. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

. 【2021閱讀計畫22/50】 #流 by 東山彰良 . 繼續清書櫃，久違的看了一本文學類的作品。這本書曾在2015年拿下直木賞。是日本文壇最重要的獎項之一。特別的是，作者是台灣人，本名王震緒，來自外省家庭，但自幼便移民日本。而本書也是敘述一位生長在1970年代台北的外省小孩的故事，充滿著一種那個年代的動盪的浪漫。 . 東山彰良擅長寫推理小說，這本雖然不完全屬於這個範疇，但無論是劇情的節奏或轉折，都和推理小說相當類似。讀起來完全沒有拖泥帶水的感覺，同時也細細描繪了外省小孩成長過程中內心經歷的認同衝突。讓人驚豔的是，作者顯然下了很深的功夫研究台北的各種細節。同時也穿插著不少台語，為角色間的對話增色不少。 . 即使是現在的台灣，看似融洽的各個族群之間依然有一些矛盾存在。尤其外省族群，身分認同和政治傾向，甚至是國族認同難分難捨緊緊相連，這些矛盾很多時候並不是選一邊站就可以輕易化解。無論往哪邊靠攏，都可能在意想不到的地方摔得鼻青臉腫。 . 尋根對我祖父母那輩的外省人來說是很重要的。若是強制撕開中國和台灣間的連結，對他們而言就像是強制剪斷臍帶一樣，很容易造成激烈的反彈。然而我們這一輩人，對於對岸那塊（據說是我們的根？）的土地，卻沒有太深的認同。夾在中間的一代，也就是我們的父母、書中主角葉秋生的那一代，則是在兩種認同之間努力尋覓著自己的定位。 . 「流」很細膩地描繪了那一代人的成長歷程和心境，同時也不失日式趣味（翻得再怎麼接地氣都看得出來，不過我覺得這是好事）。整體來說是適合花整個下午一口氣讀完的小說，推薦～ . #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #小說 #文學作品 #流 #歷史 #日本文學

. 【2021閱讀計畫21/50】 #當他生病的那一天 by Karen22 . 很遺憾的，這本書並不是小說 而是一位母親在兒子被診斷為瀰漫性大型B細胞淋巴癌（Diffuse Large B Cell Lymphoma; DLBCL）後，在台大兒童醫院抗癌的心路歷程。兒童癌症一直都是很讓人無法接受的疾病。雖然近年某些癌別預後已經大大改善，但還有不少癌童罹患極為罕見的癌症，不要說治療準則了，連case report都沒幾篇。而無論預後如何，兒童癌症的治療過程幾乎無一例外的都非常痛苦。小小的還沒體驗過世界的身軀，必須忍受化療的強烈副作用，開一次又一次的刀，清除不斷在各部位春風吹又生的轉移病灶。 . 雖然籠罩在巨大的痛苦和悲傷當中，兒癌病房還是Karen筆下充滿歡笑的地方。裡面的孩子都有著革命情感，互相扶持度過最難熬的歲月。治療副作用稍微緩解的時候，他們推著點滴架走出病房，在護理站、在彼此的房間裡聚集打電動，鼓勵躺在床上的朋友要加油。是什麼樣的信念支持著這些孩子？我承認我並不懂，也不敢親身體會。 . 一般人可能很難想像這群孩子與家長，為何能夠這麼輕鬆的以「上課」「下課」稱呼每次進出醫院，能夠用「期中考」「期末考」代指攸關生死的每一次檢查。而畢業，在兒癌病房又有兩種意義：一種是充滿歡樂的離開醫院回到學校與家庭，另一種則是白髮人送黑髮人的遠行。他們確實都拿出勇氣，以最樂觀的態度面對生命不可控的考驗。 . 行文至此，突然想起一位在重考班認識的學長。他曾是在北榮93病房接受治療的骨肉癌病童，如今也長成一位優秀的藥師了。讀完這本書，更能了解他這一路走來是多麽不容易，真的深深的感到尊敬。或許有一天，他也會從死神手中搶回更多原本將被癌症奪走的小生命。 . #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #兒童癌症 #兒癌 #血液腫瘤科 #腫瘤科 #癌症 #醫學系 #醫師 #醫學生