「星星的孩子」：報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎？而我們身邊又有多少這樣的孩子呢？這幾年在許多社會事件報導中，常見自閉症與案件的關鍵字連結，有時候傳播媒體中的自閉症樣貌，未必是真實的，我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
　
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中，傳播媒體如何塑造自閉症的形象，大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中，也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結，最讓人擔心的，是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
　
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質，自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的，但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時，請不要驟下判斷，避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
　
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運，卻遭某名男子毆打她的二歲兒子，她見狀大喊「你打他幹嘛啦！」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視，由於那名男子患有自閉症，因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞，標籤化自閉症孩子，甚至有人羞辱自閉症孩子。
　
在這起捷運毆打兒童事件後，有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說：「你家自閉症小孩要管好，最好出門都不要放他單獨一個人，免得哪天無法控制情緒，跟新聞中那個捷運打人的一樣，聽說他跟你兒子一樣是神經病，其實政府應該設一個院所，把你兒子那種病的都關起來治療，好了才能放出去，不然放出來到處跑，哪天又無法控制情緒打死人，家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎，也讓發文的媽媽想怒吼：「誰希望自己小孩是自閉症？他們不是神經病，他們是中樞神經受損。」[1]
　
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」，主因是因為症狀多元，不同的病人症狀也會有所差距，因「自閉症」有汙名化之慮，所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙，大部分在幼兒時期就會出現症狀，有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」，不論是溝通方式，或是某些重複、固執的行為，跟一般人不太一樣。
　
自閉症孩童通常會有幾個特點，像是與他人相處困難、難以理解社交暗示（臉部表情、講話語調、身體動作等），甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師，幫助他們正常發展、並調整不適當的行為，且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作，才能幫助孩子得到最大改善[2]。
　
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始，目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均，自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」，「低功能型」在接收以及表達語言上較差，甚至沒有口語表達能力，「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的，主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上，部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙，以致於不完全符合自閉症的診斷，又稱為非典型自閉症，某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀，甚至使症狀消失，也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
　
■「另類星兒」：亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師，但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果，自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似（具有社交技巧及溝通障礙）又相異（不同的人格特質及較優的認知能力）的亞斯格症候群。
　
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩，並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點，與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣，採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
　
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群，然而一直到1994年，第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後，相關的研究才逐漸增加[4]。
　
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症（亞斯伯格症），童年時期的他和同學無法相處，也常因聽不懂老師的指令而不快樂，喜歡畫畫的他，於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後，他開始對於過去種種釋懷，原諒自己和他人不同。
　
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時，被醫生診斷出患有高功能自閉症，是一種智商中等或較高，自閉傾向不明顯，但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說，「在此之前，只覺得自己是個來路不明的怪物，被鄭重告知病名後，便坦然接受了。」
　
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出，柯文哲罹患自閉症（亞斯伯格症），以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
　
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起，兒子小學數學考試的題目是：「媽媽走路送小明上學，請問媽媽走了幾公里？」正確答案是：家裡到學校的距離乘以2，因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了，因為他想到，我媽媽要去上班，她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
　
陳佩琪，講到家裡兩個大小亞斯，信手拈來都是笑話，但幽默背後，不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
　
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到，「如果有什麼要告訴你的，只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親，還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了，真險！」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫，像盞溫暖的燭火，在暗夜裡閃閃發光。[6]
　
■「擁抱多元，尊重差異」：醫嘆：社會污名害了孩子！
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示，台灣社會對自閉症仍有污名化，事實上，自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」，不愛跟人互動，很自我、很乖，呼籲不要二度傷害他們。
　
根據統計，國內自閉症患者中，約有70%屬於智商較差的中、重度患者，黃玉書指出，不少孩子都是經過復健、訓練，克服重重困難，才可能獨自出門、搭車，真有困難，也會主動向旁人求救，民眾遇到時，應該親切伸出援手，拉他一把而非恐懼他。
　
另有2成左右的患者，屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症，外表完全與常人無異，這些高功能自閉症患者，不乏醫師、科學家等高成就者，在國內還有不少擔任電腦工程師，只喜歡跟電腦互動。
　
自閉症的孩子，絕對不會主動傷人！黃玉書說，跟任何人都一樣，除非他們遭受外界攻擊，否則自閉症孩子很安全、很乖，不會攻擊人[7]。

　　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】：https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」：http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」：https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒，別放出來亂打人？報導下被汙名化的自閉症」： https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我」：https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔　醫嘆：社會污名害了孩子！」：https://news.cnyes.com/news/id/1075280
　
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎？」：https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
　
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高三的課程是社區化實習，

每星期有一半的時間是在學校，

另一半時間則是要到外面去工作。

.

特殊學校的學生因為障礙類別多，

程度普遍較低，

能夠安排的工作都很簡單，

不能太難，

因為….太難，就無法做了。

.

所以，

特殊學生想要出去社會上工作，

在能力不足的條件之下，

大部分業者頂多願意提供特殊學生有實習的機會，

而….沒有薪資。

.

這也是人之常情，

當老闆的，

本來就是要出來賺錢的，

當一個員工沒有產能，

自然就沒有價值，

這也是合理的事情。

.

台灣的身障手冊有分成四種等級，

極重度、重度、中度、輕度，

蔡傑的手冊等級，

從3歲開始鑑定….

第一次與第二次都是開【重度】，

第三次與第四次進步到【中度】，

.

他已經快18歲了，

這是第五度鑑定，

前幾天剛收到新的身障手冊，

不意外，

蔡傑依然維持在【中度】等級。

.

可塑性最高，能夠改變的階段….

已經過了，

蔡傑這輩子應該就是這樣的程度，

腦袋想要再有什麼進展，

也應該很有限了。

.

以他的障礙程度去念普通高職，

肯定就是全校最後一名，

會成為老師頭疼的人物，

.

但，他在特殊學校裡，

過去小時候學會的那些運動技能，

鍛鍊出別人沒有的服從性與抗壓性，

就能成為優秀及出色的學生，

.

高二結束時，

老師有跟我討論蔡傑高三實習的工作選項，

他的程度在學校裡算不錯的，

所以有幾個工作選項可以選擇，

.

最終，

蔡傑選擇「唯一有薪資」的中油來工作。

這是他自己決定的，我也尊重他。

.

小時候的蔡傑，

對於金錢概念非常差，

就是….視錢財為糞土的智商，

我很擔心這種腦袋，

以後長大後，

是要怎麼在人吃人的社會生存。

.

所以，

我必須積極訓練他學會購物及賺錢，

我從來不會直接給蔡傑零用錢，

有需要錢買東西，就是要自己賺，

.

賺錢的方式很多….

例如：在家裡幫忙做家事、洗碗、打掃，

或是幫爸爸、媽媽按摩，

只要《有孝順父母》，

任何方式都可以賺小額的零用金。

.

或是...跟爸爸一起去演講，

有些單位想要親眼看見蔡傑，

所以就會邀請蔡傑要一起出席，

除了講師費之外，

這些學校也會佛心編列經費，

另外再支付給蔡傑助教的費用。

.

或是....第二本書~

【這一刻，我們緊緊相依】，

裡面有蔡傑寫的十七篇文章，

所以，只要我有收到版稅，

就會按比例算給蔡傑。

.

或是....跟著媽媽一起去工地上班，

做一些工人做的苦力，

下班後，

媽媽也會自己支付給他學徒的工資。

.

或是...

跟著爸爸一起去訓練特殊孩子，

學習獨輪車、蛇板、游泳....

只要他有幫忙訓練小朋友，

回家後，我也會給他助教的費用。

.

或是....

蔡傑代表學校參加各項比賽，

得獎之後，也都會有獎學金。

.

蔡傑只要有賺到錢或是獎學金，

我一定會帶他去郵局存錢，

讓他練習寫存款單，

練習操作提款機，

等到他的錢花完了，有需要用錢，

再帶他去郵局領1000元。

.

然後，我會換100元紙鈔給他，

放在皮包裡最多就是100~300元，

不能超過，

這些錢就是他平常放學後，

肚子餓，可以自己去買東西來吃。

.

其他的錢，一律留在家裡藏好，

免得出了門，被偷、被騙，或遺失。

.

蔡傑對於金錢的概念也慢慢培養出來，

所以蔡傑最後會選擇....

「唯一有薪資」的中油來實習，

我也不意外。

.

既然實習的工作有薪資，

就是這份職業會挑人，

當工作表現不如人家的預期時，

就是會被淘汰。

.

他從八月份開始實習到現在，

凡是…..學習新的事物，

他的學習進度一定比人家慢，比人家差，

雖然表現不太好，也跟不上人家的動作，

但，目前為止，也好像沒嚴重到要被淘汰，

我覺得挺欣慰的，

.

應該是他學習的態度與服從的表現還可以，

個性上算是逆來順受，

不會讓人家太討厭吧！

所以才能繼續留下來工作。

.

通常他下班都是自己搭公車回家，

前幾天，下大雨，不能洗車了，

他沒帶雨傘，必須提早下班，

我去接他，在車上我跟他聊聊：

.

「你現在洗車的狀況如何」？

「還是一樣每天都會被念嗎」？

「還是一樣動作太慢，都跟不上人家的步驟」？

「沒車的時候，你有沒有辦法跟同事聊天？」

.

「還好」，「對」，「嗯」，「沒有辦法」，

.

男孩子到了這個年紀之後，

都不太想跟爸爸聊天了，

他的回答都很簡單及也很敷衍。

.

我接著說：

「明天爸爸開車去你的加油站洗車，

你幫爸爸洗車，好嗎」？

.

蔡傑馬上說：

「不好吧」！

.

我問：「為什麼」？

他面有難色，吱吱嗚嗚….

我其實…..大概能猜到什麼原因，

但，以他的語言能力，

他講不出來….

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

我從蔡傑幼稚園的階段，

進到早療中心與學校特教班陪讀，

在個別課1對1教學的時候，

蔡傑是不會有太大的異狀，

.

可是，只要是團體課，

跟一般學生混在一起的時候，

就會非常明顯發現…..

蔡傑永遠只能當『空氣』，

他永遠都是班上裡的『客人』，

.

幼稚園如此，小學如此，

國中還是一樣沒有改善，

隨著年紀增長，同學們的程度較高，

小朋友們也早已不再那麼…..

〈單純〉與〈善良〉了，

.

有些同學對待蔡傑的態度…..

都是非常不客氣，

喊蔡傑…就像喊狗一樣！

.

每次我看到蔡傑受到自閉症的枷鎖，

就要被同儕歧視、捉弄、玩耍、戲謔，

他完全沒有反擊能力，

我就很心痛！

.

有時候…

我實在很想直接衝過去揍人，

但，我都忍下來。

.

我只能對天怒吼！

這是….我孩子的命啊！

這是….我孩子的宿命啊！！

.

我們這麼努力學習，

都幾年了！

為什麼老天爺還是對我們這麼不公平！

.

現實是無奈的，

我也知道我幫得越多，

孩子就越長不大，

他必須自己親自去經歷這些不公平的對待，

我去幫他報仇，我去幫他經歷這些.....

也沒有辦法幫助他長大啊！

.

只是....

我到底要等到什麼時候，

才能看到他有自我保護的能力？

.

或許，

一輩子也等不到，

轉個念頭，與其希望....

我們的社會可以接納與包容特殊的孩子，

還不如我學會包容與接納我們社會的無知，

.

障礙....往往來自於不了解，

隨著孩子年紀增長，看盡百態，

我也都認命了。

.

忍耐，再忍耐，

也逐漸變成我當特殊兒爸爸的專長。

.

特殊孩子成長所要歷練過的苦，

永遠只有爸媽才會知道。

.

每次只要我看到這樣不堪的畫面，

回家後，我會冷靜下來，

慢慢地跟孩子討論當天的事情，

也會順便教導他下回碰到相同被欺負的情況該怎麼反應，

.

這樣的機會其實很多，

可是，到後來卻變成....

蔡傑很怕爸爸又看到什麼畫面，

回家後，

又開始對他進行一堆有完沒完「人生的道理」。

.

唉~

爸爸的出發點是要保護孩子，教導孩子，

可是，孩子卻不會這麼想，

因為孩子也有他自己的自尊心。

.

蔡傑已經長大了，

還是不太會表達，

不過，他心裡面其實是知道…..

爸爸一直很在乎他被歧視與被戲謔的事情。

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

我接著說：

「你不想讓爸爸去洗車，

是不是因為…..

你怕爸爸看到你表現很差，

你動作太慢，一直被同事念，

你不想讓爸爸看到你只能當小弟一直被人家指揮，

還是一直被人家大小聲…，

爸爸... 有 猜 對 嗎」？

.

蔡傑很快就回答： 「對」！

.

「好，那爸爸明天就不要去洗車，

爸爸可以等你變得比較厲害的時候，

等你動作很快的時候，

等你不用被人家指揮的時候，

我再開進去洗車，

.

那…...

你覺得什麼時候，

你可以準備好，

一個月後？

還是….

兩個月之後」？

.

蔡傑說：

「還要兩個月吧！

你等11月份再開來洗車，

我就會變得很厲害了」。

.

「好！

爸爸就等你變得很厲害之後，

我再開進去洗車，

我就可以看到很有自信的蔡傑了」！

.

「萬事起頭難，

新手一定都會被老鳥指揮，

任何工作都一樣，這都是正常的，

只要你趕快學會，你熟練了，

人家自然不會再指揮你了，

.

爸爸也相信你可以挺過這一切，

也期待有一天你變厲害了，

就換你可以指揮別人了，好嗎」？

我跟孩子達成這項約定。

.

蔡傑17歲這年，

靠著自己的勞力與汗水，

得到第一筆薪水。

.

我們訓練孩子十幾年，

無非就是希望將來孩子有能力自己就業，

而不是靠父母的關係。

.

終於.....在今天，

他辦到了！

.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

.

孩子：

你不會一直都做這份工作，

將來你還會換不同新的工作，

無論做什麼工作都好，

爸爸都會支持你，

.

李安被老婆養了六年，

沉寂了那麼多年，

也都沒有失志，

後來還成為….國際大導演。

.

我當全職爸爸當了五年，

長期忍受瞧不起吃軟飯的異樣眼光，

如果我挺不過這樣低潮與歷練.....

.

要如何能夠專心致力研究自閉症？

如何能出版書籍？

一個講話會結巴的父親，

又如何能克服自身障礙，

到世界各地聽懂華語的國家去演說？

.

蹲下，

有時候是為了跳得更高。

.

英雄，

不用怕出生低。

.

你還年輕，

還有很多的機會，

將來還有很多艱難的考驗等著你，

.

只要能挺得過社會的考驗，

永不放棄，

我們就能一直創造更多的不可能！

〔記者黃美珠／竹縣報導〕新竹縣芎林國小學生蒙建安患有輕度自閉症，口語表達能力雖不佳，但閱讀速度快、量又大，累積出深厚的語文能力，他以手打字代替口說，創作新詩、散文，還嘗試改編過木偶奇遇記，成為該校有名的小作家。

新聞來源：自由時報http://goo.gl/TV4Nmp