#20200405🎥 優雅告別前 需有專業醫療諮商 臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜認為，如果家庭成員剛開始沒有概念，不適合一下子談預立醫療照護諮商，要慢慢宣導，先從生死問題開始討論，之後再探索自己對臨終醫療照護的想法。 楊君宜以目前諮商經驗表示，病主法針對五種特定臨床條件，不難說明。而會討論病主法的人也都是對生命有思考過、規劃過的人，所以很好談。 「病主法是一個減少遺憾的法律，讓你早點規劃，為什麼要把它想得很負面呢，朝一個遠大的方向去看，它就是一個生命的規劃。」台大醫院家庭醫學部主治醫師姚建安表示，臨終的醫療決定非常困難，如果病人自己沒有事先規劃，把所有決定權留給家屬，不僅造成家屬莫大的壓力，也可能不合病人自己的意願。 姚建安說：「任何事都要規劃，尤其是對未來的醫療、未來的生命權。如果都規劃好財產要分給誰了，為什麼最後不對自己好一點？自己決定接受怎樣的治療？」 談到諮商經驗，姚建安笑說印象深刻的是有一次來了一對父子，兩人個性都非常決斷，條理分明。這位父親一來就說：「如果我符合病主法的五種特定臨床條件，我不希望增加家人負擔。」兒子聽了之後也訝異，不知道原來父親的想法是這樣。 姚建安解釋，這種事情大家平時不會去談論，可能怕有禁忌。透過預立醫療照護諮商，醫療人員扮演媒介的角色，搭起父子間溝通的橋樑，讓他們進行一場有生命意義的對話也開啟家人間彼此的關心。 他談到，有一位漸凍人患者帶著太太和兒子來諮商，患者認為自己的身體已經不聽使喚，就連拿起印章蓋在決定書上的力氣都沒有了，任何生活瑣事都要別人幫忙，不只心力交瘁更覺得沒有了尊嚴。 距離必須用呼吸器維持生命的情況已十分迫近，做預立醫療決定在將來一定會用得到，這時對患者而言病主法的存在非常重要。雖然兒子表示全力支持父親，但是太太卻遲遲不能接受，一方面傷心難過，一方面擔心被婆家指責不願照顧丈夫。 姚建安勸說，在病主法的預立醫療決定中，太太只是見證人，預立醫療決定是意願人自己的意志，且白紙黑字由意願人和醫療單位共同承擔，責任不在太太。 共同決策、醫病雙方互相理解和配合，臨終決定不是表面所看到的那麼容易，也不只是個醫療問題，姚建安感慨這是社會和家庭問題的大結合，絕對比寫八點檔劇本還要困難。 「每個人都有對死亡的想像，但是等到實際要做生死決定真的太困難。」陽明大學公共衛生研究所副教授楊秀儀說，病主法就是提供制度性的協助來幫助人自主。 尊重病人自主是醫學倫理基本要件，醫師非常願意尊重病人自主，雖然有專業醫師提供建議，接受或拒絕最終決定還得看病人自己的意願或價值觀，所以諮商結果是雙方一起做決定，楊秀儀認為這一定會有比較好的醫病關係。 病主法的最終目標是促進成熟的死亡文化，而成熟的死亡文化會讓我們更珍惜生命，珍惜生命也包含尊嚴善終，楊秀儀表示已經有許多文獻證明若病人最後一段路是平和死亡，家屬的哀痛的確會減少。 仁愛醫院安寧療護科醫務長陳淑廷認為簽立預立醫療決定書，除了讓家屬減輕傷痛和紛爭，最重要還是病人得以尊嚴善終，擺脫病痛的折磨。 陳淑廷回憶病主法還沒實施之前，根據醫師法相關規定，醫師診治病人應向病人或家屬告知其病情，換句話說就是可以只告知家屬，不一定告知病人。許多家屬也不願意讓病人得知實情，害怕影響病情。 在病主法實施之後，規定病人就診時，醫師必須將病人的病情、用藥告知本人，病人沒有明示反對才得告知家屬。 病主法推動改變醫病關係，病人可以直接傳達個人意志，醫療團隊也能避免家屬們意見不合，在面對生死前選擇病人或家屬的兩難局面。 (記者 韓湘紜、葉芳妤、謝雯欣／採訪報導) #病主法 #擺脫病痛 #醫病關係 #奶茶編