「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

「如果真的愛我，你願意無條件的照顧我們一輩子嗎？」

很久很久以前，在我還很年輕的時候，有個女孩親口對我說出了這句話。那天的天空很藍，可是我的心情卻很 blue。

我們是工作上認識的朋友，她是廠商的業務，我代表公司的採購，聊著聊著越走越近，終於找了個假日約好碰面，確認雙方彼此的心意。

那天的一切都很完美，彷彿偶像劇的情節一般。我開車載她沿著北海岸兜風，最後在黃昏時抵達了淡水沙崙的海邊，在沙灘上等待黃昏時，正當我鼓起勇氣準備告白時，卻被她搶先問了這個問題。

「我們？妳是指妳跟父母親嗎？」身為家中獨子的我，也總是希望能夠娶到一個願意接納自己父母親的好伴侶。

「我有個自閉症的弟弟，現在是爸媽在照顧，以後他們老了以後，就只有我可以負責了。」身為家中長女的她，望著遠方即將沉入海平面的太陽，緩緩地回覆了我的疑問。

那是我們的第一次約會，卻也是最後一次的見面⋯⋯

◆

這麼多年過去了，我還是忘不了淡水的那個黃昏，那種心痛的感覺。

我痛恨自己當年的懦弱，討厭自己的自私，更厭惡自己的無知。一直到後來，我才慢慢搞懂了原來自閉症原來有分成很多種類，除了一般人們認知的廣泛性自閉症外，還包含了亞斯伯格症候群、以及較容易被忽略的廣泛性發展障礙。而依照障礙程度，更可區分為輕度、中度、重度與極重度之分。

根據調查，全球目前約有 1 %的人患有自閉症，其人數呈上升遞增的趨勢，其中男性佔大多數，與女性約為 5：1 的比例。在台灣未滿三十歲的自閉症患者近年來呈現明顯的成長趨勢，其中尤其以輕度症狀最多。

近年來大家開始稱呼自閉症兒童為「星兒」，因為自閉症患者不擅與人交際，有點像是來自於星星的另一個孩子一樣，單純、善良、且獨一無二。但在學校中，這群星兒卻會因為誤解，而遭受到部分同學的欺負或是排擠。當他們進入社會後，更會面臨到更多就業的障礙、以及與社會溝通時的困難。

如果當年，我能夠早點學會理解、尊重、並且接受跟自己不同的每個人，或許現在，很多事情的結果都會大不相同。

◆

今天一早看到我的偶像 神老師&神媽咪 分享了《 地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫，讓我想起了好久以前的這段往事。

目前在台灣，每 50 人就有一個自閉症者，然而我們卻對他們理解甚少，甚至常常不自覺地替他們貼上標籤。「固執」、「冷淡」、「難以溝通」是社會對自閉症者的刻板印象，看似無心的評價卻傷害了他們純粹的心。而要改變這一切，就得從最根本的教育做起。

我從櫃子裡翻出了這幾年來存下的銅板，攤平在桌上一個一個的清點，終於湊齊了＄3,000 認捐公播帶，參與薪火相傳的母校捐贈方案。只要多讓一個孩子看過這部紀錄片，或許就可以多種下一顆良善的種子，一起接納並且幫助更多的星兒們，在這個地球上和我們一起生活下去。

「雖然沒緣分照顧妳一輩子，但我願意盡自己的一份心力，讓更多人認識你們！」我對著遠方，默默地說出了心裡的話。

邀請您跟我一起來支持這場生命教育，為星兒帶來更多的善意與理解。

#大叔日記
#地球迷航 #星星的孩子

【「媽媽，我只是想要妳看看我......」特殊兒的手足，同樣渴望愛】

當家中有一個特殊兒，父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪，但在同一個屋簷下，其他孩子同樣渴望父母的愛。

弟弟2歲半被診斷有高功能自閉症，媽媽帶去做早療、復健，忙得不可開交。當弟弟的症狀從中度進步到輕度時，相差4歲半的姊姊卻突然崩盤，成為媽媽最大的困擾……↘↘↘

每經過一塊聳立於道路旁的路牌，不論其顏色是藍、綠、黃色，不論被馬路的沙塵掩蓋、被陽光曬得褪色，抑或光鮮亮麗，對Gary而言，都盛載著不同的故事。他總能夠從路牌的顏色、字體、排位、中英文字元大小、路牌身處的位置等等元素，講出那塊路牌的特色、故事、演變歷程等等。

Gary自小就喜歡發堀埋藏於道路、路牌之中的故事，他更創立民間組織「道路研究社」，集合志同道合的朋友一起為道路發展出一分力。

這份熱誠，出自他多年以來對於香港道路的興趣與專注；這份專注，有一部份卻原來出自一個屬於自閉的症狀——亞氏保加症。

「巴膠」童年

「記得小學三年級時，一位醫生突然跟我說我有亞氏保加症，是輕度自閉症的一種。當時其實不怎麼困擾著我，因為年紀太小，根本不知道是什麼。」Gary憶述起自童年時代就出現的人生轉捩點，說得輕鬆平常，彷彿醫生只是跟他說他患了感冒似的。

據藥物教育資源中心於2019年的文章指，香港約有一到兩萬宗亞氏保加症個案，患者（有時被稱作「A仔」）大多在與人溝通、待人接物方面會有困難；卻同時會擁有高於常人的智力、記憶力等。目前尚未有藥物能夠根治，只能循緩解專注力不足、穩定情緒去紓緩症狀。

「小學時其實問題不大，尚未成長到需要擔憂學業的年紀，頂多只是怕考試考不好，父母會責罵；在社交上，當時也有志趣相投的朋友。」Gary以奇怪來形容他們朋友的圈子：「我們班上有某幾位同學喜觀巴士，用現在的話來說就是『巴膠』，於是我們自成一角，每天聚在一起聊巴士。」對於其他同學朋友，Gary沒有印象，亦滿不在乎。

成績欠佳的青年，到今日的IT男與社長

直到中學時期，因為先前參與社交技巧的工作坊，在與人溝通方面，Gary尚且能夠應付；「A仔」的身份與症狀，卻開始為Gary帶來學業煩惱：「好記得在學校有些科目，無論我多用功，把平常玩耍的時間都用在溫習之上，都仍然無法合格。」學校曾經叫他考慮退學，報讀職訓課程，早日為就業作好準備。然而，在職訓學校找不到喜歡科目的Gary，最後沒有聽從學校意見，輾轉之間到了澳洲升學。

Gary成功在澳洲取得大學學位，現在回流香港，從事資訊科技工作。回想到澳洲學習的經歷，他感覺鬆了一口氣：「當地的教育制度，比起香港更能照顧不同需要的學生，也有著更多比較有趣的科目，讓我也能找到自己的專長。」於是Gary開始放下心中成續久佳的顧慮，一邊修讀感興趣，亦力所能及的科目，一邊開始自己研究起港、英、澳三地不同的道路規劃。直至今日，Gary與道路研究社的伙伴，經常會解答市民大眾的疑難、也會就著設計、擺位欠佳的路牌向路政處、運輸處投訴。他們去年更出版書藉，科普道路標誌及交通設計的基本知識。

可以說，因為遠行澳洲，讓Gary走在一條相對平坦的道路之上，在就業市場、在社會上，都能找到自己的崗位。

香港融合教育的處境

澳洲的高中課程，有著法學、環境研究、多媒體研究、心理學、工作室藝術、舞蹈、戲劇、訊息系統等三十多個專業且分類仔細的範疇供學生選擇；反觀香港，即使政府為SEN（特殊學習需要）學童推行融合教育逾二十年，當初校方給Gary的建議，卻仍然是「不如退學去讀職訓局」。這不單是學校的問題，畢竟香港大部份中學，學生能夠選讀的科目，不外乎文、理、商、工四個大類別，與上述澳洲教育的豐富及仔細程度相去甚遠。

在今日的社會中，Gary最終尋找到自己立足之處，閒時亦能以路牌、道路研究的興趣與專長、以「道路研究社」創辦人的身份貢獻社會。Gary未曾想像過，要是當初沒有赴澳留學，今日會過著什麼生活。然而，香港SEN學童的處境，在融合教育的大方向下，他們的需要是否真的被照顧到，抑或有更多例子，是他們沒有如Gary一般幸運，能找到自己的方向與崗位，而在力不從心的位置上苦苦蹉跎、舉步維艱？

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