【無論如河女工日記】

和時間賽跑的護理！

我們受到河親的請託，到她的重病友人家進行居家護理，洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者，正值壯年的她罹癌一年多，做了2個療程的化療，但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道，導致膽道阻塞，已在膽道附近陸續放了4支支架，身體不適到醫院求助，發現膽道又受壓迫，醫師強烈建議她插管引流膽汁。

胰臟癌加上轉移至腹腔，洪太太常常痛到無法入睡，知道自己的時間不多，原先疼痛沒有解決，再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦，她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實，但醫生不斷表示不插管會更嚴重，反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?

醫生的建議讓她很不安，擔心是否做錯決定，在急診熬了10幾個小時，洪太太最後決定聽從內心聲音，只求醫生協助減緩疼痛，堅持用緩和療護取代無效醫療，想要在家裡有尊嚴地離開。

我們初到案家時正值過年前夕，洪太太的兒子與外婆關係非常緊密，幾年前外婆於年節期間過世，尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危，因此洪太太希望至少能撐完過年。

一邊傾聽洪太太的擔憂，一方面與他們討論後續照護方向，女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD)，家屬雖有共識不再做積極治療，但不捨之情仍在，全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長，一想到不能陪伴摯愛的家人，全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來，洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛，容許淚水宣洩，擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。

癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛，對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮，常常是一處疼痛尚未解決，另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類)，身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感，常常半夜疼得死去活來，需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時，以撐過那巨大痛襲，全家都身心俱疲。

我們檢視所服藥物，發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛，意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予)，無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格，協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率，有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡，但自從貼了止痛貼片，藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快，因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚，先泡澡後再更換貼片，洪太太得以享受泡澡的愉悅，讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。

協助個案平安過完年後，無論如河團隊在居護所個案討論會上，發現如果按照健保收案標準，這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程，很可能會被健保局核刪。面對癌症，以病人與照顧者為中心，當治療不再是唯一重點，協助病人和家屬理解並接受「死亡」，才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴，是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施，台灣政策都還不完整，做為專業處境中的行動者，無論如河無法等到條件俱足再接案，因為許多病人都沒有時間了。

由於胰臟腫瘤不易查覺病徵，惡性程度高，發現時通常已是末期，加上疼痛指數相當高，因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王，我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務，擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人，組成客製化的跨專業團隊，以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重，非常難對付。忘不了那天，帶著芳療師到案家，家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦，洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。

在二位芳療師的精心調配精油加上按摩，水腫情形有明顯消退，但病人身體器官已逐漸衰竭，推散消腫的水份又會慢慢聚集，這像是一場拉鋸賽，回想起來，這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手，陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多，本來氣若游絲的她，竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩，前後差異之大，把我們嚇了一跳。

芳療護理那天是星期三，離開時我們約好了下週三再去一次，沒多久收到病人來訊，希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏，女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩，但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子，往往回到家都已經將近半夜。

忙碌的我們，從中心綜合醫院回淡水沒多久，查覺外面正在起風，氣溫突然驟降，掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時，竟然淡水大停電，大半個淡水地區停了兩個小時之久，我們因停電早早強迫關機睡覺，連澡都沒辦法洗。

醒來後，收到家屬傳來病人昨晚過世的消息，昨晚的惦記與不安有了答案，原來昨晚的停電，正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時，家屬說很感謝我們與團隊協助，讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。

胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加，是目前致死率相當高的癌症，如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振，要特別當心，由於胰臟在胃的後方，會增加臨床上鑑別診斷的困難度，千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群，尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心，希望大家平日注意健康，以求早期發現早期治療啊。

陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後，女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒，除了看醫生多休息，我們一起協助她把這個過程書寫下來，她最近身心狀況好多了。照護他人的同時，書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理，我們還想做更多，但無常現形時，只能帶著遺憾在心裡，收起我們的悲傷，感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。

《為桃園醫院醫護人員加油，謝謝你們！》

人性是自私的，畏懼的，但人可以在互相鼓舞之間，超越人性的弱點。

* 桃園醫院從爆發首例醫生確診以來，抗疫已15天，桃園醫院今晚在臉書分享年輕醫護接力唱出「手牽手-抗SARS之歌」的影片。包括桃醫院醫生、護理師輪番獻聲，也串連了長庚、聯新等醫院護理師加入。

沒有恐懼只有希望！部桃醫護接力合唱惹哭網友
https://udn.com/news/story/121954/5206119

*我今天閲讀前陽明大學校長、現任國衛院長梁賡義的臉書，才比較看到許多事情的全貌。才知道由於地處桃園機場旁，這家目前人人聞之色變的醫院，在過去一年擔起第一缐防疫角色，收治1/5病患⋯⋯已經整整一年。

由於他們的無私、奉獻，給了台灣舉世驕傲的防疫成績：而一整年，不僅最近，他們一直活在危險邊緣。

這一次他們更是進入了暴風圈！

以下是梁院長私人臉書，一篇向桃園醫院致敬的文章。他的文章無法轉發，我複製於下：

* 《患難送溫暖，你們不孤單》
─向桃園醫院及全國醫護人員致敬─

最近，接連出現的本土病例，特別是發生在醫院裡的醫護人員感染，一時間，空氣中瀰漫一股緊張的氛圍。對於疫情的恐懼，彷彿再次攫獲了我們不安的心，讓平靜的生活再起漣漪。

這次的事件是發生在衛生福利部桃園醫院，桃園醫院或許不像各大醫學中心那樣有名氣，也許部分民眾還是第一次聽過。不過，在疫情爆發的這一年來，桃園醫院一直扮演非常重要的角色。

《是使命也是驕傲》
一方面，桃園醫院是距離國門最近的部立醫院，有地理上的便利性，加上全國的部立醫院都有共同的使命，就是協助政府處理緊急應變的重大事件。特別是這次的新冠疫情，部立醫院更是責無旁貸，一直站在疫情最前線，為國人守護健康。

目前全國五分之一的確診患者是送到桃園醫院進行隔離治療，其中承受的壓力與風險可想而知。然而，面對瞬息萬變的疫情，桃園醫院的醫護人員總是站在最前線，不輕易讓新冠病毒越雷池一步。誠如徐永年院長所說：「我們沒有選擇戰場的權利」，這是身為部立醫院的一種使命，也是一種驕傲。

《通力合作 完成任務》
國衛院與桃園醫院的角色有些相似，都是需要在國家遇到危難時挺身而出，成為國人對抗疫情的重要防線。此外，因為都隸屬於衛福部，雙方平時就保持著密切的交流。而彼此的合作默契，也在這次的疫情當中展現出來。

舉個例子來說，為了找出新冠病毒的有效藥物，世界各國無不積極進行研發及測試，其中，原本用於治療風濕病的奎寧（HCQ）就是其中一種潛力藥物。去年3月，在中央流行疫情指揮中心的指示之下，由桃園醫院及其他部立醫院接下這項任務，進行奎寧藥物對於新冠病毒的臨床試驗工作，並由國衛院與台灣特定疾病臨床試驗合作聯盟（Taiwan Clinical Trial Consortium, TCTC）全力協助，4月隨即開始收案，歷時兩個月順利完成臨床試驗。這是大家不分彼此，全體總動員的成果體現。

桃園醫院不僅投入在前端的臨床治療工作，在其他部分也有許多貢獻。因應這次的疫情，疫情指揮中心委託國衛院建置「新冠病毒篩檢及分析技術開發支援平台」，為的是建立一套標準化的作業流程與檢體品質，以供產學研加速進行檢驗、疫苗、藥物的開發工作。平台成立之初，病毒檢體數量有限，一度遇到瓶頸，所幸當時有桃園醫院的全力支持，提供技術平台將近三分之一的檢體數量，後續研發工作才得以順利推展。

《患難送暖 溫情常在》
所謂「患難見真情」，這段日子以來，雖然看到一些令人焦慮的言語，我們也看到更多的民眾將心中的溫情化為具體的行動，舉凡贈送食物、飲品、暖暖包、手繪卡片等，呈現出一幅幅溫馨動人的畫面。

儘管疫情尚未平息，平時除了做好個人防疫工作以外，我們也可以將心中的正能量，傳達給周遭的每一個人。讓我們向這些站在第一線，不論是桃園醫院或是全國各地的醫護人員，致上誠摯的敬意與謝意。

#財團法人國家衛生研究院
#KungYeeLiang

*對桃園醫院的工作人員，每一次的確診災難都如一場暴風雨，僥倖時逃過，不幸時得忍受人情的寒冷、包括自己免不了的的怯懦，他們無處可逃。有時氣餒，有時想尖叫。過去，我們已經虧欠他們太多，如今，請在心中為他們擊鼓🥁加油。

—-圖片：《吶喊》羅展鵬油畫

【承擔者沒有悲觀的權利：無論如河居家護理所開張記】

原本以為，拿到跟醫院合作契約是設立居護所最大的挑戰。

當時覺得很挫折，之前頻被各家醫院打槍說：「如果有一百家居家護理所跟我們合作，那我們不就要簽一百份契約。這不可能嘛！醫院自己就有居家護理服務，所以不可能簽這種合約。」不氣餒的我們再次詢問主管機關-新北市衛生局，衛生局也強調醫院一定有簽屬轉介合約，因為這是依照護理人員法第二十條所規定。最後終於拿到與醫院的合作契約，好友也幫我們看日子半夜還拜拜準備開業。

但好事多磨！磨到書店女工們都脫了一層皮。以為可以核發牌證了，但衛生局要我們想辦法證明這棟房子的合法性，WTF~我們真不知道用怎樣的言語來形容自己的心情，一整個下午我們都待在沒有耶誕禮物（開業牌證）的耶誕城總部(新北市政府辦公大樓)，我們從一樓問到五樓，再從五樓問到一樓，再又從一樓到二樓，二樓到一樓，最後再從一樓到二樓。

問到下班的一樓櫃台的大姊驚訝的說，你們還在啊~然後跟隔壁的辦事員說，她們都來一整個下午。對！我們都來了一個下午，然後還沒辦好！

即便如此，雖然不安，但我們沒有什麼焦躁的情緒，只是拼命想著趕快順利解套，好在每一層樓的公務員都耐著性子跟我們解釋，這個法規的各種細節與我們要的答案之間可能性，以為是我已經聽得暈頭轉向，還跟同行的Chu Chu跟高華寬說：「他們說得很清楚，但我聽得很模糊！」。但他們也都相繼說出：「他們說的是人話！但沒有一句我們聽得懂的。」

老練的公務員似乎都能料想我們的反應，最後幫忙把我們所需文件給羅列下來，要我們申請後再來申請合法房屋證明，然後再補一槍說：「但都還不足以證明這個房子夠老喔~」

那一夜我們都各自失眠了，腦袋裡盤旋著一百種被行政流程刁難的可能，與一百種被刁難後的回應。不是我們沒自信，是因為沒經驗的我們，無從得知魔鬼到底藏在哪裡。

TMD~回家後我們分頭蒐集資料，頭大的想著如何證明這個房子夠老，明明這個房子老到可以當你的曾祖母，也感受到時代的演變與淡水的歷史都刻劃在這棟建築物裡，但這是要如何證明?最後我們瘋狂尋找如何證明這個房子夠老的各種方法，好在最後終於順利通過!

就這樣一直等待的文件往返的時間，總是以為具足了，但結果還是差一步！原來，開居家護理所比書店還難！等到合法房屋證明後，回傳給衛生局後幾天，突然接到衛生局來電，說是我們跟醫院的合約有問題，WTF~我們都已經參考其他居護所的合約擬出一份，還特別留意衛生局交代的細節，結果還是有問題。

好~有問題，我們只能摸著鼻子按照囑咐修改重擬，但也好在衛生局有傳一份讓我們得以參考，以便我們按照規定。我們便衝到醫院重新簽約，不到一個下午就完成衛生局的要求，便趕快回傳給衛生局，電話裡可以感受到承辦人的詫異，感謝合作醫院配合，我們也沒想到最後這節骨眼可以如此迅速。

過了一個星期，每天都在等著衛生局的回覆。終於接到衛生局再度來電，說是隔天要來場勘，於是啟動了在醫院999的機制，所有的人立馬聚集在書店裡，簡單的討論隔天的應對與準備，便很有默契地各自分工。開一間居家護理所，揹著大家滿滿的祝福與期待，我們努力做足了準備，希望不要因為一點點的差錯，而前功盡棄。

當我們終於領到居家護理所的證書時，以為可以安心了，正要抱著牌照感動痛哭時，卻又接到房東通知國稅局要來。

所幸托大家的福，最後都順利過關！但健保局的連線、收案標準與接案，與居家醫師的合作等…我們還一邊研究著陌生的相關法規一邊頭大，許許多多的挑戰還在前方等著我們。

開居護所做為護理精神的開展，開書店做為護理魂的人文實踐。我很喜歡保釣運動發起人之一的胡卜凱先生，他對尼釆「痛苦的人沒有悲觀的權利。」所下的詮釋。他認為原句"ein Leidender hat auf Pessimismus noch kein Recht!"裡Leidender的所指是「承擔者」，則：「承擔(重任)者沒有悲觀的權利。」

我們只是小護師，沒有後台、也沒有政商背景與可觀存款，開設書店、居護所是一股滴水穿石的傻勁，感謝許多人的協助。有你們的支持，我們才能擁有力量朝夢想樂觀前進！