們每年去歐美一趟長途旅行了？」、「我要不要學開車？」這些負面想法...

尤其1B是不用任何後續治療，每半年定期觀察就好，不需要任何預防性治療這樣真的行嗎？

後來某天我跟肯吉突然覺得這樣鑽牛角尖一點意義都沒有，遇到就是遇到了，我們只能面對...所以我們選了一個方式就是「#不要把自己當作是病患」的做法。

畢竟心情好對癌症來說是個大指標，常常開心的人通常狀況都比較好，反正船到橋頭自然直，我們就決定「#把自己過得更好」來面對這件事。

而會開始看回雙北的房子，我想肯吉也是覺得如果他真的怎麼了，我們兩家人都在雙北，我卻一個人在青埔附近生活又不會開車可能很麻煩，且生病後真的還是覺得要花更多時間跟家人相處！

我們當時還笑說這樣是術後復健，但其實我們兩都不想點破肯吉開始帶我看雙北房子的原因...

開刀的當下，有網友推薦我加入「肺長壽」社團，才發現裡面的人不管是後勤或是患者，大都盡量保持著樂觀，畢竟哭也是一天、笑也是一天，不如開心好好過！

而記得裡面有位後勤，先生是一期患者，她卻說「肺腺癌一期，不用後續辛苦的治療只需要定期追蹤，且該拿到的保險都能理賠，其實是很幸運的。」你說大家是不是很會轉念？

當初我詢問醫師真的不用治療定期追蹤就好嗎？因為看過社團裡有蠻多患者一開始是一期，但突然復發就變成三四期，所以我很擔心，是否要做一些預防性治療？

醫生當下說當然要自費標靶藥物的預防性治療也可以，但現階段他覺得其實不需要，因為標靶多少有些後遺症，當然如果我堅持的話也可以吃。

一個月後正子跟核磁照影也都沒有發現癌細胞，當然如果太小的癌細胞也會躲過機器，但後來我們決定聽從醫生的，因為想再多都沒用，就let it go！每半年定期檢查，然後每天好好的過，想吃什麼、想去哪裡，只要能力所及就去吃去玩，把握當下。

而醫生也說肺腺癌其實跟抽煙沒有絕對影響，就像有些老菸槍一輩子也沒事，有些人不煙不酒不熬夜卻得了癌症。而肺腺癌跟基因比較相關，身邊的親友也建議這次過後都去照個CT比較好！

其實我健檢也有三顆結節，但畢竟肯吉才剛開完刀，如果我再去開刀，兩個孩子怎麼辦？且我最大約是0.5，這種大小醫生都建議追蹤即可，只是有些網友甚至社團裡有人檢查出差不多大小的結節且堅持開刀，最後都發現也是0或1期...但我現階段只能鴕鳥的定期檢查，等幾年後再考慮要不要開掉它。

只想告訴大家，如果你真的很久沒健康檢查，或是從沒超照過CT，請你一定要找時間去做健檢，而且一定要自費照CT。因為很多器官都是沈默的，等到有症狀時通常已經是後期...我們也是這次健檢才發現結節，連醫生都說健檢檢查到的真的很幸運～

畢竟健檢就是預防重於治療，沒什麼就當花錢知道自己身體還好，就算真的檢查到什麼也是早期發現早期治療，都是好的！而且記得，#要把每天都活的更好！

各大健檢中心真的應該頒給我健檢大使的封號XDDD

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Aiko Chiu 肯吉。好爹日常

上午在台大眼科超音波檢查室裡
生平第一次
被醫護人員問"

"會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀況後有感而發的說)
我心底酸楚百感糾結.....

七點起床
八點出門
九點到台大醫院眼科報到
開始跑檢查戰
視力驗光
眼壓檢測
眼部超音波
眼底攝影
上了四次麻藥
因眼球太過敏感易發炎
仍無法順利做乾眼檢測
點了麻藥仍十分疼痛
如此頑強的病體啊~

水晶體脫位
視網膜剝離
青光眼
乾眼症
角膜破皮
結膜炎
連失去視覺的右眼球仍常發炎疼痛難耐
幾度我詢問醫師是否可以將眼球拿掉
但為顧及影響僅存的左眼視覺不敢輕舉妄動
左眼青光眼惡化 角膜破皮狀況日趨嚴重
眼球表面有如插入無數玻璃碎片
每一次眨眼都疼痛
醫生說左眼視神經受損嚴重
再惡化下去只能動手術

21歲四次眼睛手術已奪走我的右眼視力
再一次眼睛手術
能保住左眼的0.1視覺
還是從此進入無盡的永夜?

光處理眼睛就診所費之時間、金錢和疼痛已十分耗心力
不是一年兩年可以治療改善症狀
是一生都在重覆的生活日常
而眼疾
只是馬凡氏症導致的病症之一

台大 榮總 長庚 馬偕 陽明
醫院是我比學校還常現身的戰場

主動脈瘤 心臟血管擴張 二尖瓣膜脫垂血液逆流 心律不整(二度急救)
關節鬆脫 四肢無力 終日頸肩腰背痠痛連睡覺翻身都會難
這些主要病症引發的不適症狀加起來共有四十項(有些懶得寫了)連重述都累
看了都沒耐性
而水深火熱的分秒病苦都是病友真實人生況味

從來沒有人問我累不累.....
其實很累
非常累
要怎麼不累?
這一生中耗費在進出醫院 手術 住院 檢查 追縱
青春就去了大半
沒有所謂人生規劃
因為規劃的主權不在我手裡
生活鐘擺完全必須配合發病期
累到時常想從人生的舞台上提早退場

今天腰背和大腿 關節加上眼睛都在發疼
上下樓梯如復健

一張重大傷病卡的意義為何?
哪一種疾病沒有分輕中重度?

目前發病最小的病友只有七個月大
小小的她已在二個月中動了三次心臟大手術

那些在青壯年就因主動脈剝離消逝的馬凡生命
大多數都是家中的經濟支柱
有多少馬凡病患心臟手術後下半身癱瘓?
有多少馬凡寶貝來不及長大?

國健署的審委們
三年前三歲小病友樂樂過世新聞引發外界關注
承諾要協助病友會申請入罕病公告的申請書卻仍被駁回
請問該有多少生命被馬凡氏症走
政府官員才能明白這個疾病並不輕微....

我會繼續努力讓自己變得更強大
死時可以轟轟烈烈
再為馬凡多搏幾條新聞版面

(歡迎用力分享)

https://www.twreporter.org/a/marfan-syndrome-2