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世界白斑日 World Vitiligo Day

6月25日 是世界白斑日World Vitiligo Day
紫色是白斑的代表色 ，象徵勇氣

世界各地的白斑病友會在這一天
辦病友活動、分享自己的經歷與互相鼓勵
美國白斑病友會辦馬拉松競走
透過這一天，讓社會大眾更了解白斑症，
減少不必要的歧視與誤會，傳達正確訊息

白斑是常見的慢性色素疾病，佔人口比例1-2%
與脆弱的黑色素細胞和皮膚免疫失衡有關
大部分與生俱來、少部分遺傳
20-30%會合併其他內科自體免疫疾病
名人如Michael Jackson 、Winnie Harlow 都是這樣的患者。

白斑症的治療是長期的奮戰
除了「穩定」黑色素細胞破壞，避免擴散
還需要「修復」遭破壞的黑色素細胞
如果不小心錯過了早期治療，黑色素細胞破壞過於嚴重，色素即不容易修復

由於皮膚是外顯的，因此白斑症最直接衝擊到的就是病人的社交關係與自信。因此需要透過衛教，摒除大眾對這個疾病的誤解。

近年來，隨著醫學研究的演進，我們對於白斑症的病因越來越清楚，也越來越多藥廠願意投入白斑症的治療。
除了前幾年的Jak 小分子（Tofacitinib 捷抑炎 ）、Alfamelanotide 等藥物。
未來值得期待的新藥發展包括了：
- 去年國際期刊柳葉刀（Lancet）Jak 小分子藥膏（Ruxolitinib）第二期人體試驗，有很不錯的效果，第三期人體試驗也將在今年底解盲
- 輝瑞Pfizer 口服新藥Ritlecitinib 也將在今年進入第三期試驗
- Amgen 和Villarix 生物製劑anti -IL15 進入第二期試驗

雖然受到疫情的影響，但相關的發展愈來愈多。也很值得期待！

我們的白斑研究團隊，也在努力發掘臨床的「生物標記 Biomarker」，希望透過抽血就可以幫助我們預測病人的預後與用藥。此外，我們也有一項專利anti -IFNr 生物製劑今年進入第一期人體試驗，規劃明年進入白斑症人體試驗。

同時，我們建立了「白斑症的跨團隊合作」，結合中醫、內科、身心科。幫助病人得到「全人」照顧。

在這個特別的一天，要跟我們白斑症的病友們勉勵。要堅強勇敢，不畏懼！活出自信與美麗！
大家一起努力，相信未來就更好！

#皮膚科 #黃昭瑜醫師 #白斑特色門診#長庚
#世界白斑日 #Worldvitiligoday #Staystrong

分享Global vitiligo foundation 國際白斑組織影片

Vitiligo ： Truth, Hope and Change
白斑 ： 真實、希望 與 改變

非常讓人省思的影片 ，影片中病患的心聲，
正是我日常門診遇到情境。

影片訪談了白斑患者以及美國與澳洲的白斑專家皮膚科教授醫師。其中有一位對近代白斑研究發展最具代表的Dr Harris ，是我的啟蒙老師之一。
還記得那年到麻省大學Dr Harris 那裡短期進修的時候他跟我分享，他認為身為白斑門診的醫師 ，除了日常看診外，也有義務去跟大眾分享白斑的「正確觀念」。因為社會對白斑的誤解，造成白斑病人備受歧視、甚至誤信偏方、濫用藥物而陷入憂鬱與自卑。因此他自己創立了部落格和錄製影片，只為了讓病人多了解白斑。

這幾年，在國外他們開始成立了白斑的互助會。
讓白斑病人互相鼓勵交流，也讓他們更清楚正確的治療管道。同時對一般大眾宣導，讓他們不要因為對白斑不理解而排斥他們。

也就是因為白斑到目前為止都還沒有解藥，因此我們都要時時update 自己，了解最新治療指引。積極投入研究，希望可以找到更好更新的治療。

相信有一天，我們一定可以KO 這個難纏的疾病。
大家一起加油💪

#長庚 #白斑門診 #黃昭瑜醫師
#vitiligo #stay #strong

連結
https://youtu.be/iqM0mKCFwcw