關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【#生活隨筆】66：「內在原力」不只是名詞，更是動詞！（下） （暘斌）

這篇文章，
是2021.08.18
「歐陽立中X愛瑞克」的對談心得。
連結如下：
https://bit.ly/3xXNB3u

歐陽立中是我大學打系籃時的隊長，
我見證他十幾年來不斷創造奇蹟，
達到指數型的成長，
他也是我的爆文教練。

我與愛大相識不到幾天，
不過他的淵博、熱情、知行合一，
尤其是那通「關鍵電話」，
我很幸運地透過《內在原力》的方法，
幫自己找到了貴人。

歐陽曾說：
「閱讀是人生最划算的投資，
花點小錢就可以買到作者的人生經驗。」

其實還有更超值的！
就是看高手的公開直播。
不但完全免費，
當高手之間互相激盪，
或講到心流狀態，
往往會出現比書中更精采的內容。

「歐陽立中X愛瑞克」的對談，
當然是精采可期！
這場對談出現了不少精彩的內容，
我將它濃縮為三個乾貨、一個心得。

—————

乾貨一： #人生的成功公式

《內在原力》中有提到網路時代的成功方程式：
成就＝熱忱X能力X思考方式X成功者的防護罩X人際槓桿

細節就不多說了，
鼓勵大家買書來看！
而簡單來說就是：
不要有傳統的公務員心態，
把「這是規定」掛在嘴邊。
如此大概會很省事，
但也像個罩子，
阻礙自己的成長。

想要活出更好的自己，
就要「把別人的苦難，
當成自己的挑戰。」
每個人來到這個世界，
都不是為了規定而生！

讓自己充滿人性與彈性，
隨年齡增長調整「利他」的比重，
就是成功方程式的精髓。

乾貨二： #紀律是關鍵

歐陽常說：
「寫作是日常，爆文是驚喜。」
愛大則是說：
「沒有奇蹟，只有累積。」

文藝復興為什麼發生在佛羅倫斯？
那是因為發展到了那個時刻，
剛好到了天時、地利、人和的交集，
而產生了「奇異點」。

我們無法得知自己的「奇異點」什麼時候會出現，
我們能做的就是「有紀律」地
不斷累積自己的作品！

人生要有代表作，
只能不停創作。

愛大還加碼補充，
網路時代太便捷，
「地利」的重要性已大幅降低，
只要有心，
人人都有機會在網路世界嶄露頭角。

乾貨三： #狼性和無限思維的不同

歐陽問了愛大這個問題，
愛大的回答是：
狼的確是目標明確、非要成功不可，
這個乍聽之下是好的，
但狼是以利己為主，
追求的是短期目標。

獅子則不然，
牠號稱一天睡眠時間長達20小時，
只在必要的時候打獵，
懂得享受人生，
在關鍵而重要的事情上努力，
弱水三千只取一瓢飲。
比起狼，
愛大更喜歡的動物是獅子。

—————

#一個心得：

聽完這場對談，
我發現看直播還真有意思。

如果說閱讀是靈魂在傑作裡冒險，
那麼直播有點像是對談者和觀眾
共同創作一項藝術品。

觀眾們都是對主題有興趣才來，
大家有共同的目標和頻率，
因此氣氛融洽、反應熱烈。

好比歐陽不斷做球給愛大，
有觀眾說好像「老高與小茉」，
幽默到我笑出聲來，
直播這種「即時互動」的樂趣，
的確能帶來紙本書沒有的體驗。

——————

最後，
我想說說自己的心聲。

連寫三篇「內在原力」，
或者是站出來經營粉專這件事，
並不是我愛現或求名。

而是我很認同愛大說的：
要先「stand out」，
才能「outstanding」！

我的目標就是讓自己進步，
並且利己利他。
既然歐陽和愛大都強調：
「公開分享，
是讓能力提升最好的方法。」
我自然奉為圭臬並樂此不疲😁

—————

🔸延伸閱讀🔸

📌 《內在原力》 （暘斌）
https://www.facebook.com/111489460393337/posts/401957584679855/

📌 「內在原力」不只是名詞，更是動詞！（上） （暘斌）
https://www.facebook.com/111489460393337/posts/403400711202209/

💁🏻‍♀️💁🏻‍♀️大家會不會先預設自己結婚的年齡呢？

我們常會聽到一句話，男大當婚，女大當嫁，就如同字面的意思，無論男女，只要年紀夠大，到了 #適婚年齡，就應該快點結婚，而這樣的想法更是被一些長輩奉為圭臬，只要有孩子到了可以結婚的年紀，就會在一些家族聚會的場合開始問說有沒有交男女朋友了？

如果有，那什麼時候要結婚呢？

都已經年紀這麼大了，怎麼還不結婚生小孩？

相信很多人都有被問過類似的問題，對於這些問題，大家心中的想法又是如何呢？

不過所謂的適婚年齡並沒有一定的限制，並不會有超過幾歲就不適合結婚這種規定，大多數人認為的適婚年齡可能會落在三十幾歲左右。

然而以現代的社會結構來看，很多年輕人在三十歲這個年紀時，可能有些剛完成學業不久，才剛初入社會，卻得馬上面臨 #結婚生子的壓力，在自身經濟能力都還不穩定的情況下就開始受到身邊親友的結婚催促，其實真的會蠻恐怖的。

其實律師覺得結婚是非常重要的一件事，並不應該因為年紀或是親友壓力而強迫自己得盡速結婚，因為結婚後就表示彼此之間都給出了承諾，兩人都需要努力維繫這段關係，並不只是單純登記這麼簡單而已；

而在婚後又得面臨經濟、生活、雙方關係等等的更多問題需要去解決與安排，很多人在這一個步驟其實就已經是 #難以負荷 了，更別說是生小孩了。

所以律師認為結婚與否，最重要的就是取決於你的心態以及現實狀況，假如你的內心對於結婚這件事根本就毫無準備，還處於疑惑、#猶豫不決 的狀態，這時就非常 #不建議 你結婚。因為在這種情況下，真的很難去思考結婚後你該做些什麼，你該為婚姻付出些什麼；

另外，千萬不要想說，不如就先結婚再來見招拆招，因為這其實非常困難，很多情投意合、做足萬全準備的人結婚後都很難去適應了，更何況是心態上沒有做好準備，就直接上場的人，因此在自己與對方都還沒有心理準備前，絕對 #不要衝動結婚。

除了心態，另一個影響最多人結婚意願的就是現實問題，我沒有穩定的工作或足夠的薪水，如何支撐家庭，並且結婚也不是只有夫妻兩人的事，這關乎 #兩個家庭間的關係，如果在雙方家庭間沒有建立好互動基礎、沒有辦法維繫良好關係下，這段婚姻也會逐漸被各自背後的家庭關係給弄得一蹋糊塗。

總而言之，正在猶豫是否該結婚的各位一定要記住，結婚是人生大事，而這件大事不是只對你有影響，對於另一半以及雙方家庭都有極大的關聯性，在你準備好接受這些現實挑戰前，千萬不要因為旁人的催促就輕易嘗試越級打怪，因為在你心態還沒準備好前，層出不窮的問題就會打得你 #難以招架，所以要不要結婚，請先問問你自己是否已經準備好要結婚，畢竟是你自己而不是親友們要結婚，因此自己 #內心真實的想法才是最重要的，不應該迫於其他人的壓力就結婚，一切重要決定都應該 #取決於你自己！

#律師閨蜜時間

#黃靖芸律師

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👉 https://www.instagram.com/lifelawsalontw/

本集主題：「哼著旅行的曲，在南日耳曼：讓風情各異的8個旅行樂章，帶您深入一訪德國南部!」介紹
　　　　　　　
訪問作者：葉育青
　　
內容簡介：　
★8大樂章，漫遊德國南部美景與人文風情：
　　　
‧抒情曲——赫德克（Herdecke）
　　赫德克距離大城科隆只有幾分鐘的車程，但是住宿的費用卻省了很多。作為自助旅行的經濟考量，的確是很棒的選擇。而且，小鎮有她的作息，這是跟旅行團不同的地方，可以真正領略到日常的德國生活。（節錄自內文）
　　　
　　作者在赫德克感受到了小鎮靜謐的氛圍，也感受到了南方日耳曼民族的友善風趣、熱情親切，若您想深入德國的日常，不妨從臨近科隆、擁有地利之便的赫德克開始德國之旅！
　　　
‧彌撒曲——科隆（Köln）
　　是怎樣的教堂可以蓋了八百年還在不斷地翻修？是怎樣的設計讓她成為教堂界裡的圭臬？又是怎樣的神奇的力量，讓她在歷代的戰火中不被波及？是她，沒錯就是她，那個被人詠嘆的科隆大教堂。（節錄自內文）
　　　
　　天主教的彌撒儀式，搭配管風琴伴奏彌撒曲，神聖而莊嚴，就像被作者評為此生必訪的教堂——科隆大教堂一樣，她那高聳入雲的哥德式建築風格、拼圖繁複的貼花地板、色彩繽紛的巴伐利亞玻璃彩窗，在在令人不由自主地從心裡湧出崇敬，絕對值得一訪。此外，科隆的百年餐廳FRÜH、有著七彩建築的舊城區，也千萬不可錯過。
　　　
‧浪漫曲——呂德斯海姆（Rüdesheim）
　　萊茵河上的珍珠 夢幻中的國度
　　葡萄園裡的甜蜜 遊輪上的浪漫
　　選擇呂德斯海姆作為旅行的停靠站，就是因為她具備著如此多樣的元素。（節錄自內文）
　　　
　　呂德斯海姆位在萊茵河畔，不但可以搭遊船往來萊茵河欣賞兩岸風光、參觀十座萊茵河畔最重要的城堡，還可以搭纜車居高臨下，享受悠閒浪漫的葡萄田園風光。而呂德斯海姆最大的驚奇——斑鳩巷，時光彷彿倒回中世紀，兩旁是裝扮精緻古典的店面，路上還不時有穿著當時服裝的少女穿梭其間，精緻的小店、特殊的紀念品、特色的餐廳……，絕對會讓人流連忘返。
　　　
‧協奏曲——法蘭克福（Frankfurt）
　　從台北出發，前往德國的第一站，就是法蘭克福。……法蘭克福是全歐洲的轉運樞紐之一，有著比台灣大好幾倍的機場跟車站。（節錄自內文）
　　　
　　法蘭克福是美茵河岸的大城，由於位在歐洲的中心位置，是德國中部與西南各邦人口最多的城市，也成為世界各國人種的匯集處，法蘭克福在這樣的地利位置下，與各國人種激盪出不同的火花。作者在此樂章下介紹了法蘭克福的中央車站、異國美食、紅燈特區、法蘭克福市政廳所在的羅馬人之丘站，以及被稱為「法蘭克福第五大道」的購物大街——歌德大街，再加上美茵河畔的夜遊，法蘭克福要您一次體會德國的多樣面貌。
　　　
‧小步舞曲——富森（Füssen）
　　富森真的是陽光璀璨的地方，跟清晨陰鬱的雨不同，那種光潔會讓人想跳舞、想奔跑、想嬉戲、想唱歌……。……富森這個美麗的小鎮，彷彿是為旅遊而生。一棟棟造型精巧的房子，一間間色彩繽紛的商店，一區區香味瀰漫的餐廳，以及為此而來的遊客，熱鬧有如節慶的氛圍久久不散，就像太陽一般癡情，直到深夜依然徘徊不去。（節錄自內文）
　　　
　　富森是通往黑森林的要道，也是羅曼蒂克大道的南方起點，要前往新舊天鵝堡，大多由此鎮開始。作者不但在此樂章帶您一訪知名的新舊天鵝堡，更登上了德國的最高峰——楚格峰，以及山下的美麗湖泊——艾比湖，從今至古、上山下海，深入探究德國南部風光的全貌。
　　　
‧變奏曲——慕尼黑（München）
　　瑪莉恩廣場（Marienplatz）位在慕尼黑的市中心，屬於舊城區，來到慕尼黑一定要安排一整天的行程在此閒逛。圍繞著廣場有數不盡的教堂、博物館、德國傳統的特色精品店、餐廳、啤酒屋、百貨商店，還有令人瞠目結舌的食品市集。（節錄自內文）
　　　
　　來到慕尼黑，怎能不喝喝啤酒呢？每年一次的慕尼黑啤酒節，盛況空前，吸引世界各地的人前來共襄盛舉。加上王宮博物館逛不完的瑪莉恩廣場、德國知名的香腸豬腳餐廳，古今交錯，慕尼黑絕對是德國南部最重要的必訪之地。
　　　
‧嘻遊曲——羅騰堡（Rothenburg）
　　德國境內旅遊熱區有著名的羅曼蒂克大道（Romantische Strasse）與古堡大道（Burgenstrasse），羅曼蒂克大道在南方，從新天鵝堡向北方垂直延伸到符茲堡（Würzburg），古堡大道則是從西邊的曼罕（Mannheim）往東橫走到布拉格（Prag）。羅騰堡正位於兩者的十字交會點上，不管你走的是浪漫大道還是古堡大道，羅騰堡一定是你下榻休息的地方。（節錄自內文）
　　　
　　羅騰堡位在浪漫大道與古堡大道的十字交會點上，因為處於一個這樣重要的地理位置，所以也是旅者必訪之地。羅騰堡的老城區充滿了古世紀的氛圍，在這裡悠閒坐一個下午，搭配啤酒豬腳，誰說您不是德國人呢！
　　　
‧夜曲——班貝格（Bamberg）
　　一個被雷格尼茲河（Pegnitz）包圍如威尼斯的水鄉澤國，一個保留著大量中世紀紅瓦建築，一個充滿獨特魅力的小鎮，一個讓人念念不忘的地方，他就是班貝格（亦稱班堡）。（節錄自內文）
　　　
　　旅行書上其實不太容易找到班貝格，但是網路上卻有很多人推薦來此地一遊，真真正正可以說是大家的私房景點。班貝格這樣一個日耳曼小城堡，她的美，獨樹一格。加上水道縱橫的雷格尼茲河，有小威尼斯之感。身為德國南部的最後一站，不妨自自在在地遊走其中，細細品味這充滿中世紀況味的百年古樸小鎮。
　　　
　　本書除了介紹德國南部的必訪景點與人文風光之外，每個城鎮的小檔案也以小專欄的方式呈現，還附上「貼心小提醒」幫您注意各種「眉角」！如果您想要看到更深入、更細膩的德國南部風光，《哼著旅行的曲，在南日耳曼》將會帶您看到不一樣的南德！
　　　　　　
作者簡介：葉育青
　　才華洋溢的文字工作者、熱心助人的社會工作服務者、浪漫自由的夢想家、有良有心的事業經營者。喜歡旅遊、喜歡探求世界，足跡踏遍二十幾個國家。目前為孜孜矻矻的修業者，喜歡新鮮的事物、喜歡做有挑戰性的事，近日挑戰的對象為皮件、薩克斯風、太鼓。
　　　
　　　
作者粉絲頁： 葉子漂遊記
　　
出版社粉絲頁： 瑞蘭國際出版



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不好意思 讓各位久等勒！！

【動態歌詞Lyrics】~ 小夏FiFi~

希望大家會喜歡，最近上傳得時間都不怎麼穩定，但是我會努力讓時間穩定一點，謝謝大家得欣賞，如果喜歡我的影片，歡迎按讚加分享，謝謝你們，謝謝大家

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動態歌詞 :

作曲 : 陳柯宇
作詞 : 陳柯宇

我們中國的漢字
落筆成畫留下五千年的歷史
讓世界都認識
我們中國的漢字
一撇一捺都是故事

跪舉火把虔誠像道光
四方田地落谷成倉
古人象形聲意辨惡良
魃魈魁鬾魑魅魍魎
wu～又雙叒叕
wu～火炎焱燚
wu～水沝淼㵘
㙓𨰻

煢煢孑立 沆瀣一氣
踽踽獨行 醍醐灌頂
綿綿瓜瓞 奉為圭臬
龍行龘龘 犄角旮旯
娉婷嬝娜 涕泗滂沱
呶呶不休 不稂不莠
卬
咄嗟 蹀躞 耄耋 饕餮
囹圄 蘡薁 覬覦 齟齬
狖軛鼯軒 怙惡不悛
其靁虺虺 腌臢孑孓
陟罰臧否 針砭時弊 鱗次櫛比 一張一翕

我們中國的漢字
落筆成畫留下五千年的歷史
讓世界都認識
我們中國的漢字
一撇一捺都是故事
現在全世界各地
到處有中國字
黃皮膚的人驕傲地把頭抬起
我們中國的漢字
一平一仄譜寫成詩

煢煢孑立 沆瀣一氣
踽踽獨行 醍醐灌頂
綿綿瓜瓞 奉為圭臬
龍行龘龘 犄角旮旯
娉婷嬝娜 涕泗滂沱
呶呶不休 不稂不莠
卬
咄嗟 蹀躞 耄耋 饕餮
囹圄 蘡薁 覬覦 齟齬
狖軛鼯軒 怙惡不悛
其靁虺虺 腌臢孑孓
陟罰臧否 針砭時弊 鱗次櫛比 一張一翕

我們中國的漢字
落筆成畫留下五千年的歷史
讓世界都認識
我們中國的漢字
一撇一捺都是故事
現在全世界各地
到處有中國字
黃皮膚的人驕傲地把頭抬起
我們中國的漢字
一平一仄譜寫成詩
優美旋律自宮商角徵羽
眾人皆說成之於語故成語
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