. 【2021閱讀計畫26/50】 #從紅斑性狼瘡看免疫風濕 by #謝松洲 醫師 . 其實之前已經讀過了，不過因為真的寫得很不錯，所以決定再次納入書評計畫介紹給大家。順便做了一些簡單的圖文，帶大家認識 #紅斑性狼瘡 這個疾病 . 🙋🏻什麼是SLE ？ 紅斑性狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus; SLE）是種「大家都聽過，但很少人真的了解」的慢性全身性自體免疫疾病。許多民眾對它的印象停留在過去的一些文藝作品，例如網路小說「第一次親密接觸」裡女主角「輕舞飛揚」就患有這樣的疾病。SLE常被描繪成一種專屬於年輕女性的絕症，但實際上任何人（包括彪形大漢）都可能罹患SLE，所幸大多數患者都過著相對正常的日子，除了定期回診吃點藥維持病況穩定外，與一般人的生活沒什麼不同。 常見症狀列在第三張圖中，還有一些比較少見的沒有列出來。有興趣可以到網路上查詢，在此不贅述。 . 🙅🏻SLE不是免疫力過強 雖然用「免疫力過強」來描述這個疾病比較容易理解，但實際上SLE是「免疫力不平衡」。簡單來說，該強的地方（抵禦外敵）戰力都被不該強的地方（攻擊自己）奪去了，所以疾病不穩定時，SLE患者反而很容易感染。謝醫師在書中舉例：免疫失衡的情況下，如果你有一堆補給品，會是強勢的那方（攻擊自己的異常免疫大軍）還是弱勢的那方（保護自己的正常免疫大軍）拿走比較多？當然是強勢的那方啊！ 所以，SLE患者不要自恃「免疫力超強」，以為自己百毒不侵。反而更應該注意不要感染，也不要亂吃增強免疫力的營養品，免得弄巧成拙反而發病。 . 🤔要怎麼診斷SLE？ 也許你聽過一種叫做 #抗核抗體 #ANA 的血液檢查。有些人（包括醫師在內）會誤以為，只要ANA陽性就代表這個人患有SLE。事實上並不是這樣的！ANA在某些健康族群裡，陽性率可能高達兩三成，但目前的分類標準（註一）是ANA陽性一定要搭配「臨床症狀」以及「其他的檢查異常」才能確診，所以單有抗體是不足以診斷的。 SLE診斷的困難點之一，在於沒有任何檢查能完全確診或排除這個病。少數高度特異的自體抗體，例如抗雙股DNA（#AntidsDNA）、史密斯（#AntiSmith）抗體，只要陽性就就可以幾乎確診，但也不是100%確定，而且很多患者其實是沒有這些抗體的。 再者，SLE是個非常多元的疾病。有些人可能一發病就攻擊中樞神經造成癱瘓、攻擊腎臟造成急性腎衰竭，也可能終其一生都只有輕微的關節炎和若隱若現的臉部紅疹。更有為數眾多的患者人，一直以來都被誤診為其他疾病，輾轉於各科診間，直到轉到 #風濕免疫科 才終於真相大白。 . 💊SLE的治療方式有哪些？ 最多人在吃的藥，不外乎就是免疫調節劑「#奎寧」以及 #類固醇。在過去的時代，治療選擇比現在少很多，許多患者都必須長期吃大量的類固醇才能控制病情。類固醇雖然還是重要的藥，但已經研發出許多好夥伴幫它分憂解勞，高劑量類固醇的副作用也比較少出現了。這些夥伴包括各式各樣的免疫調節劑，甚至是專門針對特定免疫異常設計的單株抗體 #生物製劑（#莫須瘤、#奔麗生 等等）。 對於病友而言，最重要的就是配合治療，穩定的回診、服藥，並注意生活裡常見的疾病誘因（日曬、壓力、睡眠等），做好自我照護。有任何問題都可以和你的風濕免疫科主治醫師討論，千萬不要自作主張停掉某顆藥，又不跟醫師說。當然，也不要聽信坊間來路不明的偏方，以為他們可以治癒SLE，而偏廢了正規的治療。雖然目前科技還無法治癒，不過SLE絕對是可以長期穩定控制的！ . ✏️註一：要注意「分類」並不等同於「診斷」。 分類標準存在的目的，一開始是為了臨床研究用。為了讓研究順利進行，收進來的病人必須具有高度同質性。簡單來說，就是收進來的病人不能太輕微，也不能太不典型（不然研究數據會很難解讀）。但因為分類標準在臨床上也蠻好用的，所以慢慢的醫師將它用在診斷上。這導致一些SLE患者無法早期被診斷出來，甚至延誤病情。 . 後記：這本書的作者謝醫師，其實就是我的主治醫師/老師，而且書裡還有他的親筆簽名！絕對不會斷捨離掉這本書的～～ #閱讀 #讀書 #課外書 #閱讀心得 #每週一書 #2021閱讀計畫 #2021readingchallenge #傑米的閱讀心得 . #健康 #醫學 #醫學系 #醫學生 #讀書帳 #自體免疫疾病 #科普#SLE #lupus

. 【與狼共舞的日子】 . 2014年底，我穿著綠制服第一次踏進了風濕免疫科的診間。原先只是因為嘴破、皮疹、疲倦等問題到保健室跟阿姨聊天，卻得到「你要快點去看風濕免疫科」的答案。過去曾是鐵人三項選手的我，一直都健康得不得了。挽起袖子抽了血，候診區放眼望去都是中老年人，才剛滿18歲的我到底在這幹嘛？ . 報告出爐後，仍然得不到一個明確的答案。原先零星的症狀卻日漸加重。膝蓋動不動就發炎腫脹，只能一拐一拐地到診所等著挨一針類固醇。接踵而來的是長期低燒，又加上了口服類固醇。一顆變成兩顆，兩顆變成四顆，我的臉也像是吹氣球一樣跟著腫了起來。 . 因為始終無法確診，家人們漸漸無法諒解我每隔幾天就跑一次診所的行為。他們開始懷疑我是為了逃避課業壓力而裝病。「你為什麼要看醫生，為什麼要吃藥？你看看你的臉變成什麼樣子！」是我每隔幾天就要聽一遍的話。而我仍然沒有得到一個能夠證明自己不是裝病的答案。 . 幾年後，血液檢查陸續出現各式各樣的異常，這個怪病也逐漸顯露出它的真面目。在一次的內科課程過後，我上前詢問風濕免疫科的老師，決定從診所轉到學校的醫院繼續追蹤。沒多久，我被確診為「全身性紅斑性狼瘡」（SLE），在考上醫學系的那一年，我領到了一張永久有效的重大傷病證明書。 . 當醫師是我從小到大的夢想。小時候翻著怪醫黑傑克漫畫，總幻想未來能成為像他一樣帥氣的外科醫師。而生病之後，我開始閱讀文獻，想搞清楚自己究竟發生什麼事。在找資料的過程當中，我意外發現風濕免疫科其實是個非常迷人的領域，風濕科醫師有著福爾摩斯一般縝密的思緒，在患者病情危篤時能眼明手快的做出拯救生命的決定，疾病緩解時卻和患者如同老朋友一般互相關心。同時，免疫學近年來的迅速發展，也賦予這個領域無限的可能性。 . 「既然註定要跟這個病相處一輩子，不如就來研究它吧！」不同於許多先穿上白袍才換成病人服的醫師們，我在踏入醫界前，已經先嘗過生病的滋味。也正因為曾經當過病人，而更能了解患者那些想說卻無法說出口的酸甜苦辣： . 我曾經逃避，假裝什麼事都沒發生，將醫師開的類固醇與免疫調節藥物全塞進櫃子深處。 我曾經害怕，現在好好的我，會不會有一天也像許多病友一樣必須時常住院，甚至洗腎？ 我曾經焦慮，在抽完血後的幾天不斷更新健康存摺的頁面，想看看這次指數到底如何？ 我曾經憤怒，為什麼曾經能在烈日下輕鬆飆完40公里自行車的自己，現在連曬個太陽都得小心翼翼？ . 然而，我更常因為醫師的一句鼓勵而開心，因為看到病友身體好轉而雀躍不已。所以，我更加珍惜學醫這難能可貴的機會，希望自己未來能長成一位帶給病人喜樂與盼望的醫者。 . 時至今日，我仍然想不通為什麼上帝選擇讓我得到這個病。但是，在和SLE交手的這六年當中，也許我得到的比失去的更多： . 我認識了許多行醫路上值得當作典範的前輩，其中包括最早照顧我的Y醫師，以及現在的主治醫師H主任。他們陪伴我走過重考漫長而痛苦的旅程，即使在我考上醫學系後，還不斷地提醒我不要太累。H主任甚至還擔任我目前研究計畫的指導老師之一，提供實驗方法上的建議，並協助我補足風濕科的相關知識。 . 走出醫療場域，我也結交了許多一樣患有自體免疫疾病的朋友。從他們身上，我看到與疾病長期抗戰的堅毅與勇氣，也更加了解病人眼中的良醫是什麼樣子。在臉書社團中，病友們會互相分享就醫經驗、生活中的喜怒哀樂，以及對於未來的期待。在不久後的將來，我們可能也將有機會集結大家的力量，向政府爭取新藥的健保給付。 . 同時，我也在反覆的加藥減藥當中，試圖摸索出與疾病和平相處的方法。我學會為了在意的社會議題而發聲，為了有興趣的研究主題而花時間鑽研，為了讓世界變好一點點而付出努力。這場病打開了一扇窗，讓我重新審視自己長達二十年來對醫學的追求，並讓一個個包括自己在內的患者，提醒剛踏進醫學系的我為何選擇這條漫長的道路。 . 期望在不久後的將來，自己也能像一路上遇到的前輩們一樣，成為一位真正的好醫師。 . 後記：這篇文章是去年年底寫的。稍微改寫過後，分享到這裡。很多SLE的病友即使在生病之後，都還是在各行各業有著非常傑出的表現。在我們當中，有醫師，有營養師 @hsiaoting.tseng ，有律師，有運動員，有作家，有插畫家 @debbie_lupus_sle ，還有更多人在我沒有看到的角落默默發著光。當然，也有很多病友當了爸爸媽媽，為了自己的家庭而努力。 我們不是一碰就碎，需要被處處呵護的輕舞飛揚，我們還保有著實踐夢想的能力以及信念，而且說不定比普通人還更強大。 如果你也是病友，歡迎分享你的故事讓更多人看到 - #醫學系 #醫學生 #醫師 #自體免疫疾病 #重大傷病 #全身性紅斑狼瘡 #紅斑性狼瘡 #風濕免疫科 #心路歷程 #全身性紅斑性狼瘡 #SLE #lupusawareness #lupus #全身性エリテマトーデス #傑米的生活隨筆

【凱鈞話重點】增強免疫力怎麼吃？5葷5蔬超級食材快筆記，葷食、蔬食者「疫」起從食補吃出營養健康 當前在疫情警報仍未解除以前，抗疫防護力道仍需謹慎維持才行！勤洗手、戴口罩，減少非必要外出，已是基本作為。而積極提升自身免疫力，更是對抗病菌的重要關鍵！想要增強免疫力，從日常飲食中攝取關鍵營養素就相對重要，也應以選擇天然食材為主，遠離加工品，避免攝入不必要且對身體無益處的成分。這回精選對健康好處多多的葷素食材，疫起吃出良好免疫力，頭好壯壯向前行！ ⚠️免疫力作用為何？ 是人體的防禦機制，由不同細胞和器官所組成，免疫系統遍佈身體各處、錯綜複雜，主要功能為維持身體健康、預防異物入侵感染、產生抗體等，是抵禦外在病菌的第一道防線，也就是俗稱的抵抗力。免疫力太強或太弱都不好，太強可能會導致氣喘、過敏性鼻炎、紅斑性狼瘡等症狀，太弱則更容易出現身體不適或疾病上身 ⚠️免疫力低下的風險？ 當免疫力低下時對於抵抗外來病原能力較差，身體容易出現疲勞、老是感冒、頭痛、腸胃失調如經常脹氣、便秘或腹瀉、傷口不易痊癒等症狀。會造成免疫系統失靈的原因面向多元，包含生活作息亂睡眠不足、壓力大、營養失調等。想要提升免疫力，建議不要熬夜，少吃甜食、高油脂食物，攝取均衡營養勿偏食，適當排解壓力及搭配運動，以降低免疫系統受到威脅或破壞 🥗提升免疫力5葷食材推薦 ❶低脂肉類 蛋白質是構成身體免疫細胞的主要成分，補充足量的優質蛋白質，有助提升免疫力。肉類富含優質蛋白質，但紅肉油脂含量高，較容易造成肥胖問題，建議可選擇低脂海鮮類，如富含omega-3脂肪酸的鮭魚、虱目魚、石斑魚、鱸魚、秋刀魚等，能降低膽固醇及飽和脂肪的攝取 ❷帶殼海鮮 鋅是人體必要的微量元素，當人體缺乏鋅時，製造免疫細胞就會受阻，導致免疫力低落，特別是孕婦及哺乳中的媽媽、青少年，更容易有缺乏鋅元素的問題。甲殼類海鮮如牡蠣、蝦蟹、鮮蚵、生蠔都富含鋅元素，適當攝取能增強身體代謝力與提高免疫力 ❸辛香料類 一道色香味俱全的料理，辛香料扮演著舉足輕重的角色，就像魔術師一般，能讓菜餚呈現出千變萬化的風味 -蔥具有降低膽固醇、改善疲勞感、抗氧緩衰老 -薑具有「利濕」特性，而老薑辛熱刺激，則有「抗寒」作用 -大蒜富含多種硫化物，有助消滅細菌，具有抗氧化、抗發炎功效，可以增強免疫力、預防感冒 -辣椒含有豐富的維生素C和胡蘿蔔素，還富含多種的維生素B，以及鉀，鎂和鐵等人體所必需微量元素 -香菜又稱芫荽，富含營養價值，像是維生素C、胡蘿蔔素、維生素B1、B2等，同時亦有多元礦物質，如鈣、鐵、磷、鎂等 -九層塔含有維生素A、B1、B2、C、E，還有蛋白質、鐵、磷、鈣，有良好的抗氧化功效，還能延緩皮膚老化、改善口臭和牙齦疼痛 ❹優質益菌 腸道是最大的免疫器官，若腸道菌叢失衡，例如壞菌多於好菌或是種類太少時，容易導致身體免疫力下降，出現腹瀉、自體免疫疾病等。建議可以補充含有益生菌的優格、優酪乳，幫助改善腸道環境，建議以多元菌株發酵的選擇為主，為了健康及身材著想，又以無糖或低糖為佳。而益生菌指的是經過研究、有被認證對健康有益的活微生物，最常見的為乳酸菌，包含嗜酸乳桿菌、雙歧桿菌等，但不是所有乳酸菌都是益生菌 ❺新鮮雞蛋 雞蛋是優質蛋白質來源之一，是提升免疫力不可或缺的營養元素，蛋黃富含維生素A、B1、B2和鐵、磷等礦物質，加上卵磷脂含量高，有助於修復細胞膜，是經濟實惠的食材，烹調方式也多元 🥗提升免疫力5蔬食材推薦 ❶豆類食材 人體免疫系統需要蛋白質才能正常運作，當攝取足量的蛋白質，可製造或是修補免疫細胞。植物中也能獲得優質蛋白質，例如豆類就是很好的選擇，且富含許多有益人體的營養價值唷！豆類依照營養不同，可分為兩大類。一類以高蛋白質、高脂肪為主，如黃豆；第二類是以高碳水化合物為特徵，像是綠豆、紅豆等 ❷堅果種子 人體最容易缺乏的礦物質之一就是「鋅」，與免疫機制及生殖系統息息相關。建議每日攝取量成年男性15毫克、女性12毫克。蔬食者可以從堅果、種子類補充，像是腰果、核桃、杏仁、南瓜子等，堅果本身也是好的油脂來源，可以補充不飽和脂肪酸，其成分也對大腦神經細胞有益 ❸鮮花椰菜 花椰菜屬於十字花科蔬菜，是知名的抗癌高手，富含膳食纖維、維生素C以及超強抗氧化植化素「蘿蔔硫素」，能保護呼吸道，具有強大抗氧化作用，能提升免疫力。隨著農業技術先進，蔬菜品種推陳出新，現在已出現五顏六色的花椰菜了！像是白色-穩血壓、綠色-高膳纖、黃色-護眼力、紫色-抗氧化、羅馬花椰菜-增免疫 ❹百菇蕈類 菇類的營養價值相當高，含有豐富多醣體，多醣體是由多個單醣體連接而成，而單醣是由5~6個的碳水化合物結構，多醣體具有優異保健作用。並含有膳食纖維、維生素B群、蛋白質等，以及人體無法自行合成的麥角硫因，被視為抗癌之星，常見菇類如杏鮑菇、香菇、金針菇等。足量的攝取可減少體內氧化、降低發炎機率 ❺全穀雜糧 如糙米、紫米等，富含維生素B群、維生素E、礦物質及膳食纖維等多種營養素，維生素B群能增強免疫系統，維生素E是重要的脂溶性抗氧化劑，有助減少自由基，而膳食纖維可幫助腸道蠕動、保護腸黏膜細胞與調節腸內細菌，以維持腸道健康。白米-營養有元氣、紫米-降脂緩疲勞、糯米-滋養增食慾、糙米-高纖護腸道、黑米-抗氧保視力 #凱鈞話重點