[冰桶挑戰]其實是一個「體驗活動」，不是一種潮流，我希望所有朋友仔都會明白固中含意，不管你潑不潑冰水，可以的話，直接捐款便行了。因為此活動乃屬自願性質，希望大家以一桶冰水感受病人日漸冰封身體的感覺，以喚起大眾對於ALS的了解。24小時的規矩，我可沒遵守到呀！都是人定下的吧？ 肌萎縮性側索硬化症（ALS），又稱運動神經細胞疾病（MND），目前沒有有效的治療方法。「有否想過，一個人全身肌肉萎縮，運動神經元功能受損，由指頭漫延全身 ，造成漸進性的神經肌肉退化， 直至肺腑、喉嚨及舌頭都癱瘓。不能動、不能說、不能吃，連呼吸都需依賴儀器 ，平均 3 至 5 年呼吸衰竭 ，神智和感覺卻保持清晰 ，只能依靠「眨眼」與外界溝通， 這樣的生命會是怎麼一回事？」不過，香港肌健協會堅信「縱然患病，生命依然美麗」所以我們應該幫得就幫～ 目前其實有很多慈善機構需要大家的支持，例如：宣明會，香港救助兒童會，無國界醫生等等，都好值得大家關注，我個人已經每月捐助給培幼會，雖然不多，但足以挽回一位小朋友的讀書機會～我們活於呢個富裕的社會上，其實以是一種福氣哦！ 捐款方法: a. 劃線支票寄：九龍橫頭磡邨宏禮樓地下香港肌健協會有限公司 b. 銀行轉帳至：香港匯豐銀行戶口078-353133-838 按此連結捐款 http://hknmda.org.hk/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=6&Itemid=5 我在此點名在我FACEBOOK，IG，WE CHAT，微博上的所有朋友，你們只雖LIKE 或 SHARE 開去已經是最快捷的方法宣揚了。 影片： http://youtu.be/thaexaIMAJg @ALS @慈善@ice bucket challenge @kammyemiko @冰涌挑戰

連日來，相信大家對於 ALS這個罕見病的課題有了更深的認識。 對於自身有否真正關愛社會 和身邊的弱勢社群， 也有了更多的反思。 而我，也學習了更多， 也覺得自己可以分享的愛可以更多， 可以做得更好！ 容我借自己這個平台再為大家 不厭其煩地說一些有關ALS的資料： 「漸凍症」的全名是 「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」， 又稱「運動神經細胞疾病（MND）」 致病原因不明， 是全球五大絕症之一，目前無法治癒。 病因是漸凍人的運動神經元功能受損， 造成漸進性的神經肌肉退化， 先是四肢無力、無法走動， 緊接著吞嚥困難、有口難言， 平均 3 至 5 年進入呼吸衰竭， 無法呼吸的階段， 到最後只能靠「氣切」， 即使用呼吸器維生， 如果遇上停電就可能會有生命危險。以及「胃造瘻」，即在身體開洞， 以直接灌食。 而病患者全程都是有意識地 感受到身體上的肌肉日漸的萎縮， 由指頭開始，蔓延至全身， 到最後不能動、不能說、不能吃 只能眨眼，然後一步一步的走向死亡。 病患和家屬面對的問題是， 對於這種罕見病的認識並不深。 由於這是罕見病的關係， 政府或社會上對這些團體的 醫療支援肯定不足。 而藥廠也不會在這沒甚利潤可圖 的疾病上，花費人力物力金錢去研究。 以上就是小妹經閱讀後 整理過的文字資料，當然只是皮毛。 然而，他們難道就不值得被救被支援嘛？ 每個人都很努力地活著，我們是，他們更是。 但是在香港的醫療制度下， 仍然有很多罕見病的醫療關注 及協助是不足的。 這是我們要正視的問題！ 大家亦可到「香港罕見疾病關注組」 的網頁，了解更多罕見病。 不論今天有沒有冰桶挑戰， 捐款行善只是平常事。 最慶幸的是大家對這種罕見病 認識和關注更多！ 對於病患和家屬， 大家給了他們更多的勇氣和希望。 為表支持， 小妹亦會順應捐款予 「香港肌健協會」。 除此以外， 小妹對長者服務和傷建服務亦極為關注， 所以亦會捐款予： 「長者安居服務協會」 「唐氏綜合症協會」 「願望成真基金」 而環保，則應由個人做起！ 「關心社會、幫助弱勢社群， 愛護身邊的人」 這幾句似曾相識的話， 由我們懂字開始， 老師就常提醒到的。 是每個人本來就應份的事， 一起加油！ 我們可以付出的有更多！