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同時也有24部Youtube影片,追蹤數超過3,490的網紅美絮子 Melody,也在其Youtube影片中提到,賽前最後一天加緊練習! 最後直接徹夜通宵爬等練習到了6/21當天的傍晚才趕緊先關台洗澡+買晚餐, 6/21比賽是晚上7點開始,真的是練習到了最後一刻呢。 每次比賽雖然都是抱著志在參加的心態報名,但每一次都練習的很認真~ 第一次參加Twitch辦的比賽,嚴格來說是協辦啦XD 但這次的賽事經驗很開心,未...
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車志健女兒 在 Andrew Pong 龐景峰 Instagram 的最讚貼文
2021-09-03 14:16:53
《極限 Took My Heart》-(電影版) 龐景峰 Andrew Pong ft. 任達華 (Simon Yam),鄧月平 (Larine Tang),郭奕芯 (Ashina Kwok) https://youtu.be/YaryQpcTHLo Special Thanks: 任達華 友情...
車志健女兒 在 Andrew Pong 龐景峰 Instagram 的最讚貼文
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《極限 Took My Heart》-(電影版) 龐景峰 Andrew Pong ft. 任達華 (Simon Yam),鄧月平 (Larine Tang),郭奕芯 (Ashina Kwok) https://youtu.be/YaryQpcTHLo Special Thanks: 任達華 友情...
車志健女兒 在 Andrew Pong 龐景峰 Instagram 的最佳貼文
2021-09-03 14:16:53
《極限 Took My Heart》-(電影版) 龐景峰 Andrew Pong ft. 任達華 (Simon Yam),鄧月平 (Larine Tang),郭奕芯 (Ashina Kwok) https://youtu.be/YaryQpcTHLo 《極限Took My Heart》MV大膽加...
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車志健女兒 在 美絮子 Melody Youtube 的最佳解答
2021-07-12 04:45:47賽前最後一天加緊練習!
最後直接徹夜通宵爬等練習到了6/21當天的傍晚才趕緊先關台洗澡+買晚餐,
6/21比賽是晚上7點開始,真的是練習到了最後一刻呢。
每次比賽雖然都是抱著志在參加的心態報名,但每一次都練習的很認真~
第一次參加Twitch辦的比賽,嚴格來說是協辦啦XD
但這次的賽事經驗很開心,未來有舉辦賽事我也會踴躍參加的!
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上半部
00:00:00 開始玩永劫無間(NARAKA: BLADEPOINT)
01:00:32 來看看迦南超辣的服裝
02:07:10 這是一個爬樹遊戲
02:42:38 來換天賦印記囉
中段
02:09:44 聽說闊刀很厲害!?來用闊刀玩一局吧!
03:50:58 進階教學可以拿獎勵欸
04:18:25 開始玩無盡試煉模式
07:35:49 抱花枝炒麵的大腿~
09:29:49 哇喜天來看台耶!
10:39:46 隊員都上線,開始三人團練了
下半部
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06/18(五)PM23:30 永劫無間開練!剛剛才發現自己創角創錯伺服器⋯⋯
06/20(日)PM23:30 明天就是永劫無間的比賽了,祝我順利吧
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2021-07-12 03:10:09賽前最後一天加緊練習!
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那你必須加入一個家長群組。
這是一個團結緊張嚴肅活潑的扁平化組織。和其他群組不同,它起點就高。不管是校內的、還是校外的,大家屬於「以娃會友」,同呼吸共命運,從一開始就自帶戰友情、自來熟。
在這種以愛之名的大前提下,一切都變得美好起來,別管是拉票、按讚的,還是殺價、湊人數團購的,以及花式彩虹互誇的,都散發著同僚間才有的默契,讓人欲罷不能,退群組不得。用不了多久,你就逐漸領略到家長群組的另一種魅力了。
我自問精通天文地理哲學心理,熟讀唐詩宋詞和勵志文學,情商智商同時在線,身材勻稱,體重沒破百,在公司裡幫老闆搭過橋、在家裡為配偶填過坑。應付一個家長群組,我覺得沒有問題。於是我把自己放在網路上的大頭貼重新液化濾鏡了一下,信心十足。
一進去才發現,大家的大頭貼都透露著一股成功人士的味道。連他們給孩子取的名字,我都讀不對……我突然沒自信了。
更沒自信的還在後面。
也許你剛當上家長的時候,覺得「我家小孩真好啊,聰明健康好看,像我」。當孩子走進校園時,你又滿懷信心:人生漫長道路的第一步,快樂地去成長吧,孩子。感覺自己的教育理念真的很先進,理性又科學,我應該是這個世上最典範的父母了吧。
後來才發現,孩子邁進學校那一步,不是人生的轉折點,我邁進家長群組的那一步才是。孩子還是那個孩子,我們變成了更優秀的我們。
家長群組才是一個大千世界,顛覆之前所有育兒的優秀理論與實踐,泯滅一切曾有過的「我帶孩子帶得最好」的信念。只需要○‧○一秒。當看到別人家爸爸媽媽給孩子做的「每天十六小時每週計劃工作表」時……我輸了。在那一刻我就知道:家長群組,將是我學習做人的第一步,也是學當爸媽的啟蒙平台。
用不了三天,你就會發現,它不僅是學習上的伴侶,還是一個包含了家政服務、社區通知、難題解析、醫療諮詢、致富祕笈、烹飪養生、脫坑指南、升學攻略、試聽課QR Code分享、買一送一秒殺等綜合性高密度多管道的福利平台。只有想不到,沒有他們不知道。不進家長群組,我還以為自己是教育能手、育兒標兵、百科全書、人間指南;進了家長群組,才發現原來我是一個廢物。
你家修補陽台,缺點防水塗料?家長群組裡吼一聲。梓瑄/紫萱/子軒媽媽上次參加學校文化節時做兵馬俑,可能正好剩了一小桶防水漆,立馬快遞到你家,還附贈了使用說明書──以及她家堆不下的三十六套兒童小說。
家裡抽油煙機的止回閥老化了?隨口在家長群組裡問了一句,子明/梓鳴/子銘媽媽會給你發來止回閥的高檔圖片和原理詳解,以及離你家最近的五金店老闆的通訊ID,貨真價實,童叟無欺。
放假日,哪家醫院有兒科門診?群組裡吼一句,四五十個標準答案同時出現,包括專家特別門診的價格、排隊的平均時長、專家門診特色評比、網上諮詢平台QR Code……一應俱全。最後在標準答案中得分最高的紫涵/梓涵/子寒媽媽,會給出這家醫院的路線導航、從哪條路的哪個門可以開進去、幾號停車場的哪個方位車位最多,並附贈一張精緻的手繪地圖。
我非常感動,我加入了一個好人好事求助群組,它的打開使用率最高,成了手機裡眾多生活教育類APP的唯一競爭對手。在家長群組,你曾經靠撐竿跳都搆不著的大老闆、大主管、大咖們,和你平起平坐,有事沒事問你:在嗎?能拍一下今天的作業嗎?……
在家長群組裡,沒有身分地位之分,只有互相請教:在嗎?能把你家孩子的英語考卷拍一張給我嗎?……每天群組裡的三百多句「謝謝」和「不客氣」以及「我們是溫暖的一家人」,構成了最偉大的人間真善美。
家長群組開闊你的視野,提升你的眼界,拔高你的格局,磨平你的稜角。曾經學校和老師沒教會你的,家長群組一一幫你灌輸得明明白白。在群組裡,我沒什麼存在感,感覺我一身的天文地理人文哲學造詣,在這個群組裡毫無用武之地。
我努力地想要創造點話題,來一展我的超能力,摩拳擦掌時刻準備。
一個媽媽求教一道數學題,我開心極了,剛拿起筆,只見已經有四五個解析完整、步驟清晰的答案PO了出來,貼心點的還附上語音版講解。
有人在群組裡請教暑假旅行路線。我剛陷入美好回憶,準備向他介紹目的地,突然看到有人已經推送了詳細的目的地旅行攻略,附帶著打折門票的領取方法和坑人景點項目列表,還貼出了優秀當地導遊的聯絡QR Code……
不進家長群組,還以為我們家相當文藝,能寫文、會彈琴,讀得懂《快樂王子》王爾德,唱得了周杰倫。進了家長群組,發現原來我仍是一個粗人。
冷不防地,家長群組裡,秀才藝說來就來。提琴、長笛、管風琴、豎琴、爵士鼓、烏克麗麗、電吉他玩得走火入魔,一人玩兩種樂器的比比皆是,個個爐火純青。
後來談起文藝這方面,我都不好意思開口。書法、繪畫、雕刻,群組裡唯妙唯肖,技藝超群。我在一個孩子的畫中,同時看到了西方繪畫線條和東方美感筆觸。孩子寫作文我就不提了。別人家的孩子動情的散文和小說,經常使我感到望塵莫及。
只有進了家長群組,你才知道,「承認自己普通」和「承認自己的孩子普通」,這兩件事勢在必行。
成年後,最大機率結交到人生摯友、後半生知音的場合,應該就是家長群組了。如果一起經歷人生最艱難的義務教育完整階段,你們的友誼將金剛不壞,至死不渝,化成灰都緊緊抱在一起。
家長群組終於讓中年老母們返老還童,重新體會小學生鬥嘴的快感。你兒子揪我女兒裙子,把釦子拉掉了──小事情小事情。你女兒把我兒子的橡皮扔到窗戶外面去了──不好意思不好意思。哦,聽說是你兒子先把我女兒的鉛筆藏了起來──不懂事,我教育她。哈哈,大概是因為你女兒上課老是拿鉛筆戳我兒子──沒事了沒事了。
我也不太理解當代老母鬥嘴的邏輯,那是又怕她不吵,又怕她亂吵。不看效果,只講禮儀,真好。
家長群組是知識的海洋。聊天嗎?為小學二年級數學題吵架兩小時的那種……
這就是家長群組的奧妙之處,它讓你永遠都不會給自己打一百分,讓你永遠進步,拋棄原來那個混沌的自我,向著更高、更深的遠方拓展。如果人人都進入家長群組,互相扶持、共同進步,那麼人間將會更美好。
家長群組是人類進步的階梯。你羨慕了嗎?
首先,你得有個孩子。
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本文摘自
《#了不起的硬核媽媽》
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作者:格十三
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各位朋友好:
本來想要再介紹跟憂鬱症有關的書,後來覺得先介紹這本也不錯,可以幫助紓壓解鬱。
作者的上一本大作,在版面上也曾經介紹過。作者試著以幽默的筆調,描寫「媽媽」這個角色所見的視野。
這種作品不多,特別值得珍惜!
祝願您,能體會到歡樂也可以是一種心態!
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車志健女兒 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?】
父親在過世前一年多,一年內因吸入性肺炎住進台大醫院三次,在與六位兄弟姊妹討論過後,我代他簽署了「不施行心肺復甦術」(DNR),同時最後與醫療團隊商量下,決定接受「鼻胃管攝取營養」的醫療決定。
我深知對一位神智清楚,最喜歡美食的老人家,接受這種生活方式是何等的困難,但在理智的衡量下,他十分勉強地答應了。最初他偶爾在深睡中,不自覺地自己動手拔掉鼻胃管,而他老人家尷尬地向我道歉的神情至今仍是我的夢靨。
之後每個月在幫他更換鼻胃管時,都會在前一晚拔管,讓他當晚睡得十分舒適,而隔天一早再幫他換上新管。幾個月後,他開始告訴我,他實在不願意再插回鼻胃管,「這種存活沒有尊嚴,沒有品質,不如不要活」。
後來他甚至一直搖頭拒絕,直到我告訴他,再這樣拖延下去我上班會遲到,他才閉上眼睛,滿臉不高興地讓我插上新的鼻胃管。在上班的捷運車上,有時我會想到幾分鐘前父子互相道歉的情景,而忍不住流下淚來。
2008年父親在沈睡中安詳過世,但我偶而仍會回想到那一幕我堅持他接受鼻胃管的難忘情景,而不自覺的愧疚落淚,因為我實在沒有理由強迫他接受這種他認為「沒有尊嚴的存活」。父親過世時雖然已經衰弱臥床好幾個月,但他心智清楚,他的意見應該被尊重。我們提供營養,延長生命固然重要,但當事人對「人生的意義與目的」的看法,應該遠比家人活過百歲的紀錄來得重要,我們這樣執意繼續使用鼻胃管到底是為了誰?
當台灣通過「病人自主權利法」之後,我常會想起,如果我們當年有機會讓他老人家主動與子女們討論自己人生旅程的最後階段要怎麼「走」,讓家人了解他的願望,我們一定能使他更無憾地走完美滿的人生[1]。
■我是醫師,我不要被插鼻胃管
第一次看到這位病人,只見她的雙手被綁著,很激動一直要去扯鼻胃管,甚至連腳都扭動起來。老太太的兒子對我說,她在家裏就是這樣,一不小心,鼻胃管就會被扯掉,把手綁起來是不得已的。
我試探性的問了這個兒子,「如果是您自己,您要這樣插著鼻胃管,然後被綁手嗎?如果是我,當我吞不下,我就要死了,我不要被插鼻胃管。」
兒子說:「最好不要插,但這也是沒辦法的事呀!一個人不能吃,就沒有營養,沒有營養會死吔,總不能看著媽媽活活被餓死吧?醫師,沒有鼻胃管,怎麼可以呢?」
結果,這個病人住院三天中自拔二次鼻胃管,就在第二次自拔管路當下,我剛好走進病房,我說:「鼻胃管不見了!」,只見媳婦冷眼的對著外籍看護說:「妳是怎麼顧的?」,可憐的看護說:「我就要翻身,才鬆綁,她就自拔了。」
好令人心酸的場景,但這樣的場景、類似的對話,每日不斷地在臺灣各地上演著,這是一個講究孝順的國度嗎?
在加護病房裏,曾經有一位九十多歲的老先生向我哭訴:「醫師,我又沒有做壞事,為什麼把我綁起來?」被插鼻胃管的病人吃下的食物,沒有經過味蕾的品嚐,無法感受到食物的酸甜苦辣,他們常說:「醫師,我都沒吃。」[2]
■居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思
試想插著一條塑膠管,從鼻腔通往胃,過一天的生活。吃飯、洗澡、睡覺,都不能拿下,那會是什麼樣的感覺?居家醫療醫師陳乾原,曾嘗試自行插鼻胃管,親身體驗患者的感受。
根據衛福部的最新統計,全台65歲以上的住院人口當中,插鼻胃管的人數多達12萬人,比例為17.94%。換言之,65歲以上住院的患者,幾乎每5人就有1人選擇以經鼻腔灌食的方式,維持身體所需的營養。儘管在醫療現場極為常見,鼻胃管卻也是生命末期最常引起爭議的醫療處置之一。例如,知名作家瓊瑤就曾為了先生平鑫濤在失智、中風後是否該插鼻胃管灌食,和繼子女發生衝突。
倘若有天,我們因故失去了自行進食的能力,究竟該不該插鼻胃管?比起紙上談兵,深耕居家醫療領域的醫師陳乾原決定自己試插鼻胃管,了解這項醫療處置對患者的身心影響。親自當過一回病人,才能以新的角度思索生命的困難抉擇。
陳乾原醫師笑說,第一次插管雖然不到3分鐘就放置完成,但插入不久後就有明顯不適感,他馬上拔出。吃完晚餐後,他再試插2次,結果竟然因為管路刺激腸胃蠕動,胃裡的食物全吐了出來!就這樣來回折騰了幾次,插管第4次,才成功完成灌食、睡過夜。
他形容,從鼻胃管灌食雖然沒有特別不舒服,但鼻腔始終有異物感,有時會需要張嘴呼吸。除了流眼淚、鼻涕外,夜間睡眠也受到影響,很難進入深層睡眠狀態。隔天一早灌完牛奶,他拿掉鼻胃管,最大的感想是:「以口進食真好!」
■既然鼻胃管會造成患者的極大不適,為什麼在臨床上仍如此常見?
陳乾原醫師解釋,插鼻胃管的患者,通常是因為疾病、老化導致吞嚥困難、容易嗆咳,或者經醫師評估以口進食所獲得的營養不足、大型手術或治療前需要灌食以獲得充分營養等。
儘管鼻胃管具有灌食、給藥方便、可快速補充營養等優點,陳乾原醫師也提到,不少意識清醒且還有力氣的患者,會因不舒服而自行拉扯鼻胃管。到頭來,家屬必須約束患者,限制其行動。
此外,愈來愈多研究也顯示,插上鼻胃管不會降低吸入性肺炎的機率。甚至若缺乏復健,口舌等咀嚼相關的肌肉會持續退化,將來誤嚥機率更高、更難恢復以口進食。
陳乾原醫師指出,從醫師的角度,若插鼻胃管無助於改變病程、增加復原機率,也不能讓患者過「自認有品質」的生活,就要審慎考慮插管的必要性。像是他有位患者是重度失智的奶奶,原本營養師評估,灌食可讓她多少恢復力氣。
但插上鼻胃管後,奶奶原有的褥瘡等問題都未改善,後來又發生吸入性肺炎。女兒同時照顧重病雙親,心力交瘁。他認為,在這樣的情況下,插鼻胃管的意義就不大。
■「透過餵食,家屬可以好好陪伴患者,反而是一個療癒的過程」
陳乾原醫師說:若吞嚥功能不佳又不想插鼻胃管,可考慮胃造口手術,藉由腹部上的管路直接灌食。或者,當患者年事已高、處於疾病末期,本人又沒有進食意願時,也可以只提供水分不餵食,不失為一種善終的選擇。
有些家屬擔心,不用鼻胃管或其他方式積極地給予營養,是不是就等同於讓患者「活活餓死」?陳乾原醫師提到,居家醫療的現場,常有許多年邁、接近生命終點的患者。他最大的體悟是,無論人的意志有多強、醫療有多進步,生命往往有自己的出路[3]。
■放棄無效醫療,讓病人走得安心!
「台北市立聯合醫院」黃勝堅總院長:「唯有認識死亡,才懂得如何善終」;鼻胃管,真的有必要嗎?鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。
事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。
黃勝堅院長舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」
兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴[4]。
■身心健康五戒:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙
老後最理想的境界是無病無痛,自己和家人都不必為難。在陳乾原醫師的診所中,貼有一張提醒自己和患者的「身心健康五戒」:吃對、運動、睡好、微笑、刷牙。
▶吃對:
是以低脂、少糖、少鹽為原則,吃多色蔬果並喝足夠的水。
▶運動:
每週應有3次、每次至少半小時,胸、臂、腹、腿都要動到。
▶睡好和微笑:
則是早睡早起,心情愉悅,保持身心穩定。
▶刷牙:
一般人最容易忽略的刷牙,其實和老後的生活品質關係極大。陳乾原醫師指出,牙齒刷乾淨,才能維持咀嚼能力。再加上近年研究已顯示,牙周附近的細菌會提高罹患心血管疾病的機率,也會引發身體的炎性反應,導致糖尿病等慢性疾病、影響認知功能。可以說,口腔清潔做得好,需要插鼻胃管的機率也會減少[3]。
尊重生活品質與生命尊嚴的國家,退化的老人不會被插鼻胃管,照顧者會細心地、慢慢地進行餵食,如果真的不行了,不會強迫灌食,然後老人就順著生命自然的軌道,離開人間,展開另一段靈性之旅。
在歐美澳等國,他們不會為無法自然進食的臥床老人插鼻胃管,或採取經腸道營養等延命措施,他們認為,人終有一死,如果讓老人家這樣延長死亡的時間,反而讓其人權與尊嚴受損,是倫理不容的壞事。
陳乾原醫師說「我覺得人怎麼生活,大概就會怎麼死去。」。修行在日常,好好照顧自己,生命才會有圓滿的結束![2]
黃勝堅醫師表示「時間到了,該怎樣就怎樣」,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1](元氣網)「醫病平台/如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?」:https://health.udn.com/health/story/6001/5685714
[2](幸福熟齡)「我是醫師,我不要被插鼻胃管 陳秀丹醫師:期盼十年後的台灣,沒有被捆綁的老人」:https://thebetteraging.businesstoday.com.tw/article/detail/201906210032
[3](50+好好:用新的方法,創造自己的理想老後)「居家醫療醫師陳乾原,自插鼻胃管實驗後的省思:老後不想插管,現在該做哪些準備?」:https://www.fiftyplus.com.tw/articles/20911
[4]幸福熟齡「放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡,才懂得如何善終」:https://bit.ly/2URlK46
➤➤照片
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車志健女兒 在 曲家瑞 Facebook 的最佳貼文
1990年研究所畢業,我跟大多數的人一樣,決定要留在紐約闖一闖,實現我的美國夢,就算最後一事無成,也不虛此行,當時身邊有幾個要好的女同學,透過她們認識了一群很獨特的女性,年紀大我將近一輪,原以為應該比較保守,沒想到她們思維遠遠超越我,翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生,大學唸的是藝術,畫了幾年畫,後來突然組了一個搖滾樂團,年近四十,又下定決心要轉戰法律,苦讀多年,最後考上法官,單身的她,為了領養一個非洲孤兒,花了好幾年時間才順利把孩子接到美國,看著她一路靠著信念,做自己熱愛的事,到建立家庭,最終有這麼好的成就,羨慕她為自己而活的勇氣,不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子,來自德國的她,身高近6尺,擁有一雙超級大長腿,一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look,無論在哪兒都是大家注目的焦點,20多歲一個人隻身來到紐約,赤手打拼,在當時被視為最危險的下東城落腳,這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣,不僅要住在那裡,還拿出自己的積蓄,1989年開了一間Bar,而且是那個區域的第一家藝術家酒吧,整個下東城,從原本如鬼城般無人敢踏進去,到後來漸漸經營得有聲有色,還帶動了整個社區的經濟成長,多年的辛苦耕耘,總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息,卻沒有公開男方是誰 (她的一貫作風),潔莉決定獨自懷下這個孩子,朋友圈都送上滿滿祝福,準備迎接新生命的到來。沒想到,女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病,先天自體無法分泌胰島素,終生都需要靠施打胰島素控制血糖,當時寶寶在加護病房待了很長一段時間,在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前,資訊沒那麼發達,網路也沒那麼便利,女兒的病如晴天霹靂,原本滿懷期待,以為一切就要開始好轉,沒想到老天開了一個玩笑,讓她跌了一跤,自責沒有把孩子生得健健康康,未來要怎麼跟女兒解釋這個病,剛生完寶寶那段時間,除了幾個貼心的朋友,她都不希望大家去醫院探望,看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來,與其怨天尤人,不如放下並接受這一切,讓生活趕緊回到原本的軌道上,給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後,第一件事就是重新整修她的家,為了能夠隨時觀測女兒的健康情況,室內所有的隔間/門都拆除,整個家宛如一個龐大的開放空間,廁所的牆面也全部以玻璃取代,原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻,假使低血糖沒有即時發現,後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬,每回到她家作客,去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀,潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂,垂降了一個盪鞦韆,讓她體驗自由自在、毫無畏懼,翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管,時時刻刻注意血糖值,不僅飯前測血糖,一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向,善解人意的她,是所有人眼中的開心果,潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上,只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她,總是主動幫忙分擔家務(印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車),這麼多年過去,我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子,她也不覺得自己與其他同齡小孩不同,因為潔莉給了她滿滿的愛,讓她自信做自己。
有一次在她們家,不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了,女兒緊緊依偎著潔莉,她輕聲地說:『不痛不痛,很快就過去了』,那一針不僅打在孩子身上,彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了,直覺反應是趕緊道歉、離開,沒想到潔莉立馬叫住我說:It's ok。那是我第一次這麼近距離,看著一個母親為孩子注射,女兒默默地坐在那裡,沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心,更是她工作的動力,她的酒吧在歷經了幾次危機後,依然屹立不搖,如今是年輕世代最愛出沒的地方,店門口的空地,是滑板玩家的練習場,室內的牆面,提供給年輕藝術家一個展示的平台,那裡更是獨立音樂創作人的天堂,週末有不同的樂團進駐演出,多年下來,已成為紐約市的著名地標,一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後,身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量,推動著她向前,每回在網路上看到她的報導,想到這一路走來的艱苦,我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦,也有自己要面對的人生難題,我常常想起在紐約的那些年,想到麗茲與潔莉,雖然自己的成就,永遠無法與她們相比,遇到再多的困難與不如意,也要抬起頭,逆風前行。
今年,剛好是胰島素一百周年,想起了潔莉的女兒,如今也過了二十幾年,隨著醫療日益進步,胰島素也增加了多種劑型筆針,變得更方便且精準,相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念,願她平安長大,未來無論逆境順境,保有一顆純真且勇敢的心。
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