關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【益智燒腦團】青林互動學習寶系列：讓孩子頭腦全面啟發的好教材（教材新品升級上市）❗️明年一定會漲價. 真的要買趁早❗️
（9/22-9/27）
🔥訂購表單👉🏻 https://fanshopping.cc/buO1P
📹非常詳細的直播操作分享—> https://reurl.cc/Kka3nn
1.啟蒙版-3到5歲 (第9分鐘開始)
2.進階版-4到6歲 (第50分鐘開始)
3.強化版-6歲以上超挑戰 (第1小時14分鐘開始)

ps. 海外地區表單是打不開的喔，他們有鎖起來，目前正在詢問海外的運費，因為沒有預計會有這麼多海外媽媽想購買，所以凡住在海外地區的朋友請直接客服廠商，留下聯絡方式，他們運費方案出來後會跟你們聯絡

#2021青林智能學習板系列
將以往只有三套學校卡
1.啟蒙版-3到5歲 （100+64張邏輯題）
2.進階版-4到6歲 （100+64張邏輯題）
3.強化版-6歲以上超挑戰 （100+64張邏輯題）
上述三套裡頭都有涵蓋「邏輯」題型

而2021年青林將學習卡細分進階升級為
✔️啟蒙版：（100張學習卡）
✔️進階版：（100張學習卡）
✔️強化版：（100張學習卡）
✔️邏輯啟蒙版：（64張學習卡）
✔️邏輯進階版：（64張學習卡）
✔️邏輯強化版：（64張學習卡）
✔️語言版：（100張學習卡）
✔️藝術版：（64張學習卡）

也就是說將之前的啟蒙/進階/強化版中「邏輯」主題單獨抽出來；另外亦配合108課綱新編了「藝術」以及「語言」教材學習卡為新品

在第一階段啟蒙/進階/強化版裡已經有數學、自然、程式與邏輯這四種領域的題卡，
今年又增加了
#藝術類
透過圖像、色彩、媒材、音樂等主題，讓幼兒能動手操作學習板及學習卡，提升對藝術品、生活物的視覺敏銳度、色彩的辨析能力，以及空間、邏輯對應的能力。
尤其好多幅名畫作都被用來當作題目真的生動活潑又有趣（一定要看照片）

#語言版
最新研發的「中文題卡」，就是一套非常適合學齡前～小一階段孩子的產品：從辨認注音符號開始，到注音筆順習寫、拼音圖片配對、聲調練習等入門，
學完注音後，再進一步跨越到國字學習，包含象形文字、部首、以及生活中量詞的應用。
更棒的是，「中文題卡」題型多變化，不必擔心孩子一下子就玩膩。此外，題卡的內容也設計得非常細心，完全按照年齡發展階段，從簡到難一步步編排。
例如：「拼音」題卡中，會先從「聲符 + 韻符」的拼音先開始，再慢慢進階到「聲符 + 結合韻」的拼音；
也會將易混淆的拼音，像是「樂（ㄌ）、熱（ㄖ）」、「真（ㄣ）、箏（ㄥ）」擺在一起讓孩子分辨、比較。
英文部分學習卡共有120 題，從字母到單字及短句，循序漸進，透過遊戲的方式，可以讓孩子建立基礎的英文認讀能力。

連我都覺得好有趣. 我放了好多個學習卡在照片裡你們好好研究一下
記得之前的直播一定也要看.
（直播操作分享—> https://reurl.cc/Kka3nn）
雖然我手上的是之前的版本但內容是一樣的.
藝術和語言版則是最新的
🔖我的IG個人頁面有很多影片的操作. 你們可以直接點進去看—>ppma_family (照片裡有分享）

每一大類的學習主題依照程度去做深淺變化，例如啟蒙版和進階版雖然建議使用的年紀有重疊
但從直播你可以發現程度上就有一段落差
強化版寫六歲以上其實內容真的蠻艱深的
所謂的內容艱深倒不至於解不開題目
而是孩子需要頭腦一直轉轉轉
直播時其實有媽媽分享過讓孩子從簡單的開始玩增加信心再一點一滴的加深程度
才不會因為挫折產生排斥感

這次快閃團購談到很棒的能夠價格
而且強烈建議大全套直接帶走. 因為明年全面大漲價！！🤫
📌大全套$7990
（啟蒙版/進階版/強化版/邏輯啟蒙版/邏輯進階版/邏輯強化版/藝術版/語言版+學習板）
📌入門款$5990
（啟蒙版/進階版/強化版+學習板）
📌小套款$2990
（啟蒙版 or 進階版 or強化版+學習版）
📌強化版 +學習板 $2990
其他單買價格在表單裡.

讓孩子遠離3C產品那你絕對不能錯過絕對是一套小孩可以從小用到至少小學三四年級的教材
直播我也分享過美國學校資優班的考試內容真的就是這樣訓練
所以非常推薦給大家
建議直播真的要好好看一次喔！
我真的講得很詳細

📌 保固半年。
卡片正常使用是不會壞的，要注意的是學習板上面有光學鏡頭，不要刮到喔！卡片內有鋪碼，光學鏡頭用來感應卡片內的碼段。卡片非電子產品，所以沒有保固的問題，只有收到商品瑕疵(如印刷問題…等)，可進行換貨。

☎️本團與Fanshopping開團樂合作，若有下單或匯款等問題可同步詢問客服～官方line客服：請搜尋ID:@fanshopping(要打@喔）

【英文學術期刊寫過多？3招就能快速刪減冗言贅字】

大多數的學術期刊會對出版的文章設定字數限制，用較少的字數不只能增加文章出版的機會，還增加文章的可讀性。

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#英文 #學術期刊 #文章 #字數 華樂絲學術英文論文編修與論文翻譯

當鈴鼓聲響起時
是該跟著靈感先生走的時候了…
在音樂路上
進行一場不設限的實驗與冒險

韋禮安WeiBird
全新演繹經典英文單曲《Mr. Tambourine Man》
你準備好一起出發了嗎？

🎧 《Mr. Tambourine Man》數位平台：https://Weibird.lnk.to/MTM
🔔 訂閱韋禮安官方頻道 : https://pse.is/WeiBird_Sub

韋禮安全新演繹英文單曲《Mr. Tambourine Man》致敬民歌搖滾教父 Bob Dylan，這首歌是 Bob Dylan 被改編最多次的經典作品之一，《Mr. Tambourine Man》是一首關於「靈感」的歌曲，韋禮安化身為「鈴鼓手先生」，以輕鬆率性的唱腔和編曲重新詮釋，帶著隨性反叛的冒險精神，透過旋律不疾不徐地恣意地暢想和夢想。

《Mr. Tambourine Man》在單曲封面和 MV 設計中特別以六〇年代的復古配色為視覺基調，歌曲旋律從簡單到豐富的層層變化，象徵靈感從點線面的迸發，視覺上更用幾何色塊來呈現樂器的律動。就像《Mr. Tambourine Man》歌曲中一再重複的「I’ll come followin’ you」，對韋禮安來說，沒有靈感時最簡單的解方不是原地等待，而是出發尋找，藉由音樂、電影、書籍，甚至只是烹飪⋯⋯等等生活裡與音樂毫無相關的事情輸入新的刺激，讓身體和腦袋動一動，自然而然就能產生新的創作能量。現在就打開耳朵，準備好一起出發！

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♩ 歌詞 Lyrics

Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
I'm not sleepy and there is no place I'm going to
Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
In the jingle jangle morning I'll come following you

Though I know that evening's empire has returned into sand
Vanished from my hand
Left me blindly here to stand, but still not sleeping
My weariness amazes me, I'm branded on my feet
I have no one to meet
And the ancient empty street's too dead for dreaming

Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
I'm not sleepy and there is no place I'm going to
Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
In the jingle jangle morning I'll come following you

Take me on a trip upon your magic swirling ship
My senses have been stripped
My hands can't feel to grip
My toes too numb to step
Wait only for my boot heels to be wandering

I'm ready to go anywhere, I'm ready for to fade
Into my own parade
Cast your dancing spell my way, I promise to go under it

Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
I'm not sleepy and there is no place I'm going to
Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
In the jingle jangle morning I'll come following you

Though you might hear laughing, spinning, swinging madly across the sun
It's not aimed at anyone
It's just escaping on the run
And but for the sky there are no fences facing

And if you hear vague traces of skipping reels of rhyme
To your tambourine in time
It's just a ragged clown behind
I wouldn't pay it any mind
It's just a shadow you're seeing that he's chasing

Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
I'm not sleepy and there is no place I'm going to
Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
In the jingle jangle morning I'll come following you

And take me disappearing through the smoke rings of my mind
Down the foggy ruins of time
Far past the frozen leaves
The haunted frightened trees
Out to the windy beach
Far from the twisted reach of crazy sorrow

Yes, to dance beneath the diamond sky
With one hand waving free
Silhouetted by the sea
Circled by the circus sands
With all memory and fate
Driven deep beneath the waves
Let me forget about today until tomorrow

Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
I'm not sleepy and there is no place I'm going to
Hey, Mr. Tambourine Man, play a song for me
In the jingle jangle morning I'll come following you

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♩ 音樂製作 Song Credit

作詞｜Bob Dylan
作曲｜Bob Dylan
製作人 Producer｜韋禮安 WeiBird、蔡尚文 Aven Tsai
編曲 Arrangement｜保卜．巴督路 Baobu Badulu
吉他 Guitars｜保卜．巴督路 Baobu Badulu
和聲編寫 Chorus Arrangement｜韋禮安 WeiBird
和聲 Chorus｜韋禮安 WeiBird
口琴 Harmonica｜藤井俊充 Toshi Fujii
製作行政 Production Administrator｜廖婧紋 Melrose Liao
錄音工程師 Recording Engineers｜蔡尚文 Aven Tsai (Vocal、Chorus、Harmonica)、單為明 Link Shan (Guitars)
錄音室 Recording Studios｜Awesome Music Studio (Vocal、Chorus、Harmonica)、Lights Up Studio (Guitars)
混音工程師 Mixing Engineer｜宋星凱 Sean M. Sinclair
混音錄音室 Mixing Studio｜ff studio

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♩ MV製作 Music Video Credit

美術設計 Art Design | 蘇柔方 JouFang Su
動態設計 Motion Design｜朱詠任 Tino Chu


──♫─ 更多韋禮安 ─────────────────────────

韋禮安 WeiBird FB｜https://www.facebook.com/Weibird.official
韋禮安 WeiBird IG ｜https://www.instagram.com/weibirdmusic/
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講座講義請從這裡輸入信箱，系統會直接把講義寄給你：
http://user6851.psee.io/3d2neu

預告即將上線的多益閱讀速度修煉課
6/30會有一場直播免費教學，當晚只有一天的最低折扣
詳細說明：
https://gmail.bmetrack.com/c/v?e=1268435&c=118A60&t=0&l=42AC066A&email=zM%2BfMiO7n%2FKJNpcQkYqeB5emkgBQcCdv

18:21 正式內容開始：上次三個月提升分數講座簡單複習
24:10 為什麼入門還是要先使用模擬題，而不是先用純粹的單字文法書
27:23 入門多益的目標：單字量與文法概念
31:31 零基礎，先學會這些概念，學習效率大幅提升
33:20 重點一：組成英文句子的兩個元素
35:50 內容字與功能字拆開示範
41:27 還原完整句子拆解示範
44:50 透過脈絡回想句子
52:09 重點二：為什麼要學五大句型？它的原理來自動詞用法
1:06:45 重點三：英文句子變長的關鍵節點
1:17:44 重點四：能「辨認」時態，理解變化邏輯，不要背表格！
1:38:49 時態辨別練習
1:48:38 重點五：六個步驟示範用題目脈絡同時學會整句單字文法＋訓練看直接看懂句子的能力
2:01:01 重點六：雪球複習，複習直接速讀英文原文，該養成什麼習慣？
2:13:54 重點七：把握簡單的題目，與小聽寫練習
2:25:54 老師的多益課程介紹
2:31:35 如何使用折扣碼，英文文法從0開始課程有什麼
2:33:01 給大家看看滿滿的多益聽力大平台
2:35:49 老師到底有哪些多益課程
2:36:10 滿滿的多益聽力大平台折扣碼怎麼使用
2:42:32 給大家偷看多益閱讀速度修煉課
2:59:29 多益閱讀速度修煉課前100名贈品
3:03:10 老師的手繪筆記本
3:03:41 老師的插畫頭腦大抱枕
剩下的是QA時間＋邊閒聊:D

成軍以來漫長的等待 X 創作能量大爆發！

「親手足全能唱作男團」李吳兄弟！

「2019首張同名作品集」正式發行!

由李吳大哥「潤恩」及李吳三弟「鴻恩」再度聯手打造！

特別邀請到「ＪＪ林俊傑」及「ＢＹ２」的金牌製作人Dr.Moon 「林子欽」老師所製作。

第四波嘻哈饒舌主打歌曲「我真的覺得可以」

強烈的嘻哈饒舌節奏正式襲捲你的耳朵!

♫ 各大數位平台線上聽→ https://orcd.co/thefirstalbum



”每個人就像本小說，故事內容統統應有盡有，你跟我一樣是作者，路是由你自已選擇！

”生存”往往就不是一件簡單的事，遠比表面上看過去複雜的多。從小我們就被教育要乖、要聽話。做人做事要循規蹈矩。後來才發現原來這社會不是我們想像的那樣，就像包裹著糖衣的外表，危險且又黑暗。就算再努力也還是會有人嘲笑你、不看好你。但沒關係這一切只是過程，終有一天會證明“自已的存在”

強烈的嘻哈饒舌節奏顛覆原本「李吳兄弟」給人家唱跳的既定印象。三位親兄弟，三種不同的vocal，各自有各自的flow，但卻對整首歌唱出同一種態度。不管前方的路好不好走，11號公車只會堅定的往前走!


Song Lyrics


詞 李吳水門王
曲 李吳鴻恩


我真的覺得可以 這diss讓我還給你 我只想順著呼吸 這沒有什麼道理

我真的覺得可以 這diss換我送給你 忽快忽慢才刺激 做我自己我很可以

我和我的11號公車 不畏懼向前走著
旅程途中沒有停靠 我不到終點都不能下車
這路上荊棘的事有太多 經歷了一些種種
不是三言兩語幾句話 就能夠形容
每篇故事就像本小說 故事內容統統應有盡有
你跟我ㄧ樣是作者 路是你自己選擇 沒有什麼叫對錯
只有看你自己 願意不願意去做

有新的元素 新的創意 新的地方 新的自己 新的事情 新的能力
don’t give up 不是被嚇大
一直前進 一直努力 一直更新 一直期許 凡事都只能靠自己

我真的覺得可以 這diss讓我還給你 我只想順著呼吸 這沒有什麼道理
我真的覺得可以 這diss換我送給你 忽快忽慢才刺激 做我自己我很可以

別管是否 我作的儘管還不夠幽默 當作這是上天 讓我有天會立地成佛
任何方法我都try 咬緊牙關撐起來 明白任何事情都為了證明自己存在

每一段故事的背後 總會有幾個小丑
他露出詭異的笑容 想盡辦法硬要讓你出糗
是好加在哥哥我有練過 讓你不攻自破
不然光是閒言閒語 也會讓人快發瘋
人說台上表演一分鐘 台下最少就要十年功
努力不一定會成功 很多人都有說 我挫折當作普通
我吃苦當作吃補 沒人可以撂倒我

有我在的場子一定把你嚇瘋
我拿著麥克風 我隨時都能發功
不用羨慕我這沒什麼 說了你也不懂
上了台一拳ko 我已經 等了很久


我想我會實現 夢想藍圖畫面
時間說長不長一眨眼 也好多年
我問心無愧 小細節 都已作好準備
等待時機我的時代 放心馬上就要出現


有新的元素 新的創意 新的地方 新的自己 新的事情 新的能力
don’t give up 不是被嚇大
一直前進 一直努力 一直更新 一直期許 凡事都只能靠自己


我真的覺得可以 這diss讓我還給你 我只想順著呼吸 這沒有什麼道理
我真的覺得可以 這diss換我送給你 忽快忽慢才刺激 做我自己我很可以

我真的覺得可以 可以 可以 可以 可以
我真的覺得可以 可以 可以 可以 可以

我真的覺得可以 這diss我要送給你 忽快忽慢才刺激 做我自己我很可以

我真的覺得可以


歌曲製作 Credit


作詞 Lyricist : 李吳水門王 Maddux Wu
作曲 Composer : 李吳鴻恩 Li Wu Hong En
編曲 Arrangement : 李吳鴻恩 Li Wu Hong En
合聲編寫 Backing Vocals Arranger : 李吳兄弟 Li Wu Brothers
合聲 Background vocals 李吳兄弟 Li Wu Brothers
錄音：Dr. Moon (Beatz Monster Studio @Taipei)
混音：Dr. Moon (Beatz Monster Studio @Taipei)
製作人：Dr.Moon

母帶後期工程：Dr. Moon (Beatz Monster Studio @Taipei)

OP：大潮音樂經紀有限公司（Touch Music Publishing)
OP：大潮音樂經紀有限公司（Touch Music Publishing)

MV 製作 Credit

導演：李吳兄弟
編劇 : 李吳兄弟
製片：李吳兄弟
場務： 吳潤恩
攝影師：李吳鴻恩、林伊文
攝影大助：吳仲麟
燈光師：吳邦崴
燈光大助：吳潤恩、吳仲麟
妝髮：李吳兄弟


MV後期管理

剪接：李吳鴻恩
後製：李吳鴻恩

更多李吳兄弟消息：

李吳兄弟Youtube頻道 ：https://pse.is/KDCVB
李吳兄弟Facebook專頁：https://pse.is/KBJYG
李吳兄弟IG專頁：https://pse.is/H725L
李吳兄弟Facebook
https://www.facebook.com/LiWuBrothers/
李吳兄弟instagram
https://www.instagram.com/liwu_brothers/?hl=zh-tw
李吳兄弟微博
https://weibo.com/u/7214570850