「眼看著他，一點點地把我忘記……，雖然你不記得我，但我從來沒有忘記你」


非營利組織「阿茲海默症國際組織」（Alzheimer's Disease International）表示，阿茲海默症是最常見的失智相關病症，全世界約有5000萬人受到影響，預計到2050年將會影響超過1.31億人。失智症是種可怕的病，它偷走人們伴隨一生的最重要元素──記憶。沒有了記憶，彷彿失去了過往的歷練，那些愛過的、笑過的、哭過的……竟只能成過往雲煙。


∎阿茲海默症 Alzheimer's disease
俗稱失智症的阿茲海默症（Alzheimer's disease）是一種令人心碎的疾病，它是一種腦部上的神經退化病症，患者會逐漸忘記生活上瑣碎的事情，最終漸漸演變成遺忘周邊的人、事、物，甚至連自己的名字都不曉得。這對家人與孩子來說，是最難以接受的悲慟。


醫學上，目前沒有任何方法能治癒或逆轉，只能盡可能在前期發生徵兆時，延遲並改善生活品質，患者也許還是能獨立完成許多生活上的大小事，但大部份需要認知功能的行為，還是需要他人的監督。


讓我們一起聽聽幾位阿茲海默症患者家屬的故事，也許在面對各種遺忘、吵鬧、怨懟、不安時，他們還是盡其所能地陪伴家人走完最後一段路。


【無論如何，他永遠是最疼愛我的父親】
對我來說，爸爸確認罹患阿茲海默症時，我僅僅只有9歲。我是父親最寵愛的寶貝，我們一起做了很多事，常常在週末就一起去滑雪。然而，當爸爸的病症不斷嚴重時，他開始在相對簡單的事情無法正常的辦到，像是不斷搞丟手機和車鑰匙，甚至到最後，連帶我上學的路都找不到。在這段過程中，我總是盡可能地陪伴爸爸、和媽媽用講笑話的方式度過許多艱難的狀況，也很早就接受自己已經失去了那個我所認識的爸爸，但無論如何，他永遠是最疼愛我的父親。

【就算他變了，他依然是我們深愛的那個人】
當爸爸被診斷出阿茲海默症的時候，我14歲，他才剛滿52歲。他在人生的黃金時期確診、頭腦仍能完美地運作，但卻漸漸地失去他所有的記憶、認知能力和其它感覺。他是一個非常勤奮的專業人士，熱愛工作、熱愛生活，也是我們最神奇的父親。但在過去的短短7年內，我們看到他失去很多能力──開車、談話、回憶，我知道這是個痛苦的過程，相信父親也很勇敢的在對抗。

【這種失去至親的感覺儼然心如刀割】
奶奶去世的主因就是因為阿茲海默症，我也是一點一滴地看著她把我忘記。她生病那年，剛好是我去外地讀大學的時候，一開始，她常常看著我，卻對我叫出我媽的名字，一開始我不以為意，但她後來會幾乎每十分鐘就問我吃飯了沒，我不耐煩吼了她，她悻悻然離開。之後我感到愧疚去和她道歉、安撫她時，她卻說，「妳是誰？我不認識妳。」大學四年，她從把我跟別人搞混、叫錯名字，到最後完全不認識我，這種失去至親的感覺儼然心如刀割。

【他永遠是我們最愛的那個爺爺】
我記得爺爺剛得到阿茲海默症的時候，一開始只是行走的比較緩慢，後來漸漸不能回答我們的問題，直到真正臥床無法動彈，這中間只過了6年的時間。還記得爺爺剛病的時候，他還能四處散步，但後來意識糊塗時，卻出門都不知道自己應該往哪裡；家人不讓他出門，他卻總是有辦法溜出去。後來幾年，他只記得很久遠以前的事，剛剛發生什麼都不記得，醫生囑咐我們要多跟爺爺交流、保持溝通的腦部互動，因此我們常問他幾歲了。雖然每次的回答都不一樣，但我們知道，他永遠是我們最愛的那個爺爺。

也許透過這些故事，你能更認識阿茲海默症，而在更能珍惜每一段相處光陰的時刻，好好地擁抱並陪伴家人。(資料來源:「遠見雜誌」: http://bit.ly/2YciqRc )




【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼 教授、宋秉文 教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
➤➤http://bit.ly/2xaOZTK


1.來源:
➤➤資料/照片
∎ (遠見雜誌)-【眼看著他，一點點地把我忘記……，我是阿茲海默症患者家屬】 : http://bit.ly/2YciqRc

2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/

3.【購買資訊】
∎ 財團法人國家衛生研究院 (http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )

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Alzheimer's Disease International
Alzheimer's Association
台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association

「眼看著他，一點點地把我忘記……，雖然你不記得我，但我從來沒有忘記你」


非營利組織「阿茲海默症國際組織」（Alzheimer's Disease International）表示，阿茲海默症是最常見的失智相關病症，全世界約有5000萬人受到影響，預計到2050年將會影響超過1.31億人。失智症是種可怕的病，它偷走人們伴隨一生的最重要元素──記憶。沒有了記憶，彷彿失去了過往的歷練，那些愛過的、笑過的、哭過的……竟只能成過往雲煙。


∎阿茲海默症 Alzheimer's disease
俗稱失智症的阿茲海默症（Alzheimer's disease）是一種令人心碎的疾病，它是一種腦部上的神經退化病症，患者會逐漸忘記生活上瑣碎的事情，最終漸漸演變成遺忘周邊的人、事、物，甚至連自己的名字都不曉得。這對家人與孩子來說，是最難以接受的悲慟。


醫學上，目前沒有任何方法能治癒或逆轉，只能盡可能在前期發生徵兆時，延遲並改善生活品質，患者也許還是能獨立完成許多生活上的大小事，但大部份需要認知功能的行為，還是需要他人的監督。


讓我們一起聽聽幾位阿茲海默症患者家屬的故事，也許在面對各種遺忘、吵鬧、怨懟、不安時，他們還是盡其所能地陪伴家人走完最後一段路。


【無論如何，他永遠是最疼愛我的父親】
對我來說，爸爸確認罹患阿茲海默症時，我僅僅只有9歲。我是父親最寵愛的寶貝，我們一起做了很多事，常常在週末就一起去滑雪。然而，當爸爸的病症不斷嚴重時，他開始在相對簡單的事情無法正常的辦到，像是不斷搞丟手機和車鑰匙，甚至到最後，連帶我上學的路都找不到。在這段過程中，我總是盡可能地陪伴爸爸、和媽媽用講笑話的方式度過許多艱難的狀況，也很早就接受自己已經失去了那個我所認識的爸爸，但無論如何，他永遠是最疼愛我的父親。

【就算他變了，他依然是我們深愛的那個人】
當爸爸被診斷出阿茲海默症的時候，我14歲，他才剛滿52歲。他在人生的黃金時期確診、頭腦仍能完美地運作，但卻漸漸地失去他所有的記憶、認知能力和其它感覺。他是一個非常勤奮的專業人士，熱愛工作、熱愛生活，也是我們最神奇的父親。但在過去的短短7年內，我們看到他失去很多能力──開車、談話、回憶，我知道這是個痛苦的過程，相信父親也很勇敢的在對抗。

【這種失去至親的感覺儼然心如刀割】
奶奶去世的主因就是因為阿茲海默症，我也是一點一滴地看著她把我忘記。她生病那年，剛好是我去外地讀大學的時候，一開始，她常常看著我，卻對我叫出我媽的名字，一開始我不以為意，但她後來會幾乎每十分鐘就問我吃飯了沒，我不耐煩吼了她，她悻悻然離開。之後我感到愧疚去和她道歉、安撫她時，她卻說，「妳是誰？我不認識妳。」大學四年，她從把我跟別人搞混、叫錯名字，到最後完全不認識我，這種失去至親的感覺儼然心如刀割。

【他永遠是我們最愛的那個爺爺】
我記得爺爺剛得到阿茲海默症的時候，一開始只是行走的比較緩慢，後來漸漸不能回答我們的問題，直到真正臥床無法動彈，這中間只過了6年的時間。還記得爺爺剛病的時候，他還能四處散步，但後來意識糊塗時，卻出門都不知道自己應該往哪裡；家人不讓他出門，他卻總是有辦法溜出去。後來幾年，他只記得很久遠以前的事，剛剛發生什麼都不記得，醫生囑咐我們要多跟爺爺交流、保持溝通的腦部互動，因此我們常問他幾歲了。雖然每次的回答都不一樣，但我們知道，他永遠是我們最愛的那個爺爺。

也許透過這些故事，你能更認識阿茲海默症，而在更能珍惜每一段相處光陰的時刻，好好地擁抱並陪伴家人。(資料來源:「遠見雜誌」: http://bit.ly/2YciqRc )




【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼 教授、宋秉文 教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
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