【罕見病 -- 要不沒藥醫，要不有藥無錢醫】

女兒盈盈一出世，外貌已與別不同，但醫生一直找不出病因。兩年前，盈盈終於確診患有Mowat Wilson Syndrome，這種罕見病，連中文學名也沒有。這個病是近十多二十年來被醫學界發現，澳洲學者指七萬人當中只有一名患者，相信香港亦只有五、六人患有此病，現時未有藥物醫治。

全球已知的罕見病有七千多種，歐盟定義罕見病患病率要少於二千份之一，美國、日本、南韓、台灣，亦有相關定義，惟香港至今亦未就罕見病作出任何定義。

Now亦訪問了醫生和其他個案，提及到部分有藥醫的罕見病，藥物尚未納入藥物名冊，若要自費，則每月藥費過萬元！試問一個普通家庭如何負擔藥費？

一種藥有可能要食一世，即使有部分藥物下月會納入撒瑪利亞基金資助，病患者及家屬仍無法受惠，皆因申請門檻太高，只要你有少少資產，就不能得到全數資助。

香港罕見病藥物政策仍非常落後，藥研費用昂貴，醫管局只看成本效益，結果令罕見病患者有藥無錢醫！今時今日在香港，窮人最無資格患病！