＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

更多生命中陽光的故事：

#陪伴關懷校園學子
#財團法人金鴻兒童文教基金會

財團法人金鴻兒童文教基金會成立於民國85年，長期致力於提倡傳統文化、推動生態保育、關懷社區校園、培養創造發明等活動，多年來結合救國團每年在全台各地辦理「超ㄅㄧㄤˋ校園巡迴講座」數十場，今年首度在基隆委請基隆市救國團辦理八場（含馬祖二場）講座，首場28日在仁愛國小登場，邀請青少年領域專業講師跟少年學子以活潑生動、深入淺出的方式互動交流，達寓教於樂之目的。

之所以首場講座安排在仁愛國小，原來高齡90歲的金鴻基金會董事長陳何璧女士正是仁愛國小校友，每年舉辦數十場講座與活動歷近二十年卻無機會回饋母校不免覺得遺憾，金鴻基金會執行長陳嘉文提及此事，並經救國團與仁愛國小校長協助促成這番跨越近一世紀的溫馨美事。

耿輝相當榮幸以救國團委員會張老師召集人身分受邀參加這場別具意義的校園巡迴講座活動，深深感謝金鴻基金會創辦人陳何璧女士長期以來對於教育的無私奉獻與關懷偏僻、弱勢學校，今年更以感念師恩、回饋母校的心，回到基隆來舉辦校園巡迴講座活動，並將首場選擇在母校仁愛國小來舉辦，尤其是在教師節的這一天來舉辦更顯現「師恩深，一生深」的情境，同時也要呼籲各界熱心人士與機關團體重視兒童成長與發展，共同為國家未來主人翁建構完善的成長茁壯環境。

為了深耕林口在地服務，明義哥的「#林口服務處」正式在林口落地生根，希望能帶以專業的服務態度貼近市民的心！新北市議員陳明義林口服務處

早期林口的服務是借用自家姐夫在國宅所經營的麻辣麵線店舖作為當時和民眾之間的聯絡橋樑，整路下來也長達10多年之久，105年之後租用文化三路的服務處，現在更因為服務案件的暴增又加上二個孩子長大回國後都住在林口，所以在與家人經過討論後決定以自購服務處的方式繼續為大家提供服務。

另外，繼「#五股區幸福棧 」成立之後，「#林口區幸福棧」正式啟動，「幸福棧」的成立其實是延續幸福保衛站的理念，希望可以先從五股、泰山、林口各區的服務處做起，提供多元化的服務

藉由政府、民間各方社會資源落實幫助到社會每個角落裡需要幫助的人；就像這次疫情嚴峻的時刻，他結合企業、宮廟幫五股、泰山、林口所有三萬二千多名學童準備防疫隔板、幫助五股、泰山、林口四百二十個社區免費消毒服務，以及多位愛心民眾所捐出的善款媒合超過500份愛心待用餐（幸福餐）……等

幸福棧就是計畫整合所有相關資源資訊一起幫助各年齡層需要幫助的民眾。

林口幸福棧位於林口區文化三路一段447巷46號，成立當天除了前監察院 王建煊愛心99院長、#程建人 部長親自到場外，市府謝副市長及許多局處首長、 洪孟楷立委、各界人士都前來祝賀

王前院長致詞時表示目前林口總人口數已突破十二萬大關，以「#無子西瓜基金會」裡許多沒生小孩的夫妻人數在林口占比很高，所以日後在社會服務上與今天剛成立的林口幸福棧將來都會是政府在社會關懷區域的最佳的搭檔。財團法人台北市無子西瓜社會福利基金會

考量目前疫情仍為二級警戒，所以除了幸福棧揭牌儀式外，現場更提供了50箱的幸福防疫箱捐贈活動，幸福防疫箱內容是由服務處精心準備的感溫消毒器、攜帶式消毒槍、消毒酒精一加侖、防疫洗手乳一加侖、口罩二盒、防疫隔板二個所組成，預計將捐贈予林口區17個里辦公室及發展協會

明義非常感謝出席的來賓們大家聽到幸福防疫箱的構想後，大家非常踴躍地認捐，讓林口的防疫更加落實，同時亦期許疫情可早日解封，恢復正常生活。

更多IG日常：https://www.instagram.com/arielsvlog_816/

「關於我與這頻道的一路走來」
2018年5月10日，
一個YouTtube頻道「欸你這週要幹嘛」誕生了。

2021年5月10日，
一個YouTtube頻道「欸你這週要幹嘛」的主題曲誕生了。

在兩年前，我跟大家一樣是個平凡的上班族。
每天上班等下班，下班等假日。
而這麼平凡無奇的一個人，
當時卻完全不知道她有著令好多人嚮往的生活。

我相信每個人都有改變一生的時刻發生。
也許早已發生，也許發生了數次。
這個世界或許會說你不行，
但只有你可以給自己機會去嘗試失敗。
再試一次、再失敗一次、
這次失敗的更好一點就好了

在每次要剪一支新的片前我都得深呼吸一口氣
因為接下來是一段漫漫的工作時間
有趣的是數段冗長的毛片本身並沒有意義，
但當我給它什麼意義，它就成為什麼意義。
記住，生活也是如此。

這三年來我收到了好多、好多的故事，
無論光芒的、沮喪的我們都一起經歷過
在這裡可以分享兩段最低潮的時間。

第一、是某次去育幼院跟小朋友們一起改造他們的家，
拋磚引玉的希望大家能一起幫忙，
得到很多評語卻是「利用」、「操作」、「大頭症」
睡前看著論壇上的留言想著
是什麼內容讓這個網路世界變得冷酷?

但當收到育幼院媽媽及小朋友後續的感謝
我又明白了，
當你在某個領域裡找到自己的目的和意義，
在不傷害人的前提下，你不需要注重外人的想法。
你不會變得沮喪、不會變得抗拒，
而是變得沈穩、變得更強大。

第二、是實現一直以來想拍節目的憧憬
欸Game的第一集並不受大家好評
確實我們還不夠熟悉，還有很多能進步的地方
我們承認那時是一個階段的失敗
擁抱失敗是無可避免的，
我們有膽子接受失敗並一步步的往前跌
現在大家談到的Let’s Play欸Game
是滿滿的回憶以及實現夢想的勇氣
做自己保持激情的事情、不要害怕跳出框架的思考
掌握好機會，這些都將定義你是誰。

回顧這三年的我們：
帶你們周遊列國的視野、
推薦許多台灣就能很滿足的食衣住行玩樂、
被自己的偶像看見我們的崇拜、
挖掘身邊的人各種潛力才華跟不可能、
陪伴小生命的孕育、誕生及成長、
實現學生時期拍節目的憧憬、
成立帶給你們優秀商品的副業、
正經歷從未想過的全球疫情，
這一項項都不容易，但沒有一項覺得愧對自己。

這是我的生活、我的日常，會繼續的譜寫下去。
那你們呢？
欸！你這週要幹嘛？

---
2020年6月25日 錄製歌曲
2020年7月7日 歌曲完成
2021年1月20日 開始拍攝MV
2021年4月27日 完成MV最後鏡頭拍攝
長達快一年的製作終於完成啦！！！！

這個MV有超級多彩蛋
充滿欸的元素跟細節
慢慢按暫停一定可以發現更多不一樣的東西
希望看完你們會跟我們一樣
發現自己嘴角上揚了三分鐘

這不是一支最華麗完美的MV
但對我們是一支最有溫度跟意義的MV
---

《欸你這週要幹嘛》
Shine：
在全世界風俗民情的街頭打轉
每家餐廳都吃不習慣

Ariel：
最喜歡飛機毛毯把自己
包的比木乃伊溫暖
只求吃飽睡好睡睡平安

合唱：
欸你這週要幹嘛
let’s go having fun

安排不完的橋段
隨手抓一台類單
給個旋律畫面隨便都來一段
夜幕低垂開始嗨
喝幾杯煙霧瀰漫
夜晚都比白天好看

珍奶的娘：
沒辦法一個人在家等太陽下山
喜歡曬太陽又撐陽傘

Ariel：
走沒兩步路吵著腳好痠
哭著鬧著只想發懶
旁邊的人叫我麥勾來亂

合唱：
欸你這週要幹嘛
let’s go having fun

安排不完的橋段
隨手抓一台類單
給個旋律畫面隨便都來一段
夜幕低垂開始嗨
喝幾杯煙霧瀰漫
夜晚都比白天好看

Shine：
安排不完的橋段

阿勳：
隨手抓一台類單

Shine：
給個旋律畫面隨便都來一段

合唱：
夜幕低垂開始嗨
喝幾杯煙霧瀰漫
夜晚都比白天好看

Ariel：
欸你這週要幹嘛

let’s go having fun
let’s go having fun

《音樂製作》
主 唱 ：Ariel、Shine、阿勳、珍奶媽
作 詞 ：Ariel
作 曲 ：Shine、崇崇
製作人/編曲/木吉他/電吉他/人聲編輯/混音師/錄音師/ ：吳奕宏
錄 音 室 ：Playroom

《影像製作》
導 演 ：喬大
製 片 ：李 彥 鋒
執 行 製 片 ：吳盈樺
製 片 助 理：朱浩鈞、駱靖怡、潘巧翔
攝 影 ：李育霖
攝 影 大 助 ：黃雨柔
美 術 ：郭晟禎
助 理 ：何伯庭
造 型 總 監 ：李惠琳
妝 髮 協 助 ：何秋香、小林芝羽

《特別鳴謝》
欸你這週要幹嘛全體親朋好友
中華航空 CHINA AIRLINES
早喚
彩虹眷村
桃園市政府文化局
財團法人桃園市文化基金會
桃園協拍中心

本集主題：「我也曾經不勇敢：解密精準醫療，個人化抗癌新趨勢」介紹

訪問： 沈江諭（2020年抗癌鬥士）

內容簡介：
所有的經歷，成就此刻色彩斑斕的自己。

　　☆抗癌添新利器，精準醫療開創新局★
　　以往，癌症常規治療通常以同一套方式，符合多數癌症病人；然而，同一種癌症，不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜，個人化且更精準的治療方式不斷出現，不僅能命中要害、降低副作用，還能節省不必要的醫療費用，讓抗癌又多了一項新利器！

　　量身打造｜個人化的精準醫療
　　精準治療｜精準醫療檢測及相關治療案例
　　突破難關｜面對精準醫療，台灣可能面臨的挑戰

　　☆抗癌路上，我們結伴同行★
　　擁抱夢想，會讓妳更有勇氣面對疾病的挑戰。──百萬時尚美妝YouTuber 崔咪
　　即使生病，也要讓每一天都過得五彩繽紛。──慈濟大學公共衛生學系兼任教授 葉金川

　　☆歷經人生低谷，邁向新生，十位抗癌鬥士的生命故事★
　　癌症的衝擊，對十位抗癌鬥士們來說，是命運把他們拋入谷底，他們選擇接受癌症的考驗時，往往是人生轉折的最佳時刻。無論經歷多少苦難，鬥士們終能揮別抗癌過程的身心煎熬，用自己最喜歡的樣子，收穫人生果實。

編者簡介：財團法人台灣癌症基金會

　　台灣癌症基金會於1997年12月成立，以「熱愛生命，攜手抗癌」為口號，致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念，落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。

　　多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動，從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」，更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念，鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等，養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心，提供癌友及家屬專業諮詢服務，協助癌友重新適應生活、提升生活品質，降低再發機率。

　　台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式，從癌症預防宣導到落實癌友服務，希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。

編者粉絲頁： 台灣癌症基金會~熱愛生命 攜手抗癌

出版社粉絲頁： 博思智庫Broad Think Tank


YouTube頻道，可以收看
https://goo.gl/IQXvzd

podcast平台，可以收聽
SoundOn　https://bit.ly/3oXSlmF
Spotify　https://spoti.fi/2TXxH7V
Apple　https://apple.co/2I7NYVc
Google　https://bit.ly/2GykvmH
KKBOX　https://bit.ly/2JlI3wC
Firstory　https://bit.ly/3lCHDPi

請支持六個粉絲頁
李基銘主持人粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.lee
李基銘新聞報粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.twnews
李基銘的影音頻道粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.video
漢聲廣播電台「fb新鮮事」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.vhbn
漢聲廣播電台「快樂玩童軍」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.scout
漢聲廣播電台「生活有意思」節目粉絲頁：https://www.facebook.com/voh.life

近年台商回流、疫情影響下許多科技大廠紛紛回流，我上任後加速仁武、橋頭園區開發期程，解決企業五缺問題，橋頭科學園區現已有日月光、智崴集團、國巨、華宏科多家企業表達進駐意願，顯示南部科技廊帶正在成形。此外，市府積極向中央正取於亞洲新灣區成立 #5G_AIoT 創新園區，為新創團隊打造驗證場域、營造優質投資環境。

目前也有多家大廠選擇加碼投資高雄，包括全球最大砷化鎵晶圓代工廠穩懋、全球半導體封測領導廠日月光、被動元件龍頭國巨、全球前三的半導體介面廠穎崴、日商半導體內襯儲槽大廠華爾卡、德商半導體沉積材料默克等，再再顯示投資高雄正對時。

我上任後也成立「 #投資高雄事務所 」，提供最高行政效率，加速廠商落地高雄，進駐仁武產業園區、橋頭科學園區；亞洲新灣區5G AIoT大聯盟成立，高市府力邀微軟、AWS、IBM、西門子等大廠加入，希望帶動在地產業數位轉型；高市府亦積極推動綠能發展，對接中央及台電資源，加速太陽光電、漁電共生等再生能源推動工作，加速高雄綠能發展。

也感謝創投公會理事長邱德成領軍，帶領台灣創投業，參訪多家高雄潛力企業，亦攜手高雄市政府、財團法人中山管理教育基金會、勤業眾信聯合會計師事務所，舉辦「投資大高雄－創投媒合會」，創投業投資者資金挹注，以大帶小提攜新創產業茁壯，共同打造 #高雄創業生態系 。