想問大家：怎麼認識我？是因為居家訪視很有趣？還是安寧故事太催淚？或是護理師經常到處義診與吃喝玩樂？或好奇陽台為何總有班鳩入住？
我不特別，只是位熱血、囉嗦、多情的歐巴桑，用臉書紀錄生活工作上一些事情，希望提供給需要的朋友遇到問題時的一點經驗。2017開始設這個粉絲頁，沒有任何廣告推播，剛剛才不小心發現原來有統計的功能，會直接分析很多內容，我自己猜想：新北市的粉絲多，大概有八成是我的案家老朋友😅，那稱作「條啊咖」，各地的少數粉絲一半應該也是義診夥伴的友情點閱😅，謝謝你們的灌水，讓我覺得人生不孤單。無法解釋有外國朋友...我猜想可能是臉書個人基本資料登錄時隨便寫國籍，不然用中文寫故事，怎麼能懂我的心意？如果您不介意，可以告訴我：您喜歡看些什麼文章？印象深刻的是哪個主角？

廢話一堆之後...順便，今天要介紹給各位一個長照服務，其實健保推行也有一段時間了，只是申請的個案算少數，除了台北市立聯醫有中醫出訪外，其他各縣市「可能陸續」有中醫師加入居家訪視團隊，中醫師團隊去探視個案、針灸、衛教，讀健保卡要負擔車馬費，對於不便出門就醫的臥床個案或末期患者有實質上的幫助。
請洽各地 中醫師公會全聯會 諮詢與申請。各縣市中醫師公會管理者才會知道轄區內有哪些中醫師參與這項計畫與服務，可以派任或轉介給哪位醫師負責。
不是問我，不要私訊，我沒有答案。

關於基因診斷的小細節大不同

話匣子開了
今天繼續來聊聊基因診斷的小細節大不同

先說
在我粉專打滾過的就知道
說同行壞話一直是我的忌諱
基本上最多我就是很低調的告訴大家我們覺得該怎麼做我們是怎麼做的
我不太喜歡批評別人
我只想做好我們自己

像減痛分娩就是這樣
我喜歡強調我們是怎麼做的
但我從來不說別人是怎樣不好
這是我個人的底線

但因為上一篇的文章跟留言
我想了很久有些話我覺得我還是得說
畢竟這跟大家的健康權益有關
我說這些並不是要打擊別人而是希望大家都能夠做得更好
希望大家能夠理解

好的
前言說完了
以下進入正文
請勿對號入座

在稍早這篇這個媽咪的留言當中其實有一點我非常生氣

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/241784997409213/

我不是對這個媽咪生氣
而是對他遇到的這個基因實驗室很賭爛
兩三個禮拜出報告是合理的嗎？

基本上標準流程就是一個禮拜
可能多一兩天可能少一兩天
畢竟跟生物相關的東西都會有一個標準差
但絕對不會到兩三個禮拜這麼離譜
那為什麼會發生？
你想聽真話嗎？

如果你想聽真話你就繼續看下去

接觸過商業的都知道
價格的制定有retail price 零售價還有wholesale price 批發價
在醫療端基本上零售價都差不多
也就是大家接受檢測的費用都差不多
但批發價不一樣
也就是每個實驗室跟診所端收取的費用不一樣
有的實驗室便宜一些有的實驗室貴一些
像我自己的理念絕對就是要講求品質
所以業界都知道我們實驗室的價格最硬
但如果稍微有一點商業常識的就知道
要殺價就必須犧牲掉某些什麼東西

就再舉減痛分娩的例子來說好了
找麻醉科醫師來打跟找所謂的麻醉護理師（麻醉師）來打
請問你們被收的費用是一樣的嗎？
那請問診所端找麻醉醫師或是找麻醉護理師來打會付一樣的錢嗎？
中間的差額去哪裡了？
你覺得品質會一樣嗎？

就像這個例子當中的基因晶片好了
在我們實驗室中
如果基因晶片產前診斷需要父母比對確認的情況
我們實驗室不需要再收任何費用而且一定盡全力在一星期內完成報告
下面這三個圖
第一張是羊水晶片的報告
因為發現異常
所以第二張跟第三張是我們幫父母做的確診
一個星期出報告

你知道這是賠錢做佛心的嗎？
但如果你拿別人家實驗室的報告叫我幫你做確認然後不必付錢
18000元x2
這有可能嗎？
當然你得找原來幫你做的實驗室負責

再舉NIPS的例子來說好了
在我們實驗室如果遇到檢測異常的個案
確診我們也不收任何費用
而且會利用快速診斷MLPA/基因晶片/染色體分析三種方式一起進行
MLPA大概三天就會有快速診斷報告
另外兩種報告大約在一到兩個星期的時間會陸續出來
基本上我們做一個就等於賠兩個
但我非常堅持這樣子做
我認為這才叫做確診
這才是我認為正確的態度這樣我自己晚上才睡得著覺

再來一個
你知道同樣叫做唐氏症篩檢
但量測的指標多寡跟技術會嚴重影響準確率嗎
只量測頸部透明帶厚度還是只有抽血當然比較便宜或者是同時測量鼻骨三尖瓣逆流靜脈導管等等等等的軟指標花你比較多錢你覺得檢測率會一樣你當大家是白痴膩

一分錢一分貨
一分錢不一定買得到一分貨
畢竟這世界上騙子不少
但沒有一分錢絕對買不到一分貨
這是硬道理

小細節大不同

好
我今天就簡單說到這裡
今天吃錯藥說太多了

最後
我還是要提醒大家
在你接受檢測的時候可以多問幾件事來做評估

1
請問你們送的實驗室有專責的醫師把關嗎？
這個把關蓋章的醫師是否專業還是隨便找一個兼差的來蓋蓋章查一下就會知道

2
請問後續如果需要父母確診的時間要多久？
基因晶片大概就是一個星期
這是指父母血液確診喔
如果用羊水做大概要兩個星期內
如果做最高階V3.0就要三個星期
當然某些特殊的基因分析可能需要兩星期有些可能要一兩個月
但如果你覺得有疑慮可以多問問別家比較一下就會知道

3
請問你們送的實驗室有能力提供後續的遺傳諮詢服務嗎？
這個很重要
我最討厭那些做一做然後就把報告丟出來射後不理的實驗室
爛死了

我無法要求別人
我只能用盡全力把我們自己做好
只求無愧於心

延伸閱讀
新同學請由此去👇👇👇

有關基因晶片的兩三事
https://drsu.blog/2017/10/28/super-171028/?fbclid=IwAR0V2ZhjGRNYFAJTp39R2WtIbuSeIYoehGhIMYuNXFFZEmmaEIkOSRIF7WE

今天來聊聊醫學上的檢出率
https://drsu.blog/2020/06/20/super200620/

唐氏症：13週跟20週的距離
https://drsu.blog/2017/09/24/super-170924/

關於早期唐氏症篩檢之魔鬼就在細節中
https://drsu.blog/2019/05/28/super190526/

來聊聊早期唐氏症篩檢吧
https://drsu.blog/2017/08/25/super-170825/

『元氣網 名人在線』高齡懷孕，一定要做羊膜穿刺嗎？
https://drsu.blog/2015/09/17/super-150917/

『元氣網 名人在線』從非侵入性染色體檢查的發展，來談談醫學邏輯上的謬誤
https://health.udn.com/health/story/7606/1337114

好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

那天，去池上，騎歐兜邁亂繞，來到一片農田，我沒開Google map，也不知道那是什麼路，看到路標寫著「終點」，停下車拍照，然後沿著原路騎回市區。那裡的農田不是伯朗大道這一邊，沒有遊客，只有迷路的我，想說既然已經走到終點，也已經嘗試探險過，這段精彩就這樣了吧！

今天星期五，下班後接到一通電話，不是個案也不是原本就認識的朋友，是粉絲頁的粉友，未曾謀面，透過通訊軟體聯絡上。親力親為照顧至親但最近遇到瓶頸，想聊聊，希望對於眼前問題可以有客觀的建議。隔著電話我聽得出來她對家人的不捨與愛，也許在打電話前心裡也早模擬過可能的方法或答案，說出口的問題幫她整理分析後，把問題又還給她，她秒懂！這段期間矛盾的事情她自己心裡都有答案，只是不知怎麼做，而無法決定的癥結都是因為愛。
我請她敞開心房的對至親 道謝道愛道歉與試著道別，珍惜這段相處的時光，也許就一直在熟悉的家裡，不需要特別奔波就醫，嘗試找就近的醫療資源來當自己的後盾，在需要幫忙的時刻不會孤單面對。醫療有極限，生命有終點，但 愛 永遠不會消失。所有的決定都是希望最少的痛苦，最多的平安，誰都沒有遺憾。我一邊說，她在電話那頭一邊啜泣，最後我說：藉由電話，隔空抱妳一下～妳好棒❤️
也許 妳 正看著這文章
我要再補一句：謝謝妳 願意信任我。

下班回家的路上，先生開車，一路默默聽我講電話。回到家他問我：妳怎麼可以這麼冷靜的回應，我聽了都覺得難過了……。我說：每個人都有情緒，但是面對問題應該先把理智拿出來，重點到位之後再填補感情，我也很心疼對方，但是如果電話兩頭都在哭，這趟路可能要開到台中甚至更遠還講不完。
唉…護理師也想有個鐵石心腸。

如果生命已經走到終點，也曾認真努力的探險過，這段精彩就這樣了吧！

(心情亂亂的…不知道在寫什麼…)