生妹妹的時候，我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子，再得到一個女兒，我認為自己的人生已經圓滿，原來一切才剛開始。

四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足，我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法，十個月，開始了漫漫長路的早療，直到她上國小，復健沒有停過。

2歲做第一次發展評估，治療師建議我們讓孩子去上幼稚園，被拒絕好多次，園長不是要我們把孩子送特教，就是要我們讓孩子大一點再上學，那一刻我才發現，原來孩子被拒絕，讓媽媽這樣的慌張和無助。

2歲的時候說話沒有人聽得懂，領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年，專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水，戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術，原來一個孩子要看清楚、要聽清楚，竟然不是理所當然。

到台大照了腦部斷層，發現她的腦部灰質過少，醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道，原來不管怎樣努力，都沒辦法對抗上天給她的特別，我無法改變她腦部的結構。

4歲的時候因為肌肉張力不足，只能走3步就跌倒，沒辦法跑跳，領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調，7歲的時候參加了全國的體操比賽，雖然成績是全場的最後一名，但是她完成所有的動作，那一刻我淚流不止，我只希望她能夠走穩一點、走遠一點，沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。

6歲的時候做了上國小前的智力測驗，這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫，做測驗時完全看不懂題目，拿到了中度智能障礙手冊。

七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活，每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通，除了偶爾尿褲子，她的生活自理能力很不錯，我想，除了無法識字寫字，其他的能力應該都足以應付國小的課程。

入學三個月，才發現她沒有上過體育課，因為有中度手冊，老師以為她體弱又肢障，沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗，每次上體育課就只能坐在旁邊，不會被球打到的角落。那時我才發現，原來我整整七年早療的努力，抵不過一張身心障礙手冊，被剝奪受教權，不需要詢問和溝通，竟然是這樣粗暴。

我不是沒有努力，而是用盡所有氣力，只想讓這個孩子接受最基本的教育。

一下子我所有的努力崩解，撐了七年的韌性秒速斷裂，不知道自己到底為什麼而努力，陷入嚴重的憂鬱，好多次都很想帶她離開人世，如果我們都離開，是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?

沒有親身走過這個歷程，沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前，需要多少努力，沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課，就可以讓一個媽媽痛苦萬分，當力氣用盡時想要走上絕路。

我從一個所有評鑑都特優的組長，成了一個特殊孩子的媽媽，嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己，把所有時間留給孩子和家人，不再參加任何的聚會和出遊，每天早上7:30踏進教室後，除了上廁所以外，直到下班，沒有離開過教室。

每一次只要有狀況發生，就會有人批評我的人際關係差，其實我是沒有人際關係，弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人，背後議論什麼。在現實生活中，除了公事幾乎跟任何人沒有互動。

聽過我的聲音就能知道，極其沙啞低沉，在妹妹入學前，我從來沒有演講過，但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前，也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。

我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷，就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?

我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段：「我們都設身處地想想，如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子，會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候，替他身邊找個朋友?」

每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳，我只期待在我有生之年，妹妹能看得懂我寫給她的情書，有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路，可是很多時候，沒有機會選擇。

我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段，想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法，希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候，都能緩一下，不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子，我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師，我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。

在學校的每一場結束前，我都鞠躬拜託現場的老師，我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹，遇到跟她一樣慢的孩子，能不能拜託您們，都不要放棄任何一個，在他們困難的時候替他們想想辦法，好不好?謝謝您們。」

我不能改變她的障礙，但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。

曾經有很多怨懟，現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子，12年，讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難，接受特教服務，才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子，也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去，才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。

Photo by 電競說書人Vocal

【政府應該更積極介入新生兒體重過輕的醫療權益，確保這些兒童得到好的追蹤治療】#讀者投書

現行在極低出生體重兒追蹤上，已有早產兒基金會與各區域合約醫院合作，特聘個案管理師主責進行聯繫、定期安排回診追蹤，並申請健保給付。

但為達成全面追蹤之目的，政府應思考如何更積極、主動介入，確保體重低於1,500公克的新生兒，能夠確實得到應有的協助，避免錯失矯正年齡，造成語言、智力及行為上的發展遲緩：

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#新生兒 #體重 #過輕 #治療 #醫療 #照護

【語言能力的好壞攸關理解和表達能力，判斷孩子是否有語言遲緩現象】

針對不同年齡層的孩子，專家指出有不同的語言發展進程。若語言能力不好，孩子可能因為理解不足或無法充分表達自己的意思，甚至被誤認為「沒禮貌」，造成學習困難或溝通受挫，因而衍生出很多智力、情緒或社會互動的問題。四要素檢視孩子的語言能力▶▶https://cplink.co/dx5R8ZZO

幼教專家周育如認為，語彙能力跟孩子平常接觸到的口語品質有絕對關係，大量的親子共讀對孩子最有幫助。
增加孩子語彙的好幫手▶▶https://cplink.co/h2wF5UZ9

現代的爸媽都很注重小朋友學齡前的教育。
要不要學雙語？學雙語會不會造成語言學習遲緩？ 到底怎樣從小就開始學英文？
所以這個關於豆哥講英文的問題一直有很多爸媽在問。
今天這支影片我們整理了我們發現的幾個重點經驗給大家！
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歲末年終，有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔！

來跟Amy一起成為聖誕老公公吧！只要上網認領聖誕心願後，自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
來看大家的心願是什麼？👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html

今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退，而且隨著年齡增長，語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化；但是樂觀開朗的宥心，總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡，走路才能走得更穩。
今年，錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭，因為疾病的關係，病童們不管是生活或是學習，都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物，「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物，再將禮物轉送到基金會的角色；錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來，在用心持續灌溉下，帶動社會公益進行，幫助弱勢孩童實現夢想，讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊

✨認領活動時間於10/29~12/10截止，禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨

禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動，或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹，雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性；她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋，可以讓媽媽煮飯更輕鬆，煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋，祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁

［可以練習舌頭👅的小遊戲]

舌頭的靈活度💫還有活動範圍💥和孩子的發音清晰有非常大的關係🌟！

✨讓孩子可以跟著影片裡的小遊戲一起動一動舌頭🏋🏻‍♂️🏋🏻🏋🏻‍♂️

✅遊戲裡，小釩老師設計了舌頭上下左右的運動⬆️⬇️⬅️➡️還有維持舌頭力量🥊🥊的運動！

✅每天和孩子找時間練習一下，為孩子的構音做好準備💞💞

✅附上可以給孩子獎勵的食物道具卡片🍫🍬🍭🎂、讓小朋友可以一邊玩、一邊收集遊戲裡面獲得的食物！增強練習動機！💡💡🤗

✅附上教材的電子檔，有需要的家長請在影片下📍留言並留下您的email（✅遊戲的影片或者是✅說明遊戲的影片都可以唷）📍，小編就會把教材傳送給您 🌹

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