2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫，享年三歲九個月。

2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷，向所有生命中的勇者致敬！

樂樂，阿姨無法看見長成八歲的模樣，
但妳的笑聲和勇敢，都化為阿姨前進的動力之一。

謝謝妳～我們永遠愛妳！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

習題六：謝謝妳曾經來過

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

習題六：謝謝妳曾經來過

(摘錄自我的自傳書:向麻煩say yes!)

第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻，心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……

這一篇章節，是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳？我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生，
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。

二○一一年二月二十日，樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記，標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。

樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指，細長、僵直，讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地，經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。

「我的女兒出生一週，她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭，難掩心中無以名狀的悸動。

小時候我一直不清楚自己生了什麼病，也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險；不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼；不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後，才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中，總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何？有時渴望能遇見同伴，卻又害怕那樣的相遇，該是怎樣的一種心酸疼惜。

樂樂媽簡短的字裡行間，塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫，並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗，可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現，當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下，這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診，換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後，宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲，甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診，直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭，淚流了一星期。

樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說：「媽媽，我們查過文獻，馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的，妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒，但求醫生給她一個治療方向，難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎？她沒有放棄，上網查了許多治療馬凡的醫師，輾轉與罕病基金會的書信往來過程，得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師，也專治馬凡氏症侯群，與家人討論後，決定北上就醫。

當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命，輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。

她是對的，沒有任何生命應該被放棄。

樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損，脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度，三歲時已惡化彎曲呈現九十度，完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭，和我年幼模樣極為相似，她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能，呼吸困難，輕微感冒即有大量的濃痰，且不易咳出。

從事護理的樂樂媽格外細心照顧，父母竭盡所能百般呵護，樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制，以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分，病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險，主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份，一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了，我和她也終於得以見面。

那天在台大兒童病房裡，一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動，提出想抱抱她的要求。

從知道這個孩子的出生，我就在等這一刻。

環抱著瘦弱的樂樂，像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂，我在內心對自己默許了深深的歉意。

這個身體沒有罪，我不該恨了她這麼多年……

長大後我遇到的馬凡氏症病友，發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次，有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。

我和樂樂的五官有幾分相似，脾氣也是。都有著強烈的自我意識，凡事很有主見。吃的，穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體，卻也有著超強的意志。

樂樂是兒時的我，
我是她長大後的可能。

每見她一次，我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難，有多痛，我再願意也無法替她改寫命運。

樂樂兩歲多時，醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年，三歲的小樂樂，身高已達九十公分，主動脈擴張至四公分，比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直，因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能，也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底，樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術，以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧，即使背部傷口疼痛難耐，也只是小聲的呻吟說：「媽媽，我痛痛……」，讓一旁照顧的母親心疼不已。

同年七月，樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰，更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示，手術比事前評估的還有難度，主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除，急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術，但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。

三歲多的樂樂，某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂，突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室，樂樂媽口氣溫和的向前詢問：「弟弟，你剛剛把阿姨的女兒推倒了，可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應：「她長得好可怕！我弟弟會害怕她！」隨後小弟弟雙手一攤，無奈的說：「可是她長的好像巫婆，我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件，電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……

生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨，所以嫌惡，所以自卑。

從得知她是罕病兒，媽媽對她的生命只有一個期待，希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀，不是嘴巴說說如此簡單容易。

在親友眼中，樂樂是眾人的開心果，是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她：「妳的脊椎為什麼彎彎的？」兩歲多的樂樂以「因為我生病了！」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週，樂樂突然說：「媽媽，我覺得我不勇敢，因為我要開刀了，但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天，樂樂鼻血流不止緊急就醫，還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著，牽著爸爸的手，走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使，一週後樂樂卻已成躺在加護病房內，眼神空洞，四肢發黑，模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天，樂樂在家突然跟姑姑說：「我的心臟蹦蹦跳！」姑姑笑著回她：「當然啊！因為妳還活著，所以心臟會蹦蹦跳啊！如果妳心臟不跳就去當小天使了！」天真的樂樂居然回說：「如果哪一天，我的心臟不跳了，我會想念你們的……」

原訂二○一四年十一月中旬，樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院，有脫水現象。抽血檢驗，白血球指數偏高，並檢測出微量細菌，服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀，病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清，胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房，細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部，白血球指數高達兩萬。最後確診為「Ａ型鏈球菌毒性休克症候群」，引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。

十一日成大為樂樂裝了葉克膜，抗生素給到最高劑量，細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強，血壓仍一度降到只剩20/30，心臟血液逆流嚴重，生命跡象十分微弱，成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前，醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際，樂樂卻仍用力地呼吸著，媽媽跟她說話時，她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手，求生意志如此強烈的孩子，家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上，說明了樂樂目前情況，直到樂樂轉送台大前，成大與台大醫師密切聯繫商討，極力搶求這個堅強的小生命。

當天我也趕到了成大，醫生在加護病房外和家屬說明，樂樂情況並不樂觀，要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後，家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影，一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前，我不能掉淚。因為此刻最痛的，一定不是我。我必須保持冷靜，才能協助安穩風暴中紛落的思緒。

當晚回到飯店，電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒，到握住她已有些微發黑的細長小手，眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚，淚終於可以決堤釋放。那是第一次，我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷，前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息，一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知，都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下，將病危的樂樂接送回台大。出加護病房，沿路護送樂樂的擔架上救護車，我不斷在心中默禱，求神看顧這孩子，轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩９％，全車的醫護人員高度警戒，司機將油門踩到底，生死關頭，千鈞一髮之際，樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害，樂樂需要接受心臟移植，但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說：「樂樂中風部位在小腦，可能影響平衡跟眼睛，但小朋友的恢復能力很難說，有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定，無法接受任何積極治療，再開任何一刀，她都有可能因血流不止而死亡。

見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受，家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂，沉睡昏迷。守在加護病房外的我們，在樂樂昏睡後的每一天，都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動，近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人，是體能一大考驗。沒有演講的日子，醒來就往醫院奔去。每天，帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院，這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院，怎麼能奪去我這麼多的眼淚……

那段日子，我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯，忘記要吃藥，忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂，她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房，在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房，要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻，提早面對人生殘酷的課題。
這一次，和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時，我還沒有經歷過失去，外婆是第一個。然後無數個春去秋來，參加過的告別式已經無從算計。可是妳，我的馬凡女兒，妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。

二十七日一早前往經國科大演講，下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示，心頭一涼。樂樂血壓急速下降，家屬決定放手。跳上了計程車，從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友４１，滿溢的眼淚已無處躲藏，我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾，好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁，送她最後一程。那段迎向死別的車程，每一格移動的秒針都刺進了我的心房。

樂樂媽為她換上剛買的新衣裳，我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了，就算樂樂救回，這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子，如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土，一起吃餅乾……不管我多麼想，還是沒有辦法不讓眼淚流下來……

樂樂，
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大，
想看妳幸福地披上白紗……

放手，這麼難。

二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分，樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月，她的生命劃上了永恆的休止符。

為了完成樂樂媽的最後心願，我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色，為她的人生劃上最繽紛的句點。

從得知她的出生，到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂，阿姨多麼感激，
可以在妳有限的三年生命裡，
成為那個，愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」，見證何為「勇氣」。

永遠，永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠，永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。

樂樂，謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命，謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會，是生命最美好的回憶。

領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」！

謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈！

妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟

謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……

那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記！

關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話

請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧！

邱樂樂
2011.2.20－2014.11.27

由醫勞盟眾寫手的心血結晶,已經進入出版前的選稿階段,敬請期待!!!

下個月　我們要出書了 我的朋友們 您會買一本嗎？

新書《醫療崩壞！──這不僅是醫療現場的問題，也將是患者無法承受之痛》
初稿編輯完成了！ 共97篇文章 173頁 13萬字 已送出版社主編 選文 複編中…

也許不盡完美　但這將會是一本　重要的台灣醫療歷史文獻

這本初編 全文共97篇文章
縱然　部份文章不會被選入書中
但這是大家醫師護理師　每位作者　團結合作　
努力不讓台灣醫療崩壞　避免人民共業受苦的心血結晶　
因此　全文仍會列入　台灣醫勞盟 歷史紀錄組 文獻資料庫檔案
見證臉書新革命　我們正在寫歷史～～

(應該算有追上這位 神風特攻女主編的速度了 好像回到寫法碩論文一樣~~拼整夜沒睡 我要去補眠了~~)

說真的　這位主編 也實在令人感動 敬佩…
“Y W Chen : 下午去跟誠品報這本書，自己還講到哽咽，這書真是太感性啦！”

今天晚上 主編 選文後 會再通知

請入選作者再提供
1. 200字以內 作家簡介
2. 個人相片


醫療崩壞！
──這不僅是醫療現場的問題，也將是患者無法承受之痛


作者群

（文／蔡秀男　醫師）
（文／吳佳璇　醫師）
（文／吳靜芬　醫師）
（文／方瑞雯　醫師）
（文／亮　亮　醫師）
（文／劉育志　醫師）
（文／張志華　醫師）
（文／錢建文　醫師）
（文／蔡宏彬　醫師）
（文／李紹榕　醫師）
（文／林秉鴻　醫師）
（文／白映俞　醫師）

（文／林美琪 護理師）
（文／蘇柏熙　護理師）

歡迎　轟動武林　驚動萬教　CNN Maggie Lin 加入　出書小組！！
台灣護理師的黑暗時刻 林美琪(現職護理師)
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廣告詞 摘錄
台灣護理師的黑暗時刻
(CNN iReport ：The dark moment of nurses in Taiwan.)（文／林美琪 護理師）

『當所有醫療人員身陷地獄，病患必定也非常靠近地獄了。』
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廣告詞 摘錄
你知道你受到照顧的品質正在流失嗎？　（文／林美琪 護理師）
『人，不是千手觀音，忙中總是容易有錯。
忙碌的護理人員最終會變成病倒的護理人員。
一般民眾最終會變成躺在急診地上等病床的病人。
你發現你或你的家人受到照顧的品質正在流失嗎？』
『醫療崩壞，是現在進行式。
只是這把火，燒到你家門口了沒有？！』

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廣告短文 摘錄

醫生，我的女兒心臟流血了…！（文／吳靜芬　醫師）

我知道，也體會，一段孱弱的 生命，伴隨的是一個家庭的幸福與犧牲。
醫師被患者所託付的，是無數生命的沉重。
醫者護理師的時光，充填的是每日不停息的一波又一波死神揚起的 巨大波浪：

而醫者護理師的歲月，能被記憶的，只 有一次次落下的繩索拉起了誰，在船岸上大家互相 擊掌叫好，略帶僥倖的微笑，以及手心中與繩索用 力摩擦後留下的，一道道的胼胝、一抹抹的傷痕。
畢竟，我們航行的，是生命的海；
穿越的，是人類 一輩子都絕對躲不掉的死神！
拉不起人的黯然神 傷，遠比我們慶幸的歡樂時光，多了很多。

只是， 每一位醫師、護理師與所有的醫療人員，都不願意 甩掉生命沉重的交付，把船停泊在安全無風無雨的 港灣，還是願意繼續揚帆航行，為每一個從黑暗漩 渦中拉起人的機率奮戰，無論那機率，是勝券在 握，或是微乎其微。

新書介紹文稿：

《醫療崩壞！──這不僅是醫療現場的問題，也是患者無法承受之痛》

台灣的醫療崩壞是「進行式」！醫療的大難民時代已經來臨！
需要動緊急手術卻只能枯等，因為排不到麻醉與執刀醫生。
急診室沒有醫師可值班，所以不再提供24小時全年無休的服務。
護理師一個人得照護二十幾床病人，點滴若是空了請自行處理。
你以為這只是電影或是連續劇的劇情嗎？其實這是現實的醫療現場！
當醫護人員身心的疲累已達使命與心的極限！最終，你也只能祈求上蒼保佑，自己永遠不會生病。

電影「楚門的世界」裡，金凱瑞飾演的楚門最後對著鏡頭說：「萬一你們再也看不到我，先順道早安、午安、晚安。」我想，
這也是許多身心疲累已屆極限的醫護人員，想對患者說的話。

據研究顯示，連續工作超過二十四小時的住院醫師，發生嚴重診斷錯誤是其他醫師的五倍以上，其反應能力與醉漢無異！而台灣的醫療現況是：實習醫學生每周工時可能達112小時，住院醫師甚至是120到130小時。

於是那些年，曾經是醫學院畢業生奮力追求的「四大科」（內外婦兒），如今已是四大皆空，全台婦產科苦找住院醫師，缺35個卻來不到10個，連醫療龍頭台大都只招到1名。反道是「五加皮當道」（五官科與皮膚科），不僅有多年臨床經驗的資深外科醫師轉行，連年輕有為的新血也都紛紛放棄重症科別，改走「醫美」，從此「醜人有救，病人無醫」！而護理荒更是嚴重，就連加薪、加福利也無法挽回節節高昇的離職率，甚至部分醫院改採將病房暫時關閉或者減床來因應。


醫療大難民時代來臨！是誰造成這樣的現況？
．為什麼醫院明明有空床卻不願接收病人？
．為什麼只是掛個門診卻要等上半天時間？
．你說我或我的親友病情不急，但我就是覺得很不舒服，為什麼我不能掛急診？或是明明掛了急診卻要等很久才能看診呢？
．為什麼護理師寧願轉職去賣章魚燒、雞皮？也不願作月薪4.6萬的護理工作？
．《希波克拉底斯醫師誓詞》究竟是真心的誓言還是形式？
．沒有醫護會惡意地害死病人，但善意的救助卻導致不好的結果，因此被告是應該的嗎？
．所謂的「人球問題」到底是醫師真的束手無策？還是醫師冷血？還是制度殺人？
．醫護的防衛性醫療作為是正確的嗎？犧牲病人的權益就可以有效增進醫護的權益嗎？


你知道嗎？一句簡單的「謝謝」，就可以拯救一條即將死去的醫心。

從邱小妹人球案，到最近被吵得沸沸揚揚的台大愛滋器官移植事件，從護理師荒到急診、重症乏人問津的今天，台灣的醫療現場已瀕臨全面崩潰。「醫療崩壞」的後果，絕對是眾人無法承受之痛。但是很多人不能理解，為什麼醫護人員要掛冠求去，為什麼他們要走上街頭爭取醫護勞動權，以及這些事對可能成為患者的你，自身安危與權益的影響。

本書將為您呈現醫療現場的嚴峻的實況，讓你了解第一線醫護人員的工作現況與真心告白。別忘了，在醫療專業之下，醫護人員也僅是一般人。他們也會累、會難過、會發生失誤。這並不是說就可以原諒已發生的一切錯誤，而是我們該就現況進行制度面上的改變，避免讓醫護工時過長、過勞；就醫病雙方心態上作調整，若「視病如親」是醫護人員的義務，那麼「視醫如親」是否也該是患者與患者家屬該有的體貼。你知道嗎？有時候你的一句謝謝，也能拯救一條即將死去的醫心。

除了案例故事，本書也提供醫病雙方法律上的建議與現行制度應如何改善的策略，希冀透過本書可以讓台灣社會對於「醫療崩壞」一事有更正確且宏觀性的了解，而非僅是任由媒體操弄，一知半解或是忽視現況，一旦醫療體系真的徹底崩盤，未來醫生只救醜不救病，那麼這個社會將付出遠比現在斤斤計較的健保費用更高的代價。



編者註: 以下 感恩　氣質美女寫手＠ Jui-wen Fang　貫穿五大章節 潤飾前言

第一章 醫療崩壞進行中，民眾怎麼辦？

『醫療崩壞』已成為近日台灣隨處可見的名詞。網路媒體與平面媒體醫療相關版面上原先充斥著『家屬提告！某某無良醫醫療疏失草菅人命』、『無醫德！醫院搞烏龍』，逐漸被內外婦兒急診五大皆空、醫護人員大量出走，醫院關閉病房，急診壅塞混亂等等新聞所取代。
曾經是畢業醫學生心中熱門科系的內外婦兒已經長久面臨無法招滿的窘境。動輒被告、工作環境惡劣等因素以讓許多醫院有錢也請不到急診醫師。在這比往常生育率略有起色的龍年，許多父母在歡欣迎來小生命之前，已開始憂慮生產時是否找得到產科醫師。
護理人力更是缺乏，許多醫院因欠缺護理人員而關閉病房甚至急重症單位。低薪、血汗過勞、輪班制、無法得到病患及家屬的尊重甚至動輒辱罵，許多本身為醫護人員的父母都諄諄告誡子女不要從事護理工作，相關護理科系畢業生更是紛紛逃亡。
醫療崩壞並不是現在才發生，而是在此時此刻，已經慘烈到無法假裝沒看見、沒有這回事的地步了。現在人人理所當然般享用著取之不盡的便利醫療，其實是用醫療人員的血汗、以及我們下一代所承受的鉅額債務換來的。當這一切都耗竭、醫療人員逃光，台灣人民未來的醫療，該怎麼辦？



第二章 從台大愛滋器官捐贈事件看病人安全
2011年8月23日，一名意外死亡的男性由家屬代為決定捐贈器官。24日晚間至25日清晨，包含心臟、肺、肝、以及雙邊腎分別被移植給5名病人。26日台大移植團隊發現捐贈者愛滋病毒檢查（HIV）為陽性，5名被移植病患可能因此感染愛滋病毒。
那無疑是台灣醫療史上最黑暗、最令人震驚的悲劇事件。
消息傳出，各界紛紛撻伐。擔任台大移植團隊召集人的柯文哲醫師遭受監察院提出彈劾，一向位居台灣醫療龍頭的台大醫院醫療品質被大眾質疑，甚至『明明是主刀醫師將愛滋器官放入受贈病患體內，為何主刀醫師不用坐牢？』『台灣醫德淪喪』等等言論喧囂而上，一時間社會大眾紛紛痛批『台灣的醫療究竟出了什麼問題？』。
台灣醫療究竟出了什麼問題？是制訂制度的那一個人的問題嗎？還是只把錯誤推給某個人、矇著眼睛不去注視現實，不去想想真實問題究竟在哪裡的人們的問題？


第三章 從邱小妹妹人球案到童綜合開腦名醫案
2005年一月，邱姓女童遭受家暴頭部嚴重外傷，經仁愛醫院求助大台北地區十三家醫院，皆被以『沒有小兒神經外科病床』、『沒有足以進行手術的人力』為理由拒絕。最後邱姓女童被長途轉送至兩百公里外的台中縣醫療單位，於兩週後不治死亡。
當時輿論一片譁然，紛紛指責仁愛醫院值班醫師『沒有醫德』，各醫院『太荒唐，竟然沒病床』，卻無視於該醫師已經連續值班第五天、當時仁愛醫院確實沒有足以收治小兒神經外科的床位，以及各醫院無法維持足夠人力床位作為夜間兒童神經外科急症病患處理的事實。
在同年九月，看顧邱姓女童到最後的醫療單位同樣逃不過醫療糾紛的魔掌。一個駕駛不當自行撞樹的意外，送到醫院時昏迷指數四分，依醫療常理推斷病患死亡率極高，就算成功救回也多半是植物人。經過救治後病患左側癱瘓、雙目失明，僥倖保住了一條性命。
然而救回病患生命的報酬是被家屬告上法院，法官裁定負責救治醫師的三名醫師連帶賠償三千兩百多萬，理由是當時未進行再次電腦斷層掃描，或使用置入性腦壓監測器監控腦壓，絲毫不覺置入性腦壓監控器本來就不是絕對必要項目，連全民健康保險也沒有給付。
三千兩百多萬的巨額賠償，那龐大的數字重重擊打在台灣每一個醫護人員的心上。為什麼明明救了人還要受到處罰？那傷害明明是病患自己造成的，為什麼送到醫院就要醫院想辦法？治不好就要告醫院？醫療界不敢置信地看著這無比荒謬的發展，同時不禁捫心自問：下一個被判罪的人，會不會是我？



第四章 台大無膽法官案。以刑逼民，醫護為何要逃離？
李姓法官從1998年持續在台大醫院接受健康檢查，多次超音波顯示膽囊中有超過一公分之瘜肉存在。2009年4月，李姓法官李姓法官求助於台大外科醫師，該醫師建議切除膽囊，並於術後告知膽囊無惡性變化。此案經行政院衛生署醫事審議委員會鑑定沒有醫療疏失。但李姓法官在追訴期限最後一天提起自訴，提告「業務過失重傷害」罪嫌，並求償900萬元精神慰撫金。
隨著媒體過份渲染，社會大眾彷彿看著八點檔最新劇情般津津有味注視著『我是法官都沒辦法告贏，那一般人怎麼辦？』、『膽囊都被切掉了，為什麼沒有疏失？』、『連使用刑法制裁都會發生這種事，那不用還得了？』，然而在大家沒有去注意的角落，隨著幾乎聽不見的嘆息，醫護人員的身影一個接一個逐漸消失了……


第五章 人生自古誰無死，醫護不要過勞死！
我們總是說著：『人命無價』。
但倘若人命真的無價，為何社會大眾只願意付出這麼微小的代價來保護？
請不要說『沒有醫德』『草莓世代』，羞辱臨床醫療裡做牛做馬的醫護人員們，把我們的付出視作理所當然，並不會因此讓你們變得更崇高偉大。
要求勞動人權是生而為人的基本權力。就像每個受病痛所苦的病人、每個為親人的病痛感到難過不捨的家屬一樣，我們也是父母生養的人類。也有親愛的兄弟姊妹，也有需要照顧的孩子。
也會疲累，也會痛苦，也會哭，也會笑。我們需要吃飯睡覺，也需要休息放鬆。

黎明前總是最黑暗的時刻。然而看著這彷彿無止盡的漫漫長夜，我們不禁要問：我們真的能夠撐過、到達看見黎明的那一刻嗎？
醫療崩壞不是單單屬於醫護人員的責任，而是毫無疑問地，屬於全體台灣社會人民的責任。
希望你、我、大家，能夠一起看到黎明。（文／方瑞雯　醫師）



第一章 醫療崩壞進行中，民眾怎麼辦？

1. 你知道你受到照顧的品質正在流失嗎？　
　　（文／林美琪 護理師）
2. 醫療崩盤最無辜的受害者（文／亮亮 醫師）
3. 找回感動，真的很難嗎？　（文／吳靜芬醫師）
4. 有健保 沒醫生（文／亮亮 醫師）
5. 醫護荒、醫療難民即將層出不窮？（文／蔡秀男　醫師）
6. 我們不要「醜人有救，病人無醫」！（文／蔡秀男　醫師）
7. 台灣『醫療崩壞』已經是第三階段了？（文／蔡秀男　醫師）
8. 老虎的眼淚 （文／吳靜芬醫師）
9. 像滲漏的水管般 不斷流失的人才 （文／亮亮 醫師）
10. 醫療不是麥當勞的得來速 （文／亮亮 醫師）
11. 醫德不得不打烊了 （文／亮亮 醫師）
12. 邱文達：「請大家再給我一些時間。」（文／亮亮 醫師）
13. 我們的媒體正在幹嘛呢？（文／亮亮 醫師）
14. 患者的感謝，是醫護活力的泉源！ （文／蔡秀男　醫師）
15. 溫水煮青蛙--搶救台灣醫療崩盤人民無感？
　　（文／蔡秀男　醫師）
16. 什麼是血汗健保？心臟按摩比腳底按摩還便宜？
　　（文／蔡秀男　醫師）
17. 沒有醫療人權 哪來的病人安全？（文／蔡秀男　醫師）
18. 打開台灣醫療死結 （文／錢建文　醫師）
19. 醫療大崩壞前夕，如何力挽狂瀾？（文／錢建文　醫師）
20. 與其詛咒黑暗，不如點燃燭光 （文／張志華　醫師）
21. 急重症醫療雖然崩壞，但我選擇留守！（文／張志華　醫師）
22. 醫療崩壞中，明天過後，我該怎麼辦？（文／李紹榕　醫師）
23. 史上最大的詐騙集團──我看全民健保制度 （文／林秉鴻　醫師）
24. 台灣血汗健保 醫療崩壞加速中（文／蔡秀男　醫師）
25. 日本生產難民（文／劉育志　醫師）
26. 醫生，我的女兒心臟流血了…！（文／吳靜芬醫師）


第二章 從台大愛滋器官捐贈事件看病人安全

1. 這個教案不只SOP問題 （文／蔡秀男　醫師）
2. 建立台灣醫療安全文化 其他醫院不必幸災樂禍（文／蔡秀男　醫師）
3. 預防愛滋器捐事件中發生「伯仁之死」憾事（文／吳佳璇　醫師）
4. 請給移植團隊溫暖鼓勵，不要忘記苦苦等候移植的病患！（文／蔡秀男醫師）
5. 我也不是一個好爸爸！（文／蔡秀男醫師）
6. 精忠報國？！”盡終”報國？！（文／吳靜芬醫師）
7. 只要燒死女巫而已嗎？（文／亮亮 醫師）
8. 怠忽職守的，是誰？（文／亮亮 醫師）
9. 讓人生氣的政府（文／亮亮 醫師）
10.從愛滋器官誤植的彈劾案，看急重症崩壞的現在進行式 （文／蔡宏彬　醫師）11.請尹監委彈劾衛生署官員 （文／錢建文　醫師）
12.愛滋器捐與柯醫師彈劾事件 （文／方瑞雯　醫師）
13. 健保不只給了醫師香蕉 （文／亮亮 醫師）
14. 不責難匿名調查制度之必要──我看台大愛滋器捐事件（文／林秉鴻　醫師）
15. 建構更完善的病人安全（文／劉育志　醫師）

第三章 從邱小妹妹人球案 到童綜合開腦名醫案

1. 醫療的大難民時代來臨 （文／亮亮 醫師）
2. 我們為什麼輸了 （文／吳靜芬醫師）
3. 開槍打死小鳥的，是誰？（文／亮亮 醫師）
4. 如何避免醫療崩盤？讓醫生救醜也救命？
《童綜合腦外重賠3000萬案之綜合分析》（文／蔡秀男醫師）
5. 九倍的懲罰殺死正義（文／亮亮 醫師）
6. 臺灣法制就是「重症無醫護」最大的出血點（文／亮亮 醫師）
7. 醫師不是殺人兇手（文／亮亮 醫師）
8. 是恐龍法官？還是恐龍鑑定？醫醫相護？醫醫相害？（文／蔡秀男 醫師）
9. 值得讚揚的法官們（文／亮亮 醫師）
10. 如何讓法庭成為促進醫學進步的地方？（文／蔡秀男 醫師）
11. 醫療糾紛一定要這樣嗎？ （文／蔡秀男 醫師）
12. 台灣須要什麼樣的【醫療法律改革】十大工程？（文／蔡秀男 醫師）
13. 司法人員應講求證據（文／林秉鴻　醫師）
14. 病人安全 制度待建立 （文／蔡秀男　醫師）


第四章 從台大無膽法官案 以刑逼民，醫護為何要逃離？

1. 鐵面法官膽囊切除案之爭點整理與因果關係三段論（文／蔡秀男 醫師）
2. 走下審判席的拿槍者（文／亮亮 醫師）
3. 那些年我們一起被割的那個膽囊──醫師執刀首要考量公眾利益
（文／林秉鴻　醫師）
4. 別為難醫師與氣象預報專家了（文／亮亮 醫師）
5. 鐵血法官何苦以刑逼民 （文／蔡秀男 醫師）
6. 親愛的病人們，對不起，害你們受驚了（文／吳佳璇　醫師）
7. 婦權運動的俠女之死 （文／吳靜芬　醫師）
8. 醫糾刑訴泛濫，醫師依法行醫！（文／張志華　醫師）
9. 掉了（文／李紹榕　醫師）
10. 毛骨悚然的沈默 （文／亮亮 醫師）
11. 下次 我們還可以路邊救人嗎 （文／蘇柏熙　護理師）
12. 下次我還會在路邊救人嗎？梅雨季目擊車禍救人記（文／蔡秀男 醫師）
13. 不要再說醫療糾紛去刑化（文／亮亮 醫師）
14. 搶救醫療崩盤，改革刑訴氾濫，諸法皆空行正義！（文／蔡秀男 醫師）
15. 醫界殺手？ 還有『健保黑箱審查大殺手』！（文／蔡秀男 醫師）
16. 心臟外科醫師的人間異語（文／李紹榕　醫師）
17. 「とても美しい」（文／李紹榕　醫師）
18. 誤診與誤判 （文／劉育志　醫師）


第五章 人生自古誰無死？醫護不要過勞死！

1. 台灣護理師的黑暗時刻 (CNN iReport ：The dark moment of nurses in Taiwan.)（文／林美琪 護理師）
2. 實習醫師之死 （文／白映俞　醫師）
3. 我的醫生就這麼死了？我以後怎麼辦？（文／蔡秀男 醫師）
4. 給金盈學姐及我最愛的另一半，周醫師（文／吳靜芬醫師）
5. 瑩瑩，對不起（文／吳靜芬醫師）
6. 醫德，在倒下之後 （文／吳靜芬醫師）
7. 沒有醫療人權 哪來的病人安全？ （文／蔡秀男 醫師）
8. 醫療勞動法學與倫理方興未艾 （文／蔡秀男 醫師）
9. 勞動人權 也是醫學教育失落的一塊（文／蔡秀男 醫師）
10. 醫界大老們也應該上一堂勞動人權課！（文／蔡秀男 醫師）
11. 支持受僱醫師 應納入勞基法 ！（文／蔡秀男 醫師）
12. 為何受僱醫師不能平等納入勞基法 張志華 林秉鴻 李紹榕 蔡秀男 亮亮 吳佳璇醫師
13. 拜託大老們別再說我們愛錢了 （文／亮亮 醫師）
14. 增加醫學系學生只是治標 （文／亮亮 醫師）
15. 以人為本處，就是天堂 （文／亮亮 醫師）
16. 醫療體系崩盤，錢不是關鍵！ （文／亮亮 醫師）
17. 請給我繼續與死神搏鬥的勇氣（文／吳靜芬醫師）
18. 破窗效應的醫療人力 （文／亮亮 醫師）
19. 評鑑：在醫療雪地上又落 下了冰雹（文／亮亮 醫師）
20. 醫師的健康是病人的幸福 （文／吳佳璇　醫師）
21. 給同學、給健保制度下苦難的醫護醫事同仁、給自己
（文／李紹榕醫師）
22. 醫改：能力越大、責任越大、籌碼也越大（文／李紹榕醫師）
23. 護理人的震驚與恐懼 （文／林美琪 護理師）
24.. 過勞不只傷神而且害命（文／劉育志　醫師）