菲比｜24小時運用 兔兔小麥祝大家🌕💫 中秋節快樂🎑團團圓圓🥮開開心心🏮 當大家以為我做生意好忙 其實我時間分配是這樣的 一星期1-2日外出化妝工作 另外5日全日陪伴小麥 玩玩玩具、聽聽歌、讀讀書 有些時侯帶他去見不同的人 讓他不害怕接觸人 中間他睡了我就做網上工作 晚上他睡了我就開會/學習/Me time 中段有時間/厠所位置就回覆訊息 這大概就是我現在的生活日常了 我沒有請工人 但我有神隊友們 才有我現在的生活 帶孩子與孩子能建立關係 也有工作有收入賺取滿足感 讓我保持在自己的熱情 也不斷有認識新朋友🧡 回憶十年前的自己建立的目標 好像一步一步的實現了 未來十年是時候再規劃一下 環境不斷改變但軸心不變 你的24小時是如何運用？ 有為未來的自己創造價值嗎？ #小麥 #小麥媽 #46wks4days #phoebeaki #hkmum #hkbaby #中秋節

【獨立創作青年的成長故事：關於這次策展書籍的一些隨筆──杜斯妥也夫斯基、屠格涅夫、福克納、李維】 7. 杜斯妥也夫斯基，《罪與罰》 讀碩士班一年級的時候，也就是我二十一歲的時候，我還修了一堂影響我很深遠的當代政治思想課。老師在第一堂課剛好就隨口問：所以，大家讀過什麼書啊？比方說，有沒有讀過柏林的《俄國思想家》啊？知道《卡拉馬佐夫兄弟們》裡面宗教大判官的段落嗎？我記得，當時除了一個比較早熟的同學還能回得上話，其他人，當然也包括我，是一陣靜默。老師沒想到隨意提的問題會這樣幾乎毫無返響，於是嘆口氣說：噯，我們讀書人，還是得多讀點書好吧。這很刺激了我，因此我後來讀了《俄國思想家》，也讀了許多杜斯妥也夫斯基與我找得到的其他俄國文學經典作品。 有個形容詞我在簡體書裡才見過，但我很喜歡，也覺得這個詞特別適合用來描述那黃金時期的俄國作家及他們的作品，那就是「激越」──無論它的來源是那超越一切醜陋現實的宗教情懷，或者是那伴隨執拗不服從虛假權威的深刻思想，我們在這些人和這些作品上清楚看見的是一種想要超越陳腐又墮落的俗常生活的激情。有很長一段時間，我覺得自己心境上與這樣的俄國精神很有共鳴。不過話說回來，若不能好好引導這激情，它是會讓人瘋狂的。要知道為什麼一切可以變得很荒謬，讀讀《罪與罰》吧！ 8. 屠格涅夫，《父與子》 屠格涅夫不太像其他同時期的俄國作家，比較溫和，也比較西化，作品裡明顯有種比較善折衷、妥協的自由主義精神。不過，關於《父與子》這本書，我其實是特別想分享一個我覺得神來一筆的段落。在故事的尾聲，有個角色提到說，有個女孩子大概並不是特別有智慧，但是她有種聰明，這讓她懂得怎麼笑。我覺得，這話很有意思：沒錯，有些人就是知道該怎麼笑，而且這的確是一種聰明！它還提醒我，那時候的我，活了二十幾年，一直都迷戀、追逐著那樣的笑容。 9. William Faulker，《我彌留之際》 有好幾年的時間，我創作上遇到瓶頸，也變得懶散又無所事事。那時候我就告訴自己，既然什麼都不想做（也不知道自己到底在幹嘛），那總該多讀點書，充實自己然後也順便尋找靈感吧。結果，我進入一種囫圇吞棗的狀態，也隨時都在逼自己讀東西。逼自己到什麼程度呢？我印象很深，這本福克納的書，我是不知道從哪裡下載了奇怪的版本到手機上硬看完的。現在回想起來，我也不確定當時自己收穫了什麼。總之，那段時間的閱讀對我來說，一方面好像是在收集什麼東西，另一方面好像也是在看看能不能用一些精妙高深的作品來激勵自己，讓自己上進一點。《我彌留之際》講述了一個奇異的故事，表面看來主題是家庭和死亡；但我想，讀這本書，人必定會驚嘆的是它對於多重獨白的運用。所以，它不只是一個故事，而更是一個以無與倫比的方式說出來的故事。的確，它在我心中留下很深的印象，不只因為它著實是部大師之作，也因為它讓我更堅定地相信，扎實的創作可以帶來又獨特又直擊人心的作品。 10. Primo Levi，《滅頂與生還》 當我讀《滅頂與生還》或其他二戰生還者的回憶錄，或比方說當我看長篇紀錄片《浩劫》時，浮現我腦中的總首先是這個問題：如果我活在那樣人與人之間充滿惡意與猜忌的可怕環境裡，我還能堅持做一個正直的人嗎？然後，我總是每次得到同樣的答案：那幾乎不可能。這讓我覺得，身而為人，真是非常悲哀啊。但即便如此，除了祈求命運不要讓我面對太艱難的抉擇之外，我還是常常告訴自己，希望自己能成為一個夠好的人。 二〇一六年冬天，學校放耶誕長假的時候，我和剛結婚三個月的太太從英國飛到波蘭，算是度蜜月。那裡對我們來說非常、非常冷。我們去了最大、最有名的奧許維茲集中營，在冰天雪地中聽導覽員用嚴肅的語調介紹一個個我們被歷史要求不該忘記的場景。

. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus